肺癌的媽媽很躁動 - 化療

在這個媽媽躁動不安好不容易睡去的夜裡，我好像很適合回應這篇文章。

媽媽也是肺腺，發現的時候已經骨轉四期，一路奮戰到這裡已經六年了，其中用藥的過程
我有空再另寫一篇，只能說老媽把肺腺可以用的藥物都用上了，自費、實驗、化療、電療
、標靶、免疫通通都經歷過，最新的泰格莎無法達到療效後回去做化療，直到今年三月左
右醫生說不能再化療了，她的身體不能負荷，醫生說針對不適做治療，不對患部做治療，
那時候也是頗受打擊，雖然知道這樣的方式其實就算是和緩醫療，但醫生也始終沒有特別
提安寧或是和緩醫療，我們依舊一個月回診一次。

前兩個禮拜左右狀況不太對，掛了急診，醫生原本說的很嚴重，癌末病人就算什麼也沒做
自己可能就會感染，主治醫生希望我們可以簽署放棄急救同意書，往安寧和緩醫療的方向
走，在這裡想釐清，在台灣的醫療法下，若沒有簽署放棄急救同意書，是無法轉安寧病房
或居家安寧的，病人意識清楚下必須自己簽，否則是無效的，這個簽署的過程有很多故事
因為我體力有點不支有機會再說@@，後來，也就是這個禮拜，我們就轉往安寧病房了。

安寧病房的醫護比與一般病房差很多，不像一般病房那麼緊繃，就像有人推文所說，一個
是cure，一個是care，安寧的護理人員會與病患聊天，與家屬了解病患是怎麼樣的人，不
舒適的時候會給精油、薰香，上次狗醫生來的時候我真心的好好大笑了一場，不會因為麻
煩而不讓不方便的病患下床，他們會知道臥床對病人是痛苦的而用滑板與輔具讓病患坐輪
椅放風一兩個小時，在這裡不為了殺死疾病，在安寧裡，是為了好好的活。我當了六年盡
心盡力的病患家屬，病人的家人也是病人哪，我想有些人可以理解的，安寧病房裡還有社
工師，從來只有忍耐壓抑的我，跟社工師聊了很久，被同理、理解且提出具體有用的方法
，大哭了一場，被給予擁抱，內心實在充滿感激。

但也不是這樣病患就什麼都好好的，媽媽夜裏都不能睡去，哀嚎不停，躁動不安，可是白
天不會如此，但她其實並沒有什麼疼痛，後來我跟哥哥發現她只要在夜晚的時候就會特別
躁動，可是只要看到白天的光亮起來，她就會安心的睡去，所以可能是晚上會感到恐懼，
又或者在夜晚情緒會比較脆弱。剛剛媽媽也是一路從十點多躁動到一兩點，醒來就是想爬
起來，但她臥床其實也沒辦法，她掙扎著沒辦法起來，後來就嗚嗚的哭了起來（她白天不
會），我想她可能很痛苦很想回家很想掙脫這一切，我知道都知道，只能一直摸她的頭安
撫她，拍拍胸口說沒事了，知道了，但她還是很躁動，哀嚎不停（她沒有疼痛），後來我
把病床的柵欄放掉，抱了抱她，把臉貼在她臉上，叫她哭出來，知道妳委屈，妳很辛苦，
知道的都知道，她哭了一陣，剛剛竟然睡去了，她已經一個多禮拜夜裡幾乎都沒睡，有點
日夜顛倒，我今天其實準備跟她一起不睡配合她的作息看看，但她現在靜靜的，我想她也
跟我一樣，很需要一個好好的擁抱。

這六年的歷程往事並不如煙啊，對病人本身，對家屬而言，生命不可承受之輕之重，版友
們應該都可以理解，但我對自己的朋友是很難開口的，我還很年輕，我的同學與朋友都尚
未在生死場裡遊走，難向外人道。回到安寧，我想安寧提供了不只病患，以及病患家屬的
一些支持，儘管不是百分之百有效，但安寧可能提供一個喘息，有一點餘裕想人生是什麼
，包括準備媽媽若是走了，能有什麼妥當的處理。

這些都好不容易啊，爸爸昨天在走廊與多年不見的好友家屬相認了出來，老爸進去打了招
呼，北北還很有力的回應呢，今天晚上在電梯裏遇到家屬，說剛剛走了。我沒見過北北，
但我想起他的聲音，我還是覺得雙腿發軟，還是哭了出來。這裡是安寧病房，每天往生送
死，想活著的人往死裡走，活著的我們又該怎麼活。人生真是大哉問，夜裡有感，胡言亂
語一通，希望幫助到人，也希望大家都能一夜好眠。

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