TLC388 - 抗癌
By Andy
at 2015-01-03T01:10
at 2015-01-03T01:10
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自問自答一下,經過兩個月的測試,目前判斷無效。肝腫瘤不但變大也變多(外科醫生隨便看看CT就有五六顆),肺部也是滿天星,原來脊椎的部分當然也沒有變小。
血液腫瘤的醫生立刻安排住院化療5TU(後面還說了兩種藥物但我沒聽清楚),要連打五天,看來是要下猛藥了
這一切發生在聖誕節...原本要排12/31住院(我和老公互看一眼,又要在醫院跨年了...)結果連想在醫院跨年都沒機會,目前只能排1/9住院做人工血管,1/12才能開始化療
總之,我本來還算堅強地接受這一切。但今天晚上我老公又摔跤了,對,又,他之前說扭傷屁股和大腿交接的韌帶,就已經助行器不離身了,前幾次回診,原本血液腫瘤醫生有事,另一個醫生一看他拄著助行器進門診,就問是否很痛,原來大腿骨和髖骨交接處已經被癌細胞吃了大半,目前步行能力就是越來越差,腳越來越沒力,他雖然最近一直變瘦,但還是有76公斤左右,他摔坐在地上,我根本無法幫助他站起來,這時3歲半的姊姊還堅持要在旁邊,(往好處想,一歲半的弟弟自己在隔壁房間看書,少了一個幫倒忙的小搗蛋)。總之,半拖半拉,總算把老公放好在床上,他全ꠊ迨j汗,我就趕快哄睡兩個小孩,是否要開始學習如果不能使用下肢的生活
轉移到肺,老公其實很怕他會窒息而死;骨頭的進展也很怕會影響行走的能力甚至是大小便控制的能力,難道這是一定的病程嗎
關於錸188或者釔90,不知是否有推薦的醫院、醫生?南部最好,如果是中北部,也請推薦,謝謝
※ 引述《gonego (狗捏狗)》之銘言:
: 很久沒來這個版了,前情提要一下,我就是那個生完小孩第三天,老公說肝癌要開刀的那位....
: 那時是去年4月,12月發現轉移脊椎,也就是所謂末期...之所以會發現是因為老公背酸好一陣子,推拿無效,而走路突然有異,直接去高雄長庚急診,醫生們非常有警覺,原來是癌細胞已經入侵脊椎,壓迫神經,所幸及時發現、緊急開刀,開刀完他竟然不會走路,身為一個有潔癖的人我人生第一次幫人擦屁股,後續做了最高劑量的放射線治療,也開始吃蕾莎瓦,步行能力慢慢恢復,過了一段平靜的日子,我們還在7月底8月初帶著兩個1歲/3歲的孩子去東京自助玩了6天,然後老公8月開始上班,還以為一切就步上正軌...
: 9月,老公走路突然又不順,急診轉住院,確認是復發,又是壓迫到神經,緊急開刀,好險趕在我生日前出院了。
: 上星期三回診,神外醫生給我們看MRI,胸椎已經被吃掉一截(難怪公婆老是說老公駝背),醫生說胸椎位置太高難處理,腰椎雖有,但尚未壓迫脊椎,也暫不處理,建議等內科用藥,也許,也許癌細胞控制下來,組織或者骨骼可以新生;血液腫瘤醫生給我們看CT,肝有兩顆(1CM和3CM),說實話,心真的很涼,問我們願不願意參與實驗,當然好,我們一向都是採取最積極的治療,實驗藥物是TLC388,不知道版上是否有參與過的可否提供一些心得和意見?大感謝!
: 以下是一些隨興的心得
: 剛開始會害怕難過,之後就是好好把握每一天,有了老大之後我們常有摩擦,現在完全互相體諒。尤其是兩個小孩,正是可愛的時候,常常和她們笑著鬧著就又過了一天
: 婆婆開始研究食物,之前重點在陳月卿,最近重點是舒食,前陣子很想買褐藻,被我們勸退,現在就自己煮昆布打汁給老公喝;喔,要吃要喝的一堆,但原則上都是食品,超營養果菜汁,多穀類豆漿,優酪乳,綠茶,連母奶都喝一些,一切食物都是有機
: 結果老公星期五自己運動拉傷腳筋,原本已經不用助行器,但又開始使用,今天還摔跤站不起來,不知道,這種時候就讓人很害怕...我曾經以為有人可以依靠,現在要成為一個讓人依靠的人啊
: 剛罹癌,還會和朋友談論,現在真的都不想談,不想造成別人心理負擔,而且看著別人用擔心的眼神看著自己,還要繼續報告越來越糟的病情,真的,讓人寧可不說
: 看到八卦版講林鳳營的文章,真的很憤怒,讓牛吃黃麴毒素的飼料然後讓人容易導致肝癌,當初我們還沒小孩,好市多一買一大罐,老公都當開水喝,那些黑心商人不知道一個罹癌病人背後就是一個辛苦的家庭,談甚麼賠償都是不夠的,能還我一個健康的老公嗎
: 現在已經不想找資料、查存活率,告訴自己我們一定是幫忙提升存活率的人。雖然現在從一線藥物改用二線藥物,但自己查資料,TLC388的效果看似比蕾莎瓦好,蕾莎瓦我們也吃到平均值10個月了,這次一定可以再撐下去,說不定可以成功抗癌,是吧
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每一天都是新的練習
