大家有聽過菊池氏病嗎？ - 醫療資訊

從二月份淋巴結腫大的問題跑去看醫生，後來2/18切片，確定非惡性腫瘤也不是頭頸部癌
症的轉移。

當時榮總的耳鼻喉科醫生說，我驗血報告中有一個項目是陽性，要幫我轉去風濕免疫科看
看，結果還沒等到醫生幫我約的那天，我3/12就已經進去急診了

我從3/7開始膝蓋疼痛，以為是上班太累造成，後來3/8~3/9腳踝痛、手腕痛，到3/10的時
候全身所有關節腫痛，腳踝腫到行走困難，晚上就開始發高燒到39.6度，連續燒三天，3/
12全身已經痛到受不了加上發燒，直接跑榮總急診。

因為切片也是在榮總，所以急診那邊大概對我的情況有個初步了解，排除癌症他們發現我
的症狀很像紅斑性狼瘡、類風溼性關節炎等等的自體免疫疾病。

後來我等3/14上班日，風溼科門診有上班時在回榮總看診時，醫生跟我診斷我的ANA抗核
抗體是陽性，且切片檢查結過確診"菊池氏病"

這是一個很罕見的疾病，且也不列入什麼重大傷病裡面，如果沒控制好就會變紅斑性狼瘡
，只能持續回診、拿藥、抽血追蹤....

目前我驗出來的紅斑性狼瘡指數還是偏高，醫生說正常值27，我是52，我問說那我到底是
菊池氏病還是紅斑性狼瘡啊....
醫生說是菊池氏病

但這個病就是一個不上不下的病症，有紅斑性狼瘡的前兆，但又沒有像紅斑性狼瘡那麼嚴
重

有沒有版友也有得這個病的?
相關資料實在太少了
也不知道要吃類固醇吃到什麼時候，醫生也沒有說....只有說這是慢性病

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