99年10月診斷出何杰金氏淋巴瘤第三期，經過12次EBVD化療於100年4月中結束
化療結束後，曾於板上分享化療心得。
本來以為痛苦已經結束，後來5月PET追蹤，發現縱膈腔內並未完全清除完畢，
所以7月份又進行了一個月的放射治療。
放射治療結束以CT確認腫瘤是否消除，沒想到它居然屹立不搖阿。
到了9月發現左肩膀的地方有突起物，觀察了1個月，有變大的趨勢
立馬看醫生去，後來由外科手術切除，送病理發現是何杰金氏淋巴瘤轉移+復發
這一年多來的抗戰，在這個時候宣告失敗 > <
心情上確實很難接受，才剛從化療結束不到半年，想到要再繼續，真的非常的害怕
原本這一年來建立的堅強城牆，迅速瓦解
除了原本的主治醫師外，也跑去和信看看有沒有其他建議
所有的醫生都建議我進行骨髓移植
骨髓移植是高劑量化療+幹細胞移植
醫師說須打高劑量化療直到確定癌細胞不見，才能進行移植
心裡的掙扎是我不想再化療了(哭著跑走~~)
後來，上網找了許多的資料，找到了FDA在100年9月(月份不確定)
甫審查通過的何杰金氏標靶藥(抗CD30標靶用藥Adcetris)
不過，國內沒有進口商，幸好友人朋友為小藥商願意協助
從12月找到這個藥，到送衛生署審查，找藥商，寫信到國外IDIS組織，
請主治醫師寫信將病歷資料，送國外IDIS審核
歷經了4個月，這個藥才飄洋過海的來到台灣(期間的波折ㄧ言難盡阿)
當然，這個藥品健保是一定沒有給付的，連住院都需要自費
到目前進藥2次，一次3cycle，每3周打一次，累積總共打了6次
打到第4次的時候PET追蹤時，原本縱膈腔內的終於不見了
肩膀部份的很不亮，不過不夠確定。
醫生說PET看不到的，不見是完全清除，為了保險起見，
因此，現在準備打第7個回合的藥。
藥品施打的這段時間，身體完全沒有任何不適，跟化療真的是天差地別。
不過，唯一的缺點是金額實在是太高了，而且進藥方式困難。
但是我想還是有必要將這個資訊讓大家知道。
這個藥品目前FDA審核通過的條件是用於骨髓移植後，又再復發的病人
所以，我也不知道，我選擇不做骨髓移植，直接做標靶治療，
到底未來1年、3年、5年會如何??
畢竟這個藥還很新，是不是有什麼副作用還未被發現??
倒底要打多少劑才夠??
都沒有答案。
我只是很樂天的想，醫藥產業發展的速度如此的快速，
也許過了幾年再復發了，那時候也許有新的治療方式、新的藥問世了
不是嗎???
以上只是單純的經驗敘述，無法協助藥品進用，要先說抱歉。
如果有需要的版友，我相信還是與主治醫師詳細充分的溝通，並且充滿信心，
我們一定都可以重獲健康的。
--
化療結束後，曾於板上分享化療心得。
本來以為痛苦已經結束，後來5月PET追蹤，發現縱膈腔內並未完全清除完畢，
所以7月份又進行了一個月的放射治療。
放射治療結束以CT確認腫瘤是否消除，沒想到它居然屹立不搖阿。
到了9月發現左肩膀的地方有突起物，觀察了1個月，有變大的趨勢
立馬看醫生去，後來由外科手術切除，送病理發現是何杰金氏淋巴瘤轉移+復發
這一年多來的抗戰，在這個時候宣告失敗 > <
心情上確實很難接受，才剛從化療結束不到半年，想到要再繼續，真的非常的害怕
原本這一年來建立的堅強城牆，迅速瓦解
除了原本的主治醫師外，也跑去和信看看有沒有其他建議
所有的醫生都建議我進行骨髓移植
骨髓移植是高劑量化療+幹細胞移植
醫師說須打高劑量化療直到確定癌細胞不見，才能進行移植
心裡的掙扎是我不想再化療了(哭著跑走~~)
後來，上網找了許多的資料，找到了FDA在100年9月(月份不確定)
甫審查通過的何杰金氏標靶藥(抗CD30標靶用藥Adcetris)
不過，國內沒有進口商，幸好友人朋友為小藥商願意協助
從12月找到這個藥，到送衛生署審查，找藥商，寫信到國外IDIS組織，
請主治醫師寫信將病歷資料，送國外IDIS審核
歷經了4個月，這個藥才飄洋過海的來到台灣(期間的波折ㄧ言難盡阿)
當然，這個藥品健保是一定沒有給付的，連住院都需要自費
到目前進藥2次，一次3cycle，每3周打一次，累積總共打了6次
打到第4次的時候PET追蹤時，原本縱膈腔內的終於不見了
肩膀部份的很不亮，不過不夠確定。
醫生說PET看不到的，不見是完全清除，為了保險起見，
因此，現在準備打第7個回合的藥。
藥品施打的這段時間，身體完全沒有任何不適，跟化療真的是天差地別。
不過，唯一的缺點是金額實在是太高了，而且進藥方式困難。
但是我想還是有必要將這個資訊讓大家知道。
這個藥品目前FDA審核通過的條件是用於骨髓移植後，又再復發的病人
所以，我也不知道，我選擇不做骨髓移植，直接做標靶治療，
到底未來1年、3年、5年會如何??
畢竟這個藥還很新，是不是有什麼副作用還未被發現??
倒底要打多少劑才夠??
都沒有答案。
我只是很樂天的想，醫藥產業發展的速度如此的快速，
也許過了幾年再復發了，那時候也許有新的治療方式、新的藥問世了
不是嗎???
以上只是單純的經驗敘述，無法協助藥品進用，要先說抱歉。
如果有需要的版友，我相信還是與主治醫師詳細充分的溝通，並且充滿信心，
我們一定都可以重獲健康的。
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