關於肝癌免疫療法的治療中心得 - 抗癌
By John
at 2016-11-07T18:41
at 2016-11-07T18:41
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因為有蠻多朋友來信詢問,我想總結一下幾個問題
第一個有關副作用:我爸沒有很明顯的副作用
第二個能治療的癌症項目,說實在的很多還在研究,請大家詢問醫師
第三個,何時有明顯的效果,我爸是初期一打下去,就有明顯的效果
第四個:我爸的主治醫師是北榮的陳三奇醫師,很感謝他^^
補充第五個:關於費用,一年預算要抓150萬左右(只有Pembrolizumab(anti-pd1))的預算
我爸打半年現在效果就很好了,但是中間有吃蕾莎瓦的標靶用藥(自費一個月六萬左右)
如果預算不足,我覺得打anti-pd1比較實在, 有沒有效可能半年內或三個月內就知道了
但實際上到底是怎麼好轉的,真的只有天曉得了, 我爸有馬上戒煙煙酒,飲食控制
不過以上還是只是單一例子,請大家持平看待,不要期待太深但保有希望
我爸仍然在治療當中,希望半年後再跟大家分享
補充第六個:我爸的飲食就是清淡,腹水的問題就有控制下來了,主要就是蔬果汁,蔬
菜粉之類的,還有一些棗精,油的營養補充品
※ 引述《cosma (來玩球)》之銘言:
: 家父於今年四月初發現是肝癌末期,一開始全家都是抗拒,都覺得不可能會發生在
: 我爸身上,雖然明明知道我爸是高風險的族群,六十初,抽煙喝酒四十多年了,又
: 是b肝帶原者,其實我們都有要求我爸定期去追蹤,但家父很固執,一直到了今年初
: 我爸漸漸消瘦,因為每天相處,一直沒有太在意,直到有一天好朋友從台北到金門,
: 許久不見,覺得我爸不太對勁,在來是覺得眼睛變黃,就把我爸硬拖去檢查,檢查
: 下去,前後短短三天,從疑似到確診,我爹的腹水就忽然變嚴重了,以那時的經驗
: 來說,我爸是瀰漫性肝癌,最大顆的是十三到十五公分左右,肝功能非常不好,想
: 開刀也不能開,也沒什麼藥可以吃,只有蕾莎瓦,但醫師也很明確的說,只能多撐
: 一陣子,依我收集的資料,我爸的狀況,一般來說,三個月能正常生活就不錯了,
: 這裡要檢查一下自己,雖然我本身是醫學院相關科系畢業的,家裡也有兩位護理人
: 員,但隔行如隔山,我一 直沒把我爸的肝看得太嚴重,我以為了不起就換肝,我沒
: 想到肝不是你想換就能換
: 的,當你不知道敵人在哪裡的話,你就沒辦法把敵人的威脅明顯的分辨出來,那一
: 個禮拜,我把網路能讀到的有關肝癌的資料可能都讀遍了,但我覺得我就像瞎子摸象
: 一般,沒有辦法真的了解認知到治療肝癌的全貌,都快要把我爸送到大陸打免疫細胞
: 療法,因為廈門蠻近的,我爸身體也愈來愈虛弱,從確診之後,二天瘦一公斤,我想
: 這樣下去不是辦法,那時侯我們家很煎熬,面臨到幾個問題,第一個是以現在的療法
: 來說,我爸的選擇不多,要嘛勉強去開刀拼看看,但很有可能一拼就走了,身體狀況
: 很不適合,我爸那時已經連評估都很難飛去評估了,連棉被也拿不起來,我爸在我心中
: 一直是很堅強勇健的人,以一個174左右的身高來說,從以前七十幾,瘦到確診六十五,
: 到最嚴重的五十八,真的是紙片人了,且速度太快了,我們真的沒有做好心裡準備,
: 故第一個就是:沒有適合我爸的療法
: 第二個:我們是不是應該告知我爸只剩三個月,我們做子女的想講,但我媽堅持不要,
: 我那時確診時哭在我媽的肩上說,爸沒有藥醫了,我媽確說,我一定會把你爸醫好,不
: 能跟他講,後來這十幾天,我們常常為了這件事爭論,要不要告知我爸
: 第三個:要不要去廈門打細胞免疫療法,後來沒多久大陸百度就出了細胞免疫醫療濫用的
: 事件了。
: 其實那時侯的狀況是有點兵荒馬亂的,我工作都沒辦法好好工作,基本上那時侯,家裡
: 幾乎都是聽我的,我是家裡的老大,全家都蠻依賴我的判斷,但我並不夠堅強,我常常
: 想到最壞的狀況,我工作到一半會想哭,我從葛森療法,中醫療法的理念,飲食控制
