家父膽管癌(膽道癌)治療記錄(文長慎入) - 抗癌

謝謝S大的補充說明. 我想S大是職業醫師,也尊重你的專業,
很多指數上的判斷跟惡化的情況我們沒辦法像醫師一樣有專業的解讀, 謝謝你跳出來說明
也讓我自己對病情解讀有更深的了解

不過有部分版友誤解文中的意思, 希望再陳述清楚發文的用意
1. 我們也很清楚肝癌跟膽管癌不同, 也沒有混為一談或搞混治療方式
更何況是幫家父看診的醫師們, 畢竟西醫固定有配合看診的是
3位台大醫師及大直高醫師, 所有的醫療紀錄也都互相通用,
其中幾位更是業界權威, 所以有版友提到"混為一談治療, 結果可想而知"實在不厚道

2. 我們完全尊重西醫的治療, 所以一開始有說明,
既然手術是唯一有效的方法, 我們也希望父親可以積極面對+治療
但由於手術後又復發, 父親又拒絕化療, 醫師也只有無奈表示無其他積極治療方式
對於等同於被宣判死刑的病患及家屬來說, 接下來要怎麼面對才是真正考驗的開始

這個分享的用意也是希望鼓勵面臨相同狀況的人, 當遇到此情形,
建議應該與病患討論出接下來用什麼方式面對癌症,
對我們來說, 如果後來採取中西醫並行的方式, 可讓父親保持希望,
不要每天覺得都是在面對死亡, 這就已經足夠或值得了,
而在採取這個方式前, 我們也同時徵詢過台大醫師和高醫師,
在他們都表示支持的狀況下我們才去做
即使當時我心裡很清楚他們的支持是安慰成分居多,
但與其什麼都不做讓爸爸逐漸步向死亡, 寧願試試其他的路不是嗎?

自然療法, 中醫療法或另類療法的確佐證不多,
但的確有聽到長輩朋友或朋友家屬有成功案例
但每人狀況不同, 要是我父親有其他更好的選擇,
我想我們一定會支持他做"數據證明比較有效的療法"

中西醫合併治療這幾年也被密切討論, 不過主要是用在化放療患者靠中醫補氣
父親第一個看的中醫許中華, 就是因同事介紹而去的
他身邊兩位長輩, 分別是胰臟癌, 血癌化療後,
找許醫師一起調養, 調養的不錯才推薦給我們

3. 文中提到父親被施打完鎮定劑導致更快逝世這件事,
可能過於武斷甚至部分醫師也許不認同, 如有冒犯處請見諒
不過這也是後續我們拿著診斷紀錄及鎮定劑的劑量請高醫師評估後得知的內容
文中也中肯呈現醫師的見解
因為在治療期間, 我們常陪爸爸去找高醫師施打白蛋白及鎮定劑,
爸爸每次打完鎮定劑可以熟睡一小時, 我們曾經要求高醫師能不能打多一點
讓爸爸睡更久
高醫師第一次就拒絕了, 他提到鎮定劑劑量要很小心,
以爸爸的狀況絕對不能再多加劑量,
不然爸爸肝功能已很脆弱, 很容易引起肝昏迷
所以我才特別對鎮定劑如此敏感,
"過量"也是高醫師依據醫療經驗評估, 並非事後看結果才這樣判定

S大說的沒錯, 於情於理於法台大急診室醫師絕對是站的住腳的
但我想沒有一個家屬能夠接受原本意識清醒的親人,
因為外力因素突然變得意識不清, 甚至不能好好道別
很慶幸我們有要求打中和劑, 讓爸爸最後能跟我們好好道別,
以結果來說爸爸善終, 這點我們絕對心存感激

因為已收到一些版友來信索取PDF, 直接開放連結如下, 請大家自行下載囉!

