鼻咽癌治療經驗分享 - 抗癌

去年年初我被診斷出一期鼻咽癌，治療、追蹤到現在也快要一年了。這期間一直有在寫
治療日記，寫到今天也一萬多個字了，希望可以提供給遇到相同問題的病友參考。看著
別人的經驗，自己也比較知道過程會發生什麼狀況，會心安一點。
============================================================================
My Diary for NPC Therapy

過了很長一陣子的耳鳴不斷的日子，耳鼻喉科都看不好，中西醫都試過了，2013/12月
，竟然還發生中耳積水的問題，去耳鼻喉科治療也都沒什麼用，那些耳鼻喉科醫生，
都是給藥吃，也不太管你是什麼病因，自己查了一些資料，這些有可能是鼻咽癌的癥
兆，想想自己也有家族史，應該要積極一點去面對，去大醫院檢查看看了。

2014/2/11
耳鼻喉科林醫師門診，由內視鏡發現鼻咽腔有腫瘤。當下其實林醫師就認為是惡性腫
瘤，只是沒有做進一步檢查，他也不敢太斷定。只是我自己看著他一看到內視鏡的檢
查畫面，微微的嘆了一口氣的表情，自己也知道應該是大事不妙了。因為護士小姐是
自己的朋友，有這層關係，林醫師也特別關照，趕緊安排隔天的午休時間幫我插隊排
切片檢查，這種病還是要早發現早治療才行啊！

2014/2/12
林醫師操刀，進手術房做切片。切片的過程，林醫師還問我，剛剛切片的時候我會不
會痛，他說他沒上麻藥，我跟他說不會痛，藉此林醫師跟我說，這樣是惡性腫瘤的機
會很高，因為那不是自己正常身體的一部分，所以會比較沒有知覺，如果是正常組織
這樣切片下來，我一定會痛的哇哇叫才對。唉…心裡又涼了一節，我其實一直也覺得
自己得鼻咽癌的機會很高，雖說我不煙不酒，但是我有可怕的家族史，而且是阿公、
老爸都有，只是老爸是五十歲病魔找上他，我是四十二歲就被找上了，可能是現在的
環境愈來愈惡劣了吧。不過往好處想，老爸當初是三期，治療後到現在二十幾年了身
體也都還算硬朗，我應該也能挺的過去才對！

2014/2/13
頭部電腦斷層，檢查腫瘤是否有轉移。躺在冰冷冷的設備上，心理不斷的在祈禱，老
天爺啊，千萬不要有轉移，千萬不要……

2014/2/18
回去醫院看報告，由林醫師改為鄭醫師（比較專精在癌症）看診。由切片檢查的結果
，確定為惡性腫瘤，電腦斷層看起來應該沒有轉移，初步判斷為一期。
當天並轉診到放射腫瘤治療科，由梁醫師看診，並安排星期四去阮綜合做全身正子掃
描，以確定有無任何近端、遠端轉移。會想要直接安排到阮綜合的最大原因是，阮綜
合那邊有很好的設備，叫做TomoTherapy（多模式螺旋斷層放射治療儀），這個設備跟
高醫同等級的，阮綜合甚至比高醫還要早引進這個設備。這個設備要自費（整個療程
二十幾萬），不過治療效果會比較好，副作用比較低，想想還要很長的人生要走，在
這個時機點，花點錢實在算不了什麼，還是選擇去做阮綜合做Tomo。不去高醫的另外
一個原因是，高醫那邊人比較多還要排隊，至少會拖到兩個星期以上，所以還是去阮
綜合吧。

2014/2/20
今天第一次來阮綜合報到，主要的工作是要做全身正子掃描（PET-CT），確認癌細胞
有沒有任何轉移。在進行正子檢查之前，醫事人員幫我做了一個面具，這個面具是塑
膠材質，上面佈滿了許多的小洞，所以戴上去之後還是可以呼吸。這個面具主要就是
要在之後的治療過程中戴的，兩邊有卡榫，可以將我的頭緊緊的固定在放射線治療的
機器上面，讓頭一動都不能動，藉此得到最精準的治療。
正子掃描是在另外一棟大樓的地下室，環境弄的很高級，感覺就是那種高檔的健檢中
心的環境，每個要檢查的人都有自己的一個小房間，可以靜靜躺著等著檢查。正子檢
查必須先打一種放射藥劑，我看幫我打針的那位醫事人員是穿了厚重的輻射防護衣之
後才能去領藥、幫我打針的，可見那藥劑放射線之強。藥劑打進去身體之後還要平躺
靜靜的休息，等大約一個小時才能開始做檢查。檢查的話一樣是一台機器，有一個很
大的圓圈讓病人趟在病床上穿過去做檢查。檢查的結果是影像，馬上就可以看到，如
果有癌細胞的話影像會出現黑影。
當天做完已經中午休息時間，梁醫師還是親自到場馬上看我的檢查結果，確定全身其
他部位都沒有轉移，確定為一期的鼻咽癌（T1N0M0）。梁醫師並允諾會馬上製作我的
治療計畫，儘快進行螺旋刀的放射線治療。