: 幾乎都讓我爸試,我媽則是求神問佛,求神明消災解厄,我媽常對我說:我就明明旺
: 夫旺子的面相,我爸應該會好才是,我媽還把我外婆以前罹癌吃的草藥給我爸吃,
: 以上只是要說明,那十幾天的混亂,以及病患家屬與病患的茫然。
: 後來貴人出現了,大學球隊的學弟建議可以試試:anti-pd1的藥,我馬上聯絡原本的
: 主治醫師討論,原來台灣榮總現在就有現成的藥,但這並不是正規的療法,但是可以
: 允許的治療方式,簡單來說,在國內外,並沒有完全成熟長期的研究成果,可以了解
: 這個治療方式的成果好壞,只有短期一年,半年內的治療中的成果,而國內可能幾乎
: 沒有,對於主治醫師來說,他的壓力是很大的,他並不是不知道有這個療法,但用來
: 治療肝癌,是要背負很大的壓力的,可能藥一打下去就掛掉了怎麼辦,可能還是沒用,
: 而家屬可能要多花很多錢,現在一針大概十三到十五萬左右一個月,而國外有明顯效
: 果的十個只有二個,何況我爸的狀況真的很不好,這裡我真的要很感謝球隊的學弟
: 們,給了我很多臨床上的建議,我也要很感謝台北榮總的主治醫師:陳三奇醫師,我
: 今天打這篇文章的目的只有一個,我希望能救到跟我一樣的病人與家屬,之後我爸的
: 肝癌就控制住了,現在癌指數已經是正常值了,肝功能也快變正常了,但我不敢說我
: 爸的肝癌好了,我們仍然有持續打anti-pd1的藥,我想歸納分享給大家幾個好的可能
: 有效的原因:一,找對醫生:這需要靠運氣,二,醫師願意陪你一起試:在這醫病關係緊
: 張的時代,如果要讓醫師願意一試的話,請表現出你最大的誠意,不要讓醫師治療的時
: 侯,還要考慮到法律上的風險,治療癌症一定是有死亡的風險,請記得死亡是老天爺決
: 定的,會好當然是醫師與病人運氣好的結果, 不會好也是大部分會發生的狀況,希望這
: 篇文章分享可以鼓舞相關的人,也希望大家對於醫療有更正確的認知與期待,失敗是必
: 然的心裡準備,成功就歸於醫師與病人的配合還有運氣,希望這篇文章對大家有幫助
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第一個有關副作用:我爸沒有很明顯的副作用
第二個能治療的癌症項目,說實在的很多還在研究,請大家詢問醫師
第三個,何時有明顯的效果,我爸是初期一打下去,就有明顯的效果
第四個:我爸的主治醫師是北榮的陳三奇醫師,很感謝他^^
補充第五個:關於費用,一年預算要抓150萬左右(只有Pembrolizumab(anti-pd1))的預算
我爸打半年現在效果就很好了,但是中間有吃蕾莎瓦的標靶用藥(自費一個月六萬左右)
如果預算不足,我覺得打anti-pd1比較實在, 有沒有效可能半年內或三個月內就知道了
但實際上到底是怎麼好轉的,真的只有天曉得了, 我爸有馬上戒煙煙酒,飲食控制
不過以上還是只是單一例子,請大家持平看待,不要期待太深但保有希望
我爸仍然在治療當中,希望半年後再跟大家分享
補充第六個:我爸的飲食就是清淡,腹水的問題就有控制下來了,主要就是蔬果汁,蔬
菜粉之類的,還有一些棗精,油的營養補充品
※ 引述《cosma (來玩球)》之銘言:
: 家父於今年四月初發現是肝癌末期,一開始全家都是抗拒,都覺得不可能會發生在
: 我爸身上,雖然明明知道我爸是高風險的族群,六十初,抽煙喝酒四十多年了,又
: 是b肝帶原者,其實我們都有要求我爸定期去追蹤,但家父很固執,一直到了今年初
: 我爸漸漸消瘦,因為每天相處,一直沒有太在意,直到有一天好朋友從台北到金門,
: 許久不見,覺得我爸不太對勁,在來是覺得眼睛變黃,就把我爸硬拖去檢查,檢查
: 下去,前後短短三天,從疑似到確診,我爹的腹水就忽然變嚴重了,以那時的經驗
: 來說,我爸是瀰漫性肝癌,最大顆的是十三到十五公分左右,肝功能非常不好,想
: 開刀也不能開,也沒什麼藥可以吃,只有蕾莎瓦,但醫師也很明確的說,只能多撐
: 一陣子,依我收集的資料,我爸的狀況,一般來說,三個月能正常生活就不錯了,
