尹建莉對話實錄：自閉症群體世界究竟是 - 自閉症

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家人小時候曾被懷疑是自閉症兒童
但我現在懷疑自己可能是自閉症患者...





尹建莉對話記：

自閉症群體的世界究竟是怎麼樣的？

文 大米（薑英爽）

緊急尋人：東莞的李月梅（8歲自閉女孩，在公立特校上班）爸爸，今天大米一直聯系不上你，非常焦慮，請看到此文抓緊和我聯系。或者有人知道月梅媽媽的聯系方式，請後台告知大米。

前情提要

薑英爽以《每日人物》特約記者的身份，2016年於4月14日晚上撥通了尹建莉的電話。

實事求是的說，尹建莉老師是友好的。自我介紹我的故事之後，接下來1個小時40分鍾的時間，我向她講述了我這7年。通過我認識的數以百計的自閉症孩子的案例，告訴她，作為長達七年的一個旁觀者和興趣研究者，我所看到的自閉症世界是怎麼樣的。就這樣，我們的對話開始了。

1

自閉症的診斷之爭

旁白：交流開始，我努力想對尹建莉說明的有：

真正的自閉症患者，是天生的發育障礙，絕大多數是無法痊愈的，而且是一歲多即可早期發現，而且語言遲緩並不是自閉與否的診斷標準。

從自閉症的診斷標準來看，最新的DSM—5中，已經把語言障礙這一項去掉，因為不少自閉症患者是沒有語言障礙的。但仍然存在交流障礙。

正常孩子6個月就能發展出跟母親的密切的目光的分享，從2個月開始就可以咿咿呀呀的交流，但是自閉症或者懷疑自閉症的孩子的這些表現的頻率還是很少和沒有的。

我說，我見過好多的雙胞胎自閉症孩子，他們都是同卵的雙胞胎。

尹建莉： 因為他們有相同的父母。

大米：那我看到的現實還有，多個孩子只有一個自閉症的，而且我沒有見過異卵雙胞胎自閉症，特別是龍鳳胎，我沒有見過任何一個龍鳳胎自閉症。我不排除有，但是我沒見過。

尹建莉：見了多少？

大米：我見到的自閉症屬於雙胞胎都是或者其中一個是的，至少見過幾十個對以上。而且我發現了很多親戚家人中兩個或者多個自閉症患者的案例。

尹建莉：精神病也有家族現象。

大米：精神類的疾病，絕大多數都沒有影像支持診斷，但是它依然存在。就像我是焦慮症，我有12年的焦慮症，我很明確知道我是焦慮症，醫生也只能給我開藥吃。

尹建莉：小孩不對就是自閉症嗎？

大米：自閉症，和常人有醫學基礎上的不一樣。

尹建莉：你怎麼區別孩子因為自卑膽怯不願意有目光的交流呢？

大米：自閉症是靠一段時間的行為綜合診斷並不僅僅靠眼神這一單一指標。

尹建莉：我還是不明白自閉症怎麼診斷？你說的不對視，一個是語言。

大米：語言並不是決定因素。

尹建莉：那重要的一個是不對視還有什麼？

大米：目光回避有兩種，一種是故意回避，而有的是真的旁若無人，自閉症是旁若無人的。跟他說話他就像沒聽見一樣，沉浸在自己的世界里面，另外他有刻板行為，他的刻板表現在他對某些東西的執著是不可改變的，還有思維刻板，長大後不管能力好壞，都有思維的刻板。



尹建莉：中國好的自閉症醫院和訓練機構有哪些？

大米：北醫六院是北京比較專業的自閉症的醫院，還有廣州的中山三院，還有南京的腦科醫院是中國比較好的三個診斷自閉症的醫院。現在，實際上大量的醫院會把是自閉症孩子的孩子給放過了，導致很多孩子延誤了訓練的機會。

尹建莉：你的意思現在診斷的還是太少了？

大米：有少數誤診的例子，但是目前看，我們認為嚴重的問題不是誤診而是漏診。

尹建莉：只要去診斷的基本上大多數都是自閉症？

大米：不是的，一般醫生不願意擔責，說你是自閉症，因為一旦出現誤診，家長會告你。而說你的孩子沒問題你不會找他。

尹建莉：這怎麼鑒定是不是誤診？

大米：自閉症跟非自閉症絕大部分還是有質的差異的，自閉症90%以上是無法治愈的。

尹建莉：怎麼判斷他是自閉症？

大米：就是因為絕大部分是無法治愈的，特別是小的時候容易看不清，但是一個孩子到了兩歲半後，對醫生和老家長來說，判斷是不是自閉症並不困難。

尹建莉：根據你剛才說的溝通？

大米：很小的孩子看非語言溝通，兩歲半後，還要看其他能力，正常孩子的各種能力都很正常，但是自閉症的孩子還是落後的，有的是鸚鵡學舌，有的有語言但是不是交流的語言。

尹建莉：這怎麼跟非自閉症由於家教不良區別？

大米：通過幾個月的帶養就知道了，好好的帶養一下正常孩子就好了。另外，正常孩子會語遲，語言不好或者怎麼樣，但是像我說的目光分享，指東西的分享，兩歲的時候可能語言不好，但是他會拿東西給你看，這種孩子也可以基本排除是自閉症。

