母親不明癌畢業 - 抗癌
By Erin
at 2017-09-04T23:00
at 2017-09-04T23:00
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二零一七年人生中最難過的一年,四月十七日母親因為長期腰痛而到小診所檢查,母親一
直擦著市售的痠痛止痛劑這個腰痛至少拖了三個月以上,母親三十年來一直無病無痛連個
小感冒都沒有所以想說是不是過於操勞才這樣。其實這最近幾年父親一直都有要母親跟著
公司一起去做定期體檢,但母親總拒絕再來逼他就是大吵一架,後來才透過母親遺物筆記
才知道他一直都有經血亂期的問題,他也有自己一個人去做婦科檢查、中醫調整體,真他
媽一群沒醫德的庸醫,母親自己也知道有問題,但因為懼怕而逃避,問題碰到了逃避它還
是在…。
懼怕檢查結果我想每個人都會害怕面對,逃避不能解決問題但有些時間過了就真的過了。
正在上班的我接到父親電話,超音波結果肝臟7公分腫瘤且有數顆小腫瘤,腦袋瞬間空了
,開始想母親你不是還沒有抱孫子嗎?母親你還要陪我二十年阿。回到家看到瘦弱你的折
著衣服,看到我你什麼也沒有說,我想您心中一定很徬徨,想著家裡的小孩怎麼辦,想著
老公沒有你怎麼辦,想著家裡的小貓怎麼辦。我的眼淚終於潰堤抱著母親什麼話也說不出
來,你明明心裡很徬徨很害怕還是拍拍我的背說:「傻孩子,不哭,我可能抱不到你的孫
子了,沒關係,你要好好地教他們哦,爸爸也麻煩你好好幫我照顧,家裡的三隻貓咪晚上
會冷記得幫他們蓋被子。」你叮嚀著。這時的我早已泣不成聲,你還是摸摸我的頭安慰著
我,說著這場仗我們一起去打一起去面對。這個夜好長好難受。
你總說著要去做什麼事情,要一起去哪裡玩,不懂事的我總是說著改天,沒想到最後一天
就這樣到了。
父親一整天不斷刷新網頁卻看到各個腫瘤科醫師都是滿掛,突然晚上父親又上網看了一次
台大總院腫瘤科胡瑞恒醫師的門診,空出了一個掛號位子。隔天到了門診醫生很仔細的詢
問不舒服的地方且快速的安排斷層掃描。隔了一周回到門診看報告,很不幸的已經骨轉移
了,多處發現腫瘤,且外科無法排除,加上當時的母親只有34公斤。胡醫生馬上讓我們轉
到隔壁的腫瘤內科林育麟醫師,胡醫師說這很緊急幫我們插了隊,讓我們可以馬上看到林
醫師。林醫師看了報告很明確的告知我們後面的檢查與方向,母親問說「我會不會馬上就
死?」林醫師愣了一下回答「先不要想這個,我會盡力幫您延長壽命。」這一刻母親的心
理是安定的,謝謝我們遇到了林醫師。
謝謝天讓母親的病沒有再拖延到,一切都會順利的,是吧?
二零一七年四月二十六日,我們排到了5W2腫瘤病房,母親沒有住過院,第一天接待我母
親的護理師雅婷非常溫柔細心的為母親做入院檢查與資料登入,母親才鬆了一口氣跟我說
這邊的護士人都好好哦。開始進行一連串的檢查,林醫師幫我們腦部斷層、核磁共振、骨
頭掃描等等,在這段檢查的時間林醫生也幫母親馬上輸入營養針要她身體好好撐起重量才
可以面對後面的化療。媽媽總是吃得很養身而且很挑嘴,謝謝阿嬤這段時間不畏風雨每天
從新豐坐著電聯車帶著新鮮營養的便當給母親補身體。
短時間內母親的體重從33.7迳39.5,我們非常高興,卻沒發現母親的腳開始水腫,醫師建
議我們自費打白蛋白可以有所幫助但需自費,打了兩瓶後水腫開始消除,慢慢地回復到真
正職約35kg,有點讓士氣低迷。
謝謝你,我的阿嬤。
媽媽非常畏懼兩項檢查胃鏡與大腸鏡,我與父親想著不要再讓母親受罪了,花錢做無痛也
沒關係只要他能舒服,沒想到遇到了非常令人不解的制度問題,說是麻醉師問題所以不能
確定能做無痛大腸鏡的時間,我們在想那怎麼辦呢?得到”醫院”的回答卻是「我們已經
幫你排隊了,你們每天10點開始喝瀉藥然後禁食到隔天五點,如果沒有排到你就10點再喝
一次瀉藥。如果不肯的話你就最有痛的阿,要的話明天一定做得到。」,喝了瀉藥母親一
個晚上要起來拉肚子十次以上,母親最後喝了4天的瀉藥,沒有聽錯,讓一個已經非常虛
弱的病人喝四天的瀉藥還是沒有排到他們所謂的無痛大腸鏡,申訴後得到的答案就是「制
度就是這樣,沒有問題,你們的順位在第三個,繼續喝瀉藥,快排到了。」但我們在第二
天喝瀉藥就知道我們是第三順位,卻一直沒有做到無痛大腸鏡,排程一直被往後延。最後
與母親溝通後還是做了有痛大腸鏡,謝謝腫瘤科醫師群為這件事替母親想盡辦法解決這個
