關於骨髓移植手術的一些疑問 - 化療

本來想推文，後來想說回文比較清楚；
我妹妹7/20才剛從北榮的無菌室出來，提供您一些參考
不過她是兒童T細胞淋巴癌，所以不確定是否流程一樣。

※ 引述《noguchi0203 (判斷小姐)》之銘言：
: 您好，原po是淋巴白血病（ALL），27歲，因醫生說進行下次化療後就要準備安排骨髓移植了，十分緊張想請大家是否方便分享以下經驗，謝謝！
: 1、查網路資料寫移植後需待在無菌室1～2個月觀察，不知有經驗的各位大約在那待了多久？除了對抗副作用引起的不適之外，不知你們如何打發此段時間的呢？因之前進加護時最後一晚有所謂「加護病房症候群」的症狀，害怕移植後的隔離病房會不會又像那裏的環境沒窗封閉讓我錯亂恐慌（雖說也不知實際是否因此造成的），請問有無待過台北榮總移植無菌病房的經驗？

我妹妹7/4還是7/5進去無菌室的，7/8正式輸入異體骨髓；
7/20因為血球長得良好(加上某些因素)所以就先行轉到普通的單人病房喔(93的單人房)
回到93就沒有特別隔離了，因為她血球有打生成素時是8千多，沒打降到4千多；
據說算是長得非常好。
醫生是說她如果下周骨髓檢驗也長得很好然後沒問題的話就能先回家了！
(也希望大家能幫我集氣她會非常順利QAQ)

我們有問醫生，基本上是骨髓輸入後的第14天就要出來了(輸入當天算第0天)；
不太可能延後只能提前。

手機不能帶進去，但是無菌室會提供你手機用，有打跟接的功能；
平板沒有問題，她們會幫妳消毒。書我就不清楚了@@

另外裡面可以帶玻璃瓶裝的飲料以及罐裝的飲料跟一些食物罐頭；
如果妳是在北榮接受治療，那附近的sogo、新光三越底下的超市有很多不同的水果罐頭喔
天母西路上的松青也很多不同罐裝飲料，以上這些是我有幫妹妹準備的。
其他餐點聽說也可以帶，就有聽說帶小美冰淇淋然後裝盒子再去消毒的@@
一般飲食若吃得下好像也可以準備，只是會再幫妳消毒。
有人說消毒過後的罐頭有味道，我妹妹是說放一下等酒精揮發再打開吃就沒味道了

裡面很多人嘴巴會破很厲害，但若有體力還是建議要吃點東西，然後多睡覺！
那時無菌室裡的護理師有建議我們準備舒跑跟寶礦力水得這種罐裝飲品；
若吃得下的話，像是嬰兒副食品算不錯的選擇，sogo樓下很多選擇。

我妹妹就嘴巴破很厲害(嘴巴長黴菌)又很痛，所以不太能吃東西，但有打營養針；
建議是進去之前就要盡量飲食均衡吃好的食物、補充體力，但也不用太過量。

還有我妹妹有帶自己的漱口水，若怕刺激就買白樂丁(沒酒精+移植的病童推薦的)，
另外有種很貴但據我妹妹說每次漱都會漱出來一些皮、然後真的縮口比較快的漱口水
它一次是兩管藥劑(一藍一白)混合後使用，名字我忘了，
但是可以問看看醫生或病房護理站的護理人員，那款市面上藥局我問過了，沒人知道，
是廠商拿給護理站或是醫生的，醫生在之前我妹妹有次也長黴菌時給我們試用才知道有這
東西的；這款拿來漱嘴巴長黴菌或是嘴巴破非常有效，而且也會比較不痛(聽說是感覺麻麻
的)，一天大概漱3~5次，想到就漱這樣。

加護病房症候群我就不太清楚了...
不過我知道有些病患會在家時就點些精油(一定要純的)放鬆情緒。
或一般的洗澡乳中加幾滴薰衣草精油；
有些拿精油混合按摩油按摩一下，但這是我看過的幾個例子，適不適用任何人我不清楚。
如果有疑慮請一定要問您的主治醫師。

: 2、 我知道骨髓移植這就兩條路而已...當然希望會動此手術的各位與自己都能成功！可否分享成功的例子鼓勵小妹呢？
: 昨日門診醫生說慈濟尚未通知配對消息，希望有此需求的你我都可以早日配對成功，擁有和自己非常合拍的骨髓：）

我妹妹當初我跟她不合，後來慈濟那邊有2X個人跟她6*6可以配對，醫生選了其中5個，
5個裡面有3個願意；相信您也是如此，加油！

祝大家都能順順利利，移植十分成功一切順利!!!!!!


因為兒癌進去無菌室的算起來很少，而且又有明確時間點跟地點，
拜託認出來的不要跟我相認或是去問我家人或我妹妹，謝謝！


不過大家有問題可以私下或底下問我，我能幫上忙回答的我盡量回答！

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