照顧自家人的辛苦 - 長照

自2021年我爸爸因為不好好控制血糖且直到出問題前從沒看過醫生抽血追蹤，
然後終於中風到醫院然後復健至今，我爸爸算是幸運，他影響的不是說話，而
是肌肉的部分，所以走路比較不方便，但是也從一開始在醫院得坐輪椅，然後
用助行器，四腳的拐杖、單腳的拐杖，到不用拐杖，這一路來除了固定復健、
針灸還有定期回神經內科和內分泌科回診。

說實在，不論是照服員還是家中有需要照顧的老人，不論是輕度到嚴重的，每
個照顧的家庭或人，都一定是一把心酸說不完，你家有我家也有，你不孤單我
也不孤單，大家都筋疲力盡，但是也發現很多除了自身家庭外的問題其實沒有
解決。

我們的社會是以青壯年以上為主要支柱，但是當以前的青壯年等進入老年後，
我發現，社會上對老人其實不是很好，就我自己的觀察，其實人老了，並不是
不想做事或不想動或不想怎樣，而是社會上其實沒有能夠讓她們可以去實現老
年自我的環境，重則大家看到老人就是禮讓還有覺得「你應該不行吧？」而不
讓做。

例如常被汽機車族討厭的族群中，有一種是騎著四輪電動車出來的老人。
在我爸爸中風後，我觀察這些外出的老人，我有一種感慨，老人不是只能或只
想在家，那些還能活動或者有意願活動者其實她們也願意在不勞煩他人下能夠
自主的出去走走晃晃，可是能怎麼做？

台灣的車商沒有為老年人推出她們可以使用的機車，為他們裝設適合她們的配
備，政府、媒體只會報導有高齡開車者發生衝撞要滿幾歲的老人定期回去檢查
換駕照，但是車子還是那樣，並沒有為老年人設計。

路上常常看到外籍勞工或者年輕者推著輪椅上頭坐著老人出來曬太陽，雖然長
照上有日間照顧中心，甚至有老人院等，但是我心裡也有疑惑，看到那些到老
人院帶著老人做肢體動作的教練，她們的活力對比於坐在輪椅上的老人們，他
們的眼睛無神，肢體彷彿只是被命令的做著動作，我就在想，也難怪，在老人
院的老人們其實只是被更年輕者的一種拋棄，我說拋棄不為過，因為沒有適合
她們的環境，她們無法「作自己想做的事」。

關於長照，雖然我到目前沒打過電話，也沒實際的運用，可是上面是我粗淺的
觀察。

回來提到我爸爸，說實在我爸爸跟我媽媽都是講不聽的人，然則我媽媽講不聽
甚至拒醫，最後在去年因為子宮內膜癌離開，其實在2021就發現有問題，但是
她不願意就醫，當時也沒人跟我講，錯過了，我媽媽用生命付出她不願意就醫
的後果，而不願就醫其背後有很多講不出來的辛酸，有時又不能怪她。

我爸爸當時雖然願意就醫住院，但是等到我長時間帶他去復健、回診時，我才
覺得他也是固執的有時讓人難以溝通，他會跟常常去針灸的一位先生說要好好
照顧自己，不然照顧的人很累，但是他有時偏偏又不聽話，例如有一次去新陳
代謝被醫生罵，因為他覺得是不是因為胰島素的針使他腎臟變差？
雖然現在肯好好吃藥、打針，可是最近天冷，他覺得膝蓋關節不好，我告訴他
要不要看醫生，他說不用，再觀察看看。

他似乎不能明白照顧他的人，我，他的兒子，的辛苦，雖然我爸媽有兩個孩子，
可是一個長期住在北部，一、二個月才回來約三天，又回台北去，那時候很怨
，後來想想，就讓她回來當孝女吧！

因為一天24小時雖然早上有8小時左右我爸爸可以去工作，但我中午和下午都會
去看他一下。

家裡只有我一人，我也得處理家務，雖然幸運的是有一些媽媽朋友幫忙，但，
那是有償的。

自我媽媽再去年中秋前離開，我至今極少回我自己房間睡覺，我就在一樓睡沙
發，因為我家沒有孝親房，勉強把餐廳弄了兩張床，我爸就睡裡頭，而我就在
前面沙發睡，就像醫院的陪病床一樣。

