TLC388 - 抗癌

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By Andy
at 2015-01-03T01:10

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自問自答一下,經過兩個月的測試,目前判斷無效。肝腫瘤不但變大也變多(外科醫生隨便看看CT就有五六顆),肺部也是滿天星,原來脊椎的部分當然也沒有變小。


血液腫瘤的醫生立刻安排住院化療5TU(後面還說了兩種藥物但我沒聽清楚),要連打五天,看來是要下猛藥了


這一切發生在聖誕節...原本要排12/31住院(我和老公互看一眼,又要在醫院跨年了...)結果連想在醫院跨年都沒機會,目前只能排1/9住院做人工血管,1/12才能開始化療


總之,我本來還算堅強地接受這一切。但今天晚上我老公又摔跤了,對,又,他之前說扭傷屁股和大腿交接的韌帶,就已經助行器不離身了,前幾次回診,原本血液腫瘤醫生有事,另一個醫生一看他拄著助行器進門診,就問是否很痛,原來大腿骨和髖骨交接處已經被癌細胞吃了大半,目前步行能力就是越來越差,腳越來越沒力,他雖然最近一直變瘦,但還是有76公斤左右,他摔坐在地上,我根本無法幫助他站起來,這時3歲半的姊姊還堅持要在旁邊,(往好處想,一歲半的弟弟自己在隔壁房間看書,少了一個幫倒忙的小搗蛋)。總之,半拖半拉,總算把老公放好在床上,他全ꠊ迨j汗,我就趕快哄睡兩個小孩,是否要開始學習如果不能使用下肢的生活


轉移到肺,老公其實很怕他會窒息而死;骨頭的進展也很怕會影響行走的能力甚至是大小便控制的能力,難道這是一定的病程嗎


關於錸188或者釔90,不知是否有推薦的醫院、醫生?南部最好,如果是中北部,也請推薦,謝謝






※ 引述《gonego (狗捏狗)》之銘言:
: 很久沒來這個版了,前情提要一下,我就是那個生完小孩第三天,老公說肝癌要開刀的那位....
: 那時是去年4月,12月發現轉移脊椎,也就是所謂末期...之所以會發現是因為老公背酸好一陣子,推拿無效,而走路突然有異,直接去高雄長庚急診,醫生們非常有警覺,原來是癌細胞已經入侵脊椎,壓迫神經,所幸及時發現、緊急開刀,開刀完他竟然不會走路,身為一個有潔癖的人我人生第一次幫人擦屁股,後續做了最高劑量的放射線治療,也開始吃蕾莎瓦,步行能力慢慢恢復,過了一段平靜的日子,我們還在7月底8月初帶著兩個1歲/3歲的孩子去東京自助玩了6天,然後老公8月開始上班,還以為一切就步上正軌...
: 9月,老公走路突然又不順,急診轉住院,確認是復發,又是壓迫到神經,緊急開刀,好險趕在我生日前出院了。
: 上星期三回診,神外醫生給我們看MRI,胸椎已經被吃掉一截(難怪公婆老是說老公駝背),醫生說胸椎位置太高難處理,腰椎雖有,但尚未壓迫脊椎,也暫不處理,建議等內科用藥,也許,也許癌細胞控制下來,組織或者骨骼可以新生;血液腫瘤醫生給我們看CT,肝有兩顆(1CM和3CM),說實話,心真的很涼,問我們願不願意參與實驗,當然好,我們一向都是採取最積極的治療,實驗藥物是TLC388,不知道版上是否有參與過的可否提供一些心得和意見?大感謝!
: 以下是一些隨興的心得
: 剛開始會害怕難過,之後就是好好把握每一天,有了老大之後我們常有摩擦,現在完全互相體諒。尤其是兩個小孩,正是可愛的時候,常常和她們笑著鬧著就又過了一天
: 婆婆開始研究食物,之前重點在陳月卿,最近重點是舒食,前陣子很想買褐藻,被我們勸退,現在就自己煮昆布打汁給老公喝;喔,要吃要喝的一堆,但原則上都是食品,超營養果菜汁,多穀類豆漿,優酪乳,綠茶,連母奶都喝一些,一切食物都是有機
: 結果老公星期五自己運動拉傷腳筋,原本已經不用助行器,但又開始使用,今天還摔跤站不起來,不知道,這種時候就讓人很害怕...我曾經以為有人可以依靠,現在要成為一個讓人依靠的人啊
: 剛罹癌,還會和朋友談論,現在真的都不想談,不想造成別人心理負擔,而且看著別人用擔心的眼神看著自己,還要繼續報告越來越糟的病情,真的,讓人寧可不說
: 看到八卦版講林鳳營的文章,真的很憤怒,讓牛吃黃麴毒素的飼料然後讓人容易導致肝癌,當初我們還沒小孩,好市多一買一大罐,老公都當開水喝,那些黑心商人不知道一個罹癌病人背後就是一個辛苦的家庭,談甚麼賠償都是不夠的,能還我一個健康的老公嗎
: 現在已經不想找資料、查存活率,告訴自己我們一定是幫忙提升存活率的人。雖然現在從一線藥物改用二線藥物,但自己查資料,TLC388的效果看似比蕾莎瓦好,蕾莎瓦我們也吃到平均值10個月了,這次一定可以再撐下去,說不定可以成功抗癌,是吧