尹建莉：那兩歲前不會拿東西給人的時候怎麼確診是自閉？

大米：嚴謹起見，醫生一般在孩子兩歲前不會確診的，除非很典型。

尹建莉：為什麼現在到處宣傳得趕緊找診斷，找治療，好象2歲就有點晚了。

大米：2歲是算早的了。是這樣的，精神類疾病的診斷一般是沿用美國的標準叫DSM，也包括精神分類症等診斷，這類疾病都沒有CT什麼可以診斷，都是靠行為的觀察和量表，包括抑鬱症，精神分裂症，自閉症，等腦部的疾病。

尹建莉：先說成年人，所有成年的得精神病和抑鬱症的人都有一些成長創傷，大家知道，人的情緒對人的健康狀況是影響特別大的，情緒可以翻過來影響到機體。

那麼小的小孩子怎麼鑒定他是自閉症呢？有具體的原因，成年人經曆了痛苦和創傷，導致精神不正常，可以看到確實精神受到了痛苦，為什麼自閉症一定就是跟情緒無關，僅僅來自遺傳？

大米：首先，我自己就是一個焦慮症患者，現在主流的觀點認為，焦慮症和精神分裂都是有物理基礎的，外界只是誘發了這種基礎。

尹建莉：那就要至少有一個外部誘因是吧？

大米：自閉症是先天發病的，就像智力發育遲緩智障一樣是先天性的。只是一歲多到兩歲多的時候，別的孩子發展了他還停滯在那，你就會發現他的不同了。但是回看他一歲以前的錄像，應該可以看出他的早期社會性就是缺損的。

尹建莉：怎麼鑒定不是因為早期的心理創傷導致的呢？

大米：同樣的家庭環境里面，有的孩子是（自閉），有的孩子不是。

尹建莉：在我的文章里好象寫到過，在咱們國家，很多自閉症推薦的那本書，是講美國的雙胞胎姐妹，一個是自閉症，另外一個不是自閉症，如果是因為遺傳，這個很健康，那個怎麼就是自閉症呢？

我在文章里舉了這個例子，原來，那個孩子先天有耳炎，是非常小的病，但是家長開始帶領他治療，治療的過程非常痛苦，孩子會表現得跟正常孩子不一樣，會很煩燥，情緒一煩燥，家長就會覺得怎麼這麼奇怪。

大米：確實會有很少數的孩子---我一點都不否認---會有少數的誤診的例子。我也承認這個圈子謬誤太多，所以逼得我們要不停的科普家長一些知識。

尹建莉：你說的謬誤一般指什麼？

大米：就是說的那些個別的會像訓練機器一樣的治療孩子，還有暴力治療自閉症，還有給孩子做干細胞移植，還有神經因子修複，還有什麼生物療法，騙子醫院太多太多了，坑了大量的自閉症孩子的錢。但，主流的自閉症教育隻主張給孩子做教育做干預。

尹建莉：有的孩子的家長一直不注意這方面，所以孩子到了3歲、4歲也不會說話。

大米：正常孩子察言觀色的能力是不會差的，但自閉症的孩子沒有察言觀色的能力。他不會看著別人的臉色說話，就是察言觀色。我必須要說的是，家庭教育或者有部分影響，但，這差距是天生就存在了。



2

自閉症的發病率真有那麼高嗎？

尹建莉：我還有一個問題，現在，你們對於發病率怎麼看待？

大米：我認為1%是相對來說比較科學的認定。

尹建莉：怎麼那麼高？

大米：就說幼兒園，正常的幼兒園里都有幾個，我老公的親姨媽是蓮花兒童幼兒園的園長，我跟她交流過，她也承認這個數字，總是有這麼幾個，就是說一兩個班里面總是有一個或者兩個。

尹建莉：有這麼一個兩個為什麼不是因為家庭教養不好？

大米：還是要看，自閉症是要靠行為觀察的，不是靠描述，靠描述完全有可能是因為家教不好，但是你親眼可以看到自閉症孩子的表現，所以自閉症醫生從不靠別人的語言描述診斷孩子。

尹建莉：就是親眼看到的？

大米：對，任何一個好的自閉症醫生絕對不會輕易的描述診斷，他隻相信自己的眼睛，因為所有的表現都有可能跟普通孩子類似發生，但是親自看到這個孩子，跟這個孩子相處1個小時就知道，有的相處5分鍾就知道，那種典型的，跟他對話的時候就知道雞同鴨講，或者他無法持續的深入的交流。

