何杰金氏復發治療 - 化療
By Tristan Cohan
at 2012-09-03T23:15
at 2012-09-03T23:15
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99年10月診斷出何杰金氏淋巴瘤第三期,經過12次EBVD化療於100年4月中結束
化療結束後,曾於板上分享化療心得。
本來以為痛苦已經結束,後來5月PET追蹤,發現縱膈腔內並未完全清除完畢,
所以7月份又進行了一個月的放射治療。
放射治療結束以CT確認腫瘤是否消除,沒想到它居然屹立不搖阿。
到了9月發現左肩膀的地方有突起物,觀察了1個月,有變大的趨勢
立馬看醫生去,後來由外科手術切除,送病理發現是何杰金氏淋巴瘤轉移+復發
這一年多來的抗戰,在這個時候宣告失敗 > <
心情上確實很難接受,才剛從化療結束不到半年,想到要再繼續,真的非常的害怕
原本這一年來建立的堅強城牆,迅速瓦解
除了原本的主治醫師外,也跑去和信看看有沒有其他建議
所有的醫生都建議我進行骨髓移植
骨髓移植是高劑量化療+幹細胞移植
醫師說須打高劑量化療直到確定癌細胞不見,才能進行移植
心裡的掙扎是我不想再化療了(哭著跑走~~)
後來,上網找了許多的資料,找到了FDA在100年9月(月份不確定)
甫審查通過的何杰金氏標靶藥(抗CD30標靶用藥Adcetris)
不過,國內沒有進口商,幸好友人朋友為小藥商願意協助
從12月找到這個藥,到送衛生署審查,找藥商,寫信到國外IDIS組織,
請主治醫師寫信將病歷資料,送國外IDIS審核
歷經了4個月,這個藥才飄洋過海的來到台灣(期間的波折ㄧ言難盡阿)
當然,這個藥品健保是一定沒有給付的,連住院都需要自費
到目前進藥2次,一次3cycle,每3周打一次,累積總共打了6次
打到第4次的時候PET追蹤時,原本縱膈腔內的終於不見了
肩膀部份的很不亮,不過不夠確定。
醫生說PET看不到的,不見是完全清除,為了保險起見,
因此,現在準備打第7個回合的藥。
藥品施打的這段時間,身體完全沒有任何不適,跟化療真的是天差地別。
不過,唯一的缺點是金額實在是太高了,而且進藥方式困難。
但是我想還是有必要將這個資訊讓大家知道。
這個藥品目前FDA審核通過的條件是用於骨髓移植後,又再復發的病人
所以,我也不知道,我選擇不做骨髓移植,直接做標靶治療,
到底未來1年、3年、5年會如何??
畢竟這個藥還很新,是不是有什麼副作用還未被發現??
倒底要打多少劑才夠??
都沒有答案。
我只是很樂天的想,醫藥產業發展的速度如此的快速,
也許過了幾年再復發了,那時候也許有新的治療方式、新的藥問世了
不是嗎???
以上只是單純的經驗敘述,無法協助藥品進用,要先說抱歉。
如果有需要的版友,我相信還是與主治醫師詳細充分的溝通,並且充滿信心,
我們一定都可以重獲健康的。
--
化療結束後,曾於板上分享化療心得。
本來以為痛苦已經結束,後來5月PET追蹤,發現縱膈腔內並未完全清除完畢,
所以7月份又進行了一個月的放射治療。
放射治療結束以CT確認腫瘤是否消除,沒想到它居然屹立不搖阿。
到了9月發現左肩膀的地方有突起物,觀察了1個月,有變大的趨勢
立馬看醫生去,後來由外科手術切除,送病理發現是何杰金氏淋巴瘤轉移+復發
這一年多來的抗戰,在這個時候宣告失敗 > <
心情上確實很難接受,才剛從化療結束不到半年,想到要再繼續,真的非常的害怕
原本這一年來建立的堅強城牆,迅速瓦解
除了原本的主治醫師外,也跑去和信看看有沒有其他建議
所有的醫生都建議我進行骨髓移植
骨髓移植是高劑量化療+幹細胞移植
醫師說須打高劑量化療直到確定癌細胞不見,才能進行移植
心裡的掙扎是我不想再化療了(哭著跑走~~)
後來,上網找了許多的資料,找到了FDA在100年9月(月份不確定)
甫審查通過的何杰金氏標靶藥(抗CD30標靶用藥Adcetris)
不過,國內沒有進口商,幸好友人朋友為小藥商願意協助
從12月找到這個藥,到送衛生署審查,找藥商,寫信到國外IDIS組織,
請主治醫師寫信將病歷資料,送國外IDIS審核
歷經了4個月,這個藥才飄洋過海的來到台灣(期間的波折ㄧ言難盡阿)
當然,這個藥品健保是一定沒有給付的,連住院都需要自費
到目前進藥2次,一次3cycle,每3周打一次,累積總共打了6次
打到第4次的時候PET追蹤時,原本縱膈腔內的終於不見了
肩膀部份的很不亮,不過不夠確定。
醫生說PET看不到的,不見是完全清除,為了保險起見,
因此,現在準備打第7個回合的藥。
藥品施打的這段時間,身體完全沒有任何不適,跟化療真的是天差地別。
不過,唯一的缺點是金額實在是太高了,而且進藥方式困難。
但是我想還是有必要將這個資訊讓大家知道。
這個藥品目前FDA審核通過的條件是用於骨髓移植後,又再復發的病人
所以,我也不知道,我選擇不做骨髓移植,直接做標靶治療,
到底未來1年、3年、5年會如何??
畢竟這個藥還很新,是不是有什麼副作用還未被發現??
倒底要打多少劑才夠??
都沒有答案。
我只是很樂天的想,醫藥產業發展的速度如此的快速,
也許過了幾年再復發了,那時候也許有新的治療方式、新的藥問世了
不是嗎???
以上只是單純的經驗敘述,無法協助藥品進用,要先說抱歉。
如果有需要的版友,我相信還是與主治醫師詳細充分的溝通,並且充滿信心,
我們一定都可以重獲健康的。
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at 2012-09-08T13:20
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