異位性皮膚炎實驗藥物心得 - 皮膚炎

各位 異位性皮膚炎的朋友 大家好



首先我想說一下 參加小分子藥物實驗的過程

我參加的是
Olumiant（Baricitinib）一款J AK1 / JAK2 抑制劑

這種藥物 用來治療類風濕性關節炎且已經在類風濕性關節炎*上市*治療

但在異位性皮膚炎還處於實驗階段！不過應該快上市了

實驗歷程：
因為異位性皮膚炎 從小到大....診所醫生 建議我去大醫院用參加試驗，使用最新的藥物

起初，因家住桃園且在youtube有看到林口長庚黃毓惠醫師在講述相關異位性皮膚炎的保
養與治療以及貴版之前提供的異位性皮膚炎茶會有看到黃醫師，所以當時覺得黃醫師在異
位性皮膚炎領域上有做一些更深入的研究，所以就去林口掛號了

因為之前抗組織胺，內服類固醇都沒有用，所以找了大醫院，進行藥物試驗，藥物試驗會
有一些合約要簽，會有一些風險，自行與家人評估過後，再參加實驗。ps(家人看到了一
些可能會有的風險，會很擔心，白老鼠之類的....但我必須說 只要之前這個試驗，參加
過的人有10萬人好了，哪怕一個病人出現一些異常狀況，都會寫在這些注意事項裡面，而
且假設你參加實驗，醫生們會比你更關心你的生理狀況，所以我覺得這個部分不必太擔心
。）

初期：會有藥物篩選期，在正式拿到實驗藥物之前，大概會停留一個月不能吃抗組織胺跟
類固醇（依實驗藥物不同而有不一樣的篩選期）
這邊會很辛苦，請一定要撐住

之後拿到第一次藥物 開始吃，很不巧，第一天中午吃，過兩小時大發作，身體，頭皮，
臉 都抓到流組織液，持續到第三天 開始 好轉，而且急轉直下，第三天，傷口全部結痂
，之後一個禮拜便恢復把八成.....

因為是第一期總共16週實驗

中間過完第一個禮拜後，開始變差， （實驗總共分三種安慰劑‧2mg‧4mg)第一期16週
都不會調整劑量）

所以我可能吃到2mg，但比之前篩選期要好，感覺像是吃了這個藥之後，假設癢感是從原
本沒吃藥的60分 跳到吃藥後的75分 然後維持在那裡 還是會癢

之後越來越嚴重，圖中EASI一直上升，直到持續完16週參加第二期兩年展延試驗

因為第一期還是沒改善的很好，EASI分數又降不下來，第二期展延會將你的試驗藥物調劑
量

我今天是第二期之後的一個月回診，吃了調劑量的藥物，有從之前的75分上升到90分，癢
感大幅降低

最後我想說一些有關於我不好的習慣及一些注意事項
1.我有抽煙，從以前抽都不會癢，但到了年齡某一個時期我有點忘了，只要抽煙，就會癢
，所以如果沒有抽煙的你，療效一定比我要好，有抽煙的人，慢慢戒掉，我有去拿戒菸藥
物（實驗期間，你的身體都是醫院的，你不管看因為什麼看醫生，請跟你醫生聯絡，因為
可能有些藥物試驗期間不能吃）

2.我參加實驗之前做了一些準備，包括看了一些有關實驗藥次的研究論文跟期刊，所以才
決定參加，然後 也報名了健身房跟戒菸門診
就是想讓自己的身體變好及充分了解到藥物的療效

3.有在健身的人請注意，因為藥物試驗一定會抽血看你的肝跟腎的狀況，我有一次健身過
度，肌肝酸到很誇張一萬多，這個會影響肝功能檢測，所以在抽血前請不要過度進行強烈
的運動

最後我要感謝林口長庚的黃毓惠醫師，黃醫師是非常有同理心的醫師且很關心病人狀況，
每天看診的人這麼多，謝謝黃醫師的辛苦照顧

FB有一個異位性皮膚炎病友協會的社團，大家可以加入 ，分享大家對於異位性皮膚炎的
保養及治療

目前持續試驗中，上面分享給大家

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