肝腫瘤的健康食品 & 徵牛樟芝合購 - 化療
By Andrew
at 2008-11-18T17:22
at 2008-11-18T17:22
Table of Contents
※ 引述《tobyoak (每隻貓都有自己的命運)》之銘言:
: ※ 引述《ltt0519 (人蔘阿)》之銘言:
: : 家人罹患肝腫瘤,才不過兩年,歷經開刀,放射,服藥,藥物試驗,
: : 目前又轉移了...放射治療中. 只能說一言難道盡心中苦楚.
: : 想詢問有無推薦的健康輔助品可以食用呢?
: : 希望是有使用過覺得不錯的,感恩v( ̄︶ ̄)y
: : 然後徵徵看有沒有版友,有正在使用F牌牛樟芝膠囊的,可以來信一起合購
: : 因為要開始的十送一活動算門檻有點高,總價不低,所以有正在用的版友希望能湊一下.
: : 另外,好像沒有看到前陣子 ADI-PGE 20 過二期試驗的相關資訊
: : 新聞稿的說法似乎數據比蕾莎瓦好一些 還沒上市不然也想讓家人試試看.
: : 在這邊建議其實不要太排斥藥物試驗,雖然也是賭賭看,不過若剛好反應不錯也很慶幸阿
: : 家人參與某試驗,有副作用,但有幸平穩了半年多,其實也覺得很感謝了.
: 牛樟芝,我姊夫有吃。
: (他是前期肝癌,存活四年,今年又復發)
: 效果不明。
: 他還練氣功、看很貴的中醫.....
: 買十送一是什麼?我看他一次買都是幾萬元!
: 家父晚期肝癌。和您的家人情況可能比較類似。
: 也是經歷過放療緩解,
: 目前在服用蕾莎瓦。
: 我也很贊成去擠臨床實驗的白老鼠窄門!
: 不知道你們是參加哪一項?
: 能參加一項,就不太可能參加另外一項啊!!
: 挑選門檻很複雜。
: 我父親因為腎功能不佳、糖尿病,無法參加任何臨床實驗。
: 目前為龐大醫療費所苦。
: 野人獻曝一下我的部落格:
: http://blog.roodo.com/emmaoak/archives/7487797.html
: 台灣目前仍然有許多肝癌標靶藥物在臨床研究階段。
: 一是sutent(舒癌特),這藥本來也是設計給腎癌患者的,
: 還有PI-88、ADI-PEG 20。我所知有限,且醫藥科技日新月異!
: 可能有更多藥物在臨床階段。除了上網查詢台灣藥品臨床試驗資訊網,
: http://www.cde.org.tw/ct_taiwan/archive.html
: 也可以主動跟您的醫生談談,也許有機會擠進臨床的窄門!
: 就不用籌(愁)龐大藥錢了!!
: ADI-PEG 20的成果(10/16)發表:
: http://tw.money.yahoo.com/news_article/adbf/d_a_081016_3_16mwr
: 看起來跟蕾莎瓦差不多。7.3跟6.5(月)。
: 未來競爭(如果有的話)應該是取決於副作用大小吧!!
: 藥廠發佈的新聞稿看看就好,
: 通常只會說自家的好處,強調競爭品牌的壞處。
: 這本書可以參考:《一顆價值十億的藥丸》
: http://www.eslite.com/product.aspx?pgid=1001110931309244
: 揭發藥廠的秘密!
: 數字怎樣被做出來的。
: 藥廠更熱衷於揭露競爭品牌的副作用。
: 對晚期肝癌病人來說,目前一次只能選擇一種藥。
: 不可能同時吃A又吃B。
: 正作用不見得會相加,
: 副作用一定會加乘。(都是很大的副作用)
: 除非研究夠多,像其他癌化療那樣,可用兩種以上的藥下去作雞尾酒療法,
: 病患切莫自行嘗試!!
: 蕾莎瓦的副作用很多,
: 也是因為這藥上市夠久(2005就通過美國FDA用於晚期腎癌)
: 累積夠多病人資料,
: 副作用才一一(被)「揭露」啊。
: p.s. 台灣官僚牛步!蕾莎瓦目前還未通過衛生署核准用於晚期肝癌!
: 也就是,對於晚期肝癌患者來說,台灣衛生署目前沒有核准任何藥物!!
: 都是「臨床試驗」或「專案報備」的狀況。
: ※ 編輯: tobyoak 來自: 219.91.93.154 (11/18 15:03)
謝謝T大的回應 感謝提供的訊息 你發的文都有拜讀喔 不過大部分都只閱讀沒PO文
我提到的"FK?"樟芝是市面上的某個品牌,取開頭英文代稱,雖然他行銷部分我不算欣賞,
但最近有活動,十盒九折再送一盒,所以徵徵看有在使用的朋友一起湊.單價頗高,
誠如你說的要好幾萬呢,平均一個月約要數千,是還好啦.
