又一次的抉擇~化療跟臨床試驗 - 化療
By Olive
at 2013-06-02T13:43
at 2013-06-02T13:43
Table of Contents
本來以為自己有所選擇,其實根本沒有....
5/24回診時,跟醫生確認了這個實驗沒有對照組
本想說那就切除了吧,隨口問了醫生有沒有可能切除後還是不符合其他實驗條件
醫生才說"有,你的肝指數偏高,也可能不符合實驗條件,這要先跟你說"
其實我的肝指數一直偏高(吃藥的副作用加上本身有脂肪肝)
說真的,瞬間覺得覺得自己從5/10-5/24的苦惱很愚蠢
每個月回診都有看抽血報告,醫生也都知道肝指數偏高
但提供我這個選擇時並沒有告知其實我可能根本無法參加這個實驗>"<
我跟醫生要求那能不能先確定一下肝指數有沒有過再決定是否切除
醫生說"所以你要確定能參加實驗,才要切除?"
(我承認我內心翻了個大白眼,想說不然呢 ="=)
很不幸的,5/28回診看報告肝指數還是沒有過
我覺得這件事太奇怪了,原先醫生給我的感覺是因為要參加實驗所以必須切除卵巢
但明明我的肝指數一直偏高,很大可能不能參加實驗
醫生叫我考慮的同時都沒告知我,也沒再重測確認肝指數
萬一我提早在回診時就排了切除手術,卻發現不能參加實驗,我想我會很生氣....
於是我問了醫生,是不是根本覺得不管有沒有參加實驗,都建議我切除卵巢?
是不是覺得目前的情況切除卵巢搭配其他的治療對我是比較好的?
醫生的回答是肯定的,考慮了一下午,我決定隔天照原定計畫住院手術....
5/30手術結束時,我以為自己夠堅強,卻還是忍不住掉了眼淚
切除之後一樣有3個化療選擇,應該會選擇黃體素搭配口服化療
據醫生說跟前兩個比起來是最沒副作用的,唯一副作用是會變胖
(當下想說,吼~我都故意不減肥,想說萬一化療才有瘦的空間,現在哪有空間變胖阿)
真的真的很想好好活著,這樣的決定希望值得....
ps.忍不住想順便抱怨推我去手術的護士
在打完留置針已經要推去麻醉的關鍵時刻
突然跟我說"你這樣切除,算預防性切除,住院健保沒給付耶,醫生有跟你說嗎?"
丟了一個炸彈就急著把我推去手術,我請她去問清楚才證實虛驚一場
不然當下真的覺得健保局也太莫名其妙了
申請停經針時,說我的情況應該直接切除卵巢,所以打了一陣子自費的針
現在要切除卵巢,又變成預防性切除,住院要自費,這不是互相矛盾嗎
搭電梯去手術室時,好心護士又出現第2次發言
"你知道切除之後會有甚麼問題嗎?" "我一直都有打停經針,醫生說副作用差不多"
"我不是說那個,卵巢切除之後會提早老化,骨骼會疏鬆....哎呀我是好心提醒...."
"恩恩 我之後再跟醫生討論" (完全不想說話)
我相信護士百分百是好心提醒,但在要去手術的路上做這種提醒有必要嗎
把我媽嚇得說"那現在是要再跟醫生討論嗎"
我真的覺得搞錯時機了吧~~~~~
※ 引述《cutedora (dora)》之銘言:
: 最近又面臨要抉擇的情況,真的不知道該怎麼選擇><
: 詳細病史請大家直接搜尋我的ID
: 上次的抉擇最後我選擇不開刀+化療,用荷爾蒙治療
: 每月回診注射leuplin(停經針)+zometa(補骨針)+每天口服tamoxifen
: 去年發現骨頭的腫瘤除了腰椎又轉移到胸椎
: 但因為是每節都一點點又很小很小
: 醫生說不可能全部做放射線治療,會影響造血功能
: 所以只是換藥,把每天口服tamoxifen改成口服Femara
: 這個月回診看MRI報告發現胸椎腫瘤有變大的趨勢
: 只做荷爾蒙治療算是宣告失敗了~
: 醫生又給了我兩條路走
: 1.化療:應該會使用小紅莓這類常見的化療藥
: 療程至少三個月,每週打一次,背機器24小時,隔天拔針
: 2.參加臨床試驗:藥是口服的,副作用小,但前提是"要切除卵巢"
: 使用的藥物算是舊藥新用,去年才研究出對ER+PR+這類乳癌有效,是標靶藥
: 醫生偏向建議我做臨床試驗
: 如果參加臨床試驗失敗,還可以回頭化療,但若選化療之後無法參加這個臨床試驗
: 臨床試驗的副作用跟治療方式也比化療輕鬆
: 而且這個藥物醫生覺得我申請不到健保,到時想自費自己吃負擔很大
: 不如參加臨床試驗,如果有效,後續也不用擔心費用的問題
: 因為我對於懷孕這件事,並不會有非做不可的想法(如果另一半希望有小孩也不排斥)
: 只是化療是可能不能生育,切除卵巢是一定不能生育
: 畢竟不想做跟不能做是兩件事,所以真的很難抉擇~~
: 這段期間跟化療室護士還有評估卵巢切除的婦科醫生討論
: 也都是贊成參加臨床試驗
: 普遍的觀點都是雖然我還很年輕,也沒結婚生子
: 但基本上我是ER+PR+型的乳癌,荷爾蒙對病況有一定的影響,也不建議懷孕
: 而且如果選擇化療,化療可能對生育功能有影響
: 化療結束做荷爾蒙治療控制也不知道要做多久,也許一直做到了停經的年紀
: 感覺保留卵巢的意義不大,不如把握這個機會參加臨床試驗
: 醫生跟護士都說出保命比較重要,不要想懷孕這樣的話了
: 另外,一直不想選化療除了覺得會很痛苦外,也有經濟上的因素
: 我家只有我跟我媽,媽媽年紀也大了,只有我在工作
: 依照化療的療程根本無法工作....
