後腹腔惡性軟組職肉瘤（平滑肌肉瘤） - 化療

*文長慎入*

這是一篇還願文，陪爸爸求醫過程遇到非常多貴人，但爸爸罹患的癌症很罕見，可參考案
例實在很少（醫生說每年台灣只有200案例），曾許願若爸爸手術順利一定要上來發文，
希望可以幫助到未來有類似狀況的人。


█ 精密的健康檢查很重要

其實從未想過自己有一天會上來發文，因為爸爸身體一直都很正常，完全沒有任何症狀，
所以也不知道原來自己體內正潛藏一顆罕見的惡性腫瘤。

去年底爸爸在國外確診Covid-19，今年一月爸爸在我催促下做了健康檢查，因為擔心肺部
纖維化，我們在健康檢查的項目加選了「肺部電腦斷層」，這大概是我這輩子目前做得最
對的決定，也感謝醫院在檢查時把範圍照得比較大，才意外發現爸爸後腹腔長了一顆大約
5.8公分的腫瘤（一般應該要照腹部斷層/超音波才會發現）。

因為長的位置在後腹腔，一開始完全不知道該去看哪科，跑了多家醫院，每天都在無盡的
等待叫號中度過，期間有的醫生說是一般外科，有的說是泌尿科，還有說是肝膽腸胃科，
直到到了台大才確定是看泌尿科沒錯。


█ 泌尿科就診

在這邊要鄭重感謝，台大醫院泌尿部黃國皓醫師，因為有黃醫師，不論在身體健康還是心
理健康，爸爸都受到了很大的幫助。

黃醫師門診很滿，要掛上號真的是件很不容易的事，在問診時，看得出黃國皓醫師非常忙
碌，但是面對我們的問題都仍耐心回答，也是我們求診過程中，遇到跟我們說明最詳細的
醫師，他直接拿出一張器官圖在上面邊畫邊講解，讓我們能夠很簡單的理解腫瘤的情況。
在一天看100多個將近200個病患的狀況下，能有這種修養，真的讓爸爸和我都打從心底佩
服。

因為爸爸腫瘤位置特殊，且不管是良性惡性都建議開刀，因此當時黃醫師建議不先切片，
在住院前會先拍核磁共振確認腫瘤具體位置和周邊血管，手術時直接用腹腔鏡（微創）開
進去看實際情況，最壞的情況若侵犯到周邊器官，就得改成傳統刀，不只傷口變大，恢復
時間要變長，可能許多器官（腎、部分胰臟等）都需要拿掉，手術後還必須住進加護病房
。

當時聽了心情很忐忑，當黃醫師說有90％機率是惡性，且若是惡性應是第二期時，我甚至
直接在診間哭了出來（還讓黃醫師安慰我，真抱歉）。但是現在回想，爸爸和我都很感謝
黃醫師當時有把最壞情況都先講出來，讓我們可以先有心理準備。


█ 腹腔鏡手術及術後

在黃醫師帶領團隊妙手之下，爸爸的手術很順利完成，而且很幸運的是腹腔鏡看到並沒有
侵犯到其他器官，所以手術3小時就完成（但是不含準備、等待時間，這段時間非常煎熬
），傷口是4個2-4公分的小洞，術後就回到普通病房。

在術後照顧方面，我們有自費止痛嗎啡，爸爸從一推出恢復室，就在大喊很痛（有力氣喊
痛讓我安心不少），據後來麻醉醫師來看的說法，爸爸在術後3小時內按了50幾次的止痛
，其中25次無效（XD）。

第一天晚上真的特別難熬，不只傷口的痛，因為整天都躺在病床上，爸爸也一直抱怨腰痠
背痛，第一天晚上我們兩個都沒什麼睡覺。但是之後每天都越來越好，飲食部分則是由醫
院安排，從一開始只能喝水，到可以喝米湯、五分粥、飯，漸進式的恢復正常飲食。

感謝護理師們，在台灣的醫院普遍護病比超高的情況下，忙碌的護理師們還是讓我們受到
了細心的照顧，並衛教告知我們應該注意的事項，讓爸爸在一週內就順利出院。

住院期間，黃醫師也是常常清晨或晚上10、11點都還來巡房（真的是好辛苦啊！），也是
這種視病如親的安心感，讓爸爸術後可以很好的康復，我們一家對此都充滿感激。


█ 罕見的惡性平滑肌肉瘤

回診時，黃醫師告知我們手術後爸爸的腫瘤實際上已經8-9公分大，病理報告結果是非常
罕見的惡性平滑肌肉瘤（是軟組織肉瘤的一種），隨後我們被轉診到腫瘤醫學部專門處理
這類惡性肉瘤的陳偉武醫師門診。

也要感謝陳偉武醫師，雖然我們馬上從醫師口中得知其實爸爸算是第三期的噩耗，但是醫
師門診時，也很耐心親切地和我們全家說明（一次要應付4個驚慌的人的4張嘴冒出的各種
問題，真是辛苦了…）。

誠如版上曾經po文的大大們所述，這種肉瘤在化療上並沒有顯著的幫助，原本5年復發率3
-4成，若採取化療，可能降低10％，但還是有2-3成復發的機率，所以醫師表示我們可以
自己衡量要不要做化療療程。

這裡還要大大感謝台大醫院陳淑娟（小娟）個管師，從獲知是惡性腫瘤，要轉診到腫瘤醫
學部開始，她即時的電話關心爸爸，穩定爸爸的情緒，並親自帶著我們跑相關大小流程，
對茫然無助的病人，幫助真的很大；知道可能要化療時，也帶著我們一家人坐下來說明清
楚化療療程的頻率、可能會遇到的副作用、過程輔助治療的細節、有什麼可以先做的功課
，讓我們更好的評估是否要做化療。

雖然距離下一次回診還有將近一個禮拜，但是爸爸已經決定，即使只能降低一成復發率（
其實也算降三分之一，很多耶），那也是為自己多一層保障，願意試一試化療療程。

未來的療程還有一段路要走，也不知道是否會順利，中間又會有什麼曲折，各位大大若有
推薦的病友心理支持資源（案例太少，我們一直找不到相關的病友會QQ），或是有相關經
驗的朋友（如果是不分科別的化療病友會也可以！），還請不吝分享，希望能讓爸爸接下
來的療程，能多一些朋友互相支持。

一路上貴人真的很多，所以這篇充滿感謝文字XD文末特別要再感謝板上的大大們過去的經
驗分享文，尤其謝謝jabawork000、sakuraimo、jenny416413、s0124665005幾位大大給予
的溫暖回覆。

如果有任何想詢問的朋友，也歡迎站內信給我，我會盡我所能來回覆。

祝福所有看到此文的朋友、幫助過我們的朋友，闔家平安、健康如意！

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