其實我覺得觀念要正確啦,不能期待有療效,更不能取代治療! 頂多是在經濟能力範圍內,
希望會有輔助效果讓身體好些罷了.
放療真的只能做到緩解而以啊,雖然聽起來很遺憾,不過是經歷過的事實.
腫瘤暫時平穩幾個月就又增生了. 放療只能局部控制轉移的部份,對轉移的源頭無解.
現在也是在考慮要不要進行全身性的治療,不然放任轉移也不是辦法.不過化療效果不彰..
另外有看到做了一兩年的試驗,拿腸癌用的標靶和化療藥搭配,
癌思停(Avastin) + 得舒緩(Tarceva) 並用的治療方式,只是效果如何未知.猶豫中.
好像自費約10多萬/月.....唉~
有看過病友是用癌思停(約7萬/月) + 舒癌特(sutent)(約6萬/月) 或 癌思停+干擾素
我覺得反應率只是一個數字,沒用下去誰也不知道會不會適合,只能抱持希望.
不過記得看過個說法,舒癌特好像反應不是很理想, 應該試驗還在進行中.
PI-88據我所知是走開刀後降低復發時間的方向,跟治療比較遠一些,
MS-20則是增加病人生活品質,提治療又更遠了.
你列出的網址很有用呢,可以給家屬參考,當初也是在那做不少查詢.
沒錯! 試驗幾乎只能參加一項,之後就會被排除,而且獲准參加的患者健康還不能太差
以免試驗的數據不好看. 參加的確可以省龐大費用,療效和副作用的不確定也要考慮.
我也是建議符合的話,畢竟是個希望. 運氣好體質適合就有效果.
多接觸資訊就會發現所謂存活幾點幾個月的真相,雖然殘酷卻也不能不列入考量.
即使是用蕾莎瓦這唯一認證療效的副作用,在病友網誌上看他水泡腫潰的皮膚,
也讓人不忍. 之後真沒辦法還是要用. 負擔會很大呀!
爬文看到的蕾莎瓦非原廠藥,價格低吸引人但藥效未知所以風險高,
另外在大陸藥名叫多吉美,更有購買後適用免費的慈善方案,對照台灣二十萬藥價不免唏噓.
是阿,新聞稿參考就好 都是隱惡揚善,但若真如他過二期的宣告成績,控制長副作用低,
真能快點用到也是喜訊阿! 我想使用,但試驗這條路已沒了,也沒有管道取得 只能等政府
,但國家真的很牛步,流程的速度趕不上病情的變化.
千頭萬緒,也只能提供我所知的東西讓大家參考,有錯請勘誤
也請版友,有資訊不吝提供指教 感謝
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: ※ 引述《ltt0519 (人蔘阿)》之銘言:
: : 家人罹患肝腫瘤,才不過兩年,歷經開刀,放射,服藥,藥物試驗,
: : 目前又轉移了...放射治療中. 只能說一言難道盡心中苦楚.
: : 想詢問有無推薦的健康輔助品可以食用呢?
: : 希望是有使用過覺得不錯的,感恩v( ̄︶ ̄)y
: : 然後徵徵看有沒有版友,有正在使用F牌牛樟芝膠囊的,可以來信一起合購
: : 因為要開始的十送一活動算門檻有點高,總價不低,所以有正在用的版友希望能湊一下.
: : 另外,好像沒有看到前陣子 ADI-PGE 20 過二期試驗的相關資訊
: : 新聞稿的說法似乎數據比蕾莎瓦好一些 還沒上市不然也想讓家人試試看.
: : 在這邊建議其實不要太排斥藥物試驗,雖然也是賭賭看,不過若剛好反應不錯也很慶幸阿
: : 家人參與某試驗,有副作用,但有幸平穩了半年多,其實也覺得很感謝了.
: 牛樟芝,我姊夫有吃。
: (他是前期肝癌,存活四年,今年又復發)
: 效果不明。
: 他還練氣功、看很貴的中醫.....
: 買十送一是什麼?我看他一次買都是幾萬元!
: 家父晚期肝癌。和您的家人情況可能比較類似。
: 也是經歷過放療緩解,
: 目前在服用蕾莎瓦。
: 我也很贊成去擠臨床實驗的白老鼠窄門!
: 不知道你們是參加哪一項?
: 能參加一項,就不太可能參加另外一項啊!!
: 挑選門檻很複雜。
: 我父親因為腎功能不佳、糖尿病,無法參加任何臨床實驗。
: 目前為龐大醫療費所苦。
: 野人獻曝一下我的部落格:
: http://blog.roodo.com/emmaoak/archives/7487797.html
: 台灣目前仍然有許多肝癌標靶藥物在臨床研究階段。
: 一是sutent(舒癌特),這藥本來也是設計給腎癌患者的,
: 還有PI-88、ADI-PEG 20。我所知有限,且醫藥科技日新月異!
