肺癌的媽媽很躁動 - 肺癌

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By Annie
at 2018-07-27T20:12

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大家好,千頭萬緒,不知從何說起,
打了好幾行,卻又刪掉,重新再來。
因為就和大家一樣、陪病的故事總是很長..
我想,說重點就好吧

媽媽肺癌末期,
5/25因腫瘤壓迫到氣管,
所以動氣切手術放入支架將腫瘤和氣管隔開,保住了性命。
6/5從加護病房轉入普通病房,
7/12做完15次放療,
在做放療前媽媽的狀況還算不錯,會和我們用紙筆交談,甚至可以爬樓梯,
放療後面幾次開始體力很差,沒有力氣走路,都要人扶抱。
臥床時間越來越長,尤其這兩周以來他晚上睡不著,
睡睡醒醒一直要下床,下床坐在椅子上沒有多久又說要回床上,
整夜上上下下到白天也還是沒有睡意,頂多累到睡一兩個小時又咳醒。
眼神也開始不和我們對焦,寫字和我們互動都只是說要小便要大便或是喝水。
尤其是這兩天十五分鐘要一次熱水喝,說他胃痛,但是醫生已經給了最好的胃藥,
他還是說痛,要喝熱水,而且要用嘴喝。但是最近他常常吐,所以醫生禁止用嘴進食。
目前醫生把所有止痛和鎮靜都停下來,因為媽媽有過兩次叫不醒甚至睡到失禁的情況
(已做過檢查,沒有腦部問題,也沒有二氧化碳過多,
所以這兩次都是我們一直叫他叫到醒,醫生沒有多做什麼處理)。

現在媽媽每天看起來都是生無可戀的樣子,我看了真的很心疼。
讓我難過的是我不懂媽媽在想什麼,我問他什麼都是呆呆地看著某個點,
或是一直拉著我的手拜託我抱他下床,求我給他熱水喝。
甚至寫出"你去廚房煮熱水有那麼難嗎"這樣的話。
他有精神可以寫字,可是都不理我,只是一直要熱水、要小便。
偶爾問她愛不愛我,他會點頭,
有人對他的身體做任何動作他還是會一直看,
我想他還是很在意他的身體。

我們和醫生討論可不可以把止痛藥加回來,
因為媽媽每天好不舒服的樣子,
醫生說現在不清楚媽媽到底是哪裡痛,
我說媽媽說是胃痛,醫生說已經有胃藥了,
可是沒用啊.......媽媽還是痛,所以只好想辦法-喝熱水自救。
但是醫生又說不可以用嘴進食,,用鼻胃管灌進去我媽覺得沒有用.....
真的不知道怎麼哄,該不該給他喝熱水變成我每天很大的壓力來源,
(昨晚凹不過他,讓他用嘴喝熱水,他很開心地睡了一兩個小時)
晚上沒有睡眠也成了我現在很大的噩夢,
甚至開始害怕前往醫院,但又在離開醫院時依依不捨。

我這幾天在想,如果媽媽走了,對他對我而言未嘗不是件好事,
前幾天他第二次發生叫不醒的情況時,我甚至猶豫該不該叫醒他回來這個身體,
但同時我也因此感到罪惡,
"難道為了媽媽我這點苦都沒辦法撐下去嗎?"
我們請了一個看護阿姨來幫忙,但是沒有睡眠,連他也要撐不下去了。
目前是我們兄弟姊妹每天輪流晚上醒著讓看護睡,
但是媽媽一直沒有睡這樣好嗎....
有沒有什麼方法可以幫助媽媽入睡或是不要那麼躁動呢?

另外,我們已經聯絡安寧那邊的護理師,開始考慮安寧共同照護,
不知道有沒有安寧的介入的差別究竟是什麼呢?
因為昨天總醫師和我們說安寧病房能做的,在普通病房也能做,
不需要去排安寧病房那十張床,
主治醫師和我們說能給的治療已經都做完了,目前就是調養媽媽的身體,
門診追蹤腫瘤變化就好,所以原本打算要我們出院(出院準備小組都已經來過了)
但是因為媽媽前幾天叫不醒,
以及上週氣切傷口感染和常常吐的關係,又要繼續治療和住院觀察,
出院又變成了"再說"。
所以我實在不知道到底現在是不是安寧介入的時機,
在所謂調養身體的過程也可以使用安寧療法嗎?
沒人想讓媽媽多痛苦,
當初病危時我們都已經簽了放棄急救書(後來情況好轉才撤回),
只是我們怕明明可以救卻不救,明明可以積極卻放手放他走。