尹建莉：發病率怎麼這樣高，比癌症還高？中國的數據你們是怎麼來的？

大米：醫生們正在做流行病的研究。隨著父母對孩子的重視，越來越多的自閉症孩子，尤其是輕度的被發現。

尹建莉：比如說我在一個2000人的小學里面，是有很多心理障礙比較嚴重的兒童，但是這2000個例子里面怎麼就看不到一個自閉症呢？

大米：這里面肯定有，但您不認為是自閉症。而且好多自閉症是上不了小學的，能上小學的是屬於情況比較好或者能力比較強的比如高功能的。衡量高低功能是用智力標準來分類的。

尹建莉：高功能自閉症兒童和普通兒童的區別是什麼？

大米：也許智力沒有明顯區別，但，溝通交流，就是社交方法的落後。

尹建莉：普通兒童也有不會交流的。

大米：普通孩子可能有社交障礙，但是不是天生的這方面的缺損都可以辨別的。

尹建莉：我帶過的2000人的小學里面，很多孩子完全不跟人交流的。

大米：那很不幸，他們真的很有可能是自閉症。

尹建莉：全部是家庭的問題。你不了解的是我接觸過這些家庭。

大米：好的家教和好的教養方法絕對會讓這些孩子進步減輕症狀，但是差的孩子是不交流的，或者是壞的父母絕對會讓這些孩子的表現更典型，更不進步。

尹建莉：那豈不是證明好的教育可以解決這個問題嗎？

大米：能改善，但並不是決定因素。比如說我認識的我認識的一位前輩歐小雲，她從孩子出生他就覺得孩子有問題。她不知道孩子是自閉症，那時候連自閉症這幾個字都不知道，是到了美國才確診的，但是她知道孩子有發育遲緩，所以她從孩子幾個月就很重視孩子各項的發展和互動。而且她為了這個孩子去了美國，辦了留學，夫妻都去了美國，孩子在那里得到診斷，並受到好的干預和教育。

尹建莉：我前面寫給你們的稿子舉了一個例子。那個小男孩（喜禾）他的爸爸，如果用那種方法跟孩子交流，孩子都得自閉。我完全不是說這個爸爸沒有愛心。

大米：如果你見了這個孩子的話，這個孩子是一個重度的自閉症孩子，你要是見了這個孩子就不會這樣說了。

尹建莉：為什麼他重度自閉症他姥姥還要那樣訓練他？

大米：對，就是奶奶好想讓他學會一些東西。

尹建莉：難道沒有覺得那樣的教他學習的方法是更差勁的方法嗎？他們的家庭中是不是經常采用這種方法才導致孩子自閉啊？

大米：不是的，這個孩子是一個典型的孩子了，我是親眼見過他的，一眼就可以看出他是一個特殊兒童。

尹建莉：他兩歲前他媽媽沒撫養他這是事實吧？應該是他自己寫的，2歲多才回到他們身邊。

大米：我剛才說了，這會影響他的程度，但不是先天決定因素。這個病跟智力障礙一樣的，是先天的，雖然不一定，基因是現代主流醫學認為、懷疑的原因，我在上面寫過，確實在美國現在30%的自閉症是由明確的基因導致的。

我認識了10幾個孩子，一般的父母不一定做基因的鑒定，但是我認識超過十幾個孩子都是明確的基因遺傳病導致的自閉症。



3

基因還是後天影響才是自閉症的成因？

尹建莉：怎麼判斷基因跟自閉症有關係呢？

大米：他們共同的篩查了這些基因之後，發現他們部分自閉症患者有共同的基因缺失，比如脆性X染色體疾病可以表現為很多障礙，自閉症只是其中一種。

尹建莉：現在據我所知，腦科學研究沒有人會把大腦的某種思維跟大腦的某種基因能夠一一對應起來。

大米：有的，您去百度一下，比如雷特綜合症是自閉症譜系里面最嚴重的。

尹建莉：百度我不相信，解決不了。

大米：我就認識不少雷特綜合症的孩子。

尹建莉：這只是一種猜測而已。

大米：不是猜測，這些孩子已經確診了，有共同的基因缺失，而且會逐漸退化，甚至嚴重的會死亡，比如雷特綜合征這群孩子基本全是女孩。美國已經有30%的自閉症孩子證實是具體某個基因或者某些基因導致的。

尹建莉：那另外70%是怎麼樣的？

大米：還是未明原因，但是世界上最主流的醫學家們，不是中國的，傾向於認為是基因的可能性比較大，但是也都認為可能導致自閉症的基因有1000多種，就像癌症一樣，現在是沒辦法去研究到它的完全機理的。

4

如何診斷孩子是否自閉症？

大米：有空的話我可以帶著您在北京去拜訪幾個自閉症孩子，您就知道他們共通的特點是什麼了，功能特別高或者是特別低的都有，我想您可能見過一些。比如他們可能一個上午都在以某種刻板的姿勢在玩沙子。

尹建莉：我覺得很正常，很多孩子都是很陶醉的。

大米：但是你能把他叫醒，就像我們都喜歡玩手機一樣，但是我們知道該做事情的時候就要把手機收起來，該開會的時候就要調靜音，他們不會。

尹建莉：我自己上中學的時候就特別癡迷看小說，我除了上課偷偷的看，下課了老師都喊起立了我不知道，班里面的同學都走光了我不知道，後來同學把椅子搬得亂七八糟的，我完全沉浸在這一本小說里面不知道，也有點自閉症了？很多孩子都是陶醉於一個玩具挺正常的。

