何杰金氏復發治療 - 化療

Tristan Cohan avatar
By Tristan Cohan
at 2012-09-03T23:15

Table of Contents

99年10月診斷出何杰金氏淋巴瘤第三期,經過12次EBVD化療於100年4月中結束
化療結束後,曾於板上分享化療心得。

本來以為痛苦已經結束,後來5月PET追蹤,發現縱膈腔內並未完全清除完畢,
所以7月份又進行了一個月的放射治療。
放射治療結束以CT確認腫瘤是否消除,沒想到它居然屹立不搖阿。

到了9月發現左肩膀的地方有突起物,觀察了1個月,有變大的趨勢
立馬看醫生去,後來由外科手術切除,送病理發現是何杰金氏淋巴瘤轉移+復發

這一年多來的抗戰,在這個時候宣告失敗 > <
心情上確實很難接受,才剛從化療結束不到半年,想到要再繼續,真的非常的害怕
原本這一年來建立的堅強城牆,迅速瓦解
除了原本的主治醫師外,也跑去和信看看有沒有其他建議
所有的醫生都建議我進行骨髓移植
骨髓移植是高劑量化療+幹細胞移植
醫師說須打高劑量化療直到確定癌細胞不見,才能進行移植

心裡的掙扎是我不想再化療了(哭著跑走~~)

後來,上網找了許多的資料,找到了FDA在100年9月(月份不確定)
甫審查通過的何杰金氏標靶藥(抗CD30標靶用藥Adcetris)
不過,國內沒有進口商,幸好友人朋友為小藥商願意協助
從12月找到這個藥,到送衛生署審查,找藥商,寫信到國外IDIS組織,
請主治醫師寫信將病歷資料,送國外IDIS審核
歷經了4個月,這個藥才飄洋過海的來到台灣(期間的波折ㄧ言難盡阿)
當然,這個藥品健保是一定沒有給付的,連住院都需要自費
到目前進藥2次,一次3cycle,每3周打一次,累積總共打了6次
打到第4次的時候PET追蹤時,原本縱膈腔內的終於不見了
肩膀部份的很不亮,不過不夠確定。
醫生說PET看不到的,不見是完全清除,為了保險起見,
因此,現在準備打第7個回合的藥。

藥品施打的這段時間,身體完全沒有任何不適,跟化療真的是天差地別。
不過,唯一的缺點是金額實在是太高了,而且進藥方式困難。
但是我想還是有必要將這個資訊讓大家知道。

這個藥品目前FDA審核通過的條件是用於骨髓移植後,又再復發的病人
所以,我也不知道,我選擇不做骨髓移植,直接做標靶治療,
到底未來1年、3年、5年會如何??
畢竟這個藥還很新,是不是有什麼副作用還未被發現??
倒底要打多少劑才夠??
都沒有答案。

我只是很樂天的想,醫藥產業發展的速度如此的快速,
也許過了幾年再復發了,那時候也許有新的治療方式、新的藥問世了
不是嗎???

以上只是單純的經驗敘述,無法協助藥品進用,要先說抱歉。
如果有需要的版友,我相信還是與主治醫師詳細充分的溝通,並且充滿信心,
我們一定都可以重獲健康的。














--
Tags: 化療

All Comments

Mia avatar
By Mia
at 2012-09-08T13:20
這個新藥FDA通過條件為"僅限於美國本土使用",其他國家如需
Suhail Hany avatar
By Suhail Hany
at 2012-09-13T10:39
使用,則需透過IDIS這個組織媒合,才能使用。
Belly avatar
By Belly
at 2012-09-17T00:49
感謝提供資訊!我想替可能有需要的人問:這個花費到底多少?
Carolina Franco avatar
By Carolina Franco
at 2012-09-20T18:53
病友推,加油!
Irma avatar
By Irma
at 2012-09-25T08:38
很好奇申請的流程, 這與一般專案申請的過程哪裡不同呢?
Erin avatar
By Erin
at 2012-09-29T23:28
靠著自己的努力救自己真的很了不起, 恭喜
Sierra Rose avatar
By Sierra Rose
at 2012-09-30T12:09
謝謝原PO好心分享! 加油!!
Steve avatar
By Steve
at 2012-10-02T22:29
加油!
George avatar
By George
at 2012-10-03T17:21
加油!
Sandy avatar
By Sandy
at 2012-10-07T04:48
一般的專案申請是藥物有通過衛生署審核 符合使用indication
Connor avatar
By Connor
at 2012-10-09T12:10
但健保不一定有給付的項目 像肝癌的Nexavar
Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
at 2012-10-13T19:24
Adcetris台灣目前沒有進口 自己從國外買在海關就會被擋下來
Dorothy avatar
By Dorothy
at 2012-10-15T11:21
需要提出申請 經衛生署許可 IDIS審核通過 才能在台灣使用
Harry avatar
By Harry
at 2012-10-15T21:22
p.s.連住院都自費的花費真的很恐怖~~~

時間過得好快...

Michael avatar
By Michael
at 2012-09-02T23:26
從民國九十年,被診斷何杰金氏淋巴癌 化療後於九十六年復發 九十六年的九月三號 我躺在台大的骨髓移植室,看著自己的幹細胞一點一點的流回身上 沒想到時間過得真快,一下就五年了... 希望還在奮鬥的病友們,也能和我一樣 治療完成,面對第一個、第二個、甚至第十個、第十五個五年 ...

腮腺癌轉移肺、骨

Lydia avatar
By Lydia
at 2012-08-31T12:01
我在去年年初發現左耳後方長了一顆像大顆痘痘的東西 經耳鼻喉科檢查後 發現是腮腺瘤 切片判斷是良性 便手術將它移除 沒想到病理切片發現 其中有許多癌細胞 因此在去年5~6月作了電療 電療結束後 想說已經康復了 沒想到在今年7月 定期回診的時後發現肺部有小點 骨頭掃描也發現骨頭有 ...

這是一個不會有答案的為什麼…

Robert avatar
By Robert
at 2012-08-31T10:04
去年六月底父親經診斷罹患了初期咽喉癌, 立刻安排住院檢查手術切除聲帶右側腫瘤, 術後一個月回診、發現腫瘤又長出, 甚至連咽喉右側淋巴也有兩顆小腫瘤, 醫生仍舊建議開刀、或是全喉切除。 其間母親陪同父親四處求診, 甚至從台南北上到台北國泰、和信等, 只為求一個有把握的建議, 還記得當初某位權威醫生信誓旦旦的告 ...

肺腺癌轉移到腦部

Bennie avatar
By Bennie
at 2012-08-30T19:22
※ 引述《ooxxxxoo (努力才有機會!)》之銘言: : 那是要分開治療嗎? 胸原位用化療 腦用放射或手術? : 可是腦部又多點... 多處腦部轉移不太可能用手術, 也不太可能用電腦刀, 所以理論上會採用標準的全腦照射作法, 全腦照射顧名思義就是照整個腦部, NCCN建議的劑量有30格雷/10 ...

肺腺癌轉移到腦部

Jessica avatar
By Jessica
at 2012-08-30T18:09
想請問大家女性肺腺癌轉移到腦部(多處) 還有哪些治療方式? 看網路資料還有詢問醫師 都說因為血腦屏障,化療對於腦部轉移好像是沒有效果 艾瑞莎和得舒緩分子較小可能可以有效 艾瑞莎在發現腦轉移前已經吃過(EGFR有突變) 之後又化療 發現腦轉移後轉得舒緩 但是又說得舒緩 ...