問題,但還是不敵制度。
去你媽的制度。
檢查結果一一出來,胃鏡大腸鏡照完後操作醫生沒有看過這個年紀有乾淨健康的大腸與胃
。母親腰椎上共有三顆腫瘤,尾椎那顆壓迫到神經導致母親非常痛。林醫師在跟我們說明
病情肝臟切片結果,分化不全,初步無法得知是什麼癌症,當下我與父親不是很懂什麼意
思,意思是原發部位不明癌,上網google後3~7%的發生率。
3~7%的罕見癌症?不是發生在我媽媽/老婆身上吧?我們這樣想著
林醫師對於母親不斷有經血感到有疑慮,馬上照會了婦科,當天下午就排到婦科門診了,
內診檢查後,婦科醫師馬上決定要對異常厚的子宮內膜做切片,是個小手術。母親皺著眉
頭我知道她很緊張,三十年來沒有進過醫院更沒有動過刀,但在我們面前還是ㄑㄧㄥ住當
作沒事樣。婦科醫師解釋這個切片若是惡性,可能可以輔助確認是什麼癌症。林醫師同時
在斷層出來時也替我們照會了骨科與神經外科,看該科對於壓迫尾椎的腫瘤是否有建議的
處置。
母親總像大樹,即使自己在恐慌再害怕,還是會先想辦法安撫我們。
骨科醫生說沒有必要做手術但交代了我們如果有無力的狀態必須馬上掛急診做處置。回想
起來這時母親的精神與身體狀態相較之後狀態算非常不錯的,聽從醫師建議沒有堅持動刀
的我們在事後想起來真的是非常懊惱。事後才想起矛盾,為什麼不在壓迫不是這麼嚴重時
做處置,卻要我們在無力時再做急診刀呢?我知道這手術不好開,我們實在不懂當時你們
的建議是為了病人好還是便宜行事呢?
母親走了之後回想起,這矛盾的醫師建議,讓我們非常不諒解,骨科醫師你給的不動刀建
議真的是對病人最好的選擇嗎?
「阿姨,你有想過安寧治療嗎?」斷手住院醫師這樣說,當下父親聽到只能用想把他輾出
去來形容,我們其實一直沒有對母親說明他的病情內容,對於一個積極治療的病人講這個
,無疑是一大打擊,當晚母親不斷的問,「我沒救了嗎?我不想治療了。」,這是我對住
院醫師第一次感冒的時候,林醫師其實知道母親的病情算嚴重的所以把我與父親特別拉出
去交代病情顧慮到病人的感受,我想沒有一個人可以接受當面被醫師宣判死刑的情況。我
不管醫學院怎麼教你們,住院醫師你有想過如果今天你母親躺在病床上努力抗癌,然後有
醫生說建議你做安寧治療的感受嗎?
醫者仁心,當你們無法轉換角度顧慮病人的感受,你當醫生不過就只是你比較會讀書而已
。
自從”安寧治療事件”母親鬧了幾天,終於被我們安撫好,肯好好吃飯繼續接受治療。這
時斷手住院醫生跑過來說內膜切片結果出來了,跟肝一樣,看不出來是什麼。這無疑是雪
上加霜的消息,這時我們反問住院醫生,病理解析是用哪一種解析?蛋白質還是?住院醫
師無法回答我們這個的問題,之後我們想知道其他問題他乾脆說他很忙不讓我們問其他問
題了,第二次感到感冒的住院醫生。下午林醫師來巡房 (這邊還是要謝謝林醫生,幾乎天
天都有過來巡房問問病人的情況) ,林醫師解釋第二次的病理解析,告知我們說這次有一
點進展,看起來是像上皮癌,癌細胞種類是藍色的小球,算是比較少見較兇狠的癌細胞,
這與住院醫師講的完全不一樣,第三次感到感冒的住院醫生。
不明癌症3~7%,兇惡少見的癌細胞,媽媽你這次怎麼運氣這麼不好。
林醫師馬上安排了化學治療給母親,使用白金類與太平洋紫杉醇,先做幾個療程試試看再
做調整,也馬上安排對尾椎腫瘤的放療且告知我們先把當務之急尾椎解決了在解決肝上的
腫瘤等後續的治療計畫。親戚們開始七嘴八舌的說,沒有找到原位癌阿不就是亂槍打鳥嗎
?爬了很多文章,皆是導向當全身擴散時又是原發不明癌時先使用白金類與紫杉醇做治療
,林醫師的治療方針沒有問題,我跟父親都很相信林醫師的治療方針。當目前的檢查做盡
,母親的原位癌在現行的醫學似乎是非常難找到了,林醫師是這麼告訴我們的,其實這個
消息有點令人沮喪說真的。這場仗,我很明白想要獲勝是需要奇蹟的,我們只能盡力的將
戰事拉長,讓母親能多陪我們一點時間。
可以給我們一點奇蹟嗎?只要一次就好,母親這輩子過得夠辛苦了。拜託
第一次化療,第二次化療,第三次化療過去了,母親沒有什麼出現嘴破、掉頭髮的副作用
,我們慶幸著老天爺給母親特殊的身體能對抗化療的摧殘。林醫師評估母親的情況日漸穩
定且母親也非常想回家,母親從來沒有離開家裡這麼久,終於出了院,總共住了24天。我
們想著奇蹟真的要降臨了嗎?可以就這樣撐過一個又一個的24天嗎?
現在每一天陪伴都是奢求,希望你可以再多陪我一天,可以嗎?
