有病還生育，自私嗎？不自私嗎？ - 憂鬱症

借標題抒發一下看書的感想~~~

最近在看背離親緣，雖然只看到前面而已，
但覺得作者探討這些有「障礙」孩子家庭例子的角度，
(聽障、思覺失調、侏儒、自閉症等等...還有天才@@)，
真的是用非常寬容謙卑的心看待異己，讓人感動。

像是一開始就提到何謂疾病的判定，是很社會性的，
「正常」的概念常會促使「不正常」的人把自己看得很無助、很不足。
但疾病的定義卻一直在變化，
以前同性戀是一種病，現在不是。
而一般人會把盲/聾人看作一種殘缺，
但近年來盲人和聾人認為盲/聾是一種文化和身分，不是疾病。
比較極端(以我的角度)的認為，
在嬰幼兒時期就植入聽力儀器和實行胎兒篩檢，
是一種「種族屠殺」(好強的自我認同)，
有系統的墮掉這些孩子，背後的意識就是認為這樣的胚胎「不具有成為人的資格」。

有點像是書中提到的「錯誤生命」補助法令，
以身心障礙者不應出生為由，
父母可以主張產前沒有獲得充分諮詢，來向醫院索賠。
這種判決背後的意義是「死亡比殘障還好」，
也界定了「什麼樣的生命才值得活」，
引起了身心障礙者強烈反彈，而被一些地方廢除。
但本身養這個孩子需要龐大的開銷沒錯，
而父母索賠也是希望小孩得到更好的照顧，
因此錯誤的似乎不是行為本身，而是法條背後的概念需要討論。

雖然反對嬰兒篩檢，或許對現代人而言聽起來很爭議甚至荒謬，
但作者相信如果他父母當初就發現他是同性戀，
他可能也會被墮掉或抓去治療，
本著這種同理心，去重新思考各種在社會中邊緣位置的「疾病」，
雖然不可能有什麼對/錯或絕對性的結論，
但這就是這本書的精神，非常溫暖。

書中提到有身心障礙的人，可能自己還不覺得如何時，別人就比他還驚異，
印象深刻的一個例子：
先天視障的女性D，認為視障對她來說，就像棕髮一樣是中性的特質，
當她和丈夫要生孩子時，
她「很震驚」丈夫說想要看得到的孩子，
以及從小用愛撫育她的父母，也同樣的在擔心孫子的視力。
但D本人卻認為：「我不渴望視力，就像我不渴望翅膀。失明偶爾會有一些不便，
但我很少因此對什麼事卻步」，她也相信「即便看得到，我也不會過得比現在更好，
如果我的孩子看不到，我會想辦法確保她有充分的機會實現自我。」
因此親人的反應讓她感到：「有那麼些時候，我依舊是如此孤單的一個人」。

或者是因為先天緣故裝義肢的模特兒說：
「我希望別人眼中的我，是因為肢障而美麗，而非雖有肢障，依然美麗。」



書裡還有一些對於「治癒」的想法，
例如要分辨「損傷」和「障礙」，腳不能動是損傷，
因而進不了圖書館卻是障礙(社會環境造成)。

為了和別人相同，「治療」本身可能會帶來創傷。
像是有些父母寧可讓聽障小朋友長期坐在語言治療師身邊，
長時間的學習一般人的說話方式，
也不接受讓小孩用手語去學歷史地理。

身為同性戀的作者也曾尋求治療，
最後到了可以和女性交往的地步，
但無法忘記「『治癒』，其實在本質上反映了我對自己的厭惡」。



邊看邊有種，每個人天生有些不同的特質，因為社會環境被演變成疾病的感覺。
疾病和身分的界線是很難判定的，幾乎可以帶入任何一種病症思考(但可能也只是思考)
就像是書中自閉症患者說：
「當父母說『我希望孩子沒有自閉症』的時候，
實際上說的是『我希望那個自閉症的孩子不存在』，
而我有另一個不一樣(沒有自閉症)的孩子。」


然後我也幻想，
搞不好憂鬱症，就是有從二十層床墊下找出一顆豌豆的能力，
放在現在的社會中，比較短命的種族而已吧



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