無情的GBM - 化療

無情的GBM

身為一個病患的家屬，其實我很不喜歡有時候別人看她的眼光，她不怪，她是我最愛的姐
姐。

大家有看過天堂的微笑嗎？沒錯，真實的劇情上演在我們家。

在五年前，原本是一個快樂的小家庭正歡喜的擁有二寶，卻沒想到突如其來一場噩夢將我
們所有人都帶進這個痛苦的深淵。

一開始以為只是孕初期害喜不適，沒有積極採取治療，也不敢隨意照X光之類的，結果問
題卻越來越多且嚴重，臥床、失禁最後甚至差一點就離開人世。救回來的當下決定趕快進
行腦部手術，那整夜幾乎徹夜難眠，最後醫生說盡力把大部分都拿掉了。在加護病房裡，
看著她身上滿是管線、眼淚不禁就落了下來…. 怎麼會變成這樣（最後寶寶只能引產）
而切片結果卻是讓人聽了更加難過，是GBM 4級、最難纏的、最惡性的...
之後狀況穩定後醫生建議我們轉診至台大總院，我們一路從雲林坐救護車北上，這是我人
生中最煎熬的一段路，真的很討厭坐救護車的感覺...
在台大住了一個多月，沒有陽光的日子我覺得自己也快生病了，但我知道妳比我更辛苦的
在撐著，我告訴自己只能堅強起來。
醫生其實也直接判定最多就是1年半的時間，這讓我們如何接受？她還有一個2歲的小孩啊

電療做了30次，也吃了符合劑量的化療藥，畢竟我們也只能走一步算一步...
當初手術時因為梗塞在視神經的路途上，導致視野範圍也跟著受影響，很容易因為沒看到
旁邊的東西而跌倒，生活中充滿許多不便，需要人家在旁帶領和幫忙。因為生病帶來的不
便，導致她只能待在家裡，也完全無社交活動。雖然看似正常人，卻擁有著許多麻煩，連
記憶力也有問題。這五年裡，從來沒間斷的積極治療、中西合併、飲食控制、運動...卻
也逃不過復發的命運。只要一發現就是馬上動刀處理、吃藥，一次又一次這樣下來，最後
在去年動完最後一次手術後決定如果在復發，就不治療了！也不急救…..不想讓妳最後也
走得如此辛苦。
果不其然過沒幾個月又捲土重來了，其實狀況也和之前稍微有差異沒這麼好了，但至少還
能自理。突然某天開始吐和掉髮，言語也開始出現錯亂...這病程來的又急又快，狀況一
天比一天更糟糕，慶幸有把她接回來相處，雖然看了心疼難過，但回到家總是開心溫暖的
。當我問妳我是誰時，妳不認得的表情，我直接掉淚了。真的真的很難過，我是妹妹呀！
妳怎麼不記得我了呢...？但不管妳記得什麼、甚至是已經忘了我，我都在妳身旁握著妳
的手，別怕
，有我在。

開始出現昏睡的狀況，這時手腳已沒什麼力氣，行走都出現困難。決定趕緊再帶回急診，
雖然無法在妳身旁陪著妳（自己還有一個小小孩要顧），但心卻與妳同在的。待了幾天後
回家，狀況卻是每況愈下，慢慢開始朝向臥床模式，生活完全需要依賴他人。

最後進入了臨終模式，選擇了居家安寧（有請看護）飲食慢慢的減少，逐漸喪失吞嚥功能
，連喝一點水也都會嗆到，最後去了醫院的安寧病房。連說話都沒辦法了只剩眨眼回應，
每次握著妳的手感覺到妳也緊緊握住我，我忍住眼淚，和妳說話不敢讓妳看到我的眼淚。

最後，護理師通知量不到血壓了，要我們趕緊過去，一路上我都好怕，好怕沒好好和妳說
話讓妳安心了無牽掛的離開，我看著妳最後連眨眼都沒辦法有多心痛，但妳還是很努力的
給了我一些回應，我知道，那是屬於我們的默契。

我懂妳的牽掛、妳的不捨、妳的不甘願，我知道妳真的堅持辛苦很久很久了，我捨不得看
妳在這麼辛苦了，最後真的是用意志力在支撐。

我曾經問過妳，妳快樂嗎？
妳說：沒有什麼快不快樂，能過好日子就好了。
我才發現，這一切對妳來說有多麼的不容易
一個小小的願望，卻好難可以完成。

為什麼失去了還要被懲罰呢？
老天就是如此殘酷，她失去的不只是只有她，還有好多努力和好多好多的不容易。

這5年11個月的時間，妳辛苦了。
妳可以安心的去天上當個開心的小天使
繼續照看著我們，我們也會把日子過好讓妳安心。

生離死別，太難
放與不放，更難
但不管如何，我們都愛妳。
愛與善終都需要很大的勇氣。

最艱難的莫過於最後臨終的過程
好高興妳從此脫離病痛了
可以的話，願能繼續當妳的妹妹讓妳疼愛。
謝謝上天多給了這些時間
（雖然還是覺得太短暫）
帶著我們所有人的愛開心的去修行吧

永遠愛你，想你，眼淚記得妳一切。

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