第二次住院前,做了血液檢驗與X光,林醫師告知我們結果並不理想,癌細胞依然非常活
耀,要試試看加藥5fu與標靶癌思婷,看是否能抑制癌細胞繼續活耀。這次住在5W1病房,
母親相較上次的因為眾多原因並沒有這麼能接受這邊,這次我有找到新藥免疫療法與基因
檢測,想與林醫師討論,林醫師的反應非常樂意接受任何對病人有好處的治療方針。其實
在我查到這些資料時跟很多人說想與醫生討論時,他們說這樣好嗎?醫生一定會覺得你們
在質疑他的醫術,如果你是醫生你能接受被病人家屬教說怎麼治療病人嗎。林醫師的反應
讓我鬆了一口氣,他告知我們免疫療法是需要自費2500檢測MSI,屬於H型的會有較好的效
果,這也是比較新的藥,每個月需要花約15萬元,他怕我們燒錢又沒有效果,但我們接受
檢測,他也馬上交代當時的女住院醫生說幫忙使用先前的樣品做MSI檢測,需要1個月才會
出報告,我下午時也向女住院醫師確認是否已送出MSI檢測需求,他回復我已經送出了不
用擔心。隔了一天林醫師專程拿了最新技術液態切片的DM跟我們說這個新技術可以幫你找
出適合的標靶藥,但要價16萬元且需要一個月才會有結果。他也再次強調這並非小錢也並
非一定有用,要我們多評估。我們很謝謝林醫師對於病人的細心對待,也謝謝他的度量非
常大,願意傾聽我們的聲音。
我不知道時間正在倒數,每一分每一秒都很珍貴,對不起我沒有好好把握。
這次的住院第四次化療,母親開始了嘴角嘴內破,吃東西有鐵鏽味,頭髮一把一把掉的副
作用,即使母親一生樸素,頭髮不斷的掉對於母親的心理是一次又一次的打擊,媽媽在一
天晚上說幫她把頭髮剃掉好嗎?雖然講起來好像沒有什麼,但我知道你的心裡很不好受。
買了電剪買了刮鬍刀,我沒有替人剪過頭髮,我先把自己剪成光頭,媽媽看了嚇了一跳心
疼的說:「幹嘛剪這樣好醜。」,我笑笑的回答陪你一起光頭阿,這樣你才不會覺得奇怪
,我知道你心裡罵歸罵但是是覺得溫暖的,對吧?晚上牽著母親的手走在總院的長廊,我
才發現有多久沒有牽著充滿皺紋的雙手,可以一直停留在這一刻嗎?母親交代著:「我以
為可以像阿嬤一樣照顧阿公到白頭,沒想到我可能要先走了,你要幫我好好照顧爸爸喔。
」,眼淚早已盈眶,我只能沉默不達。
媽媽你要好好的阿!自己老公自己顧,可以嗎。
這次又回診要打化療了,我詢問林醫師MSI的結果,他翻了翻歷史紀錄,發現沒有這一個
檢測紀錄,馬上自己安排了MSI檢測抽血,他知道一刻都不能拖到。其實我非常氣憤,當
時的5W1女住院醫師,為什麼你要這麼得過且過的工作態度?主治已經告訴你可以透過哪
邊點選這個檢測,你也回復我說已送出檢體,卻是這種結果。
醫者仁心,當你們無法轉換角度顧慮病人的感受,你當醫生不過就只是你比較會讀書而已
。你知道你的一個小錯誤,會對這個病人影響多大嗎?七天的延誤,對母親來說是非常嚴
重的,你他媽的乾脆不要當醫生了。
致命的落枕,媽媽再一次治療中躺了一個不好的姿勢,造成落枕,我們送去了台大新竹院
區急診,我告知醫生說母親肩頰骨那部分的肌肉比較硬,用熱敷與痠痛消炎藥噴了會舒緩
,是否可以施以一些肌肉鬆弛劑給母親,台大新竹院區急診醫師看了母親就醫紀錄,非常
堅持是因為腫瘤造成的痛,不願施以肌肉鬆弛劑給母親。當時其實母親已經在使用嗎啡類
的止痛藥,我試過多加一顆止痛藥是否可以減緩這個肌肉拉痛,並無法減緩每站起來就痛
一次,用熱敷與痠痛消炎藥噴了會舒緩,這已經不符合他所說的腫瘤造成疼痛吧?他只回
我一句反正你明天就要回診林醫師了,讓你的主治去處理吧,我這邊就是給他5mg的嗎啡
針就這樣,當然結果是沒有任何幫助,母親的藥也是5mg的嗎啡止痛藥。
連我這個讀工程的多看醫學報導與邏輯推理,都可以知道並非你講那樣,你也無法反駁我
,卻丟給我一句再忍一天交給你的主治處理,如果今天是你母親當病人你能接受嗎?