: 本來已經偏向選擇臨床試驗了
: 但查了臨床試驗的資訊網,有用醫生說的藥物的又比較相關試驗有2個
: 不過都是第三期的試驗="=
: 也就是說即使我忍痛切除卵巢參加試驗
: 還是有三分之一的機率會分配到對照組
: 突然又陷入猶豫~~~~
: 看過婦科醫生後已經暫時排定下週三進行切除卵巢手術
: 不過下週二乳房腫瘤醫生有排回診
: 我應該會針對試驗的期數跟方式再跟醫生詳細確認
: 不過如果即使萬一真的是第三期的試驗
: 現在我根本無法決定是否第三期就不參加了@@"
: 大家給我一點意見吧~~感謝了!!
: (補充一下胸椎的部分:
: 本來醫生有要我去找放射腫瘤醫生排放射治療
: 不過放射腫瘤醫生評估因為我沒不舒服症狀,沒有一定要馬上做的必要
: 建議等臨床試驗或化療這類全身性治療做完看療效再決定)
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5/24回診時,跟醫生確認了這個實驗沒有對照組
本想說那就切除了吧,隨口問了醫生有沒有可能切除後還是不符合其他實驗條件
醫生才說"有,你的肝指數偏高,也可能不符合實驗條件,這要先跟你說"
其實我的肝指數一直偏高(吃藥的副作用加上本身有脂肪肝)
說真的,瞬間覺得覺得自己從5/10-5/24的苦惱很愚蠢
每個月回診都有看抽血報告,醫生也都知道肝指數偏高
但提供我這個選擇時並沒有告知其實我可能根本無法參加這個實驗>"<
我跟醫生要求那能不能先確定一下肝指數有沒有過再決定是否切除
醫生說"所以你要確定能參加實驗,才要切除?"
(我承認我內心翻了個大白眼,想說不然呢 ="=)
很不幸的,5/28回診看報告肝指數還是沒有過
我覺得這件事太奇怪了,原先醫生給我的感覺是因為要參加實驗所以必須切除卵巢
但明明我的肝指數一直偏高,很大可能不能參加實驗
醫生叫我考慮的同時都沒告知我,也沒再重測確認肝指數
萬一我提早在回診時就排了切除手術,卻發現不能參加實驗,我想我會很生氣....
於是我問了醫生,是不是根本覺得不管有沒有參加實驗,都建議我切除卵巢?
是不是覺得目前的情況切除卵巢搭配其他的治療對我是比較好的?
醫生的回答是肯定的,考慮了一下午,我決定隔天照原定計畫住院手術....
5/30手術結束時,我以為自己夠堅強,卻還是忍不住掉了眼淚
切除之後一樣有3個化療選擇,應該會選擇黃體素搭配口服化療
據醫生說跟前兩個比起來是最沒副作用的,唯一副作用是會變胖
(當下想說,吼~我都故意不減肥,想說萬一化療才有瘦的空間,現在哪有空間變胖阿)
真的真的很想好好活著,這樣的決定希望值得....
ps.忍不住想順便抱怨推我去手術的護士
在打完留置針已經要推去麻醉的關鍵時刻
突然跟我說"你這樣切除,算預防性切除,住院健保沒給付耶,醫生有跟你說嗎?"
