愛，是真實地理解～淺談病人的身心靈需求 - 化療

以前都覺得生病就是治療的問題，但爸爸生病之後，
發現，比治療更難的是心理、情緒的問題，
「你不是我，根本不懂我的痛苦」這句話打在心頭，真的覺得好難過好難過...

這系列的文章是網路上一個社工師寫的，
他自己爸爸也是癌症最後進安寧病房過世，把文章貼過來，希望也能幫到大家。

文章原始連結 / http://afterthatday.blogspot.com/2013/03/psychology-12-1.html
(原始文章有圖，想看圖的話就看網路版吧)

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《病後人生》愛，就是真實地理解～淺談病人的身心靈需求

作者 / 海豚灣

對於一個家庭來說，如果家中成員有一個人長期生病的話，不僅當事人痛苦，連帶地，照
顧病人的親屬也跟著受苦，甚至這樣的壓力事件會對家庭生活造成影響，導致整個家庭成
員的角色都因而被迫改變。

從得知罹患重大疾病時的震驚、憤怒、不願接受、沮喪，以及對疾病一無所知、對治療狀
況不明確所產生的恐懼與擔憂、面對病痛纏身的痛苦而衍生出久病厭世的情緒、擔心就醫
治療、長期照護及復健的龐大經濟壓力，甚至是對死亡的恐懼…。家裡有個人生病了，全
家人的生活秩序都因而改變，一人生病、全家受影響，甚至陷入深深的無助、無力感裡。

當病人忿忿地說：「你叫我想開點，我都快死了，我怎麼想得開？」、「我明明一點胃口
也沒有，你還頻頻勸我要多吃一點！」、「你不是我，你根本不懂得我的感受！」、「我
心裡的苦、身體的痛，你知道嗎？！！！」…，語氣中充滿憤怒、悲傷、無助的情緒，像
隻刺蝟一樣充滿防衛。讓人感覺平常溫和親切的人，怎麼在大病一場之後突然改變性格，
變得難以相處、難以捉摸、難以親近。起伏不定、喜怒無常的情緒，更叫身邊的家人手足
無措，不禁感嘆：身為病人的家屬或親友，我們該怎麼陪伴他，我們要為他們做些什麼，
才能讓彼此心裡都覺得好過呢？

要陪伴一個人之前，首先，你得先知道此時此刻他處於怎樣的「狀態」之中，他為什麼會
變成現在這個樣子？他的生理狀態如何？心理狀況如何？有怎樣的靈性需求？需要怎樣的
資源協助？只有當你能夠設身處地理解他的「心情」與「需求」時，你才能真正對症下藥
，在他最需要的時候，提供最及時的協助。


Step 1 >> 先來了解「病人的身心及社會經濟狀態」

當一個活蹦亂跳、行動自如的人生病了，在生理、心理、社會及經濟等層面上，他可能會
遇到以下種種的壓力與挫折，讓他飽受身心靈上的痛苦與煎熬。而這樣的「苦」，除非他
願意告訴你、除非你願意傾聽、真實地理解，要不然這種無形的「心靈」痛苦，很難獲得
舒緩與撫慰。而這樣的「苦」若長期累積、沒有獲得紓解的話，這也會導致病人罹患憂鬱
症或是產生久病厭世、一死了之的念頭。


【一、生理層面】

1.疾病造成身體痛苦與不適

一個長期生病、臥病在床的人，除了飽受疾病的痛苦之外，他可能失去基本生活自理
能力，需要有人為他把屎、把尿，甚至身上總是散發出因疾病而產生的難聞味道，例
如：尿騷味、腐敗腥臭味...(為什麼會有這些"病人味"？)。症狀的痛苦不適，再加
上無法維持身體的清潔舒適，讓病人失去最基本的尊嚴與生活品質，覺得活著只是一
種痛苦的延續，看不到治癒的希望與未來。