回診後,我們告知林醫師情況,醫師開了肌肉鬆弛劑與消炎藥,吃了一天果然好了非常多
,至少可以起身慢慢走路,為了怕母親每次爬起時會再拉到筋骨,我們買了電動床給他,
但我不知道這是不是好的決定。媽媽變得減少運動量,不願意起身,怕會再拉到,沒有運
動慢慢的身體機能變得更差,還有一小塊的壓瘡,這些小問題到後來發現都是致命的。
倒數14天,對不起,我沒有打贏這場仗。
為了能與父親一起分擔照顧量,我跟父親還有母親同住一個房間,有一天突然發現母親變
成張開嘴巴呼吸,沒有鼻塞的情況下,呼吸型態改變了,後來我才知道這叫air hungry還
有大舌頭,是非常不好的現象。阿嬤帶著營養的便當過來餵母親吃飯,今天媽媽胃口好吃
了一大鍋營養鹹粥,我和阿嬤還為此高興不已。
隔天母親的意識開始不是這麼清楚開始嗜睡,第一天我們還以為是母親沒有睡好,故沒有
不疑有他。但第二天阿嬤一如往常帶著好吃的午餐來時,最尊敬阿嬤的母親居然連叫她都
沒有,我們發現真的有問題了。馬上通知父親跟她說要送急診了,一送到台大總院急診室
,發現低血壓且意識不清,馬上被送至加護急診室,被發現鉀離子過高隨時有猝死風險。
我們沒有想到,我們真的沒有想到。護理師拿來命危通知。當下父親、阿嬤、我的心情都
是前所未有的低迷,只能流著淚簽下。過了三小時的搶救,已較穩定了,但是醫師過來解
釋,可能為腫瘤溶解症後群,有兩個可能第一你們殺死了腫瘤第二腫瘤自己太大開始內部
溶解。
因為在急診,我們預先的門診林醫師願意讓我用自費去諮詢,剛好液態切片、MSI的結果
都出爐了,MSI結果是穩定型,文獻上使用免疫療法不會有太大的效果,但是與林醫師討
論後我們還是希望一試,畢竟沒有什麼副作用。
如果母親不在了,我們有這麼多錢又有什麼用呢?倒數7天,媽,我還沒好好孝順您呢。
情況穩定較為後,轉回了5w2腫瘤病房,當天三點時胖胖住院醫師來幫母親做評估,發現
腳有比較無力的情形,還照了超音波看看腫瘤情形,超音波的結果並不理想,這胖胖住院
醫師跟母親說:「阿姨,你有想過安寧治療嗎?」他媽的又是這句話,其實只有無言到了
極點,母親的心情果然跟上次一樣掉到谷底,這次的情況又沒上次好,我想影響更大了。
之後這胖胖住院醫師又向對面肝癌的伯伯推銷安寧照護,想當然伯伯的老婆也非常生氣,
伯伯也因此兩天沒什麼食慾,我想安寧照護沒有不對,不對的是應該要看看這個病人對於
抗癌的積極度在選擇性跟家屬說由家屬決定是否該與病人說,這應該是比較好的做法吧?
五點時有安排照核磁共振要追蹤腫瘤情形。沒想到晚上10點父親突然發現母親雙腳無力,
父親記得當初骨科醫生的交代,便叫了住院醫生過來,住院醫生只說打類固醇,沒有其他
處置,我們堅持他們通知主治林醫師再做處理(因為爺爺當初是被住院醫師在未經主治同
意下打類固醇過量致死的所以父親敏感)。最後決定再去做一次核磁共振,等於母親在短
時間做了兩次核磁共振打了兩劑顯影劑,這是非常傷身體的。母親就這樣突然下肢癱瘓了
,說是尾椎腫瘤突然壓迫大神經。骨科看完片子過來詢問我們要不要開刀,跟之前不同的
骨科醫生,他問了我們為什麼不在之前就開呢?現在身體素質差又已壓迫到開刀怎麼算都
划不來,這時我們回想當初那個醫生的回覆才發現真的很矛盾。一開始我們決定賭一把讓
母親開刀,後來另一位短髮女生住院林醫師過來詢問我真的知道這個風險嗎?他一一解釋
跟我聽開大刀流血量先不提,麻醉風險也不提,母親現在已經air hungry,即使手術成功
順利他也脫離不了插管,已經無力了即使拿除腫瘤也不可能回復100%的運動能力。我反問
了他,如果是他的家人他會開嗎?他告訴我他不會。這一位短髮女生住院林醫師,其實在
聽到我們跟骨科醫師在說要開刀時我有發現他就想過來跟我們講了,謝謝妳的將心比心。
謝謝妳的將心比心,我想妳以後是個好醫生。
最後我們決定不開刀了,但是母親陷入嗜睡的階段,壓瘡也一天比一天嚴重,後來主治林
醫生,看了母親的低血壓與斷層報告且已轉移到腦部,告訴我們母親隨時會離開,腫瘤已
經到無法控制的階段了。腦子的一片空白,我走到了護理站拿了放棄急救與插管同意書,
主治說有小機率可能是嗎啡過量,即使我們給的劑量已經很低但母親的體重非常輕,最後
一試使用嗎啡解藥,一打下去母親有回神亢奮但六親不認,當解藥藥效一退,母親又陷入
低血壓心跳的情形。母親沒力的寫下回家。我們打算讓母親回家離開,但一離開醫院後就
沒有點滴與針型嗎啡了(母親這時已無法吞嚥),短髮女生住院林醫師,很仔細的分析了回
去的利弊,也問我們是否要象徵性地回家,最後我們還是選擇母親的意願,協調後醫生願
意開pain kill嘴內膜嗎啡貼片給我們,讓母親回家後不在痛苦,但過了兩天pain kill用
盡,最後在母親的同意下還是送母親到新竹台大的安寧病房,以母親不痛為主的治療施以
嗎啡,最後母親於7月29日凌晨在睡夢中離開,儘管其他人的不諒解,簽下放棄急救同意
書是我為您盡的最後溫柔。
媽,對不起,妳養了我二十幾年。我只盡了三個月的孝道。謝謝林育麟醫師,謝謝5W2護
理團隊,謝謝所有幫助我母親的貴人們。
這三個月的點點滴滴我不想忘記,在母親生病時我上網搜尋原發部位不明癌的資料非常少
,也不知道有什麼人家的經驗有建議處置,希望透過這篇記錄給其他有相同遭遇的人一個
參考,在金錢不是問題下,建議與主治醫師討論是否可以做MSI與液態切片(基因檢測癌症
DNA所適合的藥物),所有的時間與小細節都是不能被浪費忽視的。
