GIST癌症末和期安寧照護的問題 - 抗癌

親人從2月開始開始安寧照護了
只是他決定接受安寧照護的原因跟一般癌末病人有些不同
很多安寧照護的病患都是已經無法自理生活了 對嗎? (有錯請指正)
但其實我的親人仍可自己煮飯/開車/出門購物/正常進食等
甚至可以忍痛表演 (他是樂團鼓手)

會開始安寧照護的原因純粹是因為
他罹患的罕見癌症(GIST)的治療用藥, 所有可用的藥物都沒有效了
去年也開過2次刀, 今年1月甚至試了對GIST只要1%療效的radiation treatment
都無法阻止腫瘤的不斷生長
一月底時醫生看他那麼痛苦, 也建議他不要再做radiation treatment了

礙於他需要的止痛藥數量和劑量都很龐大, 就算看醫生也不一定夠吃
他去年底開始就一周至少跑一次急診室才有辦法拿到他需要的止痛藥
開始安寧照護後, 最大的差別就是他不用再跑急診室了
而是比較容易獲得那些止痛藥消炎藥
但同時也停止了最後一種仍在臨床實驗階段的GIST癌症用藥
也就是說, 開始安寧照護, 就是正式宣告停止任何癌症治療...

這對病人和身為家屬的我們, 都是很辛苦的轉變期

之前還在服癌症藥時水腫很嚴重, 他的臉部很豐腴
自從2月開始安寧照護後, 突然暴瘦, 臉都凹下去了
但是他的腹部卻比懷孕女子還大…都是腫瘤.....

最近他連絡了他的外科醫生, 希望可以再次動手術摘除一些腫瘤
雖然風險高, 也不能抑止腫瘤重新生長, 但他想說這樣可以舒服一點
畢竟腹部全都是腫瘤像懷孕一樣大, 他每天都過得很不舒服
但外科醫生並沒有回覆他, 是否是因為已經進入安寧照護的關係?

身為家人的我們真的為他感到很難過
眼睜睜看著他的無助卻不知道怎麼辦

安寧照護畢竟是安寧, 非治療, 提供的意見也蠻有限的
甚至沒有一個醫生知道, 親人還有多久的生命, 接下來會怎麼樣
因為GIST這種罕見癌症病歷太少了, 醫生也無能為力
親人覺得他可以自理生活, 身體卻不時有劇痛襲擊, 腹部也越長越大
讓他很不能接受, 這種完全不知道接下來會怎麼樣子的人生


我真蠢...我原本以為安寧照護可以讓親人感到比較安心的
看到親人比以前更加無助...我卻不知道該怎麼安慰他...
覺得自己好無能......


我該怎麼幫助他 讓他打起精神呢?
其它家人也因為這狀況精神上快被擊垮了 我又能怎麼幫助他們呢?

長輩甚至已經在討論喪禮的問題
但我不懂 撇開痛和變形的身體不談
親人根本都跟我們一樣過著每一天啊?
他又不是已經插管躺著需要人餵食或清理
為何已經談到了死亡的問題?

大家可以給我一點意見嗎...謝謝了萬分感謝.


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