媽媽畢業了(肺腺癌與安寧) - 化療
By Elvira
at 2020-07-25T01:44
at 2020-07-25T01:44
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媽媽畢業了
一、前言
二、和平與對抗
三、安寧與陪伴
四、畢業
五、小結
前言的前言:
這陣子的心情舒壓,就是聽著歌,讀著別人的故事,增益良多;
或許有一天,你就是當初的我,尋找著一份安定。
一、前言
爸媽都是癌症,但這兩個卻是光譜的兩端(今年的我3X歲)。
首先,爸當初30幾歲得了鼻咽癌,年輕時放療完全殺死壞蛋,
但也逐步讓自身細胞漸漸弱化,
左手沒力>無法開車、
沒辦法進食>裝胃瘻管(好像是非植物人第1位)、
沒辦法呼吸>氣切,
瘻管跟氣切跟我父親好多好多年,
過程,都是我媽在照料,後期有看護一起分擔媽的辛勞,
反覆肺炎後,在急診室睡眠中離去。
-
4年後,2020年初,媽突然確診肺腺癌末期,
大概就是全身骨頭、淋巴、肝什麼都有壞蛋的那種,
經醫師表示,約3至6個月的壽命,
活氣十足的媽,愛碎碎念的媽,讓我第一次覺得
是不是要離開我了?
畢竟,上半場是照顧爸的主力,
媽~你怎麼了?
二、和平與對抗
醫院的專業判斷,標靶藥、化療藥開給媽吃,
媽選擇不吃,以照顧父親的經驗,
認為以毒攻毒不是好方式,所以決定與壞蛋和平相處,
身為晚輩的我,當然會希望媽試一試吃藥,相信會有奇蹟,
就拉著身為醫生的表哥也一起說服媽媽吃1、2顆化療藥。
-
結果就試2顆(離年初確診,已經過了2個多月),
馬上讓眼球被壞蛋壓迫,頭也痛得要命,
只能利用放療,試著改善這難過的狀態。
經過1個多月的療程,讓壞蛋變小,頭不痛了,
但單眼失明,也只限於眼球後方的腫瘤,
改善了他的不適。
-
媽說「原本平靜的水,起了漣猗」,
如果不吃,腫瘤或許不會作用,
證明與腫瘤和平相處,不失為一個好方法(?)
-
而醫生開藥是本質,試過無效後,才會往緩和醫療方向進行。
但至少我讀到的故事,化療過程中,是從醫療起點苦到終點,
若決定不與腫瘤對抗,苦的只有後半段。
我很感佩媽是個勇敢的女人,不積極治療,
去習慣著被腫瘤侵食的痛與喘息。
三、安寧與陪伴
個人不專業的將安寧分類為居家安寧、安寧共照與安寧病房。
安寧共照與安寧病房,
前者在普通病房裡,安寧團隊輔助病人的需求,
但主要照顧者仍由非安寧團隊的普通病房的醫師、護理人員進行。
後者則在安寧病房裡,直接由安寧團隊進行。
安寧病房的團隊比較有同理心(應該說安寧的專業),
例行檢查(抽血、X光等)或病患的選擇(不打葡萄糖),
都會尊重病患的決定,不會讓已經瘦如柴骨的末期病患,
住個院一直紮針,一直東跑西跑..照東照西...
-
這3種都經歷過,當然安寧共照有了不好的經驗,
但也因此更知道,媽需要的是什麼!
經由介紹,推薦臺北市聯合醫院某院區的安寧團隊,
(此制度由黃勝堅總院長建立與推廣,現在非常成功)
居然讓醫師、護理師及心理諮商師等,到府安寧門診!!
讓瘦弱的媽不用喘呼呼的去醫院等叫號...
光樓梯上下,就夠媽累個好幾天,
細心訪問媽的需求,了解家庭狀況,
醫病關係緊密,老媽心情安定,欣慰不少。
讓我感受到醫院不再是冷冰冰的巨塔。
-
有天媽忽然全身痛、極喘、非常難受,
119到家一測,血壓7x/4x、血氧7x、心跳180…
救護人員回報檢傷第一級...
而我每天在網路世界尋求的安定,建立好的準備,
這一刻告訴自己要保持冷靜,
在救護車上一聯絡哥哥們,冷靜的假象,
被淚水現出原形,哽嚥到一個字也說不出來,
離別是不是好近呢?