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直擦著市售的痠痛止痛劑這個腰痛至少拖了三個月以上,母親三十年來一直無病無痛連個
小感冒都沒有所以想說是不是過於操勞才這樣。其實這最近幾年父親一直都有要母親跟著
公司一起去做定期體檢,但母親總拒絕再來逼他就是大吵一架,後來才透過母親遺物筆記
才知道他一直都有經血亂期的問題,他也有自己一個人去做婦科檢查、中醫調整體,真他
媽一群沒醫德的庸醫,母親自己也知道有問題,但因為懼怕而逃避,問題碰到了逃避它還
是在…。
懼怕檢查結果我想每個人都會害怕面對,逃避不能解決問題但有些時間過了就真的過了。
正在上班的我接到父親電話,超音波結果肝臟7公分腫瘤且有數顆小腫瘤,腦袋瞬間空了
,開始想母親你不是還沒有抱孫子嗎?母親你還要陪我二十年阿。回到家看到瘦弱你的折
著衣服,看到我你什麼也沒有說,我想您心中一定很徬徨,想著家裡的小孩怎麼辦,想著
老公沒有你怎麼辦,想著家裡的小貓怎麼辦。我的眼淚終於潰堤抱著母親什麼話也說不出
來,你明明心裡很徬徨很害怕還是拍拍我的背說:「傻孩子,不哭,我可能抱不到你的孫
子了,沒關係,你要好好地教他們哦,爸爸也麻煩你好好幫我照顧,家裡的三隻貓咪晚上
會冷記得幫他們蓋被子。」你叮嚀著。這時的我早已泣不成聲,你還是摸摸我的頭安慰著
我,說著這場仗我們一起去打一起去面對。這個夜好長好難受。
你總說著要去做什麼事情,要一起去哪裡玩,不懂事的我總是說著改天,沒想到最後一天
就這樣到了。
父親一整天不斷刷新網頁卻看到各個腫瘤科醫師都是滿掛,突然晚上父親又上網看了一次
台大總院腫瘤科胡瑞恒醫師的門診,空出了一個掛號位子。隔天到了門診醫生很仔細的詢
問不舒服的地方且快速的安排斷層掃描。隔了一周回到門診看報告,很不幸的已經骨轉移
了,多處發現腫瘤,且外科無法排除,加上當時的母親只有34公斤。胡醫生馬上讓我們轉
到隔壁的腫瘤內科林育麟醫師,胡醫師說這很緊急幫我們插了隊,讓我們可以馬上看到林
醫師。林醫師看了報告很明確的告知我們後面的檢查與方向,母親問說「我會不會馬上就
死?」林醫師愣了一下回答「先不要想這個,我會盡力幫您延長壽命。」這一刻母親的心
理是安定的,謝謝我們遇到了林醫師。
謝謝天讓母親的病沒有再拖延到,一切都會順利的,是吧?
二零一七年四月二十六日,我們排到了5W2腫瘤病房,母親沒有住過院,第一天接待我母
親的護理師雅婷非常溫柔細心的為母親做入院檢查與資料登入,母親才鬆了一口氣跟我說
這邊的護士人都好好哦。開始進行一連串的檢查,林醫師幫我們腦部斷層、核磁共振、骨
頭掃描等等,在這段檢查的時間林醫生也幫母親馬上輸入營養針要她身體好好撐起重量才
可以面對後面的化療。媽媽總是吃得很養身而且很挑嘴,謝謝阿嬤這段時間不畏風雨每天
從新豐坐著電聯車帶著新鮮營養的便當給母親補身體。
短時間內母親的體重從33.7迳39.5,我們非常高興,卻沒發現母親的腳開始水腫,醫師建
議我們自費打白蛋白可以有所幫助但需自費,打了兩瓶後水腫開始消除,慢慢地回復到真
正職約35kg,有點讓士氣低迷。
謝謝你,我的阿嬤。
媽媽非常畏懼兩項檢查胃鏡與大腸鏡,我與父親想著不要再讓母親受罪了,花錢做無痛也
沒關係只要他能舒服,沒想到遇到了非常令人不解的制度問題,說是麻醉師問題所以不能
確定能做無痛大腸鏡的時間,我們在想那怎麼辦呢?得到”醫院”的回答卻是「我們已經
幫你排隊了,你們每天10點開始喝瀉藥然後禁食到隔天五點,如果沒有排到你就10點再喝
一次瀉藥。如果不肯的話你就最有痛的阿,要的話明天一定做得到。」,喝了瀉藥母親一
個晚上要起來拉肚子十次以上,母親最後喝了4天的瀉藥,沒有聽錯,讓一個已經非常虛
弱的病人喝四天的瀉藥還是沒有排到他們所謂的無痛大腸鏡,申訴後得到的答案就是「制
度就是這樣,沒有問題,你們的順位在第三個,繼續喝瀉藥,快排到了。」但我們在第二
天喝瀉藥就知道我們是第三順位,卻一直沒有做到無痛大腸鏡,排程一直被往後延。最後
與母親溝通後還是做了有痛大腸鏡,謝謝腫瘤科醫師群為這件事替母親想盡辦法解決這個
問題,但還是不敵制度。
去你媽的制度。
檢查結果一一出來,胃鏡大腸鏡照完後操作醫生沒有看過這個年紀有乾淨健康的大腸與胃
。母親腰椎上共有三顆腫瘤,尾椎那顆壓迫到神經導致母親非常痛。林醫師在跟我們說明
病情肝臟切片結果,分化不全,初步無法得知是什麼癌症,當下我與父親不是很懂什麼意
思,意思是原發部位不明癌,上網google後3~7%的發生率。
3~7%的罕見癌症?不是發生在我媽媽/老婆身上吧?我們這樣想著
林醫師對於母親不斷有經血感到有疑慮,馬上照會了婦科,當天下午就排到婦科門診了,
內診檢查後,婦科醫師馬上決定要對異常厚的子宮內膜做切片,是個小手術。母親皺著眉
頭我知道她很緊張,三十年來沒有進過醫院更沒有動過刀,但在我們面前還是ㄑㄧㄥ住當
作沒事樣。婦科醫師解釋這個切片若是惡性,可能可以輔助確認是什麼癌症。林醫師同時
在斷層出來時也替我們照會了骨科與神經外科,看該科對於壓迫尾椎的腫瘤是否有建議的
處置。
母親總像大樹,即使自己在恐慌再害怕,還是會先想辦法安撫我們。
骨科醫生說沒有必要做手術但交代了我們如果有無力的狀態必須馬上掛急診做處置。回想
起來這時母親的精神與身體狀態相較之後狀態算非常不錯的,聽從醫師建議沒有堅持動刀
的我們在事後想起來真的是非常懊惱。事後才想起矛盾,為什麼不在壓迫不是這麼嚴重時
做處置,卻要我們在無力時再做急診刀呢?我知道這手術不好開,我們實在不懂當時你們
的建議是為了病人好還是便宜行事呢?