大米：我們學這些東西，正常人學這些東西是有變化的玩法，但是他們是屬於比較刻板的。

尹建莉：自閉症的孩子怎麼玩？

大米：他們玩沙子把手揚起來，一個勁的撒到天上，可能這樣撒半小時，天天這樣怎麼辦呢？

尹建莉：我覺得那就應該讓他天天去撒。

大米：他沒有語言，又不跟你交流，眼睛也不看你，那怎麼才能教東西給他？他怎麼才可能進步？

尹建莉：一般你們看到一個孩子一個勁的撒沙子你會怎麼辦？

大米：我會坐在那兒也撒，模仿他，一般這個時候，比較沉迷的孩子，比較刻板的自閉症比較嚴重的孩子也會看你一眼，我再加入一些變化，改變他的玩法，比如說用沙子畫一個圈，他如果感興趣，覺得我對他沒有惡意的時候他可能會模仿我，這樣我們之間的互動就完成了，我就進入了他的世界。

尹建莉：這個不錯。

大米：對，真正科學的自閉症訓練就是這樣的。



5

訓練是否是對孩子的二次傷害

尹建莉問我真正科學的自閉症孩子訓練課程是什麼樣的。

尹建莉和我談到她反對的ABA(應用行為分析）就是單方下指令和強迫孩子，我也說明了我了解的ABA的真正精髓是什麼:

ABA是一種管理方法，並不是桌面一來一往下指令執行才叫ABA，那是對ABA的誤解。ABA是一種行為的管理方法，ABA的核心就是獎勵和強化，就像她書里舉的一些教育例子那樣，孩子正向的好的行為就去表揚他，這個行為就會多一些發生，孩子就會培養成好的習慣，這就是ABA。還有一個強化的概念，這種表揚就是一種強化。

尹建莉：你們采用的具體是什麼訓練？

大米：在歐美國家和好的訓練機構是這樣，首先對一個孩子進行一個完全的評估，建立在一全面評估上面。

尹建莉：怎麼評估？

大米：看一個孩子的各項發展能力，現在比較流行的，比如說丹佛模式的評估，ESDM，這是建立在ABA基礎上的自然情景的訓練，這是現在主流的之一。

尹建莉：你們一般怎麼評估？

大米：這個孩子的各項能力跟同齡孩子差多少，認知的、還有社交的---比如說目光不對視，無法建立功能性的玩法和交流，還有溝通包括目光和手指，還有運動發展，是否能跑跳，還有精細動作，小手指的力量等。

尹建莉：不同的孩子是怎麼設定的？有的孩子4歲就可以有精細動作了，有的孩子6歲才有精細動作了。 比如說一個小孩6歲才能發展出精細動作，可是評估是按標準應該是4歲就應該有精細動作的，為什麼不可以等到6歲？

大米：就是多練，就好象我們發現一個孩子作文不好，就想辦法多練習，但並不是強迫的練習，比如說正常的孩子還會讓他上補習班，我們會在接下來的活動中跟他建立這樣的遊戲，比如說精細動作差，那就可以設計玩擦東西的遊戲。

尹建莉：如果小孩不願意做這個遊戲怎麼辦？

大米：不願意就不強迫，想辦法吸引他來做，如果做對了就獎勵他，就是我說的AB強化的原則，如果他強烈反對這樣做我就變個花樣再吸引他做，大人的智慧總是超過小孩子的吧。

尹建莉：但是這樣的上課，首先，孩子必須要在教師的指令下完成，不完成這個要完成那個，整體的生活狀態還是處於控製當中。

6

科學的訓練是什麼

大米：全世界的自閉症的康複都以ABA為基礎，但是有很多方法，ABA就是我剛才說的獎勵強化孩子，都是非常有效的。而且現在結果不斷的發展，今天的ABA跟50年前比發生了巨大的變化，加入了很多的情感行社交性因素。

尹建莉：經典課程舉一個例子？

大米：比如esdm丹佛模式，我很建議您去看一下這個書。我會發一些經典的康複書籍給您。

尹建莉：你把這些都發到我郵箱里。我很好奇，你為什麼這幾年全都是做這些事情？

大米：就是我深感自閉症行業的混亂、社會政府的支持宣傳科普體系太弱和我責任的重大。至少我們每個人可以去努力做點什麼。

尹建莉：為什麼沒見你們揭露一下假的康複機構？現在那麼多的康複機構，但是你舉例能拿得出手的就那麼幾個，我覺得比例太恐怖了，1%的發病率太高了。

大米：還是有一些機構挺好的，至少發心是好的，以我挑剔的眼光他的方法困難不夠很科學，不夠好，但是我們不能一竿子打死。大家都在進步。

尹建莉：願望跟結果經常是不能統一的，壞人也想讓孩子變好，好人也想讓孩子變好。我跟你聊天的意思就是，不管你談到課程還是診斷，我都希望拿出具體的例子和方案，課程。

（補記：大米推薦了幾個還不錯的機構給尹建莉。希望她去那里看看）



7

中國的特殊教育現狀

尹建莉：現在自閉症機構的訓練全部是一對一的訓練嗎？

大米：基本上孩子訓練起步階段，我認為有效的是一對一，很多團體課如果孩子能力不夠，是沒有意義的，但是設計得當的團體課可以讓孩子學會模仿跟隨。

尹建莉：教師比如說一對一，那麼多孩子光是教師就是一個龐大的隊伍。

大米：是的，所以中國特殊教育剛剛起步，老師的老師都沒有，中國只有很少的幾所大學有特殊教育系，所以中國特殊教育的發展任重道遠，所以這麼多小學、這麼多中學都沒有融合教育，因為沒有老師，沒有懂特殊教育的老師。

