Re: sirolimus治療LAM，列入健保給付提案

推文太累了，請允許我直接回文 我先說結論，我認為透過討論平台去附議這件事，到最後只是徒勞無功 理由有幾個 第一，你根本無法引起共鳴。這個病在2015的統計，全美3億2千萬的人口中 才只有1500例確診，台灣人口不到人家的十分之一，假設台灣有將近150位 確定診斷好了，每家有5個人可以投票，你也才不到1000人可以附議，距離你 的標準是5000人附議有相當的距離。這個病不是感冒或是常見疾病，所以你 很難讓大家“感同身受”你們的痛苦。所以你的附議數才會一直上不去。 第二，你把公民討論平台想的太偉大，到目前為止其實沒有多少附議通過的 議題真正成立或是被重視，光是之前提到的鞭刑，根本就不是你附議過了， 政府就要理你，況且你現在光是要附議就有困難，你的群聚效應根本就撼動 不了人家看你一眼。加上你原本就有法源–罕見疾病防治及藥物法。第三條 就寫得很清楚了： 第 3 條 　　本法所稱罕見疾病，指疾病盛行率在中央主管機關公告基準以下或因情況特 殊，經第四條所定審議會審議認定，並經中央主管機關指定公告者。 　　本法所稱罕見疾病藥物，指依本法提出申請，經第四條所定審議會審議認定， 並經中央主管機關公告，其主要適應症用於預防、診斷、治療罕見疾病者。 所以不是政府不作為，而是你要提出申請或是符合政府的規定。所以你要問 的是為什麼當初過不了，究竟是提出的證據不夠充分，或是發生甚麼事？ 你一旦有法源，而且它也沒限制你不可以申請的狀態下，即便你附議通過， 依照公務人員的習慣，絕對會是跟你說，我們已經有法源，請你依法申請， 我們會仔細評估後再做決定….bra bra bra的話。 所以你現在的重點應該是去了解為什麼當初送了兩次都不過，究竟有沒有送到 所謂的審議委員會去？還是只是送到健保局去？如果根本沒送到審議委員會， 你要做的是找人或是團體去送這個東西，如果送到審議委員會去被打槍，就要 知道為什麼被打槍。如果是不到規定值，那你應該要想的是怎麼去降低規定值， 還有多少疾病是類似這個狀況，但是一樣不能申請，朝這個方向去附議，你才 有辦法凝聚更多附議人數製造出壓力，讓人家重視你們。 –