陪伴老婆的抗癌路

首先 很感恩有這個抗癌版及眾多熱心的版友 在五月份我太太確診罹癌時.. 以推文或站內信給予了我鼓勵與建議 那種感覺 就像是在徬徨中有人可依靠.有人可懂可聊聊 感謝大家 感謝抗癌版 至今已將近半年的抗癌路程 在這邊記錄一下老婆的抗癌路程 也順便分享治療經驗 希望能幫助到有需要的版友 ~ 文長.慎入 ~ 前面大致流水帳筆記心情 請直接看最底下的抗癌心得及醫生建議 我老婆今年33歲 不菸不酒不熬夜也不會煮菜 沒有癌症家族病史 05/23 持續發燒近將一個月，急診後CT檢查肺部陰影 05/30 切片報告出爐，確診肺腺癌 第四期 醫生表示目前肺腺癌有三種標靶用藥 1.艾瑞莎（Iressa，學名gefitinib） 2.得舒緩（Tarceva，學名erlotinib） 3.妥復克（Giotrif，學名afatinib） 已經有同步幫我們安排基因突變檢測 看是否可服用標榜藥物治療 但很可惜，我們的EGFR基因突變檢測是陰性 所以無法服用艾瑞莎和得舒緩 會再作L747的基因檢測，但報告需要等兩週 若是都沒有基因突變 就只能進行化療或放療 06/13 回診看報告 好消息是.. 我老婆的腫瘤屬於L747P基因突變 可以使用標靶藥物“妥復克”治療 壞消息是.. 原本肺部有3.3cm的原位癌之外 還有肝轉移7cm的腫瘤及淋巴轉移 7月份 妥復克主要的副作用是腹瀉.粘膜變薄容易受損.皮膚紅腫發炎及甲溝炎 剛開始的前一兩週，腹瀉比較嚴重 這期間我老婆有吃中藥、高劑量維生素及魚油(註) 不確定是否因為這樣，所以腹瀉的現象有明顯改善 其實很感恩有標靶可以服用及健保制度 若是基因檢測不合格，自費使用妥復克一個月的藥費需要4萬多 (註)某天我老婆手臂抱完孩子後，突然出現大片瘀青！ 發生在一個癌症病患身上是很嚇人的 會以為是惡化或是琪他併發其他副作用 後來查明原因是因為魚油或某些中藥的抗凝血效果 會導致血管更易破裂瘀血 08/01 老婆覺得偶爾頭暈頭痛，安排作腦部CT後 幸好沒有腦轉移 但她還是覺得待在家裡就會頭暈 於是請了風水老師來指點迷津 08/15 腹瀉慢慢改善後，臉部出現一些皮疹 平常保養品擦得很勤的我老婆又更加倍擦保養品 皮疹就慢慢改善了 但沒又注意到指甲縫慢慢龜裂，又常常洗手碰水 甲溝炎的副作用就悄悄出現了 09/05 固定每個月的X光追蹤和每三個月的CT斷層 醫生表示控制的還不錯，片子看起來腫瘤有變淺??(但沒有縮小) 09/15 中秋節是個令人害怕的節日 因為季節轉變特別容易感冒，尤其對一個病人 連假四天發燒了三天 回診追蹤後醫生表示跟腫瘤無關，應該只是感冒引起 10/03 因為老婆常覺得腰痠背痛，所以安排作了核磁共振檢查 報告出爐腰痠背痛跟腫瘤無關 但是… 大腿骨疑似腫瘤轉移….. 10/15 老婆表示月經剛剛走沒有多久，又突然出血，她跟其他癌友討論似乎是妥復克的 副作用造成經期不規律，打算下次回診好好問醫生 10/31 回診照x光，醫生說有改善到x光看不太出來，以後可能要照ct才會看得比較仔細 ，經血的部分醫生表示應該是因為妥復克導致黏膜變薄而容易出血，不是什麼惡化，心中 石頭放鬆一些 11/15 老婆的甲溝炎持續困擾著他，經由社團內的癌友介紹使用細胞食物「CELLFOOD」 ，據說可內服可外用很神奇，上網查了一下資料似乎資訊不多，但因為癌友贈送試用品， 姑且試著滴在甲溝炎外用試試看 11/28 回診看第三次CT，不常聊天的醫生突然第一句就問「有沒有多出去走走？」