腹部平滑肌肉瘤 - 化療

(可能會有點長，請見諒)

背景介紹:

家住彰化，大約是去年過完農曆年之後

我媽媽開始會腹部疼痛，痛的時間不定

初期也比較無法確切肯定痛的位置

只能知道是下半身

所以2月~4月期間看了不少醫院

訪間診所的婦產科、骨科、復健科

也到了彰基做了泌尿科、外科、內科


這期間被診斷過很多種病因，就不多敘述了

最後是在彰化基督教醫院診斷出是後腹腔平滑肌肉瘤

但因為靠近腎臟，所以彰基的醫生不敢開刀

外科、泌尿科推來推去，不斷的會診但就是沒有結果

5月中開始轉到台大醫院

很快的就敲定了6月進行開刀，

做腫瘤切除，而因為腫瘤有一部分被腎臟所包住

所以也切除了一個腎臟

當時開刀，醫生有提到平滑肌肉瘤是一種很奇特的腫瘤

無法根治，腫瘤很有可能會擴散、再度復發

而且機率很大

也約了3個月後回診查看腫瘤狀況

9月回診，也照了CT，醫生表示在肝臟附近有些小腫瘤

是在腎臟切除腫瘤時就有發現肝有小點

但因為當時無法確定，所以沒有做動作

之後在今年1月跟4月，陸續的做了電燒手術


最近的狀況:

大約在3月開始，我媽媽又開始有跟去年一樣的腹痛狀況

並且有逐漸加重的跡象

台大醫生卻都只有開點止痛藥，沒有再進一步的表示

所以我們就近在彰化彰基、秀傳詢問一些醫生意見

最後是在秀傳醫生表示，這可能是腸沾黏所引起的劇痛

也因此從4月中開始，

吃藥、控制飲食、按摩，試圖要減輕我媽媽的疼痛

期間有詢問過醫生，如果開刀，是否可以舒緩腸沾黏造成的不適

醫生都回應，可能可以，但幾個月後還是可能再度復發

再加上台大醫生陸續在追蹤腫瘤狀況

秀傳的醫生也表示想在釐清一下腹痛是否真的是沾黏引起

因為腸沾黏並不會這樣持續惡化


所以也慢慢的拖到了現在

今天早上台大醫生表示在肝臟長了小腫瘤

並表示是第四期，不是很樂觀

並建議轉往腫瘤科，可能得做化療

與家人討論的結果

則想做更積極點的舉動

所以也打算到彰基與他們的腫瘤科醫生做討論

不然台大的掛號看診，時間都拖很長

再加上一些檢查，很怕越拖越久



問題:

想請問一下

版上有人有對於平滑肌肉瘤有其他的了解嗎?

對於這種產生的劇痛

有其他辦法可以舒緩嗎?


另外就是治療方式

台大醫生似乎覺得已經不是開刀就可以處理的

所以傾向化療

想請問，身為家人的我們

有什麼可以幫忙的呢?

每天這樣看我媽媽受折磨

真的很難熬，又不知道能做什麼

只能在旁鼓勵、說點話陪伴著

真的很無力

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