: 可能有更多藥物在臨床階段。除了上網查詢台灣藥品臨床試驗資訊網,
: http://www.cde.org.tw/ct_taiwan/archive.html
: 也可以主動跟您的醫生談談,也許有機會擠進臨床的窄門!
: 就不用籌(愁)龐大藥錢了!!
: ADI-PEG 20的成果(10/16)發表:
: http://tw.money.yahoo.com/news_article/adbf/d_a_081016_3_16mwr
: 看起來跟蕾莎瓦差不多。7.3跟6.5(月)。
: 未來競爭(如果有的話)應該是取決於副作用大小吧!!
: 藥廠發佈的新聞稿看看就好,
: 通常只會說自家的好處,強調競爭品牌的壞處。
: 這本書可以參考:《一顆價值十億的藥丸》
: http://www.eslite.com/product.aspx?pgid=1001110931309244
: 揭發藥廠的秘密!
: 數字怎樣被做出來的。
: 藥廠更熱衷於揭露競爭品牌的副作用。
: 對晚期肝癌病人來說,目前一次只能選擇一種藥。
: 不可能同時吃A又吃B。
: 正作用不見得會相加,
: 副作用一定會加乘。(都是很大的副作用)
: 除非研究夠多,像其他癌化療那樣,可用兩種以上的藥下去作雞尾酒療法,
: 病患切莫自行嘗試!!
: 蕾莎瓦的副作用很多,
: 也是因為這藥上市夠久(2005就通過美國FDA用於晚期腎癌)
: 累積夠多病人資料,
: 副作用才一一(被)「揭露」啊。
: p.s. 台灣官僚牛步!蕾莎瓦目前還未通過衛生署核准用於晚期肝癌!
: 也就是,對於晚期肝癌患者來說,台灣衛生署目前沒有核准任何藥物!!
: 都是「臨床試驗」或「專案報備」的狀況。
: ※ 編輯: tobyoak 來自: 219.91.93.154 (11/18 15:03)
謝謝T大的回應 感謝提供的訊息 你發的文都有拜讀喔 不過大部分都只閱讀沒PO文
我提到的"FK?"樟芝是市面上的某個品牌,取開頭英文代稱,雖然他行銷部分我不算欣賞,
但最近有活動,十盒九折再送一盒,所以徵徵看有在使用的朋友一起湊.單價頗高,
誠如你說的要好幾萬呢,平均一個月約要數千,是還好啦.
其實我覺得觀念要正確啦,不能期待有療效,更不能取代治療! 頂多是在經濟能力範圍內,
希望會有輔助效果讓身體好些罷了.
放療真的只能做到緩解而以啊,雖然聽起來很遺憾,不過是經歷過的事實.
腫瘤暫時平穩幾個月就又增生了. 放療只能局部控制轉移的部份,對轉移的源頭無解.
現在也是在考慮要不要進行全身性的治療,不然放任轉移也不是辦法.不過化療效果不彰..
另外有看到做了一兩年的試驗,拿腸癌用的標靶和化療藥搭配,
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好像自費約10多萬/月.....唉~
有看過病友是用癌思停(約7萬/月) + 舒癌特(sutent)(約6萬/月) 或 癌思停+干擾素
我覺得反應率只是一個數字,沒用下去誰也不知道會不會適合,只能抱持希望.
不過記得看過個說法,舒癌特好像反應不是很理想, 應該試驗還在進行中.
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你列出的網址很有用呢,可以給家屬參考,當初也是在那做不少查詢.
沒錯! 試驗幾乎只能參加一項,之後就會被排除,而且獲准參加的患者健康還不能太差
以免試驗的數據不好看. 參加的確可以省龐大費用,療效和副作用的不確定也要考慮.
我也是建議符合的話,畢竟是個希望. 運氣好體質適合就有效果.
多接觸資訊就會發現所謂存活幾點幾個月的真相,雖然殘酷卻也不能不列入考量.
即使是用蕾莎瓦這唯一認證療效的副作用,在病友網誌上看他水泡腫潰的皮膚,
也讓人不忍. 之後真沒辦法還是要用. 負擔會很大呀!
爬文看到的蕾莎瓦非原廠藥,價格低吸引人但藥效未知所以風險高,
另外在大陸藥名叫多吉美,更有購買後適用免費的慈善方案,對照台灣二十萬藥價不免唏噓.
是阿,新聞稿參考就好 都是隱惡揚善,但若真如他過二期的宣告成績,控制長副作用低,
真能快點用到也是喜訊阿! 我想使用,但試驗這條路已沒了,也沒有管道取得 只能等政府
,但國家真的很牛步,流程的速度趕不上病情的變化.
千頭萬緒,也只能提供我所知的東西讓大家參考,有錯請勘誤
也請版友,有資訊不吝提供指教 感謝
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化療
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By Jacob
at 2008-11-20T10:38
at 2008-11-20T10:38
By Michael
at 2008-11-24T13:06
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By Regina
at 2008-11-26T00:15
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