請問有無蘭格罕氏組織細胞增生症復發 - 化療

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小犬於1歲(2017)左右在林長確診LCH,病灶於右耳後、下頜骨、皮膚、胸線。用LCH200
3-HR計劃表化療(VCR、MTX、6-MP)一年多,在今年1月初PET tumor scan顯示剩胸線非
常小一點(醫師未告知大小),所以停止治療,固定回診追蹤,結果3月初又開始諸多不
適及非典型疹子,我警覺送回林長一直到昨日才確診復發且轉移多處(雙眼、耳、上顎、
股骨還有多處骨頭)因化療期間醫師有表達過小犬的癌細胞對化療藥反應不算好,目前是
討論要加重化療,先手術放port-A並自費使用clofarabine。我有查過許多相關文獻,但
幫助不大,只知道成大至2014年共接收22例此病,復發4例,因此病死亡1例。
想請問板上有無此疾病相關病友的復發、治療過程及預後經驗分享?感謝!

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All Comments

Jack avatarJack2019-04-18
這個真的是少見 比胰臟癌還少
Ingrid avatarIngrid2019-04-19
目前了解到的 林長經驗真的比較多
Hamiltion avatarHamiltion2019-04-21
你們看的是施一新醫師嗎?
Puput avatarPuput2019-04-25
會診過幾次其他科別醫師,似乎都不太熟悉這種病,沒
有看過施醫師,請問他比較有這疾病的經驗嗎?目前主治
是血腫的楊兆平醫師,但她也幾次表示小犬這樣重症的
很少見。我有想過是不是應該下台南給成大陳建旭醫師
看一下,又怕這樣奔波對孩子會增加負擔。
Charlie avatarCharlie2019-04-30
我原先也以為是找兒童血液腫瘤科
查文獻長庚兒童皮膚科有發表了一篇35個案例的回溯性研究
目前兒童醫學會有制定TPOG供參考
2018 NEJM也有一篇專題報告
不過真的很少見大家經驗都不多
Olive avatarOlive2019-05-02
好的,非常感謝!
Hamiltion avatarHamiltion2019-05-07
辛苦了,我兒子最近也被檢查出來,他的位子在脊椎,
目前腰椎第一節已經被侵蝕到無法正常行走,前幾天手術
裝好人工血管,開始做化療了
Hardy avatarHardy2019-05-08
建議台大兒醫那邊經驗跟病例數都多