2014/2/25
第一次的放射線治療。梁醫師不在，由汪醫師幫我解釋一下我的治療計畫。基本上大
概要做36次，治療的範圍一開始是鼻咽到脖子的部份都會接受照射，因為擔心不知道
有沒有什麼癌細胞已經跑到別的地方去了，這應該算是寧可錯殺的策略吧！之後會慢
慢縮小範圍，只針對鼻咽的部份進行治療。一個星期做五次，六日休息，讓正常細胞
也可以喘息一下，這樣算一算，要到四月底才能完成療程啊！我要加油！
治療的那台機器全名叫做多模式螺旋斷層放射治療儀，英文原文是TomoTherapy，一般
簡稱為螺旋刀，醫事人員都叫它Tomo，是一台價值500萬美金的設備，也難怪要自費才
能做了。不過Tomo比較精準，能夠繞過一些重要的唾腺，有效的降低副作用。傳統的
放射線治療副作用，我已經在老爸的身上看過了，嘴巴乾了一輩子，希望這台Tomo能
夠把癌細胞殺光光，然後好細胞多留一點吧！

2014/3/3
本來應該要做第四次的治療，但是一早到醫院才發現機器故障，機器的測試資料一直
不對，已經請原廠的工程師過來了。等到十點多才確認今天沒辦法修理好了，只能悻
悻然回家去了。
下午的時候被通知機器修好了，明天可以做治療。

2014/3/4
又是一早到，但機器還沒修好，又白跑一趟。昨天說是機器修好了，但今天做測試有
些數據還是有修偏差，技術人員說梁醫師有指示一定要等機器百分百沒問題才可以治
療，這是理所當然的啊，畢竟那可是高能量放射線直接照射到人體，沒有百分百把握
，還是不要做比較好。技術人員說不知道要測多久才能好，後來還是請最遠道而來的
我先回家休息了！後來據說是下午修好了，可是我太遠，還是明天再治療吧！

2014/3/5
今天改到下午，避免萬一早上機器還沒修好，我又要白跑一趟。這次機器沒問題了，
但做到一半竟然發生醫院跳電，整個Tomo當然也就停擺！這次跳電的時候，我人正躺
在機器上啊，整個機器就突然shutdown，很可怕！技術人員也進來，有個資深的還跟
資淺的說明這種狀況，討論要怎麼處理，原則上等電來了、機器復原了，電腦會控制
著從上次停到的地方繼續往下做，所以沒什麼問題。過不久電來了，機器又開始運作
。一個人帶著面具，眼睛睜不開，躺在機器上等待，這種滋味實在很難熬。很奇怪，
這種偶然的意外，怎麼又被我遇到了？

2014/3/6
做了第五次治療，今天還有梁醫師門診。還沒有什麼副作用產生。只感覺到皮膚有些
地方刺刺的，就好像曬傷一樣，自己的皮膚本來就超級容易曬傷的，這麼快就出現狀
況自己一點也不意外。梁醫師也問到味覺有沒有改變，狀況似乎還好。
今天也多抽了血，梁醫師說要拿去台中榮總那邊的一個合作計畫，做EBV DNA檢測，
台中榮總那邊合作的醫師叫做林進清，發表了不少有關於鼻咽癌方面的研究，是世界
級的權威，梁醫師跟林醫師現在正在進行一個合作計畫，就是從血液中檢測EBV DNA，
可以從細胞DNA的層次就發現鼻咽腫瘤。
梁醫師還拿了兩篇論文給我看，一篇是梁醫師寫的，另外一篇則是林醫師的著作。天
哪，來看病還要讀醫學論文……

2014/3/7
今天做第六次治療，不過最想記錄的是，我發現我的味覺開始改變了。
現在吃東西都是沒味道，甚至有些還有苦味，很難吃。這種感覺很奇妙，明明眼前的
是一個平常熟悉且喜歡吃的東西，現在吃起來卻是難吃的不得了。不過為了健康，我
都還是拚命的吃到平常吃的量就是了，因為醫生說這段治療期間體重的維持很重要，
本來我還想趁機減肥的..:Q

2014/3/8
第7次治療。整個放射線治療科週六加班，補上之前機器壞掉沒做的次數，梁醫師也
親自到場，並說看到我的影像畫面，發現我的腫瘤明顯縮小了，真是個好消息。

2014/3/10
第8次治療。隨著味覺的急遽改變，喉嚨痛的狀況也日益明顯，這種喉嚨痛的感覺是
吞嚥時特別疼痛，講話反而沒太大影響，跟平常感冒的喉嚨痛不太一樣。
最近也發現鼻涕裡面有血絲，清出來的鼻屎也都是黃黃紅紅的有些血塊在上面，要再
問一下梁醫師是否正常。

