異位性皮膚炎-類固醇戒斷 - 濕疹

Gary avatar
By Gary
at 2019-09-08T01:34

Table of Contents

各位好~本人異位性皮膚炎病史12年

目前類固醇戒斷一個月又一個禮拜中

雖然類固醇才戒斷一個月多左右

由於戒斷前受惠於本板許多文章

看到許多板友仍努力抗戰異位性皮膚炎

得到不少勇氣與信心 因此想發此文章分享目前心得

此文章偏長 謝謝~




-------------------------------------------

本人疾病史介紹




在小二的時候 有一天

我突然很想要泡澡 因此吵著跟家人說想泡澡

但由於我家的浴缸平時拿來當拖地用的水桶

並沒有用來泡澡 雖然平時會清洗浴缸 但可想而知仍很髒

經過我媽用清潔劑清洗三次後 讓我在浴缸裡泡澡

結果泡完澡隔天

導致我的異位性皮膚炎嚴重發作 並且併發蜂窩性組織炎

((原本異位性皮膚炎並沒有發作





--------------------------------------

十二年之困擾




從那之後 我的異位性皮膚炎就不斷地反覆發作

在沒有正確的衛教觀念與好好保養皮膚的情況下

((醫生告訴我必須擦乳霜保養皮膚 但我擦了完全沒有用

((後來才自己發現因為我的皮膚比較嚴重 需使用油成分較多的凡士林保養才對

看了許多次西醫 但都是治標不治本

經過無數次的 吃藥 擦藥 打針 復發

心裡開始覺得看西醫沒有用

於是不再看西醫

之後只要皮膚癢 自己就擅自擦類固醇藥膏

這個行為非常致命 當時認為 我擦的類固醇藥膏藥效沒這麼重

應該不會上癮也不會有副作用 看了許多網路上的資訊

也看到有人說類固醇上癮的機會很少

於是擅自使用長達類固醇四年左右



-------------------------------------------

發現類固醇上癮-看西醫




直到一個半月前

下定決心願意控制飲食與花錢保養皮膚

與改變周遭環境等等

希望能讓我的異位性皮膚炎不再發作

查了網路上的資訊 發現自己的狀況不太對勁

擦了類固醇擦很久 且不斷地擦

如果三四天沒擦藥膏 皮膚就會紅 熱 乾燥

症狀有點符合類固醇反彈與類固醇上癮

因此我自己將類固醇停藥

四天後

整個脖子 胸部 臉 全都是紅的 且非常乾燥 ((只擦乳霜

我整個嚇一跳 除了小時候那次發作以外 從來沒這麼嚴重

也擔心自己是不是搞錯狀況 搞不好不是類固醇上癮

而是我的異位性皮膚炎 因為別的原因發作

害怕自己會細菌感染 甚至又再得到蜂窩性組織炎

於是早上掛了西醫皮膚科門診

我告訴醫生 我有自己在擦類固醇的藥 問他我是不是類固醇上癮

但....講到一半 就被打斷

醫生糾正我說

我這個是異位性皮膚炎+皮膚上的金黃色葡萄球菌感染

之後我就吃了藥 擦了藥

但還是不太相信這位醫生

下午再去掛小時候幫我處理蜂窩性組織炎的老醫生

(( 之前有一陣子得了皮蛇 去看這位自費經驗老到的醫生

他當場幫我消毒 把水泡戳破處理 擦藥等等

讓皮蛇更快痊癒 ))