丟了一個炸彈就急著把我推去手術,我請她去問清楚才證實虛驚一場
不然當下真的覺得健保局也太莫名其妙了
申請停經針時,說我的情況應該直接切除卵巢,所以打了一陣子自費的針
現在要切除卵巢,又變成預防性切除,住院要自費,這不是互相矛盾嗎
搭電梯去手術室時,好心護士又出現第2次發言
"你知道切除之後會有甚麼問題嗎?" "我一直都有打停經針,醫生說副作用差不多"
"我不是說那個,卵巢切除之後會提早老化,骨骼會疏鬆....哎呀我是好心提醒...."
"恩恩 我之後再跟醫生討論" (完全不想說話)
我相信護士百分百是好心提醒,但在要去手術的路上做這種提醒有必要嗎
把我媽嚇得說"那現在是要再跟醫生討論嗎"
我真的覺得搞錯時機了吧~~~~~
※ 引述《cutedora (dora)》之銘言:
: 最近又面臨要抉擇的情況,真的不知道該怎麼選擇><
: 詳細病史請大家直接搜尋我的ID
: 上次的抉擇最後我選擇不開刀+化療,用荷爾蒙治療
: 每月回診注射leuplin(停經針)+zometa(補骨針)+每天口服tamoxifen
: 去年發現骨頭的腫瘤除了腰椎又轉移到胸椎
: 但因為是每節都一點點又很小很小
: 醫生說不可能全部做放射線治療,會影響造血功能
: 所以只是換藥,把每天口服tamoxifen改成口服Femara
: 這個月回診看MRI報告發現胸椎腫瘤有變大的趨勢
: 只做荷爾蒙治療算是宣告失敗了~
: 醫生又給了我兩條路走
: 1.化療:應該會使用小紅莓這類常見的化療藥
: 療程至少三個月,每週打一次,背機器24小時,隔天拔針
: 2.參加臨床試驗:藥是口服的,副作用小,但前提是"要切除卵巢"
: 使用的藥物算是舊藥新用,去年才研究出對ER+PR+這類乳癌有效,是標靶藥
: 醫生偏向建議我做臨床試驗
: 如果參加臨床試驗失敗,還可以回頭化療,但若選化療之後無法參加這個臨床試驗
: 臨床試驗的副作用跟治療方式也比化療輕鬆
: 而且這個藥物醫生覺得我申請不到健保,到時想自費自己吃負擔很大
: 不如參加臨床試驗,如果有效,後續也不用擔心費用的問題
: 因為我對於懷孕這件事,並不會有非做不可的想法(如果另一半希望有小孩也不排斥)
: 只是化療是可能不能生育,切除卵巢是一定不能生育
: 畢竟不想做跟不能做是兩件事,所以真的很難抉擇~~
: 這段期間跟化療室護士還有評估卵巢切除的婦科醫生討論
: 也都是贊成參加臨床試驗
: 普遍的觀點都是雖然我還很年輕,也沒結婚生子
: 但基本上我是ER+PR+型的乳癌,荷爾蒙對病況有一定的影響,也不建議懷孕
: 而且如果選擇化療,化療可能對生育功能有影響
: 化療結束做荷爾蒙治療控制也不知道要做多久,也許一直做到了停經的年紀
: 感覺保留卵巢的意義不大,不如把握這個機會參加臨床試驗
: 醫生跟護士都說出保命比較重要,不要想懷孕這樣的話了
: 另外,一直不想選化療除了覺得會很痛苦外,也有經濟上的因素
: 我家只有我跟我媽,媽媽年紀也大了,只有我在工作
: 依照化療的療程根本無法工作....
: 本來已經偏向選擇臨床試驗了
: 但查了臨床試驗的資訊網,有用醫生說的藥物的又比較相關試驗有2個
: 不過都是第三期的試驗="=
: 也就是說即使我忍痛切除卵巢參加試驗
: 還是有三分之一的機率會分配到對照組
: 突然又陷入猶豫~~~~
: 看過婦科醫生後已經暫時排定下週三進行切除卵巢手術
: 不過下週二乳房腫瘤醫生有排回診
: 我應該會針對試驗的期數跟方式再跟醫生詳細確認
: 不過如果即使萬一真的是第三期的試驗
: 現在我根本無法決定是否第三期就不參加了@@"
: 大家給我一點意見吧~~感謝了!!
: (補充一下胸椎的部分:
: 本來醫生有要我去找放射腫瘤醫生排放射治療
: 不過放射腫瘤醫生評估因為我沒不舒服症狀,沒有一定要馬上做的必要
: 建議等臨床試驗或化療這類全身性治療做完看療效再決定)
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By Gary
at 2013-06-06T11:37
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