2014/3/11
第9次治療。今天治療到一半的時候，機器又突然停止了！不過跟上次跳電不一樣，
上次是整個電力喪失，機器完全停擺，這次是機器還在運作，只是不知道為什麼停了
下來。孤單單的躺在Tomo上面一會兒，技術人員進來摸一摸機器又出去，Tomo又開始
啟動把剩下的工作做完。後來問技術人員，她解釋說Tomo很精密，一有點誤差它就會
停擺，不過照射劑量都在電腦的控制中，就算暫時停擺也沒關係，啟動後會接續著做
。好像Tomo所有的意外狀況都被我遇到了，我有這麼帶衰嗎？

2014/3/12
第10次治療。今天的治療很不舒服，主要是因為鼻子有些阻塞，帶上面具的時候又壓
的很緊，鼻子也壓到了，所以感覺都快吸不到氣了。以前做治療的時候，我都會順著
呼吸慢慢數數字直到治療結束，以前都數到160幾，今天一樣數到80幾就結束了，因為
我只能用一個鼻孔呼吸，都是要用力的進行深呼吸感覺才夠氣，也因此數數字就會變
得很慢。我在想，那個面具不知道可不可以在鼻孔那邊挖洞啊？不然真的好可怕，面
具緊緊的壓在頭上，眼睛張不開，嘴巴不能開，鼻子又吸不到氣的感覺……
最近鼻塞的原因也不是因為感冒，而是因為鼻血！因為鼻塞的時候，每每都會在鼻孔
中清出來黃黃紅紅帶血絲的鼻屎，還蠻大塊的，清出來後鼻子就暢通多了。應該是放
射線在對組織進行破壞的後遺症。

2014/3/13
第11次治療，並加上梁醫師門診。跟梁醫師反應到最近喉嚨很痛，梁醫師說這很正常
，因為喉嚨的部份也有做照射，防止已經有癌細胞跑下來了。這次也開了止痛藥給我
（漠疼膜衣錠），這顆藥效果很好，對於吞嚥時的喉嚨痛有很好的效果。
梁醫師拿EBV DNA檢測的結果（台中健弘生技公司出的報告），目前是34 copies，正
常的狀況應該是零。繼續努力朝向零的方向前進！

2014/3/14
第12次治療，終於做到三分之一了！
今天有特別問一下護士小姐，說我鼻涕帶血的狀況是否正常。護士小姐說，那是因為
放射線照射後，鼻腔比較乾燥，所以變得容易流鼻血，之前還有病人反應說打鼻涕結
果鼻血就流出來。這…….我前兩天在家裡就是這樣啊，打個噴嚏就噴鼻血了！只能
撐著點了，加油！

2014/3/17
第13次治療。今天終於跟技術人員說了，最近因為有點鼻塞的問題，帶上那個面具之
後，呼吸更加吃力，很不舒服。他們答應我說明天再觀察看看，必要的話可以幫我在
鼻孔那邊剪個洞，真是太好了！
陳放射師主任要用我的個案資料，後續會有一些訪談，包括治療後的追蹤。我猜應該
是要寫論文吧，無條件答應囉，只希望我的經驗能夠幫助到一些人。

2014/3/18
第14次治療。今天那位個子不高的女的醫事人員幫我在面罩上鼻孔的位置剪洞了，真
是感謝，改天應該要問問人家的名字好好謝謝她。今天剛好鼻塞的問題很嚴重，鼻孔
裡面有不少血塊都清不出來，感覺面罩挖了洞之後，呼吸順暢多了，雖然還是很吃力
，鼻塞，沒辦法。
今天也是耳鼻喉科鄭醫師回診的日子，鄭醫師幫我清理了鼻孔，也用內視鏡看了一下
腫瘤，說是有縮小了但還在，還要繼續努力！鄭醫師也看了我的口腔，發現口腔粘膜
有不少受傷的狀況，我自己也知道啊，今天覺得口水更黏稠，吃東西更辛苦了，刺痛
！鄭醫師也推薦了我一種口腔粘膜修復劑，他說很貴要自費但效果很好，我立馬決定
買了，等廠商送貨來吧。這種關頭，能讓生活品質提昇一點的任何手段，我都想試試
看啊，更不用說只是花錢而已。

2014/3/19
第15次治療。今天覺得副作用還蠻厲害的，特別是喉嚨痛的問題，幾乎沒辦法吃東西
了，東西一入口就是痛，喝了一罐桂格的營養品補充體力。今天還上了一節課，講話
也有刺痛的感覺，只能不停的停下來喝口水繼續撐下去，真希望跟醫院訂的康萃好口
腔修復液能趕快到貨，好好的修補一下。我不是已經採用自費的螺旋刀治療了嗎，怎
麼副作用還這麼大！真的很難想像老爸二十幾年前接受傳統放射線治療的時候，到底
是怎麼撐過去的。加油！還有21次……