好在到急診打了一針降低心跳的針,媽逐漸穩定,
轉院到聯合醫院一般病房安寧共照(安寧病房沒床位),
主要疼痛控制,此時的媽已經開始貼嗎啡止痛貼片,
但一天最多吃一顆嗎啡止痛藥,
客家人的他能忍則忍,真的很強(如圖)
https://i.imgur.com/3N7drRT.jpg
因此,主治醫師說服媽,身體要適應藥,藥也在適應媽,
慢慢增加嗎啡藥的數量,以舒緩身體總總不適。
(肺腺癌應該就喘跟疼痛吧)
-
其間,每天至少陪伴媽媽1、2小時以上,
此階段最難的就是,你知道日子不多,
但不知道哪一天會到,
在生活與陪伴間取得平衡,
不算花很多時間陪伴,
但也慢慢找機會四道(道謝、道愛、道歉、道別)
問他有沒有想做的,想吃的以及想見的人!
-
這陣子也學到,癌末者真的不會想吃東西,
就不要一直問,畢竟被媽嫌煩,念了我好幾回...
所以,我最後幾次都是用敘述一段故事,
講到吃的,才順口問想不想吃xxx,
不過就算吃,也是2、3口的事,
吃口味的。
(最後一、兩個星期吃心情好的,也就沒給媽吃亞培那類的營養品)
(怎麼這段不知不覺寫好多...)
四、畢業
每天都提醒看護,不要讓媽跌了,但因為相信自己可以的執著,
才出院沒幾天就讓自己跌倒了,撞到頭部,
雖然只有一小塊腦出血,沒有骨折,意識清楚,
但讓媽的頭腦永遠處於暈眩狀態,住了快10天安寧病房,
其間,血壓穩定100/60左右,血氧9x,心跳100,
也是我最用心陪伴的日子,
總是牽著媽的手說,還好嗎?有沒有哪裡痛?
媽~謝謝你這一輩子照顧我,容忍我的壞啤氣,又常頂撞你,
對不起啦!
媽總是會用兩隻手握著我說「我的孩子就是我的孩子 」
但本身的疾病加上暈眩,更加沒慾望進食,
不過隔天要出院前,心情好的媽,告訴我他想吃海膽跟蟹膏,
我當然也告訴哥哥們準備家人聚一下,吃好料!!
-
但不料,才出院的隔天,喘到一個極至,
看他脖子旁的脈博瘋狂在跳,
這次血壓6x/4x、心跳160、血氧6x,
119救護人員氧氣機開到最大,送急診,
有了前次哽嚥說不出話的經驗,
這次,知道狀況更差,含著淚冷靜馬上通知哥哥們來看媽,
此時的媽,再也穩定不下來了,
睡不著,會一直想坐著,
才知道他很喘,就像溺水呼吸不到空氣,非常難受。
-
這天,我才真正感受到生不如死的感覺。
即使媽先前已表態想解脫(也簽署DNR),
但我仍然尊重他的想法,在他有意識時,
問他,要這麼痛苦的不打針,
還是打一種針,能睡一睡去找外婆?
媽說不出話,手比2!
此時,只要能讓他安穩、休息、長眠,
算是我能給他最後一個禮物了!
-
從坐立難安、很喘,經歷了一整夜,
打了幾次嗎啡針劑後,
情緒比較安定,不再一直坐立難安,
但也變了一個人,眼神呆滯,手抖,
無法言語,完全無行為能力,
心跳依舊150up…。
我想這就是藥物舒緩的效果,
而不是讓媽哀哀叫的想解脫吧?
-
隔天早上,血壓6x/4x,心跳掉到了70,
醫師說請家人都要來,
我知道就是今天,冷靜的安排親戚來,
讓媽還有知覺時,跟他說說話,
而我「媽~你不要捨不得唷!我們只是暫時的分開,
幾十年後,我們會再見面的」
-
不久,我請看護將海膽、蟹膏準備著,
拿個棉花棒給媽嘗嘗味道,
讓媽知道,我們記得他最愛的味道,
由最愛的人,陪著你吃,
陪著你最後一段路。
沒多久,呼吸從平穩到平靜,
我們就看著媽從平靜中離去,
給媽的禮物,我做到了!
牽著媽的手,告訴他,終於不痛了,病好了!
(明知這個結果對媽很好,但我真的好痛好痛)
五、小結
媽勇敢對抗病毒到畢業,短短幾個月,我都陪伴在側,
此時突然少了一個每天的依靠,
但人生最終陪伴的只有自己,我會努力站起來!
這幾個月,我所做的幾個重大決策是正確的,沒有遺憾!
(讀者要仔細觀察家人的點點滴滴)
至於看護,隔幾天回了這個(如圖),
https://i.imgur.com/dk5VRGA.jpg
這是媽媽最喜歡的看護,看了非常窩心!
而每個角色都有不同面向的情緒,
我們也在崗位上做好了本份,
接下來新的階段,
與媽媽分別投入新的旅行,把對他的愛,
化做對社會的愛、家人的愛!
