陪伴胰臟癌父一年多的心路歷程 - 化療

從辦完爸爸的後事結束
一直想上來打一篇心得文
但又遲遲不敢下筆
怕重新回想這一路會太難過
剛看到自己一年多前的文章
那種焦急，不安
到後來，只希望爸爸可以解脫
這一路真的好苦
我想可能這篇心得文對板友沒有什麼太大的幫助
只是抒發一下這一年一路走來的點滴


在2013五月底，我爸58歲，因黃疸明顯且身體不適去醫院檢查
初步發現是膽管阻塞，本以為會是結石
做了仔細的檢查後，診斷為胰臟癌

還記得那時我在對岸工作
接到家人LINE來的消息
開始打工作交接當天直接搭機返台
記得那時候打字的手都在抖，講話的聲音也在抖
一整路眼淚流不停
一直在心中埋怨為什麼是我爸，為什麼是我家

從小跟爸爸較不親，他跟我們兄弟姊妹平時沒有什麼對話
但我知道我們心裡都是愛彼此的，只是不會表達

回到台灣，到了醫院
看到我爸躺在病床上，我的心都碎了
那曾經是我永遠的靠山阿爸
躺在床上，面容哀愁
告訴我他從來不是個好爸爸，但他很愛我們
平時沒有互動的我們，就這樣握著彼此的手
我幫他打氣，說一定會好的
他要了一本筆記本，寫了他這陣子的心情

本來就打算工作再做一陣子就要離職放自己長假出國流浪
結果發現爸罹癌
不顧爸媽反對，硬是辭職回台灣（我姊已嫁人，我弟也在國外工作）

六月進行手術，本以為會做大手術
結果因為腫瘤太靠近血管無法切除
只做了膽囊摘除以及繞道
手術過後全家人心情盪到谷底
外科醫生直接宣判日子剩一年多，化療效果不怎樣
挨了一個這麼大的刀，居然是這樣的結果

但日子還是要過，手術傷口較OK後，爸依然有接受化療，裝了人工血管
一開始的療程較輕，住院施打健擇＋5FU，兩週一次
後來因實在太難橋到病房，改成健擇門診施打，5FU帶回家打
還記得我媽一開始要自己拔針很緊張，後來發現其實不難
這之間居然還曾遇到5FU缺貨，改成健擇加量
副作用還算輕微，除了起疹子發癢之外，並沒有太大的不適
但手術後腸胃變差，一天跑好幾次廁所
雖然變瘦快十公斤，但體力還算好，可以自行開車，操場快走十圈
只是人工血管讓他無法打他最愛的高爾夫
胃口那時還可以，只是化療讓他無法吃最愛的生魚片，吃牛排都要點全熟

還記得八八節我們安排了家族旅遊
飯店有游泳池，晚上我們全家人一塊去游泳
看到爸可以游泳，我覺得好開心，好像一切都沒發生一樣
結果隔天早上爸就不游了，怕被其他人看到他手術後肚子的大疤痕

不舒服的狀況愈來愈頻繁，但通常都發生在化療後一週內
所以我們算準了時間，十一月初還去了一趟日本
第一天因為班機時間太早，沒有休息好
我爸很不舒服，但又要配合行程走，體力有點不支
後來幾天休息夠了狀況較好
雖然要一直跑廁所，但大致上都還OK

就這樣固定的治療到十二月底
發現CA-199指數上升，主治醫生說目前打的化療藥控制不住癌細胞發展
改施打白金類藥物自費Oxaliplatin＋原本的5FU
副作用非常明顯，我爸做一次就想放棄，但依然做了三次
身體狀況也愈來愈差，胃口也不好，開車更是不可能，走路也虛弱
直到今年一月底，我本來還心想，應該大家可以順利一起過完農曆年時
某個下午，我聽到我爸廁所有一個聲響
但後來又沒什麼聲音，我心想應該我爸還在廁所，因為他後來在廁所時間都很長
我想應該沒什麼事，也沒喊他確認（事後超級後悔，原來那一聲響是他跌倒後昏倒）
就在我在我房間繼續做我的事情時
聽到我爸大喊我的名字，聲音聽起來很痛苦
我嚇得趕緊跑過去看，我爸痛苦的走出來，說＂吐血，吐血...＂
把他扶到床上後，我到浴室看，地上一大坨血，我腦子一片空白
趕緊打電話給我媽，叫了一台計程車，直奔急診室

這是第一次發生的緊急狀況
急診室真的用人間煉獄來形容都不為過
病人多到走道滿滿都是病床
我爸一開始還沒有床，在輪椅上等
後來他又開始吐血
血量之大讓拿著塑膠袋的我不知所措，我永遠記得拿著那袋子沉甸甸的感覺
以及護理人員叫我去量那袋血容量時我有多害怕把它倒出來
努力保持鎮定，其實眼淚已在眼眶不敢流出來
終於給了我爸一張床，送進急診裡面的治療室
我爸開始交代遺言，我說還沒，我們都很愛你，一直想辦法安撫他