: 這裡要檢查一下自己,雖然我本身是醫學院相關科系畢業的,家裡也有兩位護理人
: 員,但隔行如隔山,我一 直沒把我爸的肝看得太嚴重,我以為了不起就換肝,我沒
: 想到肝不是你想換就能換
: 的,當你不知道敵人在哪裡的話,你就沒辦法把敵人的威脅明顯的分辨出來,那一
: 個禮拜,我把網路能讀到的有關肝癌的資料可能都讀遍了,但我覺得我就像瞎子摸象
: 一般,沒有辦法真的了解認知到治療肝癌的全貌,都快要把我爸送到大陸打免疫細胞
: 療法,因為廈門蠻近的,我爸身體也愈來愈虛弱,從確診之後,二天瘦一公斤,我想
: 這樣下去不是辦法,那時侯我們家很煎熬,面臨到幾個問題,第一個是以現在的療法
: 來說,我爸的選擇不多,要嘛勉強去開刀拼看看,但很有可能一拼就走了,身體狀況
: 很不適合,我爸那時已經連評估都很難飛去評估了,連棉被也拿不起來,我爸在我心中
: 一直是很堅強勇健的人,以一個174左右的身高來說,從以前七十幾,瘦到確診六十五,
: 到最嚴重的五十八,真的是紙片人了,且速度太快了,我們真的沒有做好心裡準備,
: 故第一個就是:沒有適合我爸的療法
: 第二個:我們是不是應該告知我爸只剩三個月,我們做子女的想講,但我媽堅持不要,
: 我那時確診時哭在我媽的肩上說,爸沒有藥醫了,我媽確說,我一定會把你爸醫好,不
: 能跟他講,後來這十幾天,我們常常為了這件事爭論,要不要告知我爸
: 第三個:要不要去廈門打細胞免疫療法,後來沒多久大陸百度就出了細胞免疫醫療濫用的
: 事件了。
: 其實那時侯的狀況是有點兵荒馬亂的,我工作都沒辦法好好工作,基本上那時侯,家裡
: 幾乎都是聽我的,我是家裡的老大,全家都蠻依賴我的判斷,但我並不夠堅強,我常常
: 想到最壞的狀況,我工作到一半會想哭,我從葛森療法,中醫療法的理念,飲食控制
: 幾乎都讓我爸試,我媽則是求神問佛,求神明消災解厄,我媽常對我說:我就明明旺
: 夫旺子的面相,我爸應該會好才是,我媽還把我外婆以前罹癌吃的草藥給我爸吃,
: 以上只是要說明,那十幾天的混亂,以及病患家屬與病患的茫然。
: 後來貴人出現了,大學球隊的學弟建議可以試試:anti-pd1的藥,我馬上聯絡原本的
: 主治醫師討論,原來台灣榮總現在就有現成的藥,但這並不是正規的療法,但是可以
: 允許的治療方式,簡單來說,在國內外,並沒有完全成熟長期的研究成果,可以了解
: 這個治療方式的成果好壞,只有短期一年,半年內的治療中的成果,而國內可能幾乎
: 沒有,對於主治醫師來說,他的壓力是很大的,他並不是不知道有這個療法,但用來
: 治療肝癌,是要背負很大的壓力的,可能藥一打下去就掛掉了怎麼辦,可能還是沒用,
: 而家屬可能要多花很多錢,現在一針大概十三到十五萬左右一個月,而國外有明顯效
: 果的十個只有二個,何況我爸的狀況真的很不好,這裡我真的要很感謝球隊的學弟
: 們,給了我很多臨床上的建議,我也要很感謝台北榮總的主治醫師:陳三奇醫師,我
: 今天打這篇文章的目的只有一個,我希望能救到跟我一樣的病人與家屬,之後我爸的
: 肝癌就控制住了,現在癌指數已經是正常值了,肝功能也快變正常了,但我不敢說我
: 爸的肝癌好了,我們仍然有持續打anti-pd1的藥,我想歸納分享給大家幾個好的可能
: 有效的原因:一,找對醫生:這需要靠運氣,二,醫師願意陪你一起試:在這醫病關係緊
: 張的時代,如果要讓醫師願意一試的話,請表現出你最大的誠意,不要讓醫師治療的時
: 侯,還要考慮到法律上的風險,治療癌症一定是有死亡的風險,請記得死亡是老天爺決
: 定的,會好當然是醫師與病人運氣好的結果, 不會好也是大部分會發生的狀況,希望這
: 篇文章分享可以鼓舞相關的人,也希望大家對於醫療有更正確的認知與期待,失敗是必
: 然的心裡準備,成功就歸於醫師與病人的配合還有運氣,希望這篇文章對大家有幫助
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