這位老醫生 仔細看了我的皮膚 再看了我的病歷

告訴我這是很嚴重的異位性皮膚炎

我再次詢問我這個是不是類固醇上癮 或是類固醇用太多的副作用

再次被告知 我這個並不是類固醇的副作用

於是便相信醫生 擦了藥也吃了藥

並想說要好好保養皮膚 看中醫調體質





--------------------------

遇到幸運的中醫




再看完兩次西醫的隔天 ((皮膚仍非常紅

希望能試試看能不能透過中醫與自己飲食控制等等保養皮膚

結果這位中醫有幫忙戒斷類固醇

我給他看了我的皮膚 也詢問是否為類固醇上癮

被這位中醫確診為類固醇上癮 與 異位性皮膚炎

他告訴我 我的症狀為非常典型類固醇上癮 反彈

這次初診花費了一個小時 ((原本看診時間預計半小時進行衛教觀念教導

這位中醫生非常細心 耐心地教導我衛教觀念

並分享他之前看過 異位性皮膚炎或濕疹的病患

也是類固醇上癮的病患

並成功戒斷的例子

再經歷過這次醫生的說明與衛教觀念教導之後

決定相信這位中醫生 並開始戒斷療程

-----------------------------------------------

類固醇戒斷



看完中醫 剛開始戒斷時

前幾天因為看了西醫 擦了強效類固醇

整個皮膚變的超好

但再過了三四天

全身皮膚除了肚子與小腿以外

全部發熱 紅 脫皮

臉跟脖子最嚴重 流組織液

((但這些症狀已經是類固醇上癮中的輕微症狀了

剛開始戒斷一個禮拜最痛苦

晚上睡覺就算吃了抗組織胺+安眠效果的藥

一樣會癢到醒過來 手抓不停

但過了一個禮拜之後

症狀好轉很多

目前飲食控制+每天全身擦五六次以上凡士林


---------------------------------------------
以下為目前皮膚的狀況((已戒斷一個月又一個禮拜

https://imgur.com/a/G33AlYl

https://imgur.com/a/y08pTUt

https://imgur.com/a/zaEmdbh

https://imgur.com/a/HTOGWXk

https://imgur.com/a/tS50abe





最後只想告訴異位性皮膚炎的患者

不要跟我一樣 請一開始就好好正確照顧皮膚

這篇文章並不是說類固醇很恐怖 不能用什麼的

但請一定要在醫生指示下用藥

清楚詢問醫生自己的皮膚狀況

藥膏需要擦多少 擦多久

此外也為正在類固醇戒斷中或

異位性皮膚炎的病患加油打氣

文章很長 謝謝觀看~

--

All Comments

Adele avatar
By Adele
at 2019-09-09T22:07
你那西醫是對的
Sarah avatar
By Sarah
at 2019-09-10T19:01
我20年的經驗,醫生應該有開抗生素給你
,你藥膏有試過戴摩膚嗎?
Ophelia avatar
By Ophelia
at 2019-09-14T18:46
用植物油比較好,例如沙棘膏
Kyle avatar
By Kyle
at 2019-09-15T01:58
請問你有吃中藥嗎
Selena avatar
By Selena
at 2019-09-20T00:31
是的 西醫有開抗生素 那時候應該真的是
細菌感染 藥膏的部分沒有用過
我有吃中藥 並固定一個禮拜回診一次
Faithe avatar
By Faithe
at 2019-09-21T03:05
我自己戒了五個半月失敗,輔以中醫,
也只是從要住院的重度回到中度,依然
失眠。中醫派有些會說吃多久發多久,
有些認為只有一兩個月戒斷期,之後會
改善。加油。最後自己還是使用類固醇
藥膏
Olivia avatar
By Olivia
at 2019-09-24T07:45
建議參考香港類固醇戒斷社團。裡面有
兩派,一種是可以輔以擦乳霜保濕(美
國醫師說法)一種是要什麼外用保濕及
藥膏都不要塗抹(日本醫師說法)兩種都
有論文佐證,但可能要自行評估狀況
Jack avatar
By Jack
at 2019-09-25T05:05
附註。自己的類固醇藥膏是使用丹羽聊
法的藥膏。每個人選擇不同,每次看到
香港那邊界類戒三年五年以上的甚感佩
Charlie avatar
By Charlie
at 2019-09-27T23:32
P大說的很好 謝謝你的建議 要戒類固醇
或是使用輕微類固醇都是自己的選擇 戒
類固醇的過程中 真的跟地獄沒兩樣 若用
類固醇 沒有用強效類固醇或越用越兇 其
實也是另一個方法 辛苦了!!
Quintina avatar
By Quintina
at 2019-09-29T17:35
戒類是地獄之路,我撐到近乎快喪失工
作能力,一度有點憂鬱暗黑到看到車子
與高樓想自己跳下去。家人跟同事的體
諒很重要。面臨崩潰的狀態,孤軍奮戰
很辛苦,加油!
Ula avatar
By Ula
at 2019-10-04T08:24
想請問p大s大都用甚麼乳液保濕呢
Bethany avatar
By Bethany
at 2019-10-07T12:46
想要找對濕疹有幫助的乳液(有治療效果
最好)我找得很辛苦
Emily avatar
By Emily
at 2019-10-10T06:27
Search mark 我有朋友有經驗可以推薦給你
Heather avatar
By Heather
at 2019-10-11T23:23
我是用凡士林保濕 看皮膚的嚴重程度 像
我現在皮膚非常的差 就只能用油分較多
的凡士林來保濕 乳霜跟乳液油分不夠多
無法防止皮膚的水份流失 導致擦了皮膚
一樣很乾 但有人會嫌凡士林油又悶熱
Tracy avatar
By Tracy
at 2019-10-15T05:26
我本身也曾經是非常嚴重的患者,可以搜
章分享唷
Barb Cronin avatar
By Barb Cronin
at 2019-10-15T14:57
可以試試純植物油
Freda avatar
By Freda
at 2019-10-15T16:48
目前戒斷9個多月還沒好 只擦凡士林木
瓜霜....
Valerie avatar
By Valerie
at 2019-10-15T19:27
推經驗分享
Aaliyah avatar
By Aaliyah
at 2019-10-16T15:38
感覺你心中已有定見就是類固醇上癮,所
有跟你說不是的醫師你都不信,跟你說是
的醫師你就覺得說得對。你只是在找一個認
同吧?
Jacob avatar
By Jacob
at 2019-10-21T05:03
因為我每次擦完西藥的類固醇 皮膚馬上
變很好 但過了四五天 全部紅起來 平常也
有固定擦類固醇 只要癢就擦 所以我當然
認為我的症狀是類固醇上癮 西醫告訴我
我是沒保養好 或是吃到過敏原 才會復發
但戒斷期間 照著丹羽療法的飲食 一天
擦了六次以上凡士林讓皮膚不乾燥 經過
兩個月 我還是認為我是類固醇上癮 我的
皮膚紅熱脫皮 且紅的皮膚擴散 並週期性
復發 但嚴重程度趨緩降低中 我並不是
Aaliyah avatar
By Aaliyah
at 2019-10-22T17:52
為了找一個認同我心裡成見的醫生 而是尋
找一個真的能解決我皮膚問題的醫生 謝
Jack avatar
By Jack
at 2019-10-25T21:56
如果是類固醇反彈,一個月還剛開始,症狀`
回循環後減緩一些。我自己是擦四年,花了7
Leila avatar
By Leila
at 2019-10-28T19:02
個月才比較不脫皮流湯,現在還沒完全恢復`
,中文資料很少,可看這段https://youtu.b
Victoria avatar
By Victoria
at 2019-10-29T11:15
手機推文 一直被切斷抱歉 https://youtu.b