尹建莉：特殊教育的含金量很高嗎？

大米：那是因為過去國家沒有足夠重視等曆史原因，現在開始發展了。

尹建莉：比如說自閉症康複的教師必須是特殊教育專業畢業的？

大米：不一定是的，但，必須經過培訓懂特教，必須懂特殊的方法。

尹建莉：我不太清楚特殊教育這個東西，又不是說像高科技一樣。

大米：特殊教育之所以特殊就是因為每個孩子不同。因為自閉症包括每個特殊孩子還是要有他自己的特點，就像我說的扔在正常孩子堆里，正常孩子受到干擾怎麼辦，或者怎麼和人交流，我們要教他。

尹建莉：我想問的是，你不是說我們國家的自閉症康複教育比美國差很多嗎？差距到底在哪？它不像科技引進需要很長的周期，單面的引進應該沒那麼難吧？

大米：因為人口基數太大，需要特殊教育的不僅是自閉症，還有很多別的，有腦癱的、智力落後的，唐氏的等等。

尹建莉：就說自閉症，美國的自閉症教育方法，我們為什麼不直接把美國的先進的自閉症教育方法拿過來？

大米：這是個漫長的過程。而且也正與因為特殊教育需要的人力太大，一個或者至少兩個自閉症孩子就需要一個老師，正常的孩子一個班五十個孩子才需要幾個老師，所以更艱難。

尹建莉：這樣說中國永遠沒救了。

大米：不是沒救，至少幾十年之內還是落後於美國，但是我們在起步。

尹建莉：將來我覺得也不可能培養出來那麼多的特教老師。

大米：慢慢來，現在關於特殊教育的教師的資格證，上崗證都是一片混亂，但是廣州等地已經有了很多試點。

8

真正的融合教育是什麼

大米：我還要跟您說一下什麼是融合教育。我覺得您是不了解融合教育的。您以為融合教育就是讓孩子去在正常學校上學，與正常孩子同樣對待。

我們國家現在有少數的特殊學校，但在世界上來講，特殊學校是越來越少的，都是主張把特殊孩子放到正常孩子的學校，他們也有權利享受正常孩子的教育。

尹建莉：這跟我理解的有什麼不一樣嗎？我就是這樣理解的。

大米：但是這些特殊孩子不是放進去就可以的，有的很好的孩子可以跟著正常班上學，但是更多的是，把這些孩子單獨編班。比如說正常孩子有5個班，每個班有40個人，特殊孩子7個人一個班，但是里面有好幾個老師，因為這些孩子都需要更多的老師輔助。

尹建莉：那其實還是隔離教育，不叫融合教育。

大米：融合教育就是他們能跟別的孩子一起上的課就讓他們一起上，比如說跟不上課程的，特殊孩子和大家坐在一起聽課，聽不懂也沒任何意義，那就給他們單獨的課程，個別化，讓每個孩子都有一個IEP，也就是個別訓練計劃。真正的融合教育發達的國家和地區都是這樣的，包括台灣。

尹建莉：比如這7個孩子在一個正常的學校里面，有一些課程可以跟正常的孩子一起上，有一些課程不能？

大米：對，比如音樂舞蹈可以一起上。有些有能力跟隨的都可以。

尹建莉：每個孩子配了單獨的專門引導？

大米：是的，這才叫融合教育。我們國家基本上很少能達到這樣的，但一些城市，比如廣州在試點。 剛才說的歐小雲的兒子，也是在美國完整的經曆了融合教育的例子，歐小雲現在回國，在廣州努力的推動融合廣州市的融合教育的發展。