2008商業週刊_超推薦百大好醫師.pdf
https://drive.google.com/file/d/1FdvVDVkNitXcXLPgbRSO_xfRKLrI3EK4/view?usp=sharing


財團法人肝病防治學術基金會_2009肝癌對策.pdf
https://drive.google.com/file/d/1nUysL5AatasIqKtXx0Xn50B7nry8w7s2/view?usp=sharing


高雄醫學大學附設醫院_2013膽管癌臨床診斷及治療.pdf
https://drive.google.com/file/d/1Vl3mMGNLPKombL_wZ1otwMyvYAis6hfz/view?usp=sharing


最後也謝謝前面推文版友們的鼓勵! 祝福大家都能抗癌成功!







※ 引述《strongshort (力量與智慧)》之銘言：
: ※ 引述《fioo (fioo)》之銘言：
: : 而且頃向走自然療法與癌症共存。
: 提供美國癌症研究中心有關自然療法的整理:
: https://nccih.nih.gov/health/naturopathy/naturopathyintro.htm#hed5
: 其中的Key point以及中文部分我的簡單翻譯:
: 1. Although some of the individual therapies used in naturopathy have been
: studied for efficacy and safety, naturopathy as a general approach to health
: care has not been widely researched.(自然療法大多還沒有被廣泛研究過)
: 2. Natural” does not necessarily mean “safe.” Some therapies used in
: naturopathy, such as herbal supplements and restrictive or unconventional
: diets, have the potential to be harmful if not used under the direction of a
: well-trained practitioner.(自然不代表安全, 自然療法中有些草藥與嚴格的飲食限制
: 甚至有害,必須由專業的人來執行與教育 )
: 想用自然療法抗癌的人, 請至少認真唸完這個網頁的東西
: : 後來轉而找了專門治療肝臟的深浦中醫 ( 李深浦院長 )，
: : 試試看他的藥水對病情是否有幫助。
: : 除了正常的飲食以外，要吃的保養品加上藥水及藥劑相當多，
: : 父親並沒有照醫生指示正常服用。
: 說真的如果腹水很多肚子很脹
: 連吃飯營養都不夠了
: 藥水藥劑怎麼可能吃得完
: : 7/9 抽了腹水 2000cc，總膽紅素指數: 4mg/dl。
: 癌症患者黃膽指數開始超過三就是肝臟衰竭的起點
: 而且從後面的數據看起來肝臟功能惡化很快
: 每天都幾乎增加1-2左右的黃膽指數
: : 7/16 今日抽的腹水不多，父親精神狀況異常的好。總膽紅素指數: 5.6mg/dl。
: : 7/25 父親總膽紅素已經超標到19mg/dl。
: : 7/26 今日是認真喝中藥水的第三天，台中醫生的中藥居然發揮作用了。
: : 父親已經兩週沒有闔眼，無法入眠，但前一晚他睡的非常的好。
: : 很明顯父親的黃疸有降下來，面容也有明顯改善。
: 黃膽指數到這一步只會越來越差 不可能降下來
: (偶而遇到幾次19變成18, 那通常都只是機器檢驗的誤差)
