徵募自願的病友參加檢體研究倫理規範座談會 - 抗癌

已獲得兩位板主同意公佈。


您好：

冒昧打擾了！我們是台灣大學社會系林國明副教授的研究辦公室，由於林國
明老師目前參與在生技醫藥國家型科技計畫底下的工作小組，即將籌辦一個
小型公民意見論壇，主題是了解癌症病友對檢體研究的態度，以及病友認為
重要的檢體研究倫理議題（詳細的說明請見下方邀請函及活動說明）。我們
希望能夠徵集約12名公民參與者共同參與討論，提供病友觀點的寶貴意見，
以供未來即將推動的立法及倫理規範作為參考。

目前我們請民間基金會轉薦病友團體，也希望從網路上徵詢有意願且適合（
曾罹患或目前正罹患癌症的病友）的病友，於 12/10（六）整天在台大醫學
人文館（北市仁愛路一段一號）參與正式會談。

會談前，會請參與病友先閱讀約 5頁有關檢體研究倫理的參考資料，以瞭解
議題的背景，在參與完正式會談後，參與者將可領取一千元的出席費，以及
車馬費全額補助。參與者在座談過程中提供的資訊及發言內容，將完全只用
於本學術研究，並且資料會以代碼取代姓名，保護您的隱私。

在此想徵詢目前本人的身體狀況適合、同時有意願惠予協助的參與者。以下
檢附活動說明，提供您參考，如果您有意願或者對這場意見論壇有任何問題
，煩請回站內信、E-mail或電話，留下您的大名和聯絡方式，我們會再主動
聯繫。謝謝您！


敬祝 身體健康 平安順心

台灣大學社會學系
林國明老師研究辦公室

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生技醫藥國家型科技計畫 NRPB-ELSI組
台灣大學社會學系 林國明老師研究辦公室
Tel: 02-33661238 (週間AM10:00-PM5:00)
Fax: 02-23683531
Email: [email protected]




給參與者的邀請函
「我們的檢體，我們的未來 -- 人體檢體研究規範的公民對話」
2011年12月10日 ◎ 台大醫學院醫學人文館
邀請您來參加！

您好！我們是台大社會系林國明老師的研究團隊，誠摯地邀請癌症病友
或家屬參與我們主辦的一個會議「我們的檢體：我們的未來 -- 人體檢體研
究規範的公民對話」。

只要曾經去醫院接受過檢驗或開刀，任何人的血液、器官切片等各類檢
體，都可能暫時或永久地成為醫院檢體庫的一部份。透過分析檢體裡的病變
，結合我們的病歷甚至基因資訊，醫師才能夠正確診斷我們的疾病、釐清發
病的原因、甚至量身訂作最適合每個人的治療方案。

但是我們的器官切片、檢體及個人資訊，除了可以幫助我們自己以外，
也能夠協助生醫學者更加瞭解疾病、知道如何更有效地預防或治療疾病，甚
至開發出新藥，從而造福更多人。現在我們能夠享受各種醫藥的知識與進步
，某程度都是因為過去許多病患及科學家對科學研究的各種貢獻。例如，生
醫研究學者為了研究特定的疾病或新藥，長時間蒐集特定種類的檢體，視情
況將它暴露在輻射線、藥物、病毒、細菌或化學物質，來瞭解疾病或開發新
的治療方案，從而研發出小兒麻痺疫苗、B 肝疫苗、以及各種治療癌症的新
藥。由於大多數的疾病，都是源自許多不同的基因、飲食、生活形態等多種
因素交互影響而成，因此科學家越來越需要仰賴大量的人體檢體及資料，才
能分析出有意義的結果。這也促使許多大型檢體組織庫的建置。

不過，過去在倫理意識比較不普遍的年代，有些生醫學者可能在沒有得
到病患同意的情況下，使用醫院剩餘的檢體進行研究。國外也曾經發生過罕
見疾病病友團體提供檢體給醫師研究新藥，結果醫師及藥廠開發出新的檢測
技術以後，病友卻必需付出高額的檢測費用才能使用這種技術。也有原住民
族捐贈檢體作為研究糖尿病之用，事後卻被研究者拿來研究族群的起源及血
統，影響族群對於自己文化的認同。

近年來我國政府及學界逐漸推動相關立法及倫理規範，要求任何研究必
需取得當事人的知情同意。不過，病患開刀前簽同意書，醫院將來就可以使
用病患的檢體作任何經過研究倫理委員會通過的研究嗎？還是一定要等研究
者有具體的研究目的以後，再回頭一一請求病患同意？科學家們使用這些檢
體，假如獲得任何利益，是否對於當事人或所屬的群體負有回饋或利益分享
的義務？近年來國內外各醫院陸續開始建置大型疾病檢體資料庫，以前蒐集
的大量檢體，假如病患不曾明確同意成為資料庫的一部份，需要全部銷毀嗎
？

這些議題，在國內倫理學界及醫界討論不休，不過，最常在醫院存有檢
體的癌症病友，卻鮮少參與這些討論。為了釐清癌症病友對檢體研究的態度
，我們希望邀請您參加一個討論會「我們的檢體；我們的未來 -- 人體檢體
研究規範的公民對話」，先來了解什麼是檢體研究，檢體研究有哪些爭議，
並且與其他病友相互進行討論，提出病友們關切的問題，然後年底再進一步
參與論壇，與生醫界或其他關切此議題的人士對話，不知道您是否願意？

假如您願意的話，我們預計在 12/2(五) 寄發 5頁左右有關檢體研究倫
理的參考資料給您，方便您瞭解議題的背景，目前我們預訂在 12/10（六）
整天將在台灣大學醫學人文館（北市仁愛路一段一號）舉行正式會談。參與
者將可領取一千元的出席費。

本次會議議程初定如下：

1.人體檢體研究爭議簡介
2.焦點座談
(1) 我們對自己的人體組織及個人資料有什麼權利？我們應該如何保障病患
對於自身檢體的控制權？要保障到甚麼程度？
(2) 生醫研究者使用病患的檢體發展新知，甚至開發新藥，是否對於檢體提
供者負有分享利益的義務？
(3) 目前我我國法令對生醫研究如何取得、保存和管理人體撿體有什麼規範
？這些規範是否完善？ 過去不合法或不合乎規定的檢體應如何處理？


誠摯邀請您的參與。假如您有任何進一步的疑問，歡迎與我們的助理聯絡。
聯絡電話（請於週間上班時間來電）：(02)3366-1238 、或透過電子信箱：
[email protected]


計畫主持人台大社會系林國明副教授
協同主持人陽明公衛所雷文玫副教授
2011.11.3.敬上

※ 編輯: shenny 來自: 111.240.239.48 (11/25 23:48)