這難道是我們的錯?? - 化療

※ 引述《badgirl1102 (Yumi將)》之銘言：
: 我父親於去年十月發現得到胃癌末期，我們去台北林*某大醫院看診，
: 我想大家一定都跟我一樣，知道家人生病，就會瘋狂的上網找資訊
: 那時我也是這樣做，蒐集了許多關於癌症的治療方式
: 再第一次與某主治醫師門診時，醫師跟我們說我爸主要症狀，胃癌併轉移到肝
: 我身上帶著筆記本，想說將醫生所說的紀錄下來
: 我那時就詢問醫生：那請問目前有什麼治療方式嗎?
: 醫生：化療
: 我：除了化療還有什麼治療方式可用呢
: 醫生：有什麼方式? (質問的表情看著我.)你說說看.
: 我：不是有很多種像放療 電療 開刀切除......等等
我有一些建議你可以參考看看

既然你們查過資料、做過功課，問醫生的時候這樣問效果不是很好
對一般人來說，醫學是很專業的領域，很多東西醫生要跟你解釋都必須從頭講起，
但他有這麼多時間嗎? 解釋了你一定聽得懂嗎?
如果講了你也半懂不懂，那其實是不是有點講安心的fu?
尤其如果給醫生一種 "到處亂看收集了些方法來一樣樣問他" 這樣的感覺，
他更會排斥回答你的問題，因為有點像亂問。
但若換一種方式，比如:
"我查了些資料，一般而言XX狀況的病人通常都會合併XX療法，家人是否不適合?"
"通常切片/XX檢查/腫瘤情況為XX的人似乎會加做放療/手術/etc.，為何此例未選擇?"
"我查到XX藥物的適用範圍是XXYYZZ，家人的病情好像符合，請問能不能用呢?"

這樣的問法有幾種好處
第一，醫生知道你對病人的病情有一定程度的了解，
他解釋起來相對輕鬆，就比較願意講。
必要時你敘述中多帶幾個專有名詞，他會願意講更多。
第二，對方聽起來你是確實做過功課，
而且是針對病人的個別狀況去收集資料，並非亂槍打鳥拿一堆聽來的東西去質疑他，
如此，他的不被信任感會降低，因為你對他而言是一個可討論的對象，
不再是個盲目而慌張的家屬。

但這樣問法的前提是，家屬要對病人的情況有相當的了解，
是真正的了解，把每次做的檢查的報告自己看過，不是只會複述醫生告訴你的內容
家人是我們自己的，甚至情況允許的話病人本身也該了解，因為身體是自己的
我們理應比醫生更關心自己的病情，應該盡其可能地了解愈多愈詳細愈好，
並且謹記:"不能期待什麼都等醫生告訴你"。
雖然還是要避免給醫生一種你在質疑他專業甚至撈過界的感覺，
不過盡量充實自己對病情的認知，把自己塑造成一個對等的討論對象，
引出他們更多的建議和回答，絕對是有幫助的。


癌症很多種，每種癌症個別差異也極大，裡面文章多到爆炸
一個研究團隊做了好多年研究可能才在某種癌症的某個環節有了突破
太籠統的問法只會讓醫生覺得他要跟你解釋得長篇大論從頭講起，
對於很忙有很多病人的醫生來說，最有效率的方式就是直接要你相信他，這樣最快。
這也是為何我一直強調要做功課再問，且要"做對功課"的原因。


: 醫生：就作化療
: 之後醫生看到一半就突然對我說：我覺得你不信任我
: 我：我沒有不信任您阿，我有上網看過您的經歷，知道你是很有名的醫生
: (當時我很尷尬....之後家人就幫我打圓場)
: 第一次的看診，讓我大受打擊，或許是我不會說話，造成醫生對我的誤會
: 但這醫生對於病患的狀況解釋的都不清楚，而我想清楚的知道病情
: 卻被醫生認為是 不信任他
: 難道 一般的病患 就是只要照他說的做 不能有疑問 才是病人的權利嗎??
你的這種感覺很正常，我一開始跟醫院打交道也有這種感覺
但經驗多了之後發現用以上的做法效果會好很多，可以參考看看

: 那次門診過後，最誇張的是在我們住院時，因為醫師每次症狀都講的不是很清楚
: 我爸爸不清楚末期是什麼?? 危險性多高?? 等等的
: 所以我爸爸在住院時，心情不好就叫我媽去問醫生他的狀況
: 那時我媽媽去問醫生我爸爸的狀況
: 我媽：*醫生..不好意思..我老公他說他不清楚他的狀況..可以跟他說明清楚嗎
: 醫生：(醫生大聲罵說) 說什麼..阿不就是快死了..要我說什麼..我之前不就講的很清楚嗎
: 一名醫生直接在護理站大罵病患 不就是快死了...所有護士都在看我媽媽被罵
: 這真是我們患者的錯嗎??
: 第三次讓我最難過的是，因為每次醫生巡床時，身旁都帶了快10幾個實習護士跟醫生
: 所以每次來看看，就只是問簡單的疼痛問題跟現在狀況，就趕緊離開
: 我爸爸因為感覺醫師很忙，所以想說等醫生巡完床，親自在病房外等他
: 等到醫師走出來，我爸就說：醫師.不好意思，可以耽誤你幾分鐘時間嗎
: 醫生：不..不..不.. 我很忙(邊走邊拒絕)
: 我爸爸就扥著他的點滴架，努力的跟醫生跟到電梯 ，看醫生直接將電梯門關上
: 這樣的醫生..真的有所謂的醫德嗎?? 還是都是我們患者的錯
醫生這樣說確實是很糟糕，
不過醫界待久了，天天面對生死，人真的很難避免不機器化。
少數當醫生當了幾十年，
在那樣高壓的環境下長久時間還能保持同理心和溫暖的心的人畢竟是少數，
我都覺得那根本接近聖人了...今天換成是自己也不一定做得到。
雖然不見得都能遇得到那些少數接近聖人的好醫生，但病還是要治，仗還是要打!!

所以針對你的疑問:
"因為醫師每次症狀都講的不是很清楚"
=> 光"症狀"可能就很複雜了，還是老話一句，最好別期待什麼都等醫生告訴你，
很多答案都在各種檢查的報告書以及google當中。

"我爸爸不清楚末期是什麼?? 危險性多高??"
=> 每種癌症的分期都有不同定義，甚至連分期的方法都不同，
有的必須手術打開才能判斷，有的看有沒有轉移；
但這些(包括危險性)都可以查得到，
查得到的問題最好就不要拿去問醫生，道理如前所述。

"我老公他說他不清楚他的狀況..可以跟他說明清楚嗎"
=> 我同意醫生應該跟病人說明他的病情，可是理想跟現實畢竟有差距
面對一張白紙要講到你清楚，勢必得花些時間，
如果今天每位醫生都有無限的時間給每位病人，我相信願意講的人會多很多，
但事實上不可能。
所以有些醫生選擇用最簡單的敘述來解釋，然後你不一定懂，或覺得他太敷衍；
有的更爛一些的就像你所描述，不管家屬感受用最直接的話丟過去。
當然這種人很機車，
不過先在自己這張紙上寫些東西再呈現在醫生面前可能是個避免的好方法，
無論好醫生壞醫生都適用。
好醫生可以引出更多有價值的建議
壞醫生至少可以讓他不至於暴怒(然後從他敷衍的回答就可以決定換一個了)


--