2014/3/20
第16次治療。今天的門診請教了梁醫師我的放射線治療的範圍什麼時候才會縮小，結
果梁醫師說就他的經驗而言是30次以後，但全部也才36次，幾乎重頭到尾都要做所謂
的預防性照射了。我現在照射放射線的範圍除了病灶鼻咽腔的部份之外，還有喉嚨、
脖子淋巴等，也就是說脖子以上幾乎都需要照射，必然的，好細胞也死了一大堆，副
作用才這麼大，很辛苦。我在想，既然我是沒有轉移的T1N0M0的病人，為什麼不可以
只照射鼻咽腔的部份就好，這樣副作用也不會這麼大，我治療後的恢復應該也會更好
。當然就醫師的角度來看，他們擔心的是萬一有幾個小細胞是目前儀器所檢測不出來
的，已經偷偷地轉移到其他部位，那麼只做病灶部位照射的治療結果必然失敗。醫師
的考量相當的合理，不過同樣的我也想到既然現在的EBV DNA檢測號稱說能夠檢測到
細胞等級的癌細胞，那麼對於T1N0M0的病人的治療療程是不是可以改成：

病灶部照射迳EBV DNA檢測迳copies=0，結束治療。
迳copies>0，擴大照射範圍。

這樣是不是對病人才是最好的治療方案？
呵呵，我也不知道，畢竟我也不是醫療專業，自己胡思亂想而已。
繼續治療吧，加油！

2014/3/24
第18次治療。治療次數1/2的里程碑！
副作用……食不知味、喉嚨劇痛、吞嚥困難……
繼續加油！

2014/3/25
第19次治療。今天晚上洗頭髮的時候，發現掉頭髮的數量跟平常不太一樣，上網查了
一下，頭頸部的放射線治療確實會影響掉髮！星期四門診再問一下梁醫師好了。好像
什麼副作用都逃不掉……@_@~~~~

2014/3/27
第21次治療。問了梁醫師頭髮的問題，確實會掉頭髮，主要是後腦杓接近脖子的部份
，幾乎都掉光光了，應該有四五公分的高度，幸好上面一點的頭髮也剛好變長了整個
蓋下來，所以後面看起來不會覺得很奇怪。其實這同時，鼻毛也掉光光了，這剛好都
是在放射線照射的範圍啊！

2014/4/3
第26次治療。今天梁醫師特別把我每次治療照的鼻咽腔照片調出來給我看，而且用前
後比對的方式讓我知道目前腫瘤的狀況。在影像中，正常的鼻咽腔是應該是一塊趨近
於圓形的空間，影像中應該是黑色的，長了腫瘤之後，在影像中看起來則是白色的。
我最早的影像鼻咽腔大概有五分之四看起來是白色的，有腫瘤細胞的部位還蠻多的，
比對今天的影像，幾乎全部都變成黑色的了。梁醫師還順口說，「你看，都沒了！」
真是令人開心的事情啊！

2014/4/9
第29次治療。最近的副作用真的愈來愈大了，皮膚曬傷的狀況愈來愈嚴重，很多人一
眼就看得出來我的脖子問說是不是曬傷了，我總是笑笑的說是吃藥過敏啦！紅熱刺痛
的感覺就跟太陽曬傷的感覺沒兩樣，疼痛搞不好還更強烈一點。吞嚥困難的事情就別
提了，似乎快要連軟爛的細麵都要吃不下去了。加油！治療接近尾聲了！

2014/4/10
第30次治療。大範圍的照射終於結束！再來只需要做六次縮小範圍低劑量的病灶部的
照射，最後可能在加上兩次的特別照射，整個療程就結束了。
這幾天也是放射線治療副作用的最高峰，吞嚥困難到一個極致，真的快要連細麵都吃
不下去，脖子皮膚曬傷感覺強烈，最奇怪的是連右眼周遭都有點狀況，右眼皮腫了起
來，眼睛附近皮膚也破了幾個小洞，有問護士小姐，她說那個傷口應該不是放射線治
療引起的，因為根本沒照射到那個位置，自己猜想，可能是營養不良所引起，最近真
的覺得皮膚狀況變糟糕許多，也更沒有彈性。加油啊，快要結束了！
再來休息一個星期，可能依照梁醫師的經驗，做到這個階段的病人都很辛苦吧！預計
4/17再開始回去做最後六次的病灶部螺旋刀照射。

2014/4/17
第31次治療。開始只針對鼻咽腔附近做螺旋刀治療，感覺劑量跟範圍都縮小了不少，
如果如同梁醫師講的舒服多了。不過今天梁醫師門診，發現我的右眼附近的破洞可能
是帶狀皰疹，馬上就把我轉到皮膚科去門診，確認果然是帶狀皰疹，都已經在結痂了
才開始吃藥抹藥。這起因應該是放射線治療期間導致免疫力下降，帶狀皰疹病毒就發
作了。