說好講重點的,結果還是不小心打了很長一篇,感謝每個願意看到這裡的人,
也謝謝每個願意給予建議和支持的人:)
希望大家都平安健康。




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Tags: 肺癌

All Comments

Elvira avatar
By Elvira
at 2018-07-28T22:47
加油。祝福你們全家都能平安順利度過。因為我父親也剛
經歷過躁動時期,很可惜的是他已在前幾天回老家了。
Olivia avatar
By Olivia
at 2018-08-01T07:11
好難過喔,我能體會你的感受,因為我爸目前也是癌症治
療中,我是主要照顧者
Jake avatar
By Jake
at 2018-08-01T09:34
抱歉幫不上忙,只能祝你們順利康復
Madame avatar
By Madame
at 2018-08-03T03:39
想問肝臟或是肝方面的指數有異常嗎?
Lydia avatar
By Lydia
at 2018-08-07T12:22
我父親當時肝臟有問題時也是類似狀況
這段時間很難熬 辛苦你了!
Todd Johnson avatar
By Todd Johnson
at 2018-08-08T22:14
昨天抽血檢查出肝指數2900 已經吃b肝自費藥了 希望可以壓
下來 如果壓下來的話躁動情形會比較好嗎?
Kelly avatar
By Kelly
at 2018-08-09T06:51
有時候病人無法進食會口很渴,棉花棒大隻的讓病人喝口水
潤喉嚨試試看,時時幫她嘴唇沾濕潤
Tom avatar
By Tom
at 2018-08-11T07:07
我父親24離開了,很能理解你的煎熬
Mason avatar
By Mason
at 2018-08-13T05:46
建議安寧照護,無痛舒服是第一要務,加油。要堅強
Liam avatar
By Liam
at 2018-08-13T13:07
其實普通病房跟安寧病房差很多 主要是兩邊的治療目標不同
普通病房的目標是治療病人 安寧病房的目標是減緩痛苦
要不要過去 有部份是取決於你對病情的認知及接受度
如果你還在想會不會可以治療卻沒治療 那就還不適合去安寧
Barb Cronin avatar
By Barb Cronin
at 2018-08-14T02:39
一樣是喝水 普通病房擔心的是會嗆到不能喝
安寧會在較小風險下 讓她還有能喝水的機會
一樣是躁動 普通病房擔心的是會昏睡失禁
安寧會在較小風險下 讓她還是有睡著的機會
如果離開是即將到來 普通病房的重點放在怎麼樣能再留住她
安寧病房的重點則是在怎麼樣可以美美的與你們說再見
Poppy avatar
By Poppy
at 2018-08-15T23:15
最後回應主治醫師說的”能做的治療都做了” (這是cure)
安寧希望能做的是陪你們走完最後這段路 (這是care)
Oliver avatar
By Oliver
at 2018-08-16T05:04
胃還是痛也有可能肝轉移,肝區疼痛
Susan avatar
By Susan
at 2018-08-17T02:38
你第一段床跟椅子那個,有做過骨頭掃描嗎
Lily avatar
By Lily
at 2018-08-18T02:18
我媽之前也是這樣,脊椎轉移造成,詢問看看嗎啡貼片
Caroline avatar
By Caroline
at 2018-08-18T11:02
說真的,疼痛控制對病人來說是非常重要的一件事,你要
讓他舒服
才能夠做後續的治療
Megan avatar
By Megan
at 2018-08-20T18:39
加油!能夠體會。祝福大家也要勇敢快樂健康
Belly avatar
By Belly
at 2018-08-24T01:56
能體會原po的心情,加油,辛苦了
Agnes avatar
By Agnes
at 2018-08-26T02:51
有一種口腔凝膠可以讓患者口腔保持濕潤,比較不會因口乾
一直想喝水。
William avatar
By William
at 2018-08-29T14:14
家父之前也有安寧共照,那時候我們還有持續治療的意願。
護理師跟心理師也是三不五時會來普通病房關心。另外也有
請醫院的中醫師來調理身體,兩三天把脈調藥一次,覺得對
症狀減緩頗有幫助,只是水煎藥每日約200~300元。
Brianna avatar
By Brianna
at 2018-09-01T12:35
建議安寧共同照護,可以讓媽媽不需要換病房
Faithe avatar
By Faithe
at 2018-09-03T18:40
推bluto版友的解釋,原po辛苦了
Jacob avatar
By Jacob
at 2018-09-04T00:08
就像mandlin說的 如果你還有治療空間 可以找安寧共照
不過安寧共照只能給建議跟關懷 決策者還是原醫師
Xanthe avatar
By Xanthe
at 2018-09-04T16:08
給媽媽聽賽斯心法,有事做。
Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
at 2018-09-05T17:03
捨得放手的話 去安寧吧 一般醫師有安寧觀念 不見得懂做法
安寧團隊是有其專業的
Vanessa avatar
By Vanessa
at 2018-09-06T10:22
建議轉安寧,你媽媽的狀況跟我家人走的前一陣子非常類
Noah avatar
By Noah
at 2018-09-07T04:01
似,我們只有後悔太晚開始安寧,還好最後一週非常平順
,有很重的疲憊感但幾乎沒有疼痛,不積極治療後,我們
多了很多在家的相處時間,只要他醒著,大家就陪他,聊
Oscar avatar
By Oscar
at 2018-09-12T02:30
安寧

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Enid avatar
By Enid
at 2018-07-22T22:30
※ 引述《abcok123 (abcok123)》之銘言: : 各位版友好 : 半年多前我曾經在版上問過肺癌免疫療法問題 : 後來媽媽(3b)還是決定直接用免疫療法治療 : 效果原先還不錯 : 沒有什麼副作用且腫瘤變小 : cea從3x慢慢下降到9了 : 結果上次檢驗報告發現cea又上升到25 : 目前檢查是 ...

肺癌免疫療法問題

Harry avatar
By Harry
at 2018-07-22T19:29
各位版友好 半年多前我曾經在版上問過肺癌免疫療法問題 後來媽媽(3b)還是決定直接用免疫療法治療 效果原先還不錯 沒有什麼副作用且腫瘤變小 cea從3x慢慢下降到9了 結果上次檢驗報告發現cea又上升到25 目前檢查是沒有移轉到腦骨 但是醫生就說要留意且可能要加一些化療藥 請問各位有人打免疫 (keytru ...

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