2.喪失行動自主、生活自理以及控制生命的能力

一個原本生龍活虎的人生病了，疾病造成身體與心靈上的束縛，原本能夠自在活動、
到處趴趴走的人，在生病後被迫拘束在一張病床上，或是必須坐著輪椅、拄著拐杖，
體力孱弱、不復以往。身上可能插滿各種管線、必須透過導尿管排尿或是鼻胃管餵食
，不但喪失行動的自主性，甚至連大小便或是盥洗沐浴都無法自理，這種喪失自我照
顧能力的重大挫折感與無助感，實非旁人所能理解。


3.飲食狀況的改變

因為疾病造成食慾不佳、沒有食慾、食不知味、飲食習慣改變（不能吃太鹹、太甜、
太油、嚴禁攝取某些食物）或是必須透過鼻胃管方式餵食、只能吃流質營養品，病人
沒有辦法依照自己的喜好進食、營養失衡、體力不濟，無法滿足最基本的生理需求。

(你想像一個愛吃美食的人，在面對一堆好吃的食物時，卻一點也吃不下去是多麼悲
哀無奈？延伸閱讀：【一粒豆http://blog.udn.com/ruru1211/1320701】)


【二、心理層面】

1.情緒困擾

一個健康的人突然生病了，恐懼、焦慮、憂鬱、憤怒、委屈、自責、沮喪、無助…等
種種情緒將會一一浮現。「為什麼會是我？」、「我還這麼年輕，為什麼會得這種病
？」、「是不是我造了什麼孽才得這種病？」、「一定是我過去沒有好好照顧自己身
體才會變成這樣！」…，這些情緒困擾加總起來，會讓病人變得敏感、多疑、抑鬱、
悶悶不樂，表現在外的行為就是看任何事都不順眼、很容易發脾氣、不願意親近人、
不自主地哭泣、拒絕接受協助、對治療懷疑、怨恨命運…。


2.身體喪失功能的沮喪與自我接納問題

因為疾病、手術或化療而失去身體器官的完整性，或造成身體外觀的改變，例如：身
體功能障礙、失語、失禁、行動不便、手術留下的疤痕、掉髮…，讓昔日意氣風發的
人瞬間變成體力孱弱、處處需要仰賴他人照顧的人，導致病人的身體形象與自我形象
受損，無法接納生病後的自己，而感到苦悶無助、鬱鬱寡歡。


3.對治療缺乏認識、害怕手術或後續無法預期的醫療行為，生命充滿不確定感

「怎麼治都治不好，我的病連醫師都束手無策…」、「我一定是卡到陰了，所以吃藥
打針都沒有用…」，在治療之後，如果疾病不見好轉、病情惡化、癌細胞轉移或是沒
有康復希望的時候，病人處於充滿不確定的狀態下，很容易排斥治療、不信任醫師的
診斷、害怕藥物的副作用，或是不願意接受各種侵入性的療程，而想要捨棄正統醫療
，求助於民俗療法或尋找偏方。


4.自我價值感的喪失

「我已經變成沒有用的人了，處處都需要人照顧…」、「活著只是成為家人的累贅，
我真沒用…」，覺得自己沒有辦法再繼續承擔家庭責任，害怕被責備、被嫌棄，擔心
成為家人負擔、被家人遺棄，而出現自卑、孤獨的感受，全盤否定自己的生命價值。


5.久病纏身的折磨造成對生命意義的質疑

「活著這麼痛苦，乾脆死了算了…」、「我如果死了，家人就不會這樣辛苦了…」，
因為身體功能逐漸衰退或是喪失，帶給病人很深的失落感與無助感，找不到生命繼續
存在的理由，希望以死尋求解脫。


6.面對死亡的威脅與恐懼

「死亡的時候會有痛苦嗎？」、「人死了會往哪裡去？」、「我一直夢到黑白無常要
來帶我回去…」，害怕疾病的痛苦、心中有罣礙之事還沒有完成、害怕與所愛的家人
分離、擔心死亡的過程、對死後世界充滿未知與恐懼…。


