該怎麼告訴肺腺癌病人實情? - 化療

最近有好多肺腺癌的文章
由於之前我哥也被診斷為肺腺癌四期
目前也無法開刀化療中
就把這一段日子的經驗分享

就分為心理方面與照顧方面

首先心理方面
不管是病人或家屬這段期間都是很難熬的
告不告知期數真的要看每人的狀況
不是每個人都有勇氣接受
特別當下病人與家屬一定是最為排斥
而且不要只專注在病人的感受
有時身旁家人的情緒變化更是要注意
當時我當下知道診斷結果後
我只有先告知是癌症
讓病人有心理準備
隔了一小段期間觀察家人與病人的情緒變化變小才慢慢拉回面對現實
讓病人與親人心情較為沉澱接受後才告知期數與積極訂立治療計畫
過程中一直用鼓勵的方法尋找成功案例
讓親人與病屬感到自己存活率一定高於平均值
也讓親屬在陪伴過程中一定要保持信心
過程中可以尋求醫院社工室的輔導
或是http://www.ecancer.org.tw/net_internal.aspx癌症希望基金會尋求幫忙
也可以參考版上其他文章
我相信都可以得到幫助

要同時照顧病人與家人很難
特別是前期
所以本身也要隨時保持積極
有效率的處理身旁事務與尋找資料
並且與身旁好友隨時分享心情
不要害怕看文獻中幾年的存活率
只要相信裡面的資訊會提高自己超過一般人的平均值就夠了

另外很重要的是不要期待病人狀況看起來很好
就什麼事都不去做
想著等病好才去完成
隨時想到就去完成
把握現在狀況好去完成每一個心願才是最重要的
不讓家人後悔才是照顧最大的考量

另外在照顧方面

首先這段期間常常困擾我的不是該如何治療
而是該怎麼吃?
如果是肺腺癌的話
網路上的資訊太多且矛盾
在與醫師與營養師溝通後
如果腸胃沒問題的話
我定的方向就是基本上就是不吃生食與少鹽少油少加工食品就夠了
至於其他中藥保健食品就過多了
由於市面上養生食譜太複雜
主食我以桂格十錦珍穀
搭配堅果飲
和三餐五蔬果川燙方便簡單就好

選十錦珍穀的方向是為了補充花青素isothiocyanate等易在水洗與水煮流失的營養素
怕蔬菜川燙後營養跑掉而特別加的
所以不用限定哪一種品牌
只要選定了水溶性與不含農藥的食物
減少水洗的時間就行了

少鹽的理由是怕高鹽讓體液滯留
肺部積水易咳
但是否病人需要限制鹽的攝取可以在門診主動詢問醫師

至於肉類沒有分紅肉白肉比較好
紅肉可補血與B12等
白肉可減少膽固醇
都要補充
每餐都要吃到不同新鮮肉類
重點只有在市場每天不同家買
分擔風險
沒有檢驗的儀器
其實每天吃進不同毒素是完全不知道的
之前實驗室在分析食品時也才驚覺吃進好多毒素

至於困擾我很久的高熱量食物如奶油
在一些醫師觀點是可以補充
一般營養師不建議的觀點是怕高溫下產生反式脂方酸造成心血管疾病與身體負擔
但病人愛吃的話偶爾吃一些無妨

至於餐餐無味病人很難接受的話
我參考的是原水文化出版<癌症飲食全書>的P102
15種輔助化療飲食的調味品與醬汁
在病人沒有食慾時可以加熱考慮添加
特別番茄打成汁可以增加很多口感與營養
另外像咖哩都可以考慮偶爾吃
(上網可查詢咖哩'薑'洋蔥都可吃)

至於哪些食物可以買來吃很難決定的話
我會慢慢一樣一樣換
觀察病人哪些吃了固定會覺得不舒服
紀錄並決定停止這些食物
這就依照病人體質去觀察
沒有一定

如果真沒有方向的話可以依照中醫想法癌症病人是大寒身體
食物盡量避免苦瓜水梨等寒涼性食材
以食物來調養身體
市面上食物寒涼性都有書可以參考

至於常見的問題如中藥調養身體
如桔梗湯等中藥
請務必中醫師與西醫師要有很好的協調
西醫師主治療
中醫師主溫補調養求共存
所以治療以西醫為主
但許多西藥與中藥是會交互影響的
所以在給藥之前必須讓醫師知道病人吃了什麼藥
如果醫師不建議中醫介入的話
還是不要私自吃中藥

治療以單一簡單化為主
很多中藥複方可能真的有很好的治癌效果
但不一定適合你的化療過程
特別在中藥研究這一塊
很難知道治療的成分是什麼
而中藥又有很多不同的成分
研究中藥有一個概念
就是藥效可能來自不同成分搭配
還可能與細胞或血管中激素相配合才有作用
所以研究中藥療效成分的model一直是很大的挑戰
相對也表示你不會知道哪個成分會降低妳治療的效果
除非醫師很有經驗
在簡單用藥過程中可以掌握你的狀況
如果不確定中西醫的搭配好不好
我的做法是將中醫放在西醫效果不好時才做的積極治療
而一般治療單純化也確實比較能提高存活期

再來常常有sales推銷
如牛樟芝等
可以挑大廠當保健食品服用
但如果超過經濟能力就不一定要買
因為治療效果沒有保證
花費卻很大
不要相信進入class I、II等臨床試驗
案例聽起來好像很有用
但實際這距離人體上市還很久
在醫院進行研究classIII以後的藥物很多效果都不一定比健保藥物有效
再決定花錢前可以先上網詢問或查資料
像牛樟芝主打回復體力
當保健食品可以
當體力效果不一定會比你每天散步有用
研究都指出慢跑會比一般肺腺癌患者治療效果好
在食用前可以問醫師或版友

而仿間的藥物就更缺少信任了
之前實驗室剛好有做中藥成分檢驗
就算是相同中藥
在不同產地與季節
治療成分也不一定會相同
台北跟花蓮種的就不會一樣了
所以別人拿給你的中藥材
沒有經過檢驗確認成分
就多了一份沒用卻花錢甚至傷身的問題出現
但問題來了
你要如何確認治療的成分是哪幾種?
這也是目前研究很大的問題
所以交給醫師判斷服用後身體狀況是最保險的做法

另外像最近中南部我常被家人問到幹細胞藥物的就不用考慮了
現在台灣還沒有這樣的藥物
我只差沒把資料整理寄給健保局舉發了
也希望版友購買前問清楚不要被騙

至於最後如何治療
非醫學院的很難去了解這些專業
基本上治療過程藥物都差不多
找醫師的重點在於這個醫師對換藥時機得掌控好不好
相信醫師並好好跟著就好
目前標靶藥物只要有基因檢查結果OK都可給付
一般人不會有太大的負擔

如果要做的事情
先去檢查基因型
特別時間可能需要兩到三周
卻可以知道是否合用標靶藥物並申請健保
在沒有基因突變下服用標靶是<1%的人有作用
一般基因突變型包含EGFR exon18,19,20,21
但不是每個對TKI標靶都有用
像exon20就是高抗性的基因
近期2011文獻在review還沒看到有好的治療方針
期待能有高手為我解答

若是基因檢測TKI藥物沒用的話
在台大或北榮有檢驗EML4-ALK
是另一種標靶藥物
雖然在EGFR突變上發生機會很小
但也是另一種標靶藥物可以去試試問問

版上很多高手都可以給意見
這也只是最近我的心得
也希望版上大家一起努力

我也在等奇蹟


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