著實 嚇到我和我老婆，還以為片子有看出什麼東西…… 幸好有改善，癌症指數從28降至21，肺部腫瘤有縮小，但肝轉移的腫瘤沒有變化 11/29 首次至中國醫的中醫部問診，掛了鐘醫生的診，鐘醫生有耐心不厭其煩解釋了我 老婆很多奇奇怪怪問題 106年 01/10 回診照x光，醫生表示x光看起來已經快跟正常人無異了，真是新的一年至今令人 最振奮開心的事情了 詢問癌症指數，醫生表示X光無法計算 02/01 年假期間，我老婆從初二晚上就開始發燒(38.6℃)，不曉得是吃了黑五穀粥太燥 熱導致原本輕微喉嚨痛的感冒症狀加劇，亦或者是當天去了城隍廟拜拜@@ 反覆發燒三天，幸好吃醫生開的止痛藥後能夠把發燒症狀控制下來 但上網查詢藥典，發現此藥是中強力的癌症止痛劑，會有成癮性 02/06 回診告知醫生年假時的狀況，醫生檢查後表示應該只是一般感冒，但也提醒我們 若發燒連續兩天就應該送急診 02/20 前幾天我老婆因為做熱瑜珈後全身痠痛，連續幾天感覺自己似乎身體微燒，全身 無力 這一天回診告知醫生此狀況，醫生除了開立「非炎」軟膏，也建議抽血檢查 結果…抽血報告出來後，原本25左右的癌指數變成50，雖然鐘醫師提醒癌症指數只是參考 用，並沒有絕對惡化的可能，但我們心裡仍然擔心糾結 老婆表示剛剛突然轉頭，第一次有暈眩感 過年結束這段時間，除了先前發燒的情況，她也常常在晚上八點左右就感覺身體發熱全身 不舒服 只希望本週末的電腦斷層結果可以是好結果 03/06 心中石頭總算暫時放下，CT結果出爐，肺部的腫瘤縮小22% 03/10 耳聞知名的肺腺癌權威蔡俊明醫師至台中中山醫巡迴醫療，帶了報告回去請醫師 作詳細檢查，蔡醫生很有耐心回答我們的疑惑，他也提醒我們，要注意癌指數突然升高 05/05 因為工作非常忙，再加上小朋友生病兩頭燒 今天回診蔡醫師更明確指出目前腫瘤位置，包含原本肺部和肝之外，我老婆常常痠痛的骨 盆腔右後方原來也有，而腦部也發現有三個小點，好消息是腦部的腫瘤應該是有縮小的痕 跡 腫瘤指數從22上昇到50，蔡醫師表示要注意骨頭部分，建議三個月骨頭掃描一次 這段時間除了我之外，有不少朋友都覺得老婆變瘦很多，關於這部分蔡醫師表示藥物會影 響，所以癌症病人更應該補充足夠營養 05/19 持續一個月的嘔吐噁心感讓老婆幾乎沒食慾，她一直覺得是開葷吃肉讓消化不好 在中國醫回診，安排腦部CT檢查後，醫師表示腦部無任何異狀，這算是好消息吧？ 07/02 帶著連續嘔吐兩天到有氣無力的老婆回急診，因為懷疑是否為肺積水或心包膜積 水，所以要求醫師做x光檢查，幸好x光及血液常規檢查都無異狀(反而有點小希望是腸胃 炎)，謝謝中國醫急診林金翰醫師的詳細解說 07/07 在經歷老婆連續一個月不舒服的心態下，帶著找答案的心情終於等到蔡醫師的回 診 但是，腦部MRI後的結果令人難過，腦部腫瘤有變大，蔡醫師表示呼應先前CEA癌指數從22 變成50，會評估肺部腫瘤狀況後，可能會考慮換藥(Tarceva.得舒緩)或者不排除以伽瑪刀 切除腦部腫瘤 目前個人的抗癌心得 1.初期有嘗試使用葛森療法 但因為有機蔬果難尋，且不敢嘗試侵入性的方式(請GOOGLE) 所以喝了一個多月的蔬果汁後就斷了，無法評論葛森的效果 2.癌細胞營養來源是醣類，少糖少油的生機飲食，搭配有氧運動和正面的心情，口罩不離 身，是我們的抗癌日常 3.