爸爸做完第一階段治療 - 肺癌

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By Susan
at 2014-03-08T23:30

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今天前幾篇有提到,我爸爸肺癌末期腦轉移
(腦部多顆,小顆,小到一開始核磁共振還看不出來是腫瘤)

做完第一階段全腦照射電療要出院了

2/7入院到現在,也差不多剛好一個月

我來整理一下最近的心情和治療狀況(這部分可能跟之前文章有點重複)


住院之前檢查的過程,之前寫過

說的比較清楚,這篇就省略了



爸爸入院之前症狀

1.整天想睡

2.手腳無力,走路會晃(其實抬東西都還有力氣,但就是"感覺"沒有力氣)

3.沒味覺

4.視力很模糊(一開始右上方,到後來範圍越來越大,越來越中間,左眼也變的模糊)

5.腰椎會疼痛

6.食慾非常非常非常低(跟味覺也有關連)

沒有任何跟肺部有關的症狀



入院之後,我們是先住腦神經內科病房

(因為一開始以為是腦問題,住院後朝腦結核方向檢查)

在過程中只打過幾天營養點滴,還有吃含嗎啡止痛藥

到後來確診是肺部腫瘤,我們就轉到胸腔科病房

檢查有發現一點點的肺積水,但無礙


1.做支氣管鏡(看不到東西,只能從液體驗出癌細胞,後來有做穿刺)

2.隔天馬上安排腦部電療十次

3.隔天馬上決定自費吃艾瑞莎



電療部分,每天做一次

一次我算過,大概一分半鐘(我是指關上輻射門~打開輻射門)

速度快到我都覺得我爸搞不好只是被推進去又被推出來> <



醫院方面沒有特別禁止我們吃什麼,所以爸爸能吃得下的我們都給他吃

但他有吃嗎啡止痛劑的話,食慾會很差很差,只能給他吃流質的

其他沒吃的時候,牛肉麵啦,粥阿,排骨飯阿,能吃的就吃

放射科的護理師也說,什麼肉都可以吃,不需要聽別人說什麼肉不能吃之類的話

(所以雖然對紅肉有顧忌,但我老爸最愛的就是牛肉,我們還是給他吃)

管理師看到我們的飲食紀錄也說,

可以給爸爸吃簡單的蛋糕,戚風蛋糕,海綿蛋糕,蜂蜜蛋糕這種簡單的蛋糕

高熱量的給爸爸吃也沒有關係,他現在需要的就是熱量

而亞培安素,995等等大家有在吃的健康營養食品,我們都有吃

(我爸說995好難喝......)



確診兩個多禮拜後的現在

1.腫瘤變小(因為穿刺有造成小破洞氣胸,所以那幾天常照X光追蹤)

2.味覺恢復不少(不過在腦神經內科就有恢復一些,所以可能跟電療無關)

3.走路有比較順,但還是不穩,因為已被癌細胞傷到小腦。醫生說可以做復健改善

4.視力恢復許多

5.精神不錯,願吃比較多東西


脊椎疼痛,我之前一直擔心是骨轉移(怎麼那麼剛好一起發病)

不過好幾個醫生看過後,都說看起來不像骨轉疑(也照過骨骼掃描)

同骨科醫生會診,說是退化性關節炎(骨刺)

換了比較硬的床之後,我爸也比較不會痛了,這幾天也都停了止痛藥

是同個姿勢久坐之後,屁股尾椎會開始疼痛,這時候下床走一走,疼痛就會消失



變差的部分

1.表達用詞有點怪怪

2.短期記憶較差(但是他又能很清楚的告訴我們幾個小時前的醫院停電廣播....)

以上比較像是電療的副作用

3.體重下滑,從第一次看腦神經內科門診到現在,一個月瘦了十三公斤

4.便秘(跟臥床和吃止痛劑有關)


而長期記憶和認知則不受影響



其他艾瑞莎的副作用(皮膚癢,拉肚子),電療副作用(掉頭髮),幾乎沒有。

本來我看很多文章,說沒有出現副作用,就代表艾瑞莎無效

這讓我很心慌

因為我父親的病理組織報告一直沒有出來
(所以連是不是肺腺癌都不知道)

只是醫生根據經驗猜測是肺腺癌,才建議我們搶時間吃艾瑞莎



艾瑞莎真的是很神奇的東西

吃了一個禮拜後,由於固定照X光片的關係(病理報告還是沒告訴我們)

醫生說我父親的肺部腫瘤小了十分之一 (本來是三公分左右)

所以藥是有效的,我們也很高興能爭取更多的時間

只是沒想到成效那麼快出來,很讓人驚訝



今天早上,醫生告訴我們,昨天基因檢測報告出來,確定有基因突變

而且這段時間的追蹤,也證實真的對我父親有效

我問了一下腦部的部分怎麼辦

醫生說,肺部現在控制住了,腦部就不需要太擔心



醫生是擔心在胸腔科會受到感染,所以療程告一個段落,決定讓我們出院

但因為我家旁邊就是小片竹林,真的很冷

然後我們很擔心出院回家,一發生什麼事沒有醫護人員照料

還有,我爬了版上的中醫文章+一些身邊癌友的意見

打算讓爸爸轉去桃園分院的中醫病房(完全自費,無健保房)去調養一下身體

看看能不能不要那麼氣虛,讓食慾越來越好


聽說那邊是中西合併,而且還可以做復健治療

目前版上沒有相關的心得,如果轉過去有什麼心得的話,我會跟大家分享的

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以上感覺爸爸有越來越近步

下面想說說我的心情和煩惱

這段時間,我把所有跟肺癌有關的文章看過

特別是腦轉移的文章

我知道很多人都說,腦轉後剩下的時間不多
(不過版上也有看到很不錯,控制得很好的一些例子)