-
媽在確診癌末時,其實人生已結束(沒有生活品質了)
但在真正結束前,能做的,能說的,能愛的,
以及能尊重的,
我們更應該要全力支持!
--
一、前言
二、和平與對抗
三、安寧與陪伴
四、畢業
五、小結
前言的前言:
這陣子的心情舒壓,就是聽著歌,讀著別人的故事,增益良多;
或許有一天,你就是當初的我,尋找著一份安定。
一、前言
爸媽都是癌症,但這兩個卻是光譜的兩端(今年的我3X歲)。
首先,爸當初30幾歲得了鼻咽癌,年輕時放療完全殺死壞蛋,
但也逐步讓自身細胞漸漸弱化,
左手沒力>無法開車、
沒辦法進食>裝胃瘻管(好像是非植物人第1位)、
沒辦法呼吸>氣切,
瘻管跟氣切跟我父親好多好多年,
過程,都是我媽在照料,後期有看護一起分擔媽的辛勞,
反覆肺炎後,在急診室睡眠中離去。
-
4年後,2020年初,媽突然確診肺腺癌末期,
大概就是全身骨頭、淋巴、肝什麼都有壞蛋的那種,
經醫師表示,約3至6個月的壽命,
活氣十足的媽,愛碎碎念的媽,讓我第一次覺得
是不是要離開我了?
畢竟,上半場是照顧爸的主力,
媽~你怎麼了?
二、和平與對抗
醫院的專業判斷,標靶藥、化療藥開給媽吃,
媽選擇不吃,以照顧父親的經驗,
認為以毒攻毒不是好方式,所以決定與壞蛋和平相處,
身為晚輩的我,當然會希望媽試一試吃藥,相信會有奇蹟,
就拉著身為醫生的表哥也一起說服媽媽吃1、2顆化療藥。
-
結果就試2顆(離年初確診,已經過了2個多月),
馬上讓眼球被壞蛋壓迫,頭也痛得要命,
只能利用放療,試著改善這難過的狀態。
經過1個多月的療程,讓壞蛋變小,頭不痛了,
但單眼失明,也只限於眼球後方的腫瘤,
改善了他的不適。
-
媽說「原本平靜的水,起了漣猗」,
如果不吃,腫瘤或許不會作用,
證明與腫瘤和平相處,不失為一個好方法(?)
-
而醫生開藥是本質,試過無效後,才會往緩和醫療方向進行。
但至少我讀到的故事,化療過程中,是從醫療起點苦到終點,
若決定不與腫瘤對抗,苦的只有後半段。
我很感佩媽是個勇敢的女人,不積極治療,
去習慣著被腫瘤侵食的痛與喘息。
三、安寧與陪伴
個人不專業的將安寧分類為居家安寧、安寧共照與安寧病房。
安寧共照與安寧病房,
前者在普通病房裡,安寧團隊輔助病人的需求,
但主要照顧者仍由非安寧團隊的普通病房的醫師、護理人員進行。
後者則在安寧病房裡,直接由安寧團隊進行。
安寧病房的團隊比較有同理心(應該說安寧的專業),
例行檢查(抽血、X光等)或病患的選擇(不打葡萄糖),
都會尊重病患的決定,不會讓已經瘦如柴骨的末期病患,
住個院一直紮針,一直東跑西跑..照東照西...
-
這3種都經歷過,當然安寧共照有了不好的經驗,
但也因此更知道,媽需要的是什麼!
經由介紹,推薦臺北市聯合醫院某院區的安寧團隊,
(此制度由黃勝堅總院長建立與推廣,現在非常成功)
居然讓醫師、護理師及心理諮商師等,到府安寧門診!!
讓瘦弱的媽不用喘呼呼的去醫院等叫號...
光樓梯上下,就夠媽累個好幾天,
細心訪問媽的需求,了解家庭狀況,
醫病關係緊密,老媽心情安定,欣慰不少。
讓我感受到醫院不再是冷冰冰的巨塔。
-
有天媽忽然全身痛、極喘、非常難受,
119到家一測,血壓7x/4x、血氧7x、心跳180…
救護人員回報檢傷第一級...
而我每天在網路世界尋求的安定,建立好的準備,
這一刻告訴自己要保持冷靜,
在救護車上一聯絡哥哥們,冷靜的假象,
被淚水現出原形,哽嚥到一個字也說不出來,
離別是不是好近呢?