吃素、念經祈願是我老婆抗癌的偏方，可以參考看看 4.副作用中，甲溝炎是最難痊癒的也最不舒服的 建議護手霜乳液不能省，我老婆表示凡士林效果最好 5.陪伴癌症家人抗癌最重要的是心境，不要把她當病人，照顧者也要更加正面積極 6.平甩功是個好運動，除了版友和網路之外，我的護理長表姐也推薦平甩功 7.癌細胞怕熱，會開始嘗試熱瑜珈看看 8.甲溝炎的副作用讓我太太很困擾，傷口反覆潰爛增生，她覺得生達藥廠的速癒軟膏讓傷 口最快乾燥結痂 http://i.imgur.com/Yqsb4B7.jpg

9.嘗試熱瑜珈後全身痠痛，不確定是否因體內乳酸堆積導致身體發炎發燒，醫生只建議代 表她不適合此運動 10.雖然去一些香火鼎盛的廟宇拜拜有心安的效果，但不確定是否因為吸入過多濃煙中的 二氧化硫、一氧化氮、一氧化碳等，她拜拜完後偶爾會有身體不適，微發燒的症狀 11.雖然夏醫生任何癌指數不具參考價值，但腦腫瘤變大確實反應了癌指數的升高，所以 蔡醫師的觀點比較正確 節錄醫生問診時的建議 主治醫生 夏德椿醫師 蔡俊明醫師 中醫部 鐘岳軒醫師 1.保健食品就是食品，完全沒有任何療效，不建議花大錢購買牛樟芝.褐藻等昂貴的保健 品 2.保健食品不建議食用超過兩種，會產生未知的化學作用，影響原本標靶藥物的效果 3.甲溝炎越嚴重代表藥物的效果越好是四年前的研究報告，後來證實並沒有絕對的關係 4.可以輕微按摩但不要到痛的程度，尤其罹癌部位不建議按摩 5.紅外線按摩器是可以接受的，尤其癌細胞怕熱，可以嘗試看看 6.雖然癌細胞怕熱，但現行熱療法昂貴，且效果仍有限 7.不建議針灸 8.已經到第四期，腫瘤要完全消失痊癒不太可能 9.第四期代表已經擴散也無法因為腫瘤縮小而動手術 10.癌症病人是否可使用全身的遠紅外線?? 夏醫生表示沒有相關的研究報告顯示有效，所 以他無法評論 11.中醫部鍾醫生表示因為遠紅外線沒有確定的療效，雖然可以出汗但毛細孔是閉鎖的， 建議我們嘗試熱瑜珈或許對病情有幫助 12.癌症病人因為狀況特殊，若反覆發燒連續兩天就應該立即送急診 13.關於癌症指數，不僅是癌友，連醫生也有兩派極端看法，夏醫生認為沒有甚麼含義， 但蔡醫生認為若癌症指數升高，代表治療效果有限，病情未獲控制 14.蔡醫師表示，理論上原位的肺腺癌腫瘤若縮小，代表轉移的癌細胞也會縮小，但也有 很多案例卻是轉移的癌細胞擴大或是又增生其他原位癌 15.關於標靶的抗藥性，蔡醫師表示並不是每個病人都會產生抗藥性，有些病人吃了三五 年都繼續使用標靶治療，並不會一定在服用一年就產生抗藥性 16.肺腺癌的第三代藥物2992預計明年2018年上市，台灣預估要後年才有 17.蔡醫師：免疫療法會慢慢變成肺腺癌治療主流，明年會更為便宜 18.蔡醫師：服用妥復克的病人確實大部分都會體重下降，尤其老年家更明顯 19.對於吃素，蔡醫師表示若是大腸直腸癌需要控制蛋白質，但肺腺癌則是相反，更需要 注重營養 20.急診林醫師：一般腦轉的症狀都會伴隨神經損傷，導致語言能力或四肢、視力的障礙 ，不會只是單獨嘔吐感 21.急診林醫師：若是肺積水或心包膜積水引起的嘔吐感，通常也會伴隨喘或呼吸困難的 症狀 22.Tarceva.得舒緩的分子比較小，比較可以通過血腦屏障進入腦部，達到抑制腦部癌細 胞的療效 23.蔡醫師：伽瑪刀切除腦部癌細胞效果不錯，而且不需住院及服藥 以上記錄，歡迎討論與糾正，謝謝 –