2014/4/18
第32次治療。鄭醫師耳鼻喉科回診，有用內視鏡看了一下鼻咽腔，說腫瘤還有一點點
，這個看法跟梁醫師昨天的看法一致，繼續努力好好的把剩下幾次做完吧。倒是昨天
半夜開始到今天，發現有很強烈的嘔吐感，我覺得是有個破洞剛好是在喉嚨的位置，
喉嚨有個位置是碰到就會覺得噁心想吐，我自己認為因為剛好這個位置長了破洞，所
以才會一直想吐。特別是講話，講沒幾句就覺得那個位置好像被異物碰到的感覺一樣
，強烈噁心想吐，好難捱呀！特別是昨天半夜也因為這種噁心感覺被驚醒，噁了好幾
次，真的很辛苦。
強烈的噁心感後來發現應該是帶狀泡疹用藥的副作用，我自己看皰疹應該好的差不多
了，立馬停藥，不然我覺得噁心感的副作用可能會讓我的病情更嚴重！停藥之後，果
然一夜好眠，不敢再吃那個藥了….

2014/4/24
第36次治療。這是TOMO的最後一次治療囉！我終於熬過去了，開心！只是不知道，
TOMO造成的這些吞嚥困難到底還要多少時間才能夠復原，好難受……
這陣子的治療都是一個人來回家裡、醫院、上班的地方，我應該是整個治療過程中最
堅強的病人之一了吧！看到許多同是面臨癌症的病患，很多都是病厭厭的，很慶幸自
己是早期發現早期治療，整個狀態還維持的住，甚至還能正常上班。雖然該有的副作
用我一個都沒少，真的很辛苦，但終究是撐過來了。
從生病到現在，我應該都沒掉過眼淚，今天一個人開車回去上班的路上，卻突然很想
哭，很想大叫！這應該算是宣洩壓力吧。還有兩次特別的治療，加油啊！

2014/4/29
正規的TOMO全部做完了，再來還有最後兩次的針對性治療，梁醫師說會用一個棒子伸
進去鼻咽部，只針對病灶的部位做局部的放射治療，這個治療會做兩次，一個星期一
次，希望這個治療不會再引起其他副作用了，現在連吞口水都好痛。人類的醫學技術
對於癌症這個可怕的疾病，實在還有很大很大的進步空間，我這一期的鼻咽癌，算起
來應該算是最簡單的癌症了，卻也搞的體重掉了十公斤，然後副作用一大推，味覺全
失、吞嚥困難，這實在是很辛苦的事情，最近晚上都睡不好，常常都是因為不敢吞口
水，讓口水流出來沾濕自己的臉而驚醒，要不就是因為吞了口水，突然就被痛醒，一
個晚上就這樣反反覆覆起來好多次。希望這一切趕快度過，我好像從來都沒有希望時
間過快一點，愈快愈好，真希望一下子就一個月過去了，然後我什麼副作用都痊癒了
。加油！

2014/4/29
嘴巴真的好痛啊！講話也幾乎都不能講了，唉～～～～

2014/5/2
做第一次的TC治療。不確定是不是叫做TC，護理人員寫的英文有點草，反正就是那種
放一跟棒子進去鼻咽腔做放射的補充治療。梁醫師有大概跟我說明為什麼要那樣做，
他說其他醫院有些是不管三七二十一，反正就是一直用螺旋刀做治療，一直到累積到
足夠的放射劑量，這樣做醫師最方便，可是病人很辛苦，因為包括螺旋刀還有傳統的
放射設備，都會對除了鼻咽腔之外的部位造成一定程度的傷害，病人會很辛苦。梁醫
師的經驗是，做了36次的螺旋刀之後，鼻咽腔還有脖子淋巴、咽喉等部位，累積的放
射線應該都已經足夠殺死癌細胞，所以他才會採用TC治療，只針對鼻咽部位做非常集
中式的放射線照射，這樣對病人的傷害最小。只是說到這個治療啊，可是一點也不輕
鬆，他畢竟要把一個管子伸到鼻咽深處，伸進去之後，管子會碰到鼻咽部位，只要稍
微一動，就會有噁心想吐的感覺，就像是平常咽喉被其他異物碰一下，那種噁心想吐
的感覺是一模一樣的。整個過程是由梁醫師親自處理，我一直咳咳咳，感覺應該有不
少口水噴到他手上了，真是覺得對他不好意思。TC管子放進去之後，利用移動式X光
機確認位置有沒有正確，位置沒問題的話，放射線照射個三分鐘就結束了，我真的是
一把鼻涕一把眼淚的，還流了些鼻血。
梁醫師最後還跟我閒聊一下，說是再做一次TC，我就可以從他那邊畢業了！真是開心
又期待……

2014/5/9
最後一次的TC治療囉，也是全部療程的結束！TC治療的過程依舊是非常的難過，這次
還調整了三次位置，照了三次X光，每動一次那個管子就想吐，噁心的要命，強忍著
告訴自己，這次最後一次治療了，我就要脫離鼻咽癌的痛苦了，總算是完成治療。這
次跟梁醫師好好的說聲謝謝，這陣子也真的是受到他的細心照顧，他真的是一位很好
、很關心病人的醫師！梁醫師也很開心的跟我說，我就要從他那邊畢業了，開心！再
來是預約6/11回診，那次要抽血去驗EBV DNA，梁醫師說expect是零copy，我相信一定
會是這樣的！