後來安排照胃鏡，醫生還強調說照這胃鏡很危險，可能隨時有狀況
照完結果，發現腫瘤把新生血管吃掉了，造成血管破裂
有先打一針止血針暫時止住血，本來要轉放射科做血管栓塞，但風險很大
過了大概一個多小時後照CT，因醫生說沒看到出血點所以先不做栓塞，先在留觀室觀察
總之後來忘記住院幾天，在過年前有順利出院了，也順利過完農曆年

之後放棄化療了，雖然主治醫生有說最好是繼續打5FU
爸爸拒絕了，但還是維持兩週一次到一週一次的固定門診

後來有一次，爸突然整個人發冷，那已經是大棉被收起來的春夏季節
爸全身顫抖，發燒，趕緊給他蓋被子，熱敷，但情況依舊
剛好那天是門診的日子，趕緊送醫院，醫生說膽道感染，先去急診打抗生素
忘記確切狀況是如何，醫生說要裝膽管把膽汁流出來
爸爸問，那膽管何時拔，醫生說，不能拔，以後就一直裝著
爸爸很痛苦做決定，一開始拒絕，考慮很久終於妥協後
放射科那邊又說膽管腫得不夠大無法裝，所以後來沒裝，也出院了

病情每況遇下，這之間還叫了救護車送了幾次急診我也忘了
每次送急診，就是惡夢，因為急診一定要先做Ｘ光以及抽血
爸的血管已經很難抽到血，每次都要挨很多針
甚至到最後一次送急診時，因抽不到血，抽大腿
爸痛苦的哭著說，為什麼還要給他治療，我們的心，也好痛

後期就是疼痛控制比較困難
每天都在痛，從口服藥的加量，到貼瑪啡貼片
但依然無法有效控制疼痛，每天都痛到哭，我們看了也好痛苦卻不知道怎麼辦
後來覺得血液腫瘤科的醫師沒有更好的辦法，便自行洽了同醫院的安寧科
一開始是居家護理，維持了兩週，狀況不佳，住進了安寧病房
剛住進安寧時，覺得安寧的照料好貼心
親切的護理人員，完善的設備，熱心的志工
但爸住了兩週，狀況稍穩定後，又吵著要回家了

回家差不多一週，我們連借回家的輪椅都還沒有派上用場，又回到安寧病房
確切爸的癌細胞有沒有擴散，哪些器官已受影響，我們實在不知道
因為也沒再更深入的檢查
只是那時，爸瘦得皮包骨，手腳卻水腫得厲害，尤其是腳，完全不像一般人的腳
熱敷，按摩，都沒有明顯效果，陸續有吃過幾次利尿劑有好一點，但反反覆覆
後來的瑪啡止痛藥用皮下針施打，固定時間四個小時打一次，所以疼痛控制還OK
但腦筋已經愈來愈不清醒了，連想說的話都沒有辦法好好表達
晚上無法好好睡，鎮靜劑DORMICUM的藥量從一開始的一針變成一大管，施打整晚
這個藥讓他更不清醒，雖然終於晚上可以好好睡，但藥一停，他立刻醒來，卻不是很清醒
整個人浮躁，痛，已經不是打瑪啡就能控制的痛，全身都是骨頭所以什麼姿勢都痛
那陣子我跟我媽我弟輪流照顧，心力交瘁之餘，心裡真的很難過
因為從那時候開始，我就知道，真正的爸已經不在了，他已經不是原來的他
他真正的感受是什麼，我永遠沒辦法知道了

台中榮總的安寧病房有一個洗澡的設備，很貼心，病人可以躺著洗SPA
還記得那時我覺得有一點彆扭，所以我站在旁邊沒碰水
那時的護理師跟我說，妳要一起幫忙洗，不洗妳會後悔
還好我一起洗了，因為就在一週後想再用SPA設備那天，爸走了

那天是7/5，前一晚輪到我陪爸睡在病房，那天他睡得特別熟
半夜幾乎都沒有醒來，通常早上六點藥效一過，他就會開始躁動了
可是那天沒有，就一直睡
我記得我心裡其實害怕他醒來，因為醒著的他只有痛苦
我心想，睡了也好
結果，這次就真的再也沒有醒來了

心情其實超級複雜，想到爸終於不用再忍受這些痛苦，終於解脫了
但同時又非常難過，他真的走了嗎？當下真的很不真實
一直到現在已經過了一個多月，想到爸最後受的這些折磨
心裡還是會揪一下，覺得好捨不得，捨不得他走，捨不得他受病痛折磨

我想我在近三十歲時接受這人生的課題
跟很多人比起來算早，但跟很多人比起來也算晚了
雖然到現在還是會埋怨老天，為什麼是我的爸爸，但我想有一天會釋懷的

謝謝這個板的存在，真的
不管是焦急不安時，或是心裡想找個出口時
還好有板友們的資訊與同理
這是身邊的親朋好友都無法給予的

祝福大家早日康復，順利從這個板畢業






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