很可憐嗎？說實在，很多長照的人都很可憐，都很辛苦，都有說不完的辛酸，
例如去復健，我真的覺得能去復健就是重生，但是很多病患可能不這麼想，覺
得辛苦不想做，尤其對中風的人來說，雖然要恢復到像完全沒病那樣，目前的
醫學並沒有辦法，可是有做就有回饋，不能放棄，更不能放棄黃金期後的復健
，我這兩年來帶我爸爸，除了要小心他二次中風外，我也一直希望因為復健讓
他可以「保持」好狀態，誰能料到不小心第二次會怎樣？還能恢復到什麼程度？

而且去醫院復健有一些相同狀態的人，大家可以說說話，開開玩笑，總好過只
在家裡，所以我寧願每個禮拜帶他去，也不願讓他只待在家裡，雖然他在家會
自己玩平版遊戲，也算是一種自我職能訓練吧！

我覺得我爸爸是那種非得要真有問題時他才願意去看病的，當然，病徵明確時
可以讓醫生很快確診，但是當很明確時也表示嚴重了，何不在有問題時先去看
看呢？

照顧我爸爸真的很累，比我更累的一堆，我爸爸至少還能走還能動，雖然有時
講不聽，但還有很多是坐在輪椅、躺在床上的人，我每天下午四點多出去倒垃
圾，都會看到一個年輕人帶著他爸爸走路，走的路線都很固定，有次我還看到
他在家門口為他爸爸按摩拍背，大概是熱身，我也看過我家附近有一位中風嚴
重的老人，他的另一半，每天下午會帶他出來走一走，每個禮拜會有復康巴士
帶去復健或就醫，然而好幾年前也走了，這樣的光景也不再出現在路上了。

我也看過一位跟我們去針灸的先生，原先已經可以走路，甚至可以自己從家裡
走來醫院，他的太太雖然會擔心，也會跟來醫院繳費，然後她們又一起走回去
，直到去年八月有陣子沒看到她們，而這個月再看到時，那位先生已經坐輪椅
了，原來是自己在家裡太無聊，而家中正在裝潢，他碰了一些材料，那些材料
掉落撞到大腿骨折，在醫院住了三個月後又來針灸，這也是不聽話造成的結果
，結果現在他出門他的太太必定推著坐著輪椅的他來，他太太沒有抱怨嗎？也
是有的，但是是自己老公，不做，誰做？請人？要錢，你給嗎？

我有陣子在想，那些「長照悲歌」即便有長照2.0，悲歌仍然存在，我就在想
難道我們沒辦法做到讓照顧者可以安心的出去賺錢而不是整天的看著他嗎？
也許妳說，有啊，可以請居家照服，可以找外勞，可以有補助啊，錢從哪來？
出去工作賺的前轉手請人，加上也並非每一位居服、外勞那麼的慈心照顧，
我們自己照顧都會照顧到脾氣，請人，人家能如此對待嗎？若能如此，社會上
也不會有那麼多事情了。

長照的種種例子其實讓我感覺長照還有很大的成長空間，但是長照3.0哪時候
會有呢？哪時候會有更符合高齡社會的長照呢？

長照能不能更落實在所有人之中？而不讓一些年輕人用輕蔑甚至惡毒的方式看
待呢？

我們每個人都會老，也都會面向死亡，我們現在其實也是為了未來的我們，但
很多人以為自己老了不會這樣，以為老了可以一閉眼就不麻煩別人，把事情想
得太簡單，等到真正面對時，會如你所願嗎？

我媽媽之前覺得若有癌症就跟她共處，但是她那明顯的三個月每天喊痛，任何
人告訴他就醫，他都是拒絕，他心裡其實是害怕的，沒有他想像那麼容易，最
後用生命付出。

我不曉得當我哪天換我需要長照時，我能不能不要讓家人、照服員那麼的辛苦，
能夠互相一點，雖然我不方便，但也不要讓別人不方便。

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懺悔偈
我昔所造諸惡業，皆由無始貪嗔癡，
從身語意之所生，一切我今皆懺悔。
--入不思議解脫境界普賢行願品

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