母親走了之後回想起,這矛盾的醫師建議,讓我們非常不諒解,骨科醫師你給的不動刀建
議真的是對病人最好的選擇嗎?
「阿姨,你有想過安寧治療嗎?」斷手住院醫師這樣說,當下父親聽到只能用想把他輾出
去來形容,我們其實一直沒有對母親說明他的病情內容,對於一個積極治療的病人講這個
,無疑是一大打擊,當晚母親不斷的問,「我沒救了嗎?我不想治療了。」,這是我對住
院醫師第一次感冒的時候,林醫師其實知道母親的病情算嚴重的所以把我與父親特別拉出
去交代病情顧慮到病人的感受,我想沒有一個人可以接受當面被醫師宣判死刑的情況。我
不管醫學院怎麼教你們,住院醫師你有想過如果今天你母親躺在病床上努力抗癌,然後有
醫生說建議你做安寧治療的感受嗎?
醫者仁心,當你們無法轉換角度顧慮病人的感受,你當醫生不過就只是你比較會讀書而已
。
自從”安寧治療事件”母親鬧了幾天,終於被我們安撫好,肯好好吃飯繼續接受治療。這
時斷手住院醫生跑過來說內膜切片結果出來了,跟肝一樣,看不出來是什麼。這無疑是雪
上加霜的消息,這時我們反問住院醫生,病理解析是用哪一種解析?蛋白質還是?住院醫
師無法回答我們這個的問題,之後我們想知道其他問題他乾脆說他很忙不讓我們問其他問
題了,第二次感到感冒的住院醫生。下午林醫師來巡房 (這邊還是要謝謝林醫生,幾乎天
天都有過來巡房問問病人的情況) ,林醫師解釋第二次的病理解析,告知我們說這次有一
點進展,看起來是像上皮癌,癌細胞種類是藍色的小球,算是比較少見較兇狠的癌細胞,
這與住院醫師講的完全不一樣,第三次感到感冒的住院醫生。
不明癌症3~7%,兇惡少見的癌細胞,媽媽你這次怎麼運氣這麼不好。
林醫師馬上安排了化學治療給母親,使用白金類與太平洋紫杉醇,先做幾個療程試試看再
做調整,也馬上安排對尾椎腫瘤的放療且告知我們先把當務之急尾椎解決了在解決肝上的
腫瘤等後續的治療計畫。親戚們開始七嘴八舌的說,沒有找到原位癌阿不就是亂槍打鳥嗎
?爬了很多文章,皆是導向當全身擴散時又是原發不明癌時先使用白金類與紫杉醇做治療
,林醫師的治療方針沒有問題,我跟父親都很相信林醫師的治療方針。當目前的檢查做盡
,母親的原位癌在現行的醫學似乎是非常難找到了,林醫師是這麼告訴我們的,其實這個
消息有點令人沮喪說真的。這場仗,我很明白想要獲勝是需要奇蹟的,我們只能盡力的將
戰事拉長,讓母親能多陪我們一點時間。
可以給我們一點奇蹟嗎?只要一次就好,母親這輩子過得夠辛苦了。拜託
第一次化療,第二次化療,第三次化療過去了,母親沒有什麼出現嘴破、掉頭髮的副作用
,我們慶幸著老天爺給母親特殊的身體能對抗化療的摧殘。林醫師評估母親的情況日漸穩
定且母親也非常想回家,母親從來沒有離開家裡這麼久,終於出了院,總共住了24天。我
們想著奇蹟真的要降臨了嗎?可以就這樣撐過一個又一個的24天嗎?
現在每一天陪伴都是奢求,希望你可以再多陪我一天,可以嗎?