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每一天都是新的練習

用明天換走失去的

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All Comments

Rebecca avatar
By Rebecca
at 2015-01-06T02:23
g大,辛苦了,加油!剛剛稍微幫您查了一下資料,失禁的部
分,應該是有破壞到脊椎神經導致,或是消化器官有破壞才
會如此。病程的演變,即是如此,你不想面對,也沒有辦法
。只能做最壞的打算,最萬全的準備,以上發言,多所不當
,請多海涵。
Andrew avatar
By Andrew
at 2015-01-07T14:59
釔90板上有提過北榮李潤川。加油加油!
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By Emma
at 2015-01-09T06:32
加油
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By Queena
at 2015-01-13T03:51
拍拍,好心疼
Hedwig avatar
By Hedwig
at 2015-01-14T23:08
加油,希望你們一切安好,度過難關。
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By Zenobia
at 2015-01-16T00:34
加油加油!
Odelette avatar
By Odelette
at 2015-01-18T14:23
加油
Sarah avatar
By Sarah
at 2015-01-20T23:20
釔90榮總李潤川,家父也是肝癌轉移骨頭,曾開刀,栓
塞,蕾莎瓦,放療,釔90,電燒。有任何問題可以站內信

還有,該做的準備還是要做,家父他抗癌六年四個月,從
沒想過是因為骨頭的癌細胞讓他走的......
加油!!

媽媽胃痛

Poppy avatar
By Poppy
at 2015-01-02T21:52
這次連假回家,看到媽媽總是胃痛,說有灼熱感,不會噁心嘔吐,沒有血便 12/28到現在已經掛兩次急診跟自行去診所 據父母說法驗血驗尿照X光都沒問題 大醫院說應該是一般消化性胃潰瘍 但這幾天吃藥都還是會很痛 今天去診所完後醫生說藥都開了,還是會痛就要去照胃鏡,怕是胃癌…… 我跟爸爸決定明天一早去署桃照胃鏡 ...

甲狀腺手術治療與馬偕鄭世平醫師推薦

Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
at 2015-01-02T10:16
親戚近期開了甲狀腺癌手術 將兩側甲狀腺全部切除,因此將心得PO 上來,希望能幫助到類似症狀的病人和照顧的家屬 為了文章閱讀方便以下用第一人稱敘述 也會盡量將當時的心情用文字分享給各位 ................................................... 發現: 一開始只是 ...

請問這算是植物人嗎?還有醒過來的機會嗎

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By Valerie
at 2015-01-02T05:57
我姐乳癌腦轉移,前面狀況可參考我之前文章 12月8號(二)回診檢查,因為頭暈站不穩,核磁共震發現腦轉移,當下住院決定治療方向 ,禮拜二人還清醒,因為他想問榮總有沒有做加瑪刀可能,禮拜三我就陪她去了,禮拜三 我已經發現她表達能力,行為能力有退化了,我問她等一下能跟醫生說嗎她說可以,我就 讓她自己口述跟醫生會診 ...

乳癌治療心得重點分享

Kristin avatar
By Kristin
at 2014-12-31T16:48
http://minahaha.pixnet.net/blog/post/41875903 2015新年快樂!在年末的最後一天把我今年度的心得整理一下分享給大家。 目前治療已經告一段落,把重點放在生活品質的維持!我相信要有好的生活品質才有健健 康康的身體。 下面重點皆是與有相關執照的專業人員確定的,也是我目 ...

父親大腸癌轉移

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By Emily
at 2014-12-31T16:45
在這個年度交接的日子知道這個消息 心情真的很難受。 父親三年前我高中時,發現大腸癌第三期 當初切除了部分腸子後也打了化療 一切都非常順利 他仍然好吃好睡 除了化療過敏停掉改成口服之外 他也沒什麼病痛 我以為他就真的痊癒了 之後也都固定半年健康檢查 完全沒有異狀 除了吃化療藥之外他就和普通人真的沒差別 我 ...