: 會自覺有改善只是心裡作用
: 會心裡作用是因為面容精神有改善
: 但那就是症狀緩解藥物的效果 因為人舒服了 自然精神就會比較好
: 但不代表器官功能有進步
: : 至診所途中由於父親感覺得有些喘，因此做了X光檢查。
: : 高醫生私底下告知我，肺部已經有腫瘤的狀況，因此才會有喘的現象發生。
: : 高醫生認為此癌症相當毒，侵襲細胞的速度相當快。
: : 我們為了不影響父親的心情，
: : 告知是因為他睡眠不足再加上沒有體力才會有喘的現象發生。
: : 這一晚父親也有好好入睡，我們都覺得很欣慰。
: 會喘的話有幾個可能, 1. 腹水擠壓造成肺部無法擴張
: 2.白蛋白低或癌症擴散造成胸水擠壓肺部
: 3. 肝腎症候群, 肝臟功能不好造成續發性的腎臟衰竭, 事實上
: 也就是多重器官衰竭的前兆
: 這幾個成因, 越往下越嚴重
: : 7/28 一早等到父親梳洗完畢後，即準備出發至台大醫院門診安排住院。
: : 沒想到父親突然體力不支，沒有辦法自行行走，而且顯得異常虛弱。
: : 第一次見識到急診室人滿為患的場景。
: : 台大醫院的安寧病房只有17床，單人房只有3床，
: 安寧病房十七床已經很多了
: 臺灣也沒幾間醫院超過這個數字 因為安寧病房的健保給付很低
: 所以根本沒有醫院願意設立安寧病房
: : 由於父親一直覺得腹部非常不舒服，或坐或躺都不是，
: : 接著又是一連串的抽血及CT相關檢查。照會了醫生王X妮請她幫忙父親舒緩病情。
: : 最後的CT結果，王醫生告知父親的腹水其實沒有很多，
: : 主要是因為腹腔已經佈滿了癌細胞。甚至肝臟及淋巴組織也佈滿了癌細胞，
: : 已經延伸擴散至肺臟。
: : 父親只要求醫生可以幫忙入睡，他已經很久沒有好好睡覺了。
: : 因此醫生請護士幫忙打了鎮定劑後，父親就開始進入睡眠的狀態。
: : 奇怪的是，父親雖然已經睡著了，但是他開始出現躁動的情況。
: 癌末患者有瞻妄現象是很常見的
: 從前面助眠劑都效果有限的情況看起來
: 應該是身體的不適感超過了安眠藥物壓制的能力
: 當然 鎮定藥物本身的副作用就是瞻妄
: 但那大多是在睡眠期過後即將醒來前才會併發的
: 所以從這個敘述看來無法分辨是哪個原因造成的
: : 並告知說這樣的行為模式就是肝癌末期都會發生的。
: : 由於他身體本來就已經虛弱了，下意識覺得這樣的行為會讓他耗盡更多體力。
: : 7/29 因為台中的中醫藥效有效果，妹妹又特地下台中去拿中藥，
: : 希望可以讓父親在醫院治療。
: : 等到妹妹回到醫院已經午夜，我告知父親的行為非常怪異，
: : 她直覺認為這就是所謂的肝昏迷狀況。
: : 因為在妹妹離開前，父親意識都相當清楚，我們覺得問題就是出在鎮定劑。
: : 我們特地諮詢了晚班的張X銘醫生，一直強調父親的行為很怪異。
: : 他不覺有異，只覺得父親就是癌末，這就是所謂的肝昏迷3~4期現象。
: : (肝昏迷指數分級是1-4)
: : 我們質疑醫生的是，父親雖然很虛弱，但是在還沒打針之前他都意識清楚，
: 從紀錄上看來 瞻妄發生後兩天內死亡
: 這是很標準的癌末患者的病程
: 尤其在已經嚴重肝臟衰竭的患者
: 從來沒人說過不能從一級直接跳到三四級
: 人的身體器官功能會盡可能的維持身體運作
: 但超過一個臨界點之後就會徹底崩盤
: 所以也常見到這種本來人還清醒 但很快的速度內整個垮掉而到死亡的癌末病程
: 我有病人我門診前人還清醒但我離開後就昏迷
: 等我門診看完他已經死亡的都遇過
: 反過來說
: 在睡夢中死亡不是很幸福的事情嗎？
: 從前面紀錄看來一直都無法好好睡眠 那麼給了鎮靜藥物有什麼不對？
: 臨終鎮靜的精神就在此
: 如果清醒只是造成患者清醒後的痛苦