這是濕疹嗎?

Tristan Cohan avatar
By Tristan Cohan
at 2019-09-04T22:03
先提我的過敏史 話有點多 也可直接拉到最下面是多張圖 從小就鼻子過敏蠻嚴重的但習慣和平共處 這兩年唇周過敏反覆發作 怎麼樣都不好 導致反覆使用類固醇 就算到皮膚科說過之前看醫生還是反覆好不了 皮膚科醫生依然花不到五分鐘的時間看診完畢 然後又得到一隻新的類固醇... 真的很沮喪 唇周不知是類固醇的副作用或是被 ...

請問這裡有人試過杜避炎了嗎?

Necoo avatar
By Necoo
at 2019-09-03T02:29
長期以來一直被皮膚炎困擾 去測過敏原最大宗的過敏原除了長件的塵螨之外 居然是酵母跟豆類..... 天啊我根本不知道我能吃甚麼了 這一兩年來皮膚要好一點都是要靠類固醇 飲食盡量避免會過敏的食物 每天喝的酒戒掉 菸也戒掉 居家使用的東西也開始有認真清潔 並換成防螨的床具 開始使用三十多年來沒想過 ...

請問有人靠原始點治好異位性皮膚炎嗎

Isabella avatar
By Isabella
at 2019-09-01T10:49
大家好 我是一位異位性皮膚炎重度患者 如果懶得看內文也能直接跳過看我的問題 謝謝各位 先提一下從小到大的治療過程 從出生被測出有異位性皮膚炎後 就開始吃西藥 類固醇 吃了2年沒有改善 也無法減量 一 減量就變嚴重 畢竟也吃了2年 怕再吃下去身體會吃壞掉 因此改看中醫 中醫也是一家換一家 只要哪家有名往 ...

異膚濕疹醫生選擇 輔大羅婉心/和平林瑞宜

Caitlin avatar
By Caitlin
at 2019-08-22T12:09
本身皮膚一直很差 去年9月開始全身大過敏 目前剩肩膀和手臂有幾處有大片疹子時好時壞 其他痊癒的地方都還色素沉澱很嚴重 也常有莫名發癢的狀態 看中醫也沒有完全好 最近有打算到大醫院抽血驗過敏原 之前看書田皮膚科只是很敷衍的說是濕疹...... 請問版上有人看過 輔大醫院的羅婉心醫師 和平醫院的林瑞宜醫師(輔大 ...

異位性皮膚炎實驗藥物心得

Yuri avatar
By Yuri
at 2019-07-31T13:04
各位 異位性皮膚炎的朋友 大家好 首先我想說一下 參加小分子藥物實驗的過程 我參加的是 Olumiant(Baricitinib)一款J AK1 / JAK2 抑制劑 這種藥物 用來治療類風濕性關節炎且已經在類風濕性關節炎*上市*治療 但在異位性皮膚炎還處於實驗階段!不過應該快上市了 實驗歷程: ...