尹建莉：你們看了孩子之後覺得情況怎麼樣？

大米：他現在跟別人一起居住，叫社區居住，這也是一個成人自閉症的照顧，在香港也有，我剛見過。

尹建莉：也就是說他的孩子還是無法像正常人一樣？

大米：90%都是無法的。

尹建莉：哪怕經過了你們的優質量教育。

大米：一定會改善，有極少數會康複。美國時代周刊發表的一篇文章，叫《戰勝自閉症的孩子》，講了少數成年後戰勝了自閉症的一些經曆和故事，這是美國主流刊物發表的。

尹建莉：就是說治愈率相當低？

大米：對，傳統上認為它們是無法治愈的，因為現在訓練的科學性越來越好，就像我說的，我們在不停的改進，現在的方法跟10年前，20年前，30年前發生了巨大的改變。

尹建莉：我聽了你的闡述我能感受到你的激情。

大米：我想，現在的最主流的自閉症的觀點是這樣的。

尹建莉：我能聽出來你確實做了大量的調研，也在這塊做了很多的工作。

大米：我的QQ群里有幾千個這樣的家長。

尹建莉：我的理論是，我覺得診斷方面。你說的幾個標準所有的正常兒童都會出現。

大米：其實，自閉症真的是一個未解之謎。現在知道的，隻不過是冰山一角，但是，他們是客觀存在的一大群。

尹建莉：我沒有否定過真正存在自閉症，你要讓我看真的是正常兒童，可能沒這麼多。

大米：當你看到排一個所謂好的醫生專家的號都是如此艱難，那些家長有的甚至跪著求加號。

尹建莉：怎麼那麼多，怎麼會有那麼多問題孩子？

大米：真的那麼多，現在我的微信公眾號就有五萬個訂閱者。

尹建莉：這五萬個里面你認為有多少是自閉症？

大米：至少有4萬名是自閉症孩子的父母，我們的留言經常被擠爆。

尹建莉：怎麼保證他們沒有被誤診呢？

大米：我不能保證百分百沒有誤診，但是你看到就知道了，他們的血淚都是真實的。

尹建莉：你也看到了，在我的微博里面，很多家長來留言說醫生胡說，自己改變了方法，孩子也好了。

大米：我真的想說一句跟您認為的不同的話。您說過，想讓家長承認自己教養不足和自己的失誤造成孩子自閉太困難了。其實真的不是這樣。對於一個母親或者父親來說，想讓他們承認孩子天生有問題比讓他們承認自己的錯誤要艱難太多了。

他們大部分不承認自己的孩子有問題，一直藏著揶著，誰也不想認為自己的孩子有病，和告訴別人自己的孩子有病----這對任何一個父母都是一個極其痛苦的經曆。特別是爸爸，我見過太多的爸爸說，我的孩子就是沒事，一直到後來，他的孩子永遠跟別人顯示出來差異他才覺得自己的孩子是不同的。

尹建莉：好，我們再回歸我們的話題。

大米：尹老師，我想送給您一句話，比如說鄒小兵教授講到自閉症訓練的6句話，送給每個家長的。自閉症孩子的訓練要素是：一定要訓練，一定要自然，一定要有耐心，一定要有愛，一定要快樂，一定有前途，無快樂不康複。所以，好的訓練不是強迫性的。

尹建莉：你說一定要訓練，怎麼一定訓練，怎麼一定愛，怎麼把訓練愛，這些康複糅合到一起，提供幾個案例。

大米：好的。

尹建莉：我挺感謝你給我今天晚上給我科普。

大米：還是有一些機構挺好的，至少發心是好的，但是以我挑剔的眼光，我覺得他的方法不夠科學，不夠好，但是我們不能一竿子打死。

尹建莉：願望跟結果經常是不能統一的，壞人也想讓孩子變好，好人也想讓孩子變好。我跟你聊天的意思就是，不管你談到課程還是診斷，我都希望拿出具體的例子和方案，課程。你既然采訪我，就應該如實的把我的回答發出去。

大米：如果如實的發出去，就應該把剛才我們倆的交流也發出去。

尹建莉：沒問題。



後記：

我們的通話接近兩個小時，我又把《大米和小米》上關於美國台灣融合教育、美國時代周刊關於極少數自閉症孩子被治愈、《自閉症有很高的遺傳背景》等文章發送給了尹建莉老師，還附送了我認為好的幾本自閉症教育的書籍網址，甚至把《大米和小米》錄製的袁巧玲博士的實操課程發送給了她觀看。

無論怎麼樣，我想，尹建莉老師會覺得我的來電是一次充滿了誠意的溝通。有時候，誤解會因為真誠而消弭，希望尹建莉老師也有所觸動，我發出邀請願意陪她去幾個自閉症孩子家里走訪或者去北醫六院走訪，也希望得到她的回應。

事實上，這這場對話中，至少在這兩個小時內，我覺得尹建莉受到了巨大的觸動。

然而當我整理的稿件發過去之後，沒有得到回音，《每日人物》編輯部卻得到了尹建莉的經紀人劇烈的回應：決不允許發表我和尹建莉的對話，否則將提起訴訟等等。該雜誌覺得此事麻煩，最終沒有再繼續這個選題。

4月25日，我再次給尹建莉寫信溝通。

尹老師：

這封信，我想了一周，不知道該怎麼動筆。一個7年來，天天和無數自閉症孩子的父母在一起的人，從一開始我陰差陽錯掉入這個群體，到後來我一直為他們做義工，我們還做了一個在家長心中很有影響力的非公益組織四葉草家長支持中心（深圳民政局注冊），國內外很多專家來給家長們上課培訓，每次都是數百名家長前來參加，它也是自閉症孩子家長的精神家園。所以去年的四葉草年會，深圳市副市長唐傑都給我們寫了信，高度評價我們的工作。現在，中國有無數的這樣的父母，還有從業者、醫生都在改善他們的支持系統而共同努力。

