關於腦瘤（GBM）的疑問 - 化療

想請問一下對這種病有比較完整的了解的人

從發病開始接連著會遇到什麼事情？

我大概描述一下我母親目前所遭遇的

我媽媽是今年五月發病的　
一開始無預警的發病　之前沒有什麼重大疾病（發病前一兩年有看過母親講話講到一半
好像滴口水下來）

發病之後　記憶的部分變的很差　後來吃了類固醇控制腦壓　過了剛發病的混亂期後
大概有七成的記憶力　這個時期一些剛發生的事情都記不住　其他都還滿正常

接下來是入院做切片手術　腦切片真的是很原始到另人不敢相信
這個時期因為外力的變化（手術啦　剃髮啦　打針檢查住院等等）
情緒上有受到波動　有比較憔悴　但是腦部的腫瘤沒有太大的變化

後來七月中的時候　開始做放射治療　這段時間是最可怕的
一開始腦部的放射　我媽的情況變的非常的不穩定　情況好的時候
只是每天想吃同樣的東西（有個禮拜我們每天都吃鱔魚麵）
又加上每天固定四餐吃類固醇　呈現月亮臉　食慾也出奇的好

這是情況好的時候

情況不好的時候　一開始會像癲癇似的恍惚失去意識　
在更嚴重就開始頭劇烈疼痛　在更嚴重的話就會昏迷

一但昏迷接下來都是住院了　開始會無意識的嘔吐　
整個人昏迷不醒　無法進食　眼神無法聚焦等等

等到開始清醒都是一兩天之後　慢慢的又會從嘴巴完全不能講話
到後來呈現非常亢奮連續兩三個晚上都沒睡覺一值在醫院走來走去的狀況
（是真的沒睡覺　連白天都沒睡）

這樣昏迷住院的情形在整個暑假中出現了大概三四次吧
原本遇到一個月的放射做了快三個月才做完

那時候只是覺得怎麼情況會這麼遭　現在回想起來放射線對腦部的損害
真的是很大　但是到底有沒有效果呢？　目前也還很難說

在終於結束放射之後　大概在之後的兩三個月中　母親的狀況開始回復穩定的狀況
而緊接著開始化療　吃的是帝蒙多

這個時期　很幸運的我母親吃地蒙多沒什麼副作用　比吃感冒要還看不出來
反而是之前放射治療的掉法還有整個人耗損的程度在那時還更加明顯

慢慢的母親的狀況又回復穩定

在進行了帝一次化療之後　我們戴母親去台中一家中醫看診
那是一間很神奇的中醫　市一般的街屋　一樓有個醫生幫人看病
不用掛號自己排隊　聽說是中國醫藥學院的醫師
超多人在排隊的　而且各種看起來很遭的病都有

總之我們讓他開了一帖藥　他的說法是我媽的血氣已經全身都走不動了
沒救了　但是還是開一帖藥給我們　叫我們化療的時候不要吃
平常的時候每天吃　試看看這樣

不知道是放射的緣故　還是化寮　還是中藥　又或者是都有
我媽媽現在是好好的　每天吃一顆類固醇　
臉部很正常　頭髮也長出來了
記憶力回覆七八成　醫生說可能會越來越退化的右手跟右腳
現在也都還能正常的使用
除了右手會有一點抖之外　我們盡量每天都能跟我媽出去散步
盡量保持他的腦袋跟身體的活動
這些大概是目前的情況　到目前為止已經過了九個月（從發病開始算）

然而我還是有很多疑問

醫生普遍的認為這種並大概是一年或者兩年
而且是放射配合化寮的情況下　連醫學期刊上的數據也大概是這樣

想請問大家的是

真的壽命都是一兩年嗎？看我母親現在的樣子　除了說話的邏輯有時候會混亂外
實在看不出病的很嚴重

而做了幾次的核磁共振　醫生說腫瘤沒變小　但是也沒變大　這又更奇怪了
到現在九個多月　做過一堆治療　腫瘤卻一點也沒改變？
是醫生隱瞞什麼嗎？或者這樣的情形代表著什麼呢？

有時候看著我的母親　會覺得很絕望　不過就是腦袋裡面有個東西壓到而已
偏偏現代醫學真的拿不到就是拿不到　
就在那邊而已．．．．．．

有時候跟他寥寥天他的反應直覺都跟以前一模一樣　
我也盡量每個禮拜都能有一半的時間回去陪他說說話散散步

感覺他雖然沒有說突飛猛進的回覆記憶力
但是至少有變的比較流暢一點阿．．．．

另外義大醫院的醫生之前好像說可以用ｇａｍｍａ刀　
可是其實卻遲遲沒有下文　好像是我們家屬之前的一相情願罷了
以為有個陌生的領域可以來拯救這個難纏的病

之後的病情會怎麼樣呢　希望有人可以跟我分享


之前問過某個當醫生（但不是腦內或腦外的）的表姊夫
他描述的非常恐怖　總之就是到最後一定痛的受不了
然後又是失明又是癱瘓的　最後才不得善終的死去

真的是這樣嗎？雖然這些是很合理　但是真的是這樣嗎？

事情都走到這裡了　不可能假裝沒看見　而且他還一直追著我們跑
所以我希望能夠獲得比較多元客觀的經驗　
讓我了解一下接下來可能或者是將會發生什麼事

謝謝
　　　　　
　
　

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