2014/5/15
今天突然發現，消失以久的味覺突然回來了很多，很多沒味道的東西都變得有味道了
。像是西瓜，同一顆西瓜前三天才吃過，難吃的要命，一點味道都沒有，今天突然覺
得有味道了。還有之前的粥，之前吃也是沒味道，今天突然有味道了。嗯！我會愈來
愈好的，加油！

2014/5/16
鄭醫師耳鼻喉科門診，內視鏡檢查也都說沒問題了！只是左耳的聽力應該是真的受到
影響了，目前還有點積水，只希望愈來愈好囉！其實啊，現在心裡想的是，只要最恐
怖的癌細胞不要再出現就好了，其他一些問題，都還可以接受，加油！
鄭醫師也建議我平常可以買個洗鼻器來保養鼻腔，馬上就跑去藥局買，幾百元而已。
洗鼻器用起來也不是很舒服，但洗完之後，真的覺得鼻子暢通不少，為了健康，每天
努力洗鼻子囉！

2014/5/18
最近幾天除了味覺恢復之外，吞嚥也不在疼痛，就是口水少了點，所以一些比較乾的
東西還沒辦法吃（麵包土司之類的），要吃的話就要邊吃邊配水喝，但是一些有醬汁
的東西，吃起來就跟生病前沒兩樣的，超開心！反正我本來就很喜歡吃一些有醬汁的
食物。时
口水變少的問題，之前梁醫師說可能要一年才能恢復到九成，這也是用螺旋刀治療才
能恢復，傳統的設備是永久沒辦法恢復的。現在自己隨身都必須攜帶一瓶水，隨時喝
一下，這樣喉嚨比較不會有乾乾卡卡的問題，或者是嚼嚼口香糖，效果也很好。

2014/6/11
梁醫師門診，內視鏡一切正常！這次抽血，拿去做號稱可以檢測到細胞層次的EBV
DNA檢查，希望數值可以是零！
整理一下目前的一些後遺症：
鼻涕：很濃稠的鼻涕，黃色的，而且偶而還會有帶深咖啡色的鼻涕，那就是有流血了
，這是正常的。不過上次鄭醫師建議我去買洗鼻器來洗鼻子之後，濃稠的鼻涕少了很
多，現在洗鼻子洗的可勤快了，每天早晚一次，上班麻煩的話至少晚上也會洗一次，
那些濃稠帶血的鼻涕愈來愈少了。鼻涕感覺也很好玩，講愈多話就愈會有鼻塞的感覺
，特別是梁醫師內視鏡檢查也說，鼻腔很乾淨，但有一個痰卡在喉嚨那裏，這也是我
現在自己的感覺，就是喉嚨總是有個痰，但有咳不出來。
耳鳴、聽力下降：這是梁醫師最擔心的問題，很明顯左耳聽力下降，有種悶悶的感覺
，就跟生病前一樣，不過好消息是，前陣子閉嘴捏鼻用力吹氣，都沒辦法把悶悶的感
覺吹開，這幾天突然發現可以了，啵的一聲，左耳聽力就改善很多，只是沒多久又悶
悶的，又要再吹一次才行。耳鳴則是沒停過，這我放棄了，應該會跟著我一輩子吧！
牙關會痛：嘴巴用力張大，牙關會痛痛的，也就是嘴巴不能張很大就是了。
後面脖子上面脫髮：到現在還是很光滑，沒有長出來的跡象，倒是發現之前也是掉光
光的鼻毛，已經開始在長新的了！
味覺：感覺已經回來七八成了，只是口水還是很少（梁醫師說要一年才能回復九成）
，太乾的東西都要配水吃。還有吃東西的東西，東西的味道還沒有完全回來，感覺有
一種怪怪的味道，不知道是不是血味，但還可以接受，吃東西已經不再是那個痛苦的
事情了。一些刺激性的東西還是不能吃，連甜辣醬都覺得辣，更不用講芥末了，不知
道什麼時候才能吃我最愛的生魚片啊！

2014/6/16
頭頸部電腦斷層檢查，梁醫師說現在的狀況是最好的狀況，所以要拍下來當做是未來
追蹤的一個比較基準，也就是說日後的半年一年的追蹤檢查，還是會拍片子，然後用
這次拍的當做比較基準，如果有什麼地方跟這次拍的不一樣，那就要特別注意了。

