給病人家屬的一句話 - 抗癌

網誌連結：

http://www.wretch.cc/blog/ns183&article_id=6629112
（誰能教教我網誌中的超連結怎麼做？）


最近剛好有機會跟某位病友和他的太太做一些簡單的分享，
過程中聽到了很多重要的東西，也勾起一些回憶，


包括：
過去與其他病友家屬互動的經驗
我自己與家人、朋友互動的經驗

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還記得多年前，初發病第一次住院，
一個在當醫生的高中死黨來探病的時候跟我說：
「…從聽說你生病到現在看到你，還是沒什麼真實感…」
雖然他是醫生，也接觸過癌症病人，
但是自己認識超過10年的高中同學得癌症則是另一回事。

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也曾經在一次偶然的機會中得知，
某個跟我還算有交情的學妹，將來的準臨床心理師，
常常來台大醫院卻都沒有來看我的原因，竟然是：
「…因為我不知道要說些什麼…」

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話說回來，有時面對其他病友，
如果他們目前的狀況不是很好，當下我也會覺得有點手足無措，

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就算是醫師、臨床心理師，或是身為過來人的病友，
面對病人時都覺得有某種程度壓力了，

更何況是同時身為主要照顧者的家屬呢？


我常常在演講的時候強調，
大家都知道「生病」這件事，對病人來說是一個重大壓力源，
卻往往忽略了對家屬（或陪伴者）來說也是一個重大的壓力源，
有趣的是，家屬本身也常常忽略這一點，

甚至在某種程度上，家屬承擔了比病人更大的壓力，

之前幾篇文章談到「病人的角色」，
病人這個社會角色除了讓病人受到諸多限制，
也被賦予了某些迷思，最常見的就是「病人應該被照顧的無微不至」

家屬們因為這個迷思可能衍生出的想法包括：

「他吃不下東西或吃了以後不舒服都是我做的不夠，我好焦慮」
「他不舒服的時候我都幫不上忙，我覺得很自責」
「他心情不好的時候我不知道該安慰他，我有很強烈的無力感」
「雖然我也很累，但我還是必須打起精神來為他做些什麼」
「我這麼關心你，為你付出這麼多努力，你卻不好好配合，我很生氣」

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這個迷思在不同的家庭系統（或人際關係）中會有不一樣的效應，
也歡迎大家分享自己的想法或例子。
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不過這裡我要分享一個有趣的概念：自私的無私vs.無私的自私

有些時候家屬給自己太大的壓力，覺得自己應該盡一切的努力去照顧病人，
自己的需求則拋諸腦後，覺得自己不該喊累，不能鬆懈，希望自己是全能的，
這是一種「自私的無私」。

有些時候家屬繃的太緊，發現該叫個暫停，放鬆一下，讓自己喘口氣，
身為主要照顧者或陪伴者，如果你垮了，病人就跟著一起垮，
正因為病人需要你，所以你更要先好好照顧自己、穩定自己，

這是一種「無私的自私」


就如同減肥一樣，「少吃多運動」這麼簡單的概念，
大家都知道，但是大家都做不到！
（笑～好啦！是我做不到…囧）

寫到這裡終於要進入這一篇網誌的主題了，
如果家屬們很難跳脫「自私的無私」時，不妨想想這句話，

給病人家屬的一句話是：「你越全能，他越失能」

我們要知道，抗癌之路再怎麼艱辛，比賽選手依然是病人，
家屬們只是一個輔助、支援的角色，
可以在旁邊搖旗吶喊，可以在後面送水遞毛巾，
但是你不可能代替他下去參加比賽！

病人接受治療後，可能要住院、躺床，或是脫離原本屬於自己的現實生活，
這些都是某種程度上的退化（regression），好比回到幼兒時期，

如果這個時候家屬或陪伴者，表現地像個全能照顧者（像母親照顧嬰兒那般），
反而可能讓病人失去了在抗癌之路上主動性，也更沒機會展現在病中自我照顧的能力，
相信這不是家屬們所樂見的。


我覺得家屬們要肯定自己對病人的關心，
或許病人現在的身體或心理狀況不是很好，
但是如果沒有你的這些努力，他的狀況只會更差，

但是關心病人的同時也要記得照顧自己，別給自己太大的壓力，
想想「無私的自私」和「自私的無私」，

如果真的覺得放不下心、很焦慮，試著對自己說：「我越全能，他越失能」，
你只要盡力做好搖旗吶喊、送水遞毛巾的工作，
其他的，就交給參賽選手吧！



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