第二次住院前,做了血液檢驗與X光,林醫師告知我們結果並不理想,癌細胞依然非常活
耀,要試試看加藥5fu與標靶癌思婷,看是否能抑制癌細胞繼續活耀。這次住在5W1病房,
母親相較上次的因為眾多原因並沒有這麼能接受這邊,這次我有找到新藥免疫療法與基因
檢測,想與林醫師討論,林醫師的反應非常樂意接受任何對病人有好處的治療方針。其實
在我查到這些資料時跟很多人說想與醫生討論時,他們說這樣好嗎?醫生一定會覺得你們
在質疑他的醫術,如果你是醫生你能接受被病人家屬教說怎麼治療病人嗎。林醫師的反應
讓我鬆了一口氣,他告知我們免疫療法是需要自費2500檢測MSI,屬於H型的會有較好的效
果,這也是比較新的藥,每個月需要花約15萬元,他怕我們燒錢又沒有效果,但我們接受
檢測,他也馬上交代當時的女住院醫生說幫忙使用先前的樣品做MSI檢測,需要1個月才會
出報告,我下午時也向女住院醫師確認是否已送出MSI檢測需求,他回復我已經送出了不
用擔心。隔了一天林醫師專程拿了最新技術液態切片的DM跟我們說這個新技術可以幫你找
出適合的標靶藥,但要價16萬元且需要一個月才會有結果。他也再次強調這並非小錢也並
非一定有用,要我們多評估。我們很謝謝林醫師對於病人的細心對待,也謝謝他的度量非
常大,願意傾聽我們的聲音。
我不知道時間正在倒數,每一分每一秒都很珍貴,對不起我沒有好好把握。
這次的住院第四次化療,母親開始了嘴角嘴內破,吃東西有鐵鏽味,頭髮一把一把掉的副
作用,即使母親一生樸素,頭髮不斷的掉對於母親的心理是一次又一次的打擊,媽媽在一
天晚上說幫她把頭髮剃掉好嗎?雖然講起來好像沒有什麼,但我知道你的心裡很不好受。
買了電剪買了刮鬍刀,我沒有替人剪過頭髮,我先把自己剪成光頭,媽媽看了嚇了一跳心
疼的說:「幹嘛剪這樣好醜。」,我笑笑的回答陪你一起光頭阿,這樣你才不會覺得奇怪
,我知道你心裡罵歸罵但是是覺得溫暖的,對吧?晚上牽著母親的手走在總院的長廊,我
才發現有多久沒有牽著充滿皺紋的雙手,可以一直停留在這一刻嗎?母親交代著:「我以
為可以像阿嬤一樣照顧阿公到白頭,沒想到我可能要先走了,你要幫我好好照顧爸爸喔。
」,眼淚早已盈眶,我只能沉默不達。
媽媽你要好好的阿!自己老公自己顧,可以嗎。
這次又回診要打化療了,我詢問林醫師MSI的結果,他翻了翻歷史紀錄,發現沒有這一個
檢測紀錄,馬上自己安排了MSI檢測抽血,他知道一刻都不能拖到。其實我非常氣憤,當
時的5W1女住院醫師,為什麼你要這麼得過且過的工作態度?主治已經告訴你可以透過哪
邊點選這個檢測,你也回復我說已送出檢體,卻是這種結果。
醫者仁心,當你們無法轉換角度顧慮病人的感受,你當醫生不過就只是你比較會讀書而已
。你知道你的一個小錯誤,會對這個病人影響多大嗎?七天的延誤,對母親來說是非常嚴
重的,你他媽的乾脆不要當醫生了。
致命的落枕,媽媽再一次治療中躺了一個不好的姿勢,造成落枕,我們送去了台大新竹院
區急診,我告知醫生說母親肩頰骨那部分的肌肉比較硬,用熱敷與痠痛消炎藥噴了會舒緩
,是否可以施以一些肌肉鬆弛劑給母親,台大新竹院區急診醫師看了母親就醫紀錄,非常
堅持是因為腫瘤造成的痛,不願施以肌肉鬆弛劑給母親。當時其實母親已經在使用嗎啡類
的止痛藥,我試過多加一顆止痛藥是否可以減緩這個肌肉拉痛,並無法減緩每站起來就痛
一次,用熱敷與痠痛消炎藥噴了會舒緩,這已經不符合他所說的腫瘤造成疼痛吧?他只回
我一句反正你明天就要回診林醫師了,讓你的主治去處理吧,我這邊就是給他5mg的嗎啡
針就這樣,當然結果是沒有任何幫助,母親的藥也是5mg的嗎啡止痛藥。
連我這個讀工程的多看醫學報導與邏輯推理,都可以知道並非你講那樣,你也無法反駁我
,卻丟給我一句再忍一天交給你的主治處理,如果今天是你母親當病人你能接受嗎?
