親愛的,可以不要再拔掉管子了嗎? - 抗癌

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謝謝各位來信及推文的板友

今天稍微休息 還去運動 剪髮 逛個小街

因為在我PO文完的凌晨 他起來說不舒服 之後全身癱軟

就直接送急診室去了 現在人在加護病房

這次去不知道要多久 因為有肺拴塞+肺炎

還好目前無須插管

只是身體變得非常虛弱 剛進去時白血球只有1600左右

目前已經上升到3000


去年三月發病後

我到今年年初才終於很認命地接受他生病的這整件事(包含我生活秩序的改變)

把照顧他各種狀況當成生活的一部份

畢竟在他健康時候對我真的是呵護有佳 脾氣也很好(包含生病後)

只是因為我在體力上(白天精神通常都很好)不足+ 有點起床氣

所以看到他拔掉管子 有時候真的很難勉強自己用溫柔的口氣跟他講說不可以拔

但是稍稍用有點嚴厲的口吻跟他說了之後

又覺得自己很壞 對一個記憶力差的病人 還是自己老公

心理超級難過又愧疚

希望他進加護病房後 慢慢習慣 出院自己照顧時 就不要再亂抓了


有推文說他的病情 其實我跟公婆家人都清楚

所以心理壓力非常大

之前我就有作運動的習慣 雖然生病後減少頻率

但還是有盡量找時間

不過大概是壓抑太久 發現慢慢地連運動完都還是很難降低焦慮的感覺

今年過年回娘家後 家人安撫跟傾聽讓我心裡好過很多

再次感謝推文跟來信的板友 讓我感到很溫暖









※ 引述《pumpkinwen ()》之銘言:
: 不好意思半夜無法入睡讓我抒發一下心情
: 我先生是多型性神經膠質母細胞瘤
: 去年3月發現的,今年也不過32歲
: 發現時我們結婚不到10個月,只能說好險我們沒有小孩
: 從他發病到現在我常有種自己要發瘋的感覺
: 這段期間常懷疑自己是不是會得憂鬱症
: 不過從上上周去看腸胃科後 就沒這個疑慮了
: (腸胃科除了開給我胃藥外 直接開抗焦慮的藥@@)
: =============================================================================
: 今天半夜三點起床
: 再度發現先生的鼻胃管又被他自己拔了起來
: 我當下真的有種疲憊的感覺
: 裝不到一周,已經是第二次半夜拔掉鼻胃管
: 第一次拔掉時,醫生建議可以買“小叮噹”手套
: 戴了兩個晚上,半夜起床先生一看到手套就生氣,一直叫我拔掉他
: 很好
: 因為短期記憶能力很差,
: 所以他自己完全不會記得,為什麼要裝鼻胃管,為什麼要給他帶手套,為什麼不能喝水
: 每一次解釋完他還是不高興,最後我還是將他拿掉
: 這兩天看他都好好的沒去拉管子
: 頂多偶爾固定鼻胃管的地方,因為貼了膠布會癢會去抓
: 沒想到今天半夜三點起來協助他吐痰時
: 再度發現管子掉了
: 當下情緒真的快爆炸,卻也沒辦法跟他生氣
: 因為他根本不記得發生過什麼事情,跟他生氣他也不懂
: 只能默默地走到廚房,喝點水,拿了零食與牛奶非常不冷靜地嗑掉他們
: 我真的不知道還有多少這樣的生活或更糟的狀況還在後面等著我們
: 覺得好疲倦卻又睡不著
: ============================================================================


※ 引述《pumpkinwen ()》之銘言:
: 不好意思半夜無法入睡讓我抒發一下心情
: 我先生是多型性神經膠質母細胞瘤
: 去年3月發現的,今年也不過32歲
: 發現時我們結婚不到10個月,只能說好險我們沒有小孩
: 從他發病到現在我常有種自己要發瘋的感覺
: 這段期間常懷疑自己是不是會得憂鬱症
: 不過從上上周去看腸胃科後 就沒這個疑慮了
: (腸胃科除了開給我胃藥外 直接開抗焦慮的藥@@)
: =============================================================================
: 今天半夜三點起床
: 再度發現先生的鼻胃管又被他自己拔了起來
: 我當下真的有種疲憊的感覺
: 裝不到一周,已經是第二次半夜拔掉鼻胃管
: 第一次拔掉時,醫生建議可以買“小叮噹”手套
: 戴了兩個晚上,半夜起床先生一看到手套就生氣,一直叫我拔掉他
: 很好
: 因為短期記憶能力很差,
: 所以他自己完全不會記得,為什麼要裝鼻胃管,為什麼要給他帶手套,為什麼不能喝水
: 每一次解釋完他還是不高興,最後我還是將他拿掉
: 這兩天看他都好好的沒去拉管子
: 頂多偶爾固定鼻胃管的地方,因為貼了膠布會癢會去抓
: 沒想到今天半夜三點起來協助他吐痰時
: 再度發現管子掉了
: 當下情緒真的快爆炸,卻也沒辦法跟他生氣
: 因為他根本不記得發生過什麼事情,跟他生氣他也不懂
: 只能默默地走到廚房,喝點水,拿了零食與牛奶非常不冷靜地嗑掉他們
: 我真的不知道還有多少這樣的生活或更糟的狀況還在後面等著我們
: 覺得好疲倦卻又睡不著
: ============================================================================

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All Comments

Eartha avatarEartha2012-03-03
加油!大家都與妳同在!
George avatarGeorge2012-03-06
加油加油加油!!!
Vanessa avatarVanessa2012-03-09
照顧病人真的很辛苦,也要好好照顧自己喔
Valerie avatarValerie2012-03-10
加油!若真的對你有幫助,歡迎隨時上來發洩一下.
Gilbert avatarGilbert2012-03-15
辛苦了
Candice avatarCandice2012-03-15
我可以體會你的心情,我本身也是退行性神經膠質瘤的病人
Callum avatarCallum2012-03-17
我也是去年3月發病,我那時也才剛結婚6個月,32歲
Andrew avatarAndrew2012-03-19
我太太一開始也很難接受,變的很焦慮,也很辛苦走過一段時間
Dinah avatarDinah2012-03-21
加油加油 辛苦了
Harry avatarHarry2012-03-25
加油~~~~