如果這些都是被認為是虛假的，和炒作的，尹老師，那不是我。如果您認識新聞人，可以問問我，薑英爽在媒體圈內，是個什麼樣的記者。那天我們的稿件，也是我在我們的錄音上寫成的。如果您覺得有什麼不對，我們可以商榷，而且我承諾了給您看，我也做到了。

在昨天晚上，一個16歲自閉症孩子的媽媽 還千里迢迢從上海來找我，帶著他的孩子來求助。她是個事業成功的媽媽，一家基金公司的創辦人，可是孩子這麼大了，孩子只能在家里，沒處可去，這就是中國。在中國，有無數的這樣的孩子，他們怎麼能用幼年的母子分離來解釋呢？還有好多好多媽媽，都堅持給孩子寫育兒日記的，他們都是最好的，最值得尊敬的媽媽。

我和您的交往，沒有惡意，可是錯誤的理論的傳播，不管是惡意還是無意，不管是不了解還是誤會，都會造成誤導，尤其是作為公眾人物。錯誤並不可怕，我們都會犯錯，但是，尹老師，我真心想邀請您，跟我去多走訪一些自閉症家庭，多認識一些這方面的醫生，看看他們是怎麼樣和自閉症搏鬥的，他們需要的，真的不僅僅是普通教育。

他們的成長，伴隨著父母的血淚。就像你問我，我怎麼鑒別他們是真的不是誤診的？我回答您的那一句，我和無數家長一起走過七年，能逃出這個圈子的，不足10%，剩下的90%，雖然有輕重，但是他們的血淚，是真實的。

我之所以放下我的工作，投身到這個行業，不是因為我的偉大，是因為，我深深感受到他們需要我。我對孩子和家庭命運的改變，是更直接的，媒體行業很多優秀人才，不缺我一個，我已經快40歲了。但是，中國有8500萬殘疾人，社會上對她們的誤解太多了。就在昨天，還有新聞爆出一個自閉症孩子因為在快餐店拿了別人的東西吃被暴打。還有新聞誤會自閉症孩子會殺人。我已經到了我該選擇我喜歡的事情的時候了。

也許您說，我的孩子不是誤診的嗎？她這樣的孩子，真的是極少極少的。所以無數的家長都羨慕我。而且她的今天也離不開我後天的教育，教育或者說專業的干預可以改變一個邊緣性的孩子，雖無法改變剩下的90%的本質差距，但可以讓一個自閉症孩子從重變中度，從中度變輕度，從輕度變成適應社會。所以，怎麼能說康複無意義呢？

我推薦尹老師去看看優酷的視頻《遙遠星球的孩子》，這是目前我看得到的關於自閉症的最好的紀錄片。台灣製作的。

如果冒犯了您，我感到抱歉。我知道很多自閉症孩子的父母因為和您的觀念衝突，也說過不好聽的話，我始終覺得，溝通，才是最好的解決途徑。

此致，最誠摯的問候。

薑英爽 （大米）

再次，信件石沉大海。

我想，讓她收回她曾經的錯誤發言，或者載有她錯誤發言的書籍，都是個巨大的事情。讓一個公眾人物當眾認錯，這，真的是一件太困難的事情。

但，幸運的是，從那以後，起碼是我們再無從公眾視野看到尹建莉老師公開像過去一樣，抨擊自閉症被擴大是個“人為事故”，是商業化行為。

我想，她應該應該知道自己在某些事情方面的判斷和認知方面，是犯了錯誤。隻不過，認錯，是一件太難的事情。

事實上，就連最基礎的黑與白，是與非，有時候，在巨大的利益面前，我們也無法像《皇帝的新裝》上的那個無忌的孩子一樣，說出最簡單，最樸實的真話。



附：《大米八年記：一個記者看到的自閉症世界》

從女兒1歲半開始，踏入這個群體，已經8年有餘。一直想寫寫我看到的這個自閉症世界。

很多過去的同事同學都隨著工作變動、結婚生子漸漸疏於聯系，但總是經常有些故人又有一天忽然和我聯系求助，都是因為他們發現自己的孩子出了種種問題。我的感慨也是，為什麼，這麼多？

全世界範圍內，自閉症的患病率在近年顯著增加，這與診斷水平和父母對該病認識的提高有重要關係，但也可能跟環境影響等因素有關。目前公認的權威機構發布的患病率為：

美國88之一，韓國甚至高達48分之一 ，在中國，醫學界普遍認為患病率為1%，根據我對人群的觀察，這個數字也基本符合事實；

另外隨著人們對自閉症這一疾病意識的提高，各地醫生診斷水平也在逐漸提高，越來越多的自閉症譜系兒童被早期發現。但是大部分落後地區的醫生對自閉症了解還非常欠缺，不典型的、輕度的自閉症兒童大量被漏診。而這一部分孩子，就是目前社會上某些“教育專家”所認為的“假自閉症”孩子。