用明天換走失去的
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血液腫瘤的醫生立刻安排住院化療5TU(後面還說了兩種藥物但我沒聽清楚),要連打五天,看來是要下猛藥了
這一切發生在聖誕節...原本要排12/31住院(我和老公互看一眼,又要在醫院跨年了...)結果連想在醫院跨年都沒機會,目前只能排1/9住院做人工血管,1/12才能開始化療
總之,我本來還算堅強地接受這一切。但今天晚上我老公又摔跤了,對,又,他之前說扭傷屁股和大腿交接的韌帶,就已經助行器不離身了,前幾次回診,原本血液腫瘤醫生有事,另一個醫生一看他拄著助行器進門診,就問是否很痛,原來大腿骨和髖骨交接處已經被癌細胞吃了大半,目前步行能力就是越來越差,腳越來越沒力,他雖然最近一直變瘦,但還是有76公斤左右,他摔坐在地上,我根本無法幫助他站起來,這時3歲半的姊姊還堅持要在旁邊,(往好處想,一歲半的弟弟自己在隔壁房間看書,少了一個幫倒忙的小搗蛋)。總之,半拖半拉,總算把老公放好在床上,他全ꠊ迨j汗,我就趕快哄睡兩個小孩,是否要開始學習如果不能使用下肢的生活
轉移到肺,老公其實很怕他會窒息而死;骨頭的進展也很怕會影響行走的能力甚至是大小便控制的能力,難道這是一定的病程嗎
關於錸188或者釔90,不知是否有推薦的醫院、醫生?南部最好,如果是中北部,也請推薦,謝謝
※ 引述《gonego (狗捏狗)》之銘言:
: 很久沒來這個版了,前情提要一下,我就是那個生完小孩第三天,老公說肝癌要開刀的那位....
: 那時是去年4月,12月發現轉移脊椎,也就是所謂末期...之所以會發現是因為老公背酸好一陣子,推拿無效,而走路突然有異,直接去高雄長庚急診,醫生們非常有警覺,原來是癌細胞已經入侵脊椎,壓迫神經,所幸及時發現、緊急開刀,開刀完他竟然不會走路,身為一個有潔癖的人我人生第一次幫人擦屁股,後續做了最高劑量的放射線治療,也開始吃蕾莎瓦,步行能力慢慢恢復,過了一段平靜的日子,我們還在7月底8月初帶著兩個1歲/3歲的孩子去東京自助玩了6天,然後老公8月開始上班,還以為一切就步上正軌...
: 9月,老公走路突然又不順,急診轉住院,確認是復發,又是壓迫到神經,緊急開刀,好險趕在我生日前出院了。
: 上星期三回診,神外醫生給我們看MRI,胸椎已經被吃掉一截(難怪公婆老是說老公駝背),醫生說胸椎位置太高難處理,腰椎雖有,但尚未壓迫脊椎,也暫不處理,建議等內科用藥,也許,也許癌細胞控制下來,組織或者骨骼可以新生;血液腫瘤醫生給我們看CT,肝有兩顆(1CM和3CM),說實話,心真的很涼,問我們願不願意參與實驗,當然好,我們一向都是採取最積極的治療,實驗藥物是TLC388,不知道版上是否有參與過的可否提供一些心得和意見?大感謝!
: 以下是一些隨興的心得
: 剛開始會害怕難過,之後就是好好把握每一天,有了老大之後我們常有摩擦,現在完全互相體諒。尤其是兩個小孩,正是可愛的時候,常常和她們笑著鬧著就又過了一天
: 婆婆開始研究食物,之前重點在陳月卿,最近重點是舒食,前陣子很想買褐藻,被我們勸退,現在就自己煮昆布打汁給老公喝;喔,要吃要喝的一堆,但原則上都是食品,超營養果菜汁,多穀類豆漿,優酪乳,綠茶,連母奶都喝一些,一切食物都是有機
: 結果老公星期五自己運動拉傷腳筋,原本已經不用助行器,但又開始使用,今天還摔跤站不起來,不知道,這種時候就讓人很害怕...我曾經以為有人可以依靠,現在要成為一個讓人依靠的人啊
: 剛罹癌,還會和朋友談論,現在真的都不想談,不想造成別人心理負擔,而且看著別人用擔心的眼神看著自己,還要繼續報告越來越糟的病情,真的,讓人寧可不說
: 看到八卦版講林鳳營的文章,真的很憤怒,讓牛吃黃麴毒素的飼料然後讓人容易導致肝癌,當初我們還沒小孩,好市多一買一大罐,老公都當開水喝,那些黑心商人不知道一個罹癌病人背後就是一個辛苦的家庭,談甚麼賠償都是不夠的,能還我一個健康的老公嗎
: 現在已經不想找資料、查存活率,告訴自己我們一定是幫忙提升存活率的人。雖然現在從一線藥物改用二線藥物,但自己查資料,TLC388的效果看似比蕾莎瓦好,蕾莎瓦我們也吃到平均值10個月了,這次一定可以再撐下去,說不定可以成功抗癌,是吧
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By Rebecca
at 2015-01-06T02:23
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