遺傳性截癱沒藥醫 - 醫師
By Daniel
at 2014-04-21T11:38
at 2014-04-21T11:38
Table of Contents
原po已經32歲了,
歷經了3~5年的求醫和推拿等等民俗療法,
自小就是體育不好和內八字,
家人也覺得還好,
就是覺得我走路在托呢?
自己沒什麼感覺。
一直到出社會,
老是有關心的路人說,
你腳怎麼啦?受傷了呀!
其實我一點也不痛,
只是覺得不穩,
若干年後,越來越明顯,
看了大醫院骨科、復健科、神經內科十多位醫生,
做了3-4次核磁共震,
自己覺得沒什麼病痛,就是走路十分不優美,如此而已。
最後終於找到對的醫生,
甚至住院檢查,做家族族譜,
確診是遺傳性截癱,
是罕見疾病,
機率只有10萬分之1,
十分可惜的是,
查了許多資料,也請教主治醫師,
目前的醫療技術,竟然沒有辦法醫治,
只能復健或民俗療法。
在尋求醫治的一路上,
甚至是找工作,
平常生活都被貼上標籤,
又不是不能走,
只是走的比較慢,
沒法跑,
有影響到我工作的效率嗎?
我也想當正常人呀!
我也很努力復健,
可惜外人都對我異樣眼光,
不是覺得我不至殘障,
就是覺得我天生殘障,
其實我到大學,也都還能跑能跳,
心理真的很難平復,
甚至生育都要特別小心,
期待在我的有生之年,
醫學可以發達,
可以根治這疾病,
讓我們可以正常開心的跑步、走路。
--
歷經了3~5年的求醫和推拿等等民俗療法,
自小就是體育不好和內八字,
家人也覺得還好,
就是覺得我走路在托呢?
自己沒什麼感覺。
一直到出社會,
老是有關心的路人說,
你腳怎麼啦?受傷了呀!
其實我一點也不痛,
只是覺得不穩,
若干年後,越來越明顯,
看了大醫院骨科、復健科、神經內科十多位醫生,
做了3-4次核磁共震,
自己覺得沒什麼病痛,就是走路十分不優美,如此而已。
最後終於找到對的醫生,
甚至住院檢查,做家族族譜,
確診是遺傳性截癱,
是罕見疾病,
機率只有10萬分之1,
十分可惜的是,
查了許多資料,也請教主治醫師,
目前的醫療技術,竟然沒有辦法醫治,
只能復健或民俗療法。
在尋求醫治的一路上,
甚至是找工作,
平常生活都被貼上標籤,
又不是不能走,
只是走的比較慢,
沒法跑,
有影響到我工作的效率嗎?
我也想當正常人呀!
我也很努力復健,
可惜外人都對我異樣眼光,
不是覺得我不至殘障,
就是覺得我天生殘障,
其實我到大學,也都還能跑能跳,
心理真的很難平復,
甚至生育都要特別小心,
期待在我的有生之年,
醫學可以發達,
可以根治這疾病,
讓我們可以正常開心的跑步、走路。
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By Hamiltion
at 2014-04-25T20:02
at 2014-04-25T20:02
By Leila
at 2014-04-28T02:17
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