2014/6/23
梁醫師門診看CT報告，鼻咽的部份沒問題了，倒是從影像中看的出來有鼻竇炎，梁醫
師說應該不是放射線治療的問題，可能是我之前鼻竇就不太好，我之前是鼻子不太好
沒錯，不過也沒有現在這麼嚴重的鼻塞問題啊。倒是我自已查資料，有不少醫師寫的
文章說鼻竇炎是鼻咽癌放射線治療的後遺症，看來這個問題還是要請教耳鼻喉科的醫
師比較準。
DNA檢測報告兩天後出來了，數據是完美的零！YES！希望可以永遠永遠擺脫鼻咽癌的
威脅了！

2014/7/7
脫髮的部位慢慢在長出來了，很細的毛髮，要恢復到之前狀況可能還要一段時間。聽
力沒什麼問題，前陣子比較不好應該是剛治療完後遺症，後來覺得逐漸變好了，現在
感覺比治療前耳朵積水那陣子更好。鼻涕問題沒有改善，鼻竇炎症狀可能要請鄭醫師
開藥治療囉。味覺的部分大概還是恢復個七八成吧，很多東西嚐起來味道都不對，或
者感覺不到味道。口乾的問題依舊，嚼嚼口香糖改善很多，這部分梁醫師說要一年才
會恢復到原來九成，我才治療完兩個多月，還要繼續努力。
副作用都可以忍耐，只要癌細胞不要再來，能健康活著比什麼都重要。
唸唸佛經，多吃素食，希望能很快的度過這一切。

2014/7/11
耳鼻喉科鄭醫師門診，內視鏡檢查一切正常，我也請教了鼻竇炎的問題，鄭醫師說要
等鼻腔粘膜恢復之後再做評估，一般而言那時候鼻竇炎的問題會漸漸減輕，但如果說
症狀依舊，就要評估是否利用手術來解決鼻竇炎問題。這次針對鼻竇炎多開了一個噴
劑，看了一下是類固醇成分，然後鄭醫師繼續交代說要洗鼻子，繼續努力！

2014/7/14
感覺加上噴劑之有點效果，鼻子似乎沒麼塞了，繼續努力洗鼻子加使用噴劑囉！

2014/7/28
梁醫師門診，先是看了鼻咽腔的內視鏡，一切正常。梁醫師問了我味覺的問題，還問
我現在能不能跟人家聚餐？其實很久前就有出去吃吃喝喝了，這方面覺得復原的差不
多了，只是口水還是少一點，吃麵包類的還是要配飲料才行，不過跟之前幾乎吞不下
去的感覺已經好很多。目前吃東西大概就是太辣的東西受不了，其他一切正常，也能
品嚐食物的美味了。也問了聽力，感覺還好，沒什麼太大問題，耳鳴是一直都有，不
過還好沒造成聽力障礙。
梁醫師算一算從二月發病到今天也差不多半年，依照他的規劃半年就要做一下胸部X
光及腹部超音波檢查，所以當場就開單叫我去做，而且馬上看報告。這兩個檢查也順
利過關，梁醫師說我這次半年一次的檢查及格了。时 倒是做腹部超音波的醫師說我
肝臟有一個水泡，他說很多人都有不礙事，另外說我有輕度脂肪肝，我好像從開始有
做健康檢查以來，都是中度脂肪肝，這次因為生病體重減輕了十幾公斤，當場就變成
輕度脂肪肝了！這也算是因禍得福吧。以後體重還是要維持目前這樣就好，不能再復
胖了。
下次預約是兩個月以後，檢查的週期慢慢的變長了，這也代表我的身體愈來愈健康了
，繼續加油！时

2014/8/15
耳鼻喉科鄭醫師回診。鼻咽腔內視鏡檢查一切沒問題，跟鄭醫師反映上回開的鼻竇炎
噴劑效果很好，這次又開了一瓶。

2014/8/16
開始想去看中醫調身體，很多人在抗癌的過程中都有仰賴中醫調調身體，我現在是治
療完了，但是還有一些副作用問題，找中醫調調身體應該是好事，剛好家裡附近就有
很知名的中醫診所，決定今天開始去看中醫，希望能夠加速身體的復原。跟中醫徐醫
師說明一下病況之後，徐醫師細心的把脈，講了一些聽不懂的名詞，最後開了兩星期
的中藥，他說是要修補受傷黏膜的藥，最後這點的講法就跟西醫一模一樣了，這個我
比較聽的懂。現在不論是鼻竇炎鼻涕問題，或者是口水較少的問題，其實都是黏膜受
到放射線傷害所導致的。這個徐醫師應該是有抓到重點，開始乖乖吃中藥囉！

2014/9/12
耳鼻喉科回診，內視鏡檢查都沒問題。不過鄭醫師也說到我現在的狀況就是鼻腔黏膜
受損，鼻腔比較乾，也因為鼻腔內的絨毛受損，將髒東西清掉的能力較差，所以導致
有鼻涕、鼻竇炎的狀況。我也問一下大概要多久才會好，鄭醫師也說不出個所以然來
，半年、一年隨便說說，這應該本來就沒有標準答案，還是要看病人個別的狀況吧，
鄭醫師只說要繼續洗鼻子就是了，等時間過去讓身體慢慢修復。那……就繼續洗鼻子
吧。书

