紅斑狼瘡 - 手術

※ 引述《resurgesoul (落地窗)》之銘言：
: 請問各位 紅斑狼瘡SLE 面上狼瘡會擴延至兩眉間的印堂間嗎?
: 發病會因某種原因才病發,如:運動.食物(不包含日曬)
: 還是當發病時,不會因做某種行為時才發病,可以為
: 發病患者做什麼,如果自己是病患..自己該如何面對.
我當時發病的時候

並沒有做什麼特別的運動或吃不同的食物

那時候是因為腳水腫 檢查腎臟 才發現是SLE 然後轉到免疫風濕科

我記得醫生有說過 SLE發病前會有潛伏期

所以你不會因為吃了什麼或做了什麼就突然發病的

到現在為止 我只有聽說苜蓿芽會誘發SLE發病

SLE發病原因目前不明 我醫生說 可能跟遺傳 壓力 ..等 都有關係

之前我還幫他跟日本九州大學當血液的sample

去實驗SLE跟小兒遺傳方面有沒有切實的關連

本身如果身為SLE的病患

其實不太需要擔心 雖然醫學上SLE還是no cure

因為它會攻擊你身上任何一處的器官

我曾經傷到腎 腸 胃 瘦到30公斤

做過腎切片 化療 大劑量類固醇脈衝 都沒有用 而且很痛苦

我也不太清楚為什麼我做了什麼才會得到這種病

而且看著隔壁病床的阿姨 全身幾乎都動過手術 最後 不幸 還是離開了人間

我也曾經對我的病絕望

但當我住院第三個月的時候 某天早上起床 突然覺得感覺不同了

接著再過一個多禮拜 我竟然好了 可以進食 最後可以出院回家了

醫生說 是我的身體免疫系統又自己恢復正常運作了

我發病到現在已經八年了 從高一到現在 沒有上過體育課 因為不能曬太陽

不能劇烈運動 因為會喘不過氣來

我也曾經怨過 為什麼不能像年輕人一樣去夜店 去夜唱

反正只要跟"夜"有關的活動 我都不能做

而且因為吃太多的類固醇跟免疫抑制劑

我身體有很多不好的囊腫 腫瘤指數也偏高

因為吃藥緊接著帶來很多其他的副作用

使的我得經常往榮總報到

但我直到我看到一位病友

她在她20幾歲剛生完第一個小孩時發病

到現在 已經20幾年了 她已經完全停藥 還可以陪孩子騎腳踏車 去八仙樂園

因為她改變了她原有的生活方式

她變的很輕鬆 悠閒 不計較 凡事不強求 不給自己壓力

病情自然一天比一天好轉

雖然我現在的狀況也沒多好:) 但我盡量朝著她的方向努力

我從來沒有因為這個病而悲觀過 雖然說 當時病到快死的時候有覺得想放棄

但至少我們可以控制 我們已經比癌症病患 罕見疾病患者要幸福多了:)

常往樂觀的方面想 你的生活就會跟正常人一樣

我們只是多了一分上天給我們的驚喜

希望你也可以勇敢的走下去!

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我是花園裡的一朵玫瑰
雖然，這花園裡開滿了二千朵玫瑰
只要你認為我不同
我就是唯一的一朵玫瑰

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