好在到急診打了一針降低心跳的針,媽逐漸穩定,
轉院到聯合醫院一般病房安寧共照(安寧病房沒床位),
主要疼痛控制,此時的媽已經開始貼嗎啡止痛貼片,
但一天最多吃一顆嗎啡止痛藥,
客家人的他能忍則忍,真的很強(如圖)
https://i.imgur.com/3N7drRT.jpg
因此,主治醫師說服媽,身體要適應藥,藥也在適應媽,
慢慢增加嗎啡藥的數量,以舒緩身體總總不適。
(肺腺癌應該就喘跟疼痛吧)
-
其間,每天至少陪伴媽媽1、2小時以上,
此階段最難的就是,你知道日子不多,
但不知道哪一天會到,
在生活與陪伴間取得平衡,
不算花很多時間陪伴,
但也慢慢找機會四道(道謝、道愛、道歉、道別)
問他有沒有想做的,想吃的以及想見的人!
-
這陣子也學到,癌末者真的不會想吃東西,
就不要一直問,畢竟被媽嫌煩,念了我好幾回...
所以,我最後幾次都是用敘述一段故事,
講到吃的,才順口問想不想吃xxx,
不過就算吃,也是2、3口的事,
吃口味的。
(最後一、兩個星期吃心情好的,也就沒給媽吃亞培那類的營養品)
(怎麼這段不知不覺寫好多...)
四、畢業
每天都提醒看護,不要讓媽跌了,但因為相信自己可以的執著,
才出院沒幾天就讓自己跌倒了,撞到頭部,
雖然只有一小塊腦出血,沒有骨折,意識清楚,
但讓媽的頭腦永遠處於暈眩狀態,住了快10天安寧病房,
其間,血壓穩定100/60左右,血氧9x,心跳100,
也是我最用心陪伴的日子,
總是牽著媽的手說,還好嗎?有沒有哪裡痛?
媽~謝謝你這一輩子照顧我,容忍我的壞啤氣,又常頂撞你,
對不起啦!
媽總是會用兩隻手握著我說「我的孩子就是我的孩子 」
但本身的疾病加上暈眩,更加沒慾望進食,
不過隔天要出院前,心情好的媽,告訴我他想吃海膽跟蟹膏,
我當然也告訴哥哥們準備家人聚一下,吃好料!!
-
但不料,才出院的隔天,喘到一個極至,
看他脖子旁的脈博瘋狂在跳,
這次血壓6x/4x、心跳160、血氧6x,
119救護人員氧氣機開到最大,送急診,
有了前次哽嚥說不出話的經驗,
這次,知道狀況更差,含著淚冷靜馬上通知哥哥們來看媽,
此時的媽,再也穩定不下來了,
睡不著,會一直想坐著,
才知道他很喘,就像溺水呼吸不到空氣,非常難受。
-
這天,我才真正感受到生不如死的感覺。
即使媽先前已表態想解脫(也簽署DNR),
但我仍然尊重他的想法,在他有意識時,
問他,要這麼痛苦的不打針,
還是打一種針,能睡一睡去找外婆?
媽說不出話,手比2!
此時,只要能讓他安穩、休息、長眠,
算是我能給他最後一個禮物了!
-
從坐立難安、很喘,經歷了一整夜,
打了幾次嗎啡針劑後,
情緒比較安定,不再一直坐立難安,
但也變了一個人,眼神呆滯,手抖,
無法言語,完全無行為能力,
心跳依舊150up…。
我想這就是藥物舒緩的效果,
而不是讓媽哀哀叫的想解脫吧?
-
隔天早上,血壓6x/4x,心跳掉到了70,
醫師說請家人都要來,
我知道就是今天,冷靜的安排親戚來,
讓媽還有知覺時,跟他說說話,
而我「媽~你不要捨不得唷!我們只是暫時的分開,
幾十年後,我們會再見面的」
-
不久,我請看護將海膽、蟹膏準備著,
拿個棉花棒給媽嘗嘗味道,
讓媽知道,我們記得他最愛的味道,
由最愛的人,陪著你吃,
陪著你最後一段路。
沒多久,呼吸從平穩到平靜,
我們就看著媽從平靜中離去,
給媽的禮物,我做到了!
牽著媽的手,告訴他,終於不痛了,病好了!
(明知這個結果對媽很好,但我真的好痛好痛)
五、小結
媽勇敢對抗病毒到畢業,短短幾個月,我都陪伴在側,
此時突然少了一個每天的依靠,
但人生最終陪伴的只有自己,我會努力站起來!
這幾個月,我所做的幾個重大決策是正確的,沒有遺憾!
(讀者要仔細觀察家人的點點滴滴)
至於看護,隔幾天回了這個(如圖),
https://i.imgur.com/dk5VRGA.jpg
這是媽媽最喜歡的看護,看了非常窩心!
而每個角色都有不同面向的情緒,
我們也在崗位上做好了本份,
接下來新的階段,
與媽媽分別投入新的旅行,把對他的愛,
化做對社會的愛、家人的愛!
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