2014/9/16
紀錄一下今天去理頭髮，重點是腦後接近脖子的部位之前掉光光的頭髮現在長的夠密
了，所以後面又可以用推的來處理了，不用像之前那樣把上面的留長來蓋住下面的掉
髮，也蠻開心的，終於又有一個部分回到正常。加油！

2014/9/30
回診梁醫師。內視鏡看鼻咽腔一切OK。請教梁醫師問題，最近一兩個月有發現一個症
狀，就是頭一低下來的瞬間雙腳會有麻麻的感覺，一下子又消失，這種感覺好像又是
比較累的時候會發現，早上睡醒怎麼低頭都不會，傍晚、晚上就非常的明顯。結果梁
醫師一聽到就說是很常見的現象，也是屬於放射治療的副作用，他講了一個專有名詞
沒記起來，不過重點是他說會慢慢自己好起來，平常補充點維他命B就行了。我猜要
補充維他命B，應該又是脖子那邊的神經有受到傷害吧，不過梁醫師說不是什麼大問
題，也就放心了。
今天又抽了血送去驗EBV DNA，心裡頭還是會擔心，不過還是接受檢查，這樣比較正向
吧！繼續努力！

2014/10/15
中醫徐醫師固定兩週一次的調身體。這次特別記錄一下，因為問了徐醫師吃什麼可以
防癌，徐醫師在我的藥方裡面就有加（看不懂的一堆中藥名），我問說靈芝可不可以
（其實我吃靈芝好一陣子了），徐醫師如果要另外花錢買保養品的話，那麼刺五加、
牛樟芝都可以，下回再看看要不要買囉。徐醫師還說，我這病應該不會再復發！開心。

2014/10/17
耳鼻喉科回診，內視鏡檢查一切正常。倒是鄭醫師提起建議下次回診排一下全身骨頭
掃描，我之前沒做過這個檢查，因為之前是直接用更厲害的正子。總覺得又是一種放
射線檢查，加上半年後梁醫師那邊應該也會排正子，一個病分開兩間醫院治療實在有
點麻煩，兩位醫師之間似乎也都沒有什麼討論，我是不是接受太多放射線照射了啊？！

2014/10/30
昨晚失眠沒睡好，應該是下午喝咖啡晚上喝濃茶惹的禍，半夜胡思亂想，想到怎麼一
個月前的EBV DNA檢查都沒通知結果，理論上是兩個星期結果就出來啦，半夜想到這個
又開始胡思亂想起來。一早起床到了上班時間，立馬打電話給阮綜合，請他們去查一
下檢查結果。終於到了下午，來電確定是零。報告應該是早就出來了，只是醫師忘了
交代要通知我。我說醫師大人啊，你們知道病人在等待檢查報告的心情嗎？忐忑不安
，焦慮惶恐。下次請記得一定要第一時間通知啊！

2014/11/21
耳鼻喉科回診，一切正常！下次回診是兩個月後，回診時間慢慢變長了，開心！

2014/11/25
腫瘤科回診，這次只看鼻咽腔內視鏡，一切正常。梁醫師關心了一下耳鳴的問題，這
個老毛病了我想也不是這次生病才發生，或許放射治療的傷害也有影響到，而且之前
梁醫師就說他最擔心的副作用就是耳朵聽力相關問題，我想又被他命中了吧。不過，
只要能健康的活著，耳鳴、聽力問題也不算是什麼大問題了，至少現在聽力還是很正
常，聽力退化正常的老人家也會這樣，那就等老的再來煩惱吧！
頭低下去會突然腳麻的問題也改善了，開心！

2015/1/16
耳鼻喉科回診，一切正常！這次鄭醫師還說「很好」好幾次，可能是這次連鼻涕都不
用讓他清了吧！希望身體狀況愈來愈好、一切平安。

2015/1/21
腫瘤科回診，今天主要的目的是要回去做頭頸部的電腦斷層檢查，梁醫師門診那邊只
是問了一些例行性的問題，口水多不多？能否吃乾飯？體重有沒有往下掉？耳鳴的問
題？答案是口水還好，晚上不用起來喝水（前幾次就這樣回答了），吃乾飯很久了，
現在體重的問題是變胖太多想要減肥了，耳鳴的問題依舊無解。

2015/1/28
腫瘤科回診，回去看上星期的檢查報告。結果一切正常，就是右邊鼻竇炎的症狀還是
很明顯，電腦斷層都照出來了。腫瘤的部分一切平安，開心！
下次回診是約三個月之後了，回診時間慢慢的變長，這是一件開心的事情。
回想起來，生病到現在也已經快要一年了，前半年治療期間的痛苦，後半年追蹤檢查
的心理壓力，這些不是生過病的人大概都很難體會。癌症追蹤要五年，我已經過了一
年囉，還有四年，繼續乖乖的保養身體，加油！


--