回診後,我們告知林醫師情況,醫師開了肌肉鬆弛劑與消炎藥,吃了一天果然好了非常多
,至少可以起身慢慢走路,為了怕母親每次爬起時會再拉到筋骨,我們買了電動床給他,
但我不知道這是不是好的決定。媽媽變得減少運動量,不願意起身,怕會再拉到,沒有運
動慢慢的身體機能變得更差,還有一小塊的壓瘡,這些小問題到後來發現都是致命的。
倒數14天,對不起,我沒有打贏這場仗。
為了能與父親一起分擔照顧量,我跟父親還有母親同住一個房間,有一天突然發現母親變
成張開嘴巴呼吸,沒有鼻塞的情況下,呼吸型態改變了,後來我才知道這叫air hungry還
有大舌頭,是非常不好的現象。阿嬤帶著營養的便當過來餵母親吃飯,今天媽媽胃口好吃
了一大鍋營養鹹粥,我和阿嬤還為此高興不已。
隔天母親的意識開始不是這麼清楚開始嗜睡,第一天我們還以為是母親沒有睡好,故沒有
不疑有他。但第二天阿嬤一如往常帶著好吃的午餐來時,最尊敬阿嬤的母親居然連叫她都
沒有,我們發現真的有問題了。馬上通知父親跟她說要送急診了,一送到台大總院急診室
,發現低血壓且意識不清,馬上被送至加護急診室,被發現鉀離子過高隨時有猝死風險。
我們沒有想到,我們真的沒有想到。護理師拿來命危通知。當下父親、阿嬤、我的心情都
是前所未有的低迷,只能流著淚簽下。過了三小時的搶救,已較穩定了,但是醫師過來解
釋,可能為腫瘤溶解症後群,有兩個可能第一你們殺死了腫瘤第二腫瘤自己太大開始內部
溶解。
因為在急診,我們預先的門診林醫師願意讓我用自費去諮詢,剛好液態切片、MSI的結果
都出爐了,MSI結果是穩定型,文獻上使用免疫療法不會有太大的效果,但是與林醫師討
論後我們還是希望一試,畢竟沒有什麼副作用。
如果母親不在了,我們有這麼多錢又有什麼用呢?倒數7天,媽,我還沒好好孝順您呢。
情況穩定較為後,轉回了5w2腫瘤病房,當天三點時胖胖住院醫師來幫母親做評估,發現
腳有比較無力的情形,還照了超音波看看腫瘤情形,超音波的結果並不理想,這胖胖住院
醫師跟母親說:「阿姨,你有想過安寧治療嗎?」他媽的又是這句話,其實只有無言到了
極點,母親的心情果然跟上次一樣掉到谷底,這次的情況又沒上次好,我想影響更大了。
之後這胖胖住院醫師又向對面肝癌的伯伯推銷安寧照護,想當然伯伯的老婆也非常生氣,
伯伯也因此兩天沒什麼食慾,我想安寧照護沒有不對,不對的是應該要看看這個病人對於
抗癌的積極度在選擇性跟家屬說由家屬決定是否該與病人說,這應該是比較好的做法吧?
五點時有安排照核磁共振要追蹤腫瘤情形。沒想到晚上10點父親突然發現母親雙腳無力,
父親記得當初骨科醫生的交代,便叫了住院醫生過來,住院醫生只說打類固醇,沒有其他
處置,我們堅持他們通知主治林醫師再做處理(因為爺爺當初是被住院醫師在未經主治同
意下打類固醇過量致死的所以父親敏感)。最後決定再去做一次核磁共振,等於母親在短
時間做了兩次核磁共振打了兩劑顯影劑,這是非常傷身體的。母親就這樣突然下肢癱瘓了
,說是尾椎腫瘤突然壓迫大神經。骨科看完片子過來詢問我們要不要開刀,跟之前不同的
骨科醫生,他問了我們為什麼不在之前就開呢?現在身體素質差又已壓迫到開刀怎麼算都
划不來,這時我們回想當初那個醫生的回覆才發現真的很矛盾。一開始我們決定賭一把讓
母親開刀,後來另一位短髮女生住院林醫師過來詢問我真的知道這個風險嗎?他一一解釋
跟我聽開大刀流血量先不提,麻醉風險也不提,母親現在已經air hungry,即使手術成功
順利他也脫離不了插管,已經無力了即使拿除腫瘤也不可能回復100%的運動能力。我反問
了他,如果是他的家人他會開嗎?他告訴我他不會。這一位短髮女生住院林醫師,其實在
聽到我們跟骨科醫師在說要開刀時我有發現他就想過來跟我們講了,謝謝妳的將心比心。
謝謝妳的將心比心,我想妳以後是個好醫生。
最後我們決定不開刀了,但是母親陷入嗜睡的階段,壓瘡也一天比一天嚴重,後來主治林
醫生,看了母親的低血壓與斷層報告且已轉移到腦部,告訴我們母親隨時會離開,腫瘤已
經到無法控制的階段了。腦子的一片空白,我走到了護理站拿了放棄急救與插管同意書,
主治說有小機率可能是嗎啡過量,即使我們給的劑量已經很低但母親的體重非常輕,最後
一試使用嗎啡解藥,一打下去母親有回神亢奮但六親不認,當解藥藥效一退,母親又陷入
低血壓心跳的情形。母親沒力的寫下回家。我們打算讓母親回家離開,但一離開醫院後就
沒有點滴與針型嗎啡了(母親這時已無法吞嚥),短髮女生住院林醫師,很仔細的分析了回
去的利弊,也問我們是否要象徵性地回家,最後我們還是選擇母親的意願,協調後醫生願
意開pain kill嘴內膜嗎啡貼片給我們,讓母親回家後不在痛苦,但過了兩天pain kill用
盡,最後在母親的同意下還是送母親到新竹台大的安寧病房,以母親不痛為主的治療施以
嗎啡,最後母親於7月29日凌晨在睡夢中離開,儘管其他人的不諒解,簽下放棄急救同意
書是我為您盡的最後溫柔。
媽,對不起,妳養了我二十幾年。我只盡了三個月的孝道。謝謝林育麟醫師,謝謝5W2護
理團隊,謝謝所有幫助我母親的貴人們。
這三個月的點點滴滴我不想忘記,在母親生病時我上網搜尋原發部位不明癌的資料非常少
,也不知道有什麼人家的經驗有建議處置,希望透過這篇記錄給其他有相同遭遇的人一個
參考,在金錢不是問題下,建議與主治醫師討論是否可以做MSI與液態切片(基因檢測癌症
DNA所適合的藥物),所有的時間與小細節都是不能被浪費忽視的。
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