請問需氧氣病人回診事宜 - 化療

不好意思
不知道要提供什麼樣的資訊向版友請教
先把能寫出來的都寫了
文長有點混亂，抱歉


家父今年73歲
去年因無痛血尿檢查確診泌尿道上皮細胞癌
由臺北市立聯合醫院轉介至臺大醫院
經過一連串檢查之後，因腎臟部分腫瘤較大且貼近腹部的動脈
而且檢測肺部也有癌細胞的存在
醫院評估不適合動手術
7月開始在台大做第一次化療，並同時送檢體
確認他適用免疫療法後改用免疫療法


一直到去年十月左右
因父親呼吸變喘
一次急診送醫發現肺部有積水
醫師判定為免疫療法的副作用
不適合繼續使用免疫療法，之後改在門診做化療
然後會定期在門診抽肺積水
如果兩次門診之間肺積水較多會去急診抽水


今年2月過年期間因為肺積水等問題肺部發炎
在離家近的聯合醫院緊急就醫
入院療養兩個禮拜後
聯合醫院的胸腔科醫師要我們回台大的門診跟醫師討論是不是要更換藥物
聯合醫院的醫師是有建議使用標靶藥物
但是父親想到友人的太太因使用標靶藥物導致種種不試
最後走的不舒服，所以拒絕


出院後回台大門診，台大表示要改住院化療，療程為4次
在今年5月初做完4次療程
月中做相關攝影檢查
在5/24去看報告的時候台大醫師表示肺部的黑點反而增多
並預約6/4的門診抽水及X光檢查


在5/27的時候父親在家裡又漸漸喘不過氣來
但正逢雙北疫情嚴峻的時候
所以一直在猶豫要不要送急診抽水
5/30的時候因為真的無法忍受且狀況不太妙再次緊急送醫至聯合醫院


父親在5/24之前他除了有一點倦怠和厭食以外
算是行動自如(偶爾可以短程開車接送母親)
家裡其實沒有什麼輔具之類的
只有這次醫院表示家裡要有製氧機，我們緊急承租了製氧機
然後在住院期間因為一病一陪的部分，在醫院陪伴父親的是母親
母親可能有點混亂或是不願意對兒女透漏，對病情的交代一直很模糊
家裡其他人只能打電話問護理站病人的狀況
護理站透露出來的消息都是樂觀恢復良好，不戴氧氣的話血氧也還OK
然後6/4有測不戴氧氣最長的時間可以到3.5小時
所以在之前都以為狀況還不錯


最後父親在6/10出院，身上戴著胸管及肺水引流袋
(其實醫生有問要不要在醫院多待幾天但是當事人不願意)
出院當天早上由其他家人接送回家
家人表示當時父親的狀況還不錯
可以從病房的樓層自己下樓，然後聲音也宏亮
(至少在護理站和母親起口角的聲音聽說別的病房都開門看了.....)
但是自己下班回家看到的狀況卻覺得不樂觀
離開氧氣機短短幾分鐘血氧會掉到80，頭暈喘不過氣來
幾乎沒有辦法離開氧氣機
這幾天在家裡引流的肺水都是偏紅色每天有超過500ML
原本想說要半坐臥肺水比較好引流
但是當事人說全身都痛只有平躺比較舒服
也沒辦法強迫他半坐臥
然後沒有食慾，不太願意吃東西
要吃也只想吃一點點偏稀的白稀飯，偶爾喝點果汁
營養補充品都不願意吃
後來多次詢問母親，母親才說在院內也有做一些檢查
醫生說肺部腫瘤長到3.5公分且多處黑點像滿天星一樣


醫生安排了6/16聯合醫院的回診，引流袋一個禮拜要更換一次
而可能是屬於比較侵入式的治療，這方面居家護理表示一定要到醫院更換
這兩天家裡能緊急準備了兩個攜帶式的氧氣鋼瓶
流量2L的狀態下一隻是約1.5小時
但是因為不知道回診除了跟醫生討論和更換引流袋還要做什麼檢查
所以很怕氧氣不夠用


想請問如果是這種狀況的病人，醫院方面是否有提供氧氣鋼瓶的借用
其他親戚是跟我們說在院內都可以借
但是在網路上看到其他病友在門診都是抓緊時間在衝刺
覺得很困惑
因為適逢端午連假，打電話去問醫院都說要禮拜二問其他單位才知道
就怕禮拜二問到以後來不及處理


另外就是接送的部分
像一些車行可以預約無障礙接送
去程的時間可以自己決定什麼時候要出發
但是不知道會在門診待多久，回程的時間無法先確定
想知道有沒有回程方面版友有沒有建議的處理方式


謝謝大家

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