: 那麼不如使用藥物能夠減緩這樣的痛苦
: : 並一直強調如果父親正常應該很快就醒過來了。
: : 整個半夜，我們一再與醫生強調父親在還沒打針前一切都正常。
: : 醫生後來終於提案說，可以打中和劑來讓藥效消失，但是不保證一定可以醒過來。
: : 我和妹妹堅持一定要打中和劑。
: : 跟醫生談定時約在凌晨5點鐘，但一直不見醫生過來施打藥劑，
: : 在我們的三催四請之下，醫生在清晨7點終於來了，準備施打中和劑
: : 時我們才知道，原來拖到7點，是為了等其他成員到齊，
: : 他帶了一批實習生及其他住院醫師一起過來。
: : 醫生在我們的面前與這批實習生解說病情，並小聲的跟他們說，
: : 這位病患應該是醒不過來了，卻被我們聽到了!
: : 在醫生施打中和劑後的30秒左右，父親馬上就醒過來了。
: : 醫生還問父親，陳伯伯知道現在在哪裡嗎?
: : 父親馬上回答: 我在台大醫院急診室。
: : 當下我和妹妹真的是五味雜陳，非常生氣，但又開心父親清醒了，
: : 這很明顯是個醫療疏失。
: 醫療疏失的定義是 應注意 可注意 而未注意
: 這個事件不符合這個定向
: 因為假設要完全安全 那麼在一個肝臟衰竭的患者就連口服的安眠藥物都不能吃
: 假設要立刻有安眠的效果
: 那麼對一個門診口服藥物沒有效果的人來說就是應該使用注射藥物
: 這個藥物劑量臨床上無法監控
: 所以不符合"可注意"這個項目
: 醫師對於癌末患者給予安眠藥物, 而且是在家屬要求下給予
: 完全於法於理都說得過去
: : 事後我們有特地把施打的藥劑及劑量(有拍照留底)詢問高醫師。
: : 他特別提到，因為肝癌末期患者對藥的解毒能力有限，因此劑量都要非常小心。
: : 台大急診室開的劑量明顯已過量了，正常的量應該是要台大醫生施打的量的1/3。
: : 且大多癌症末期病患會有肝昏迷現象，但絕不是從完全清醒的0級，直接跳到3-4級，
: : 而是慢慢的惡化。
: 過量那是從後來反應去推測的
: 事實上在給藥之前根本無法得知應該給予多少的劑量
: : 像這樣從原本清醒，到躁動及認不清人的肝昏迷4期現象，很明顯就是外力，
: : 也就是劑量施打不當造成。
: : 且真正癌末已到肝昏迷4期的患者，就算打了中和劑也不會再清醒過來，
: : 完全驗證了我們當時在醫院的想法。
: : 雖然打了中和劑，讓父親醒過來，但從施打鎮定劑到解掉藥效已經過12小時，
: : 早已對身體造成傷害。
: 鎮定劑藥物對身體會有什麼傷害？
: : 但這樣的醫療疏失仍讓我們感覺痛心，且深刻感覺到台灣醫護人員不足的問題。
: : 當初開鎮定劑的王醫生，是位年輕的港澳籍醫生，雖然盡心盡力但是經驗不足。
: : 急診室人滿為患的情況下，就算很急迫等護士及醫生來問診都要等待至少半小時。
: : 肝癌後期的病徵: 肝昏迷
: : 肝昏迷的意思是，
: : 肝臟受損會引起蛋白質代謝異常，使血中氨質增加，引發意識形態改變。
: : 輕者情緒亢奮，晨昏顛倒。重者神智不清，完全昏迷，喪失反應。
: : 嚴重者甚至有內臟大量出血的情況。
: : 但是也仍有在網路上看到他人部落格中分享幾個罕見康復的案例
: : 1. 較早期開刀切除後細心調養康復的病患。
: : 2. 在黃疸已頗嚴重，但因癌細胞未擴散到其他器官，
: : 經執行肝臟移植而幸運康復的病患。
: : 3. 已是末期但吃中藥配合運動及正向態度因而康復的病患。
: 肝癌跟膽管癌完全不同
: 你說的那個肝臟移植的患者是肝癌 不是膽管癌
: 而且肝癌晚期移植成功的例子相當罕見 全世界一年成功的數目用手指算都嫌太多
: 那個用中藥配合運動的更是不可信

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