腹部平滑肌肉瘤 - 化療

※ 引述《jackyeah1213 (frog)》之銘言：
: (可能會有點長，請見諒)
: 背景介紹:
: 家住彰化，大約是去年過完農曆年之後
: 我媽媽開始會腹部疼痛，痛的時間不定
: 初期也比較無法確切肯定痛的位置
: 只能知道是下半身
: 所以2月~4月期間看了不少醫院
: 訪間診所的婦產科、骨科、復健科
: 也到了彰基做了泌尿科、外科、內科
: 這期間被診斷過很多種病因，就不多敘述了
: 最後是在彰化基督教醫院診斷出是後腹腔平滑肌肉瘤
: 但因為靠近腎臟，所以彰基的醫生不敢開刀
: 外科、泌尿科推來推去，不斷的會診但就是沒有結果
: 5月中開始轉到台大醫院
: 很快的就敲定了6月進行開刀，
: 做腫瘤切除，而因為腫瘤有一部分被腎臟所包住
: 所以也切除了一個腎臟
: 當時開刀，醫生有提到平滑肌肉瘤是一種很奇特的腫瘤
: 無法根治，腫瘤很有可能會擴散、再度復發
: 而且機率很大
: 也約了3個月後回診查看腫瘤狀況
: 9月回診，也照了CT，醫生表示在肝臟附近有些小腫瘤
: 是在腎臟切除腫瘤時就有發現肝有小點
: 但因為當時無法確定，所以沒有做動作
: 之後在今年1月跟4月，陸續的做了電燒手術
: 最近的狀況:
: 大約在3月開始，我媽媽又開始有跟去年一樣的腹痛狀況
: 並且有逐漸加重的跡象
: 台大醫生卻都只有開點止痛藥，沒有再進一步的表示
: 所以我們就近在彰化彰基、秀傳詢問一些醫生意見
: 最後是在秀傳醫生表示，這可能是腸沾黏所引起的劇痛
: 也因此從4月中開始，
: 吃藥、控制飲食、按摩，試圖要減輕我媽媽的疼痛
: 期間有詢問過醫生，如果開刀，是否可以舒緩腸沾黏造成的不適
: 醫生都回應，可能可以，但幾個月後還是可能再度復發
: 再加上台大醫生陸續在追蹤腫瘤狀況
: 秀傳的醫生也表示想在釐清一下腹痛是否真的是沾黏引起
: 因為腸沾黏並不會這樣持續惡化
: 所以也慢慢的拖到了現在
: 今天早上台大醫生表示在肝臟長了小腫瘤
: 並表示是第四期，不是很樂觀
: 並建議轉往腫瘤科，可能得做化療
: 與家人討論的結果
: 則想做更積極點的舉動
: 所以也打算到彰基與他們的腫瘤科醫生做討論
: 不然台大的掛號看診，時間都拖很長
: 再加上一些檢查，很怕越拖越久
: 問題:
: 想請問一下
: 版上有人有對於平滑肌肉瘤有其他的了解嗎?
: 對於這種產生的劇痛
: 有其他辦法可以舒緩嗎?
: 另外就是治療方式
: 台大醫生似乎覺得已經不是開刀就可以處理的
: 所以傾向化療
: 想請問，身為家人的我們
: 有什麼可以幫忙的呢?
: 每天這樣看我媽媽受折磨
: 真的很難熬，又不知道能做什麼
: 只能在旁鼓勵、說點話陪伴著
: 真的很無力


您好， 想了想還是發文回po 畢竟這類疾病太罕見了

希望能夠幫助到有需要資訊的人!

經我查詢過 不知道是因為台灣的人口少 所以研究案例不多

但是日本 大陸 這類的網路資訊確是很多

在日本 這種疾病叫作 "平滑筋腫" 我查到的多數是從子宮肉腫過來

並且日本也有研究新的診斷技術 可以提早區分子宮肌瘤跟子宮肉瘤的方法

而在大陸有討論區 http://jkee.net/zhongliu/lj/1290620.html

上海也有專門的醫院 但是是針對子宮平滑肌肉瘤 治療

http://www.caswzl.com/bz/phjrl/2013/0320/3072.html

因為對岸人口眾多 有對方回說這種疾病就是會反覆發作

但是歐洲似乎也有新藥 但這點也待確認

至於平滑肌種類 還有很多種喔! 有啥高分化的 啥特殊性的 反正琳瑯滿目

但是台灣資訊普遍缺少 而且像我母親作的病理報告也是過於簡單 其內容不贅述(勿筆戰)

還沒有區分的這麼詳細.其實我查詢過國外治療這種疾病 多希望建立肉瘤專科

但是台灣我猜礙於現實主義及現在的醫療體系下 也沒有這樣針對肉瘤的團隊

(唯一有看到治療軟組織的 也大概只有和信醫院)

其實我 想說的是 特別是針對女性 得到子宮肌瘤的是常見 我媽那一輩的就很多人有

而這類子宮肌瘤是有可能會轉變為難以治療的子宮平滑肌肉瘤

所以周遭如果有長輩或有女性得到肌瘤的 不可不慎 特別是兩者誤診率高的狀況下

要特別注意飲食健康及及追蹤治療

總之 希望能夠對大家有所幫助 也希望原po母親的病情能夠穩定 平安 健康.

p.s:請母親保持心情愉快吧!

補充 NCI (美國癌症研究中心) 對這類軟組織肉瘤的研究!

有包含分期介紹:


http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/adult-soft-tissue-sarc

oma/HealthProfessional

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