實際上，自閉症被認為是一個光譜，從不典型的、輕度的智力正常的甚至語言以及智商能力超常的阿斯伯格症（自閉症一個亞型），到重度終身無語言的（智商明顯低於常人的大約為50%），他們的表現林林總總，預後也各不相同，但是他們都有共同的核心障礙，就是社交方法和溝通的障礙。自閉症兒童可以被早期發現，表現為目光缺少和人的對視，缺乏用眼神和手勢和人分享感興趣事物的能力等。

典型的自閉症孩子可以被五分鍾之內的觀察即可確診，而不典型的輕度的自閉症或者邊緣自閉症需要半小時一小時甚至更多評估觀察結果才能被認定。

中國有8500萬殘疾人，在自閉症這個群體的每個家庭都是一個悲壯的故事，自閉症父母是抑鬱症等心理疾病的高發人群。這是終身性疾病，目前無藥可醫，需要長期的康複幫扶，而我們國家和政府，對心智障礙群體的幫助和支持力度在逐漸增加，但是還遠遠不夠。

在發達國家，從孩子的診斷、康複、就學、甚至就業，有一個比較完善的系統，包括BCBA（國際認證訓練師、具備碩士以上學位才能考取）、身體（運動）、語言等專業康複師的介入，在美國，一個自閉症的孩子一生需要花費高達240萬美元。

在中國，孤獨症早期康複“福利”最好的是深圳，一個自閉症兒童每個月可以拿到3000-4000元康複費用用於機構的康複訓練，但是這還是遠遠不夠的，何況它涵蓋的還只是戶籍人群。而其他城市以及廣大農村，孤獨症孩子獲得的政府醫療康複資源嚴重缺乏。

自閉症的康複是長期事業，其中最重要的一環是家庭教育訓練（干預）。我遇到的自閉症家庭，一多半的家庭選擇是：父母一方終生或者短期放棄了工作和事業，全身心陪伴孩子在機構或者家庭進行訓練，而其中，百分之九十以上的孩子，終生沒辦法正常融入社會。這其中的精神和經濟壓力有多大，不是父母仍然無法感同身受。

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尹建莉問，既然無藥可醫，為什麼還要診斷為一種病，還要進行康複訓練？還有人說，康複訓練就是關起來在小屋子里進行強迫性的所謂訓練，這是“第二次傷害”，我無力回答，隻想說：癌症也被認為是不治之症，難道我們就要放棄治療？何況，早期發現和康複，真的不是你認為的強迫，更不是打針吃藥，而是用一定的技巧對孩子進行個別化教育而已。

隨著干預技術的發展，10%甚至更高的比例的孩子可以脫離這個圈子，其餘孩子也有不同程度的進步和提高。自閉症孩子同樣是孩子，普通教育方法有很多適用於這一群體但是僅僅用普通的教育來對待他們是不夠的------

特殊教育之所以叫“特殊”而不能僅僅用普通教育來代替，就是因為特殊孩子的落後都是千差萬別的，必須在有系統的全方位發展評估的基礎上，有更針對化和細化的教學計劃。

現在國內大學已經逐漸開始設立特殊教育系，而國外，這是一個成熟的學科。我還看到了自閉症行業的諸多亂象。打開百度，看到的是各種號稱有效、讓自閉症孩子十二個月甚至幾個月就能“康複”的機構和醫院。

醫學等領域關於自閉症康複的探索從未停止，也有一部分科學研究認為自閉症與患者腸道菌群混亂等有關，也有人認為孩子是重金屬中毒，有人嚐試用大量服用維生素、所謂重金屬排毒等方法進行治療，這被稱為“生物療法”，但是這些療法目前僅僅為探索，距離循證醫學認定有效並投入臨床，還有非常遙遠的距離，還有各種核磁療法、腦經顱療法，而一切實驗性療法在是被認為不能用於收費項目的，但是已經有很多人利用這些所謂方法在進行商業運作。

還有人號稱給孩子做了干細胞移植就會康複，這些年，我看到無數家長為了這些所謂療法一年花十萬甚至更多，還有的家長帶著孩子東奔西走，到處求醫嚐試。

只要有人說孩子有效，他們飛蛾撲火，不試不休。各種方法試過了，有人說有效，有人說無效，莫衷一是，而我，真的沒有看到一例確切有效的孩子；我能做的，只能一遍遍去宣傳那些已經被醫學界教育界認為可靠的訓練方法，而每個人都可以為自己的孩子選擇他們相信的療法，我阻止不了他們，我也只能言盡如此。而那些試驗階段的所謂治療能給孩子的身體帶來什麼樣的影響，是正面的或者負面的，現在都未能可知。

人類在宇宙中非常渺小，而每個人的認知又都是有局限性的，或許有一天，就像癌症一樣，醫藥界可能會宣布自閉症服用某種藥物就會康複，我們也無限期待那一天，但是目前看起來，這一天，還非常非常遙遠。

而時至今日，面對孤獨症，我們依然太多未知，一如仰望星空，尋求漫漫回鄉路的少年。

但，努力，總是會看到希望越來越亮。

------------大米初稿於2016年4月底

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