爸爸意識改變的GBM第四級 - 化療

各位版友大家好

在PTT玩這麼多年

還真的沒想過會在這邊發文QQ

----文長-----

我爸在兩週前入院 腦部腫瘤

化驗結果就跟我爬了一堆文一樣 最棘手的GBM第四級

不過這次要分享的 是我爸出現一個比較不一樣的徵狀

爬文過程看到大家不外乎是癲癇、昏倒或是無力、記憶力衰退

我爸這次的狀況堪稱可以寫成論文了吧(苦笑)

還可以看到我在靈學版發文問卡陰 哈哈

事情是這樣的

約莫在今年中秋前後 我媽開始說我爸不吃不喝晚上也不睡

加上幾次回家 我和老公都覺得老爸不太說話 鬱鬱寡歡

由於他的確在工作上有些挫折(轉職不滿意)

我們都勸他看開 了不起別做 家人可以照顧他 不用煩惱錢

但他還是很少說話 加上整個人都怪怪的 晚上不睡早上不離開床 但也沒再睡

加上他怪怪的時尖點又剛好去靈骨塔拜拜回來沒多久

我和姊姊開始求神問卜 媽媽則要看醫生

我們雙管齊下 該做的法會、拜拜都做了

最後醫院身心科說我爸憂鬱症 頗嚴重 開藥給他吃

卻反而半夜整個人起床恍神 找不到廁所

我媽嚇壞了 覺得這是什麼樣的副作用 連自家方向都搞不清楚了?

我跟姊姊還是到處拜拜、問事 也請老師來家裡淨化

最後在親戚的助力下 改看神經內科

但主任級的醫生 看了我爸二月拍的片子 (因為手麻住院看骨刺有拍斷層)

認為腦部沒問題 問話也會答 就請我們回身心科醫生繼續治療

我媽希望住院檢查 醫生也回絕 認為他不需要

本來要等回診身心科

但我爸就在大概10月初的某一天

從不說話到變成 胡言亂語!

他開始亂念 語意完全沒有章法 問他啥他也亂答

我媽又嚇壞了 等不到回醫院回診 就到人家介紹的身心科診所

這個醫生看到我爸後 直接表示他不敢開藥 他認為我爸不是精神問題

他的判斷是「譫妄」 意即身體出狀況而引起的精神問題

強力要求我們送急診 確認他是否哪些數值有出狀況 在找出真正的原因就好

沒想到送義大後 核磁共振就拍出有腦瘤

當下我跟姊姊算是很冷靜 媽媽也是吧 (有種「原來啊」的感覺)

其實從急診醫生到主治醫師 看到照片後都認為惡性機率很大

且腫瘤已經大到7cm 長的位置是右腦前額葉 壓迫到他的語言與認知問題

但住院後 我爸精神非常好 唯獨就是意識亂湊 加上大小便已不能自理

因此媽媽非常希望開完刀能好轉

10/17開刀 胡言亂語的爸爸偶爾會有正常1-2分鐘

在手術房門口躺在床上時突然說「也是會怕」

可下一秒還是胡言亂語 我陪在旁邊都紅了眼眶

手術開了8個多小時 出來時他很虛弱 也直送加護病房

10/18探病時 醫生馬上說要在拍斷層 認為他太嗜睡意識也不夠清楚

果然腦出血太多 又進去開刀移除血塊 這次3個多小時出來 還是很虛弱

在加護病房兩三天後 他算是甦醒了 但意識依舊混亂

現在的他已經轉入普通病房 精神也非常好 唯獨就是意識依舊混亂

他似乎認得所有人 但是他講不出來 他會亂說別的 可偏偏在幾分鐘後

他會突然說出那個人的名字 可湊在奇怪的句子上

媽媽不太能接受爸爸就這樣變ㄎ一尢了 認為好好一個人 一個月內變成這樣

但我現在看開了 儘管醫生跟我說平均值存活率不到一年

放射科醫生跟我說一年半到兩年

可是我爸精神非常好 儘管大小便還是不能自理 又胡言亂語

但我覺得 至少他不知道怎麼了 開開心心的也許是個好事

有時也很爆笑 很愛嗆護士跟我們 「幹嘛老問我叫啥!」

義大給的後續治療也是爬文那些 電療+口服化療

電療的部分 我們都選擇自費的 希望放射部位精準&副作用少一點點

醫生說還好長的部位不會影響四肢 但他何時會清楚一點? 不知道

他的味覺跟反應好像也慢了一點點 可好在餵他吃飯都會吃

現在慢慢訓練下床走路 他似乎有點忘記怎麼出力 但還是有慢慢走

現在能做的 是希望他還來得及在我12月婚禮時清楚一點

可以的話 也想帶他出國走走

至於之前做的求神問卜 我也覺得多少有幫助

不是說迷信 而是有老師幫很多忙 也是正廟 現在我也都會念經給老爸

但比較辛苦的可能是媽媽 工作意外得提前辭職

如果爸爸真的沒有這麼多福份 怕媽媽覺得孤單 是我現在比較煩惱的QQ

可也好在 我剛好辭職 本來要去幫自家開店的部分

結果爸爸這樣 我意外成為全職照顧他的人 (跟媽媽一起)

看了很多文章 有時還是覺得有希望的!

希望現在幾個在臨床實驗的治療 都能趕緊成功

治癒這個很罕見卻又讓人無力的怪病

如果有GBM患者有什麼小秘訣 也歡迎分享:D

看到網路都說林口魏國珍醫師很高明 如果可以 我們也願意給爸爸最好的

但礙於家住高雄 離義大又近 也找了院長執刀

其實這次住院心得 也是覺得很多醫護人員都非常好

相信醫療!相信病患!相信他們的細胞會很強大!

願大家都能快樂把握每一天

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