身為家屬，有些事情你應該知道的 - 抗癌

事情遇到了總該面對
有時只能安慰自己這樣比出意外還好 因為來得及交待身後事


當家人檢查出罹患癌症
除了和醫生確定狀況外免不了要做上一些檢查
事實上受限於台灣健保醫療制度
醫生們所提出的檢查會趨於保守
例如肺癌患者在X光檢查出疑似後會先排定切片檢查
但由於生理結構的關係常常會取不到組織
醫生轉而使用CT之類設備
但卻只限定腫瘤部位
嚴格說來這並沒有錯
基於醫療資源申請的情況下
自然不需要去檢查其他部位
因為健保"可能"不會過 導致醫師困擾(沒有切片無法判定是否符合申請)
但如果患者腫瘤較大且有疑似擴散的情況下
建議家屬必須堅持全身性的檢查(MRI全身 除患部外還有腦)
這樣可以在開刀或化療前了解之後治療的方向
而不會做完療程後回家一段時間發生復發
而復發處是其他部位
另外
通常排程上不建議患者作PET-CT
因為太貴也要排
時間對家屬和患者來說是很珍貴的


二次醫療意見徵詢
不是要你不信任醫生
而是要你更了解狀況
通常開始治療後
患者和家屬面對的是一整個團隊
而非只有一位醫生
這對於有些年紀(40歲以上)的患者來說很難接受
總認為醫生只有一位
也因為如此家屬有問題不管問哪位醫生所得到的答案都是一樣
建議家屬在開始正式侵入性治療前申請病例副本(含CT之類圖片)
到其他醫院徵詢第二意見
這是很重要的步驟
基於醫療專業
被詢的醫生不可能會要你轉到他們那邊去
家屬也不應該如此作
提出病例並詢問只是尋求意見進而反饋給原主治團隊了解是否有其他方式
家屬有些事情也要了解
現在英文病例都是電腦善打
有時你會發現醫生對家屬的說法可能還比較善意


一知半解比什麼都不懂來的恐怖
請尊重醫療專業
當然不是要你全盤相信
但對方既然是醫生自然也是受過一些訓練流程出來的
病患或家屬往往聽到一些藥名就會心生排斥
甚至幻想出一些奇怪的併發症怪罪於藥物
舉例來說
類固醇
嚴格控管使用的環境下是非常良好的消炎藥物之一
在做化療和電療的過程中不可或缺
用於抑制過度發炎反應
但不知道是台灣教育太好還是民眾觀念偏差
現在大多知道這玩意叫美國仙丹
卻都視為毒蛇猛獸一樣
似乎現在打了
失眠 便秘 記憶力衰退甚至沒食慾都是單一藥物造成
進而排斥服藥或是治療
有的病人或家屬還會自作聰明得任意剔出藥物
所有藥物之間都有交互作用的
少吃多吃都不會有好處
此外護士有告知家屬或病人目前所服用的藥物為何及用途的義務
但他們不是藥劑師
難免有錯
建議家屬可以上網查詢(利用各大醫院藥品資料庫)
http://www.nhi.gov.tw/inquire/query1.asp?menu=1&menu_id=8&WD_ID=42
http://www.ccmp.gov.tw/information/license_search.asp?relno=513&level=C
或利用Google以藥品上的文字和顏色作為搜尋
如關鍵字找：健保 藥物 LO
可以查到Mesyrel
再對照圖片即可知道是否為所查詢的藥物
但詳細使用須知和注意事項請詢問醫師
切莫望文生義


了解你的權益和需求 以及可以負擔的藥物
握者醫生的手說請他用最好的藥
醫生也只能仰賴健保給付藥
健保藥物不一定符合所有病人的需求
但礙於醫院和健保制度
醫生不會也不太願意主動告知病人和家屬有更好的藥物可以使用
(有的醫院醫生還要寫報告)
事實上家屬和病人是可以詢問的
但要知道在健保之外的藥物是要自費的
而且有時不一定有效
更沒有貴的藥比較好用的現象
以制吐劑為例
健保藥物並不是對所有人都有效
有的病人吐的死去活來
但醫生就是不會主動告知病患和家屬有其他藥物可以使用
要病人主動詢問才會告知
一旦確認之後
有醫生反而之後會告訴家屬有其他藥物可以使用
這時也會體會到窮人不應該生病
另外新手護士弄的病人滿手瘀青你是可以要求換護士來插針的


追蹤時間的切割
在一整個療程結束後能回家是最棒的事情
但各科醫生都希望患者能三個月回診檢查一次
家屬往往因為一些因素而把各科醫生的回診檢查都放在同一天或同一周
事實上是不妥的
在初期建議分割為1.5個月
也就是說
回家後...
1.5月血液 1.5月腫瘤 1.5月胸腔 1.5月血液....
方式分配
盡量讓各科醫生能夠分開且有間隔
這樣除了可以在短時間內各科都檢查到
也維持三個月各科都回診檢查一次
其實建議每次回診都做一次血液腫瘤指數檢查
此外如果經濟允許
三個月之後可以排定一次PET-CT
很貴
但是我認為有其必要性(醫生通常會藉故勸退一般病患 當然也是健保因素)


心理建設諮詢和病友會
沒有人想知道自己什麼時候會死
尤其是由別人無情的宣佈時
適時的心理諮詢是很重要的
看精神科並不是一件可恥的事情
也不是瘋子才看看精神科
這點家屬要跟病患好好溝通
就我所見
很多病患其實到後來都有的重度憂鬱症
舉凡失眠易怒悲觀等等心理負面情緒浮出
但家屬常常認為是因為環境 藥物或療程所致
一般來說醫師通常會在藥物中加開抗憂鬱或安眠藥之類
但解鈴人還須繫鈴人
適當的宣洩管道是很重要的
安排心裡諮詢對病患來說是很重要的事
此外參加病友會除了認識朋友外
也可以相互鼓勵
但我知道有的家屬和病患很排斥


健康食品只是食品 更多只是垃圾
只要不是藥品而宣稱療效都是違法的
諸如AOB 華陽複方 靈芝錠等等
請不要花大錢買安慰劑來吃
不管他們提出的數據多漂亮
終究只是食品
食品是不能宣稱療效的
就算是有國家健康食品標章也不能宣稱醫療效果
只能說有可能改善的跡象(如你的膽固醇)
家屬和病患無謂的消費行為只會讓商人滿了荷包
服用這些連宣稱抗癌連國家健康食品標章都沒有的食品
其效果就跟服用香灰符水一般
但家屬和病患卻常常心存賭一吧反正沒損失說不定有效的心態
延誤了正統醫療
記住宣傳偏方的都是活人 因為死人不會反駁

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晚上的醫院 很安靜
可以聽到隔壁房間呻吟或嘔吐的聲音
事實上我一直認為我不會在這發言
直到我的家人因為總總因素再度入院
回想事情發生經過 我的烏鴉嘴總是準確的命中事實
而我的家人卻一直不依循我的要求作一些檢查和諮詢
老一輩總是怕麻煩
也因此造成更麻煩的事發生

這篇我沒打完 說真的也不想打完
等事情整個落幕再說吧

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