終於可以寫出來了 - 抗癌
By Lauren
at 2013-01-28T17:59
at 2013-01-28T17:59
Table of Contents
會這樣說,是因為媽媽過世至今,終於有心情可以把這篇分享的文章寫出來了
大家可以去爬文我媽媽之前的狀況,前陣子也謝謝大家的集氣
讓我跟媽媽可以多相處兩個多月
但是最後媽媽還是離開了
媽媽住院這段期間,因為血栓所以醫生重點治療在那裏
醫生後來已經沒步了,就建議我們使用未上市的標靶藥物
就是這個http://mag.chinatimes.com/mag-cnt.aspx?artid=14697
叫做afatinib, 醫生給了廠商電話請我們去跟他接洽
中間過程就不說了,最後是拿到這個藥物了
但是在等待藥物的過程很多程序中約兩個星期
媽媽就開始智力退化了,也不大愛說話
我要分享的是吃這顆藥的一些副作用
畢竟還未上市可能吃過的人不多
媽媽吃這個藥之後的卻是延長了她的壽命
但是這也是媽媽吃過的標靶藥物副作用最強的一顆
醫生有說副作用可能會在臉上長很多痘痘或是紅疹
但是其實媽媽長在私密部
潰爛之程度我很難形容出來
尿布一打開就是全部都是血
只能請醫生開藥讓媽媽好過一些
為什麼不停下來呢 ? 乾脆讓媽媽好走一些
因為這顆藥很猛,我不知道是否所有患者都這樣
但是媽媽肺部腫瘤真的消失了
沒有錯,糾纏我媽媽6年7個月的腫瘤吃了這顆藥竟然消失了
醫生很想拼看看,看看腦中的腫瘤是否也可以消失
因為到最後對我媽致命的不是肺部腫瘤而是腦的腫瘤
我們也想說既然肺部都消失了在等看看,在拼看看,說不定腦的腫瘤也會消失
但是後來當然還是沒有..跟醫生商量,既然無法消失
媽媽那麼痛苦,那就停藥吧!
停了藥之後,我們的看護阿姨說:以我的經驗,媽媽還在撐喔!是不是有甚麼心願沒有完成?
於是我們帶了弟弟剛剛滿月不久的小孩來醫院
雖然知道這樣不好,但是真的很私心想讓媽媽看到,
好險弟妹也非常支持,就做好保護帶來了
媽媽雖然已經昏迷,但是我們將媽媽的手放在她的孫子頭上
跟她說媽媽,你的孫來了,他很健康妳不用擔心
那個畫面是我這輩子最心痛的一個畫面
小孩回去後,媽媽就量不到血壓了
慢慢的也量不到血氧了,原來媽媽停藥後一直撐著果然是想看看孫子
雖然現在平復了一點 ,但是打這一篇還是讓我一把鼻涕一把眼淚
希望這顆afatinib對其他的病患有些幫助
只是目前還未上市 ,醫生是說無法上市原因是因為
藥商號稱可以把得舒緩有效果,但是其實CP值沒有得舒緩那麼高
所以就被檔下來了,如果有要用到這顆藥的病患或家屬
可以參考一下我媽媽的負作用,就是瘋狂的潰爛
這真的很痛苦,連我媽過世後還在夢中跟我阿姨說 : 妳都不知道當時我屁股有多痛XD
給大家參考了,真心誠心的希望每個人都健康平安趕快好起來
--
OD
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大家可以去爬文我媽媽之前的狀況,前陣子也謝謝大家的集氣
讓我跟媽媽可以多相處兩個多月
但是最後媽媽還是離開了
媽媽住院這段期間,因為血栓所以醫生重點治療在那裏
醫生後來已經沒步了,就建議我們使用未上市的標靶藥物
就是這個http://mag.chinatimes.com/mag-cnt.aspx?artid=14697
叫做afatinib, 醫生給了廠商電話請我們去跟他接洽
中間過程就不說了,最後是拿到這個藥物了
但是在等待藥物的過程很多程序中約兩個星期
媽媽就開始智力退化了,也不大愛說話
我要分享的是吃這顆藥的一些副作用
畢竟還未上市可能吃過的人不多
媽媽吃這個藥之後的卻是延長了她的壽命
但是這也是媽媽吃過的標靶藥物副作用最強的一顆
醫生有說副作用可能會在臉上長很多痘痘或是紅疹
但是其實媽媽長在私密部
潰爛之程度我很難形容出來
尿布一打開就是全部都是血
只能請醫生開藥讓媽媽好過一些
為什麼不停下來呢 ? 乾脆讓媽媽好走一些
因為這顆藥很猛,我不知道是否所有患者都這樣
但是媽媽肺部腫瘤真的消失了
沒有錯,糾纏我媽媽6年7個月的腫瘤吃了這顆藥竟然消失了
醫生很想拼看看,看看腦中的腫瘤是否也可以消失
因為到最後對我媽致命的不是肺部腫瘤而是腦的腫瘤
我們也想說既然肺部都消失了在等看看,在拼看看,說不定腦的腫瘤也會消失
但是後來當然還是沒有..跟醫生商量,既然無法消失
媽媽那麼痛苦,那就停藥吧!
停了藥之後,我們的看護阿姨說:以我的經驗,媽媽還在撐喔!是不是有甚麼心願沒有完成?
於是我們帶了弟弟剛剛滿月不久的小孩來醫院
雖然知道這樣不好,但是真的很私心想讓媽媽看到,
好險弟妹也非常支持,就做好保護帶來了
媽媽雖然已經昏迷,但是我們將媽媽的手放在她的孫子頭上
跟她說媽媽,你的孫來了,他很健康妳不用擔心
那個畫面是我這輩子最心痛的一個畫面
小孩回去後,媽媽就量不到血壓了
慢慢的也量不到血氧了,原來媽媽停藥後一直撐著果然是想看看孫子
雖然現在平復了一點 ,但是打這一篇還是讓我一把鼻涕一把眼淚
希望這顆afatinib對其他的病患有些幫助
只是目前還未上市 ,醫生是說無法上市原因是因為
藥商號稱可以把得舒緩有效果,但是其實CP值沒有得舒緩那麼高
所以就被檔下來了,如果有要用到這顆藥的病患或家屬
可以參考一下我媽媽的負作用,就是瘋狂的潰爛
這真的很痛苦,連我媽過世後還在夢中跟我阿姨說 : 妳都不知道當時我屁股有多痛XD
給大家參考了,真心誠心的希望每個人都健康平安趕快好起來
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抗癌
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By Caroline
at 2013-02-01T23:51
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