通常邊看文章,我會越來越難過




但最讓我煎熬的
就是爸爸並不知道自己的狀況

我非常猶豫該不該說
我跟我哥都認為
"講了又能改變些什麼?"
搞不好說了,爸爸反而失去鬥志


但是看了一些癌友和家屬的分享
又覺得應該要說,讓他們知道自己狀況
才能夠做很多的安排,不要留下遺憾

爸爸是癌末的這件事,
我守了一個多禮拜才告訴哥哥(我第一個告訴的人)
我還偷偷的把醫院給我們,有提到肺癌分期的手冊藏起來

(最主要是不想讓我媽看到,不過她有猜到是晚期左右。)


有親友跟我說
"我想你爸的身體,他自己應該有感覺到"

但偶爾有得過癌症的同事(不同癌)來看爸爸
爸爸會告訴我們
"他當初症狀比我還嚴重,我現在只是頭會小暈和講話比較沒力,慢一點而已"

或是剛好隔壁床住了一個也是肺癌末的病友
爸爸會小聲說"那個人是四期耶"

所以我知道,他根本不知道自己多嚴重
更不知道自己就是他口中說的四期

我只能在他跟我說這些話的時候
撐起嘴角,說"對阿,所以你要比他們更加油"


不曉得他以後知道了,會不會怨我不告訴他?


醫生從頭到尾都沒有跟我們家屬談過期數和時間
我不知道為什麼不說
是不想打擊我們?


今天跟醫生提到,我爸走路還是會暈的狀況
醫生說
"因為之前癌細胞有傷到小腦,他可能一年後還是一樣暈"


一年阿。

醫生把這個時間說的很雲淡風輕,說的很理所當然。

不知道醫生是不是比我還要樂觀?


希望爸爸能夠加油,好好的跟癌細胞這個壞朋友共存

走好多好多個一年




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雖然韓國不怎樣-貢美丸說不完
http://www.facebook.com/somethingkorea

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Tags: 肺癌

All Comments

Megan avatar
By Megan
at 2014-03-09T19:20
加油!我老媽也是肺腺癌末,轉腦及轉骨跟頸椎,東西也吃不下
Dinah avatar
By Dinah
at 2014-03-12T12:02
之前有做電療,體力很虛沒力氣很正常,艾瑞莎吃過沒效換得
Heather avatar
By Heather
at 2014-03-15T09:56
舒緩,眼睛也看不太清楚,雖然老媽有輕微白內障,雖然我家
Zanna avatar
By Zanna
at 2014-03-18T00:51
老頭當初不打算告訴我病情,可是有時候女生比較能注意的事
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By Zora
at 2014-03-19T16:35
例如飲食之類營養的部分,建議可以飯前請你的爸爸吃顆酸梅
Jacky avatar
By Jacky
at 2014-03-24T03:21
然後千萬不能讓他跟感冒的人接觸,這是場長期抗戰,存活平
Enid avatar
By Enid
at 2014-03-25T00:28
均值聽聽就好,新聞之前有個85歲的阿婆從15年得肺腺到現在
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By Necoo
at 2014-03-25T03:08
都還好好的!家人一定要樂觀!否則病患也會受影響的哦!
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By Mason
at 2014-03-28T04:48
加油
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By Sierra Rose
at 2014-03-29T18:15
加油。希望我們的家人都能渡過難關
Madame avatar
By Madame
at 2014-03-30T22:24
加油!
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By Connor
at 2014-03-31T13:16
推~加油...所有家屬跟病患也一起加油~n大,要繼續加油喔!!
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By Callum
at 2014-04-01T02:11
爸爸一定要加油,事情沒有絕對會怎樣的,有信心,一定會好~
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By Quintina
at 2014-04-02T08:14
加油, 好好陪爸爸!!!
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By David
at 2014-04-06T11:19
加油~!!!
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By Selena
at 2014-04-10T22:16
加油加油!!
Candice avatar
By Candice
at 2014-04-14T10:43
加油
Kelly avatar
By Kelly
at 2014-04-15T21:55
加油~
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By Enid
at 2014-04-18T09:06
加油~ 期數有明確定義,問醫生應該會講。時間就不一定了
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By Mia
at 2014-04-22T00:03
老實說時間不知道比較好,何況醫生不是神仙不一定會準
Dinah avatar
By Dinah
at 2014-04-23T02:04
我爸3B+基因突變但吃標靶腫瘤幾乎沒小,所以還是很有希望的
Susan avatar
By Susan
at 2014-04-25T21:56
另外採中西合併治療的話 要讓兩邊的醫生都知道目前開立的藥
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By Enid
at 2014-04-26T16:55
我爸吃艾瑞莎+放療的副作用還滿大的...:((
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By Madame
at 2014-04-29T08:40
可以問醫生BIBW2992,這是還在實驗中的不可逆(無抗藥性)新藥
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By Andy
at 2014-05-02T04:58
BIBW2992 就是 妥復克(Afatinib) 台灣已經通過上市.
Suhail Hany avatar
By Suhail Hany
at 2014-05-05T21:38
加油!
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By Ophelia
at 2014-05-10T09:58
加油!一定會越來越好的!!!
Joe avatar
By Joe
at 2014-05-13T19:09
加油

這樣能夠出院?

Heather avatar
By Heather
at 2014-03-08T09:04
我的父親是肺癌末,腦轉移 現在每天固定吃艾瑞莎 今天禮拜六要做最後一次電療(共十次) 醫生打算禮拜一讓我們出院 不過我父親發病後一直有走路暈眩的問題, 然後很剛好的也發生脊椎的退化性關節炎(跟醫生確認很多次不是骨轉) 其實生活上無法自理。 所以對於出院,我家人是有點擔心 醫生讓我們出院的原因 ...

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