【三、社會及經濟層面】

1.生病後人際關係改變，逐漸與朋友、同事、社會疏離，且因為角色的退化，變得較為
退縮、孤立、沒有自信，人際適應困難、社交圈縮小，不知道如何重返社會。

2.病人長期生病，愛情、婚姻、家庭可能因而受到影響，另一半可能因而離去，擔心與
所愛的人分離。

3.因病人生病住院或長期復健療養而增加家庭經濟負擔，如果是家中主要收入者生病，
家庭更有頓失經濟收入來源的隱憂。

4.喪失了勞動力，工作或學業可能因而中斷，擔心失去工作機會、未來前途不明、不敢
預期未來的生活，原本的人生規劃將因此而改變。


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以上種種是病人在生病之後所遭遇到生理、心理、社會及經濟層面的困擾與壓力，處在這
樣的情境之下，哪個人不會感到悲憤、沮喪、抑鬱、煩躁、固執，而變得容易情緒波動、
不可理喻呢？因此當我們能夠理解病人的心情與狀態的時候，我們就可以知道為什麼他會
變成現在這個樣子，而能給予病人多一些體諒與包容，了解到病人會有哪些需求需要被滿
足。


Step 2 >> 了解「病人的身、心、靈」需求

那麼，病人會有哪些身心靈的需求呢？

一、生理需求

病人在最基本的生理需求上，他希望身體能夠保持舒適、乾淨，能獲得症狀的紓解或疼痛
的控制，而這部份得靠醫師、護理師、復健師…等醫護人員的協助，讓病人可以減輕身體
症狀的不適，維持身體的舒適與乾淨，能夠自在的活動、能有妥善的飲食、能維持最基本
的生活品質與尊嚴。


二、社會心理需求

在病人的社會心理需求部份，則需要家人或親友的陪伴與關心，給予病人安全感及妥善的
照顧，協助建立心理支持系統，透過真誠深度的溝通，讓他們能夠充分表達他對疾病的感
受、情緒及想法，獲得情緒支持與撫慰，緩解身心靈的痛苦。


三、資訊需求

對於病人來說，因為對疾病的發生、發展、可能的治療選擇跟預後狀況都不了解，因此很
容易產生焦慮的情緒，不知道該如何配合治療，也不清楚怎樣的作為將有利於疾病的康復
。所以這時候很需要醫師或是護理人員的耐心解說、提供完整的訊息，增加病人及家屬對
疾病的認識，讓病人能從心理及行為上接受治療。醫護人員適時的安慰與鼓勵，可以讓病
人得到撫慰，有利於病人的康復。（期許各位大醫師都能耐心向病人及家屬解說病情，您
一句鼓勵打氣的話，對病人來說真的很重要，老師對學生的鼓勵也是如此）


四、靈性需求

對於癌末或是臨終病人來說，能夠有機會討論死亡，以及找到生命的意義很重要，因此需
要幫助他們完成未了的願望、協助他們回顧與統整人生。透過靈性的成長（例如：宗教信
仰支持、體悟生命意義與價值…），找到這一生的生命意義，並且能夠將過去恩怨作個了
結、對身後事預做規劃與安排，能夠平靜地面對死亡的來臨，生死兩無憾。


五、外在刺激需求

處於長期苦悶封閉的照護、療養、復健階段裡，如何替病人找到一些外在的刺激，讓他們
能夠轉移對病痛的注意力，不沉溺在自卑自憐的情境中，並能透過建立新的人際關係、參
與病友支持團體等方式，讓他們可以用另外一種方式，積極樂觀面對疾病，這對久病纏身
的人來說，也能提供相當的撫慰作用。


六、經濟需求

長期生病的人得面臨就醫治療、長期照護、輔具使用及復健龐大經濟壓力，特別是對於那
些弱勢或是低收入家庭來說，當家中主要收入來源者因病倒下之後，家中頓失收入來源，
此時很需要親友的幫忙、醫療保險或社會福利資源的挹注，讓這些家庭能夠適時得到經濟
援助。

關於以上部份該如何透過具體行動滿足病人需求？我們該如何陪伴病人面對生病之後所遭
遇的種種身心壓力，我們將在下一篇文章【《病後人生》長期照護路上不孤單，一路上有
我陪你～如何幫助病人面對疾病】中細細闡述。



2013.03.03 Ruru～我願是只救生圈，在你最需要我的時候

http://afterthatday.blogspot.com/2013/03/psychology-12-1.html


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