紅斑性狼瘡醫生會馬上確診嗎? - 醫療資訊

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By Ethan
at 2018-08-16T04:09

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各位好,雖然醫生很確定的告訴我這是紅斑性狼瘡(雖然也有預約了第二家醫院,但那位
醫生目前診很滿,也得等到下週才能去第二家醫院做檢查),但我還是很慌,還是想上來
詢問看看有沒有別的建議...這是我第一次發文,如果發文不妥再麻煩版大刪除,謝謝。

我從今年的三月開始出現了以下一些病徵。
1.落髮嚴重-但因為在英國唸書,一直以為是硬水的關係。

2.蝴蝶斑-我的蝴蝶斑比較像是這位藝人堂娜這樣的蝴蝶斑。

https://i.imgur.com/FXmLIfq.jpg

3.皮膚搔癢-從五月開始,我的皮膚會一直一大片紅疹->發癢->出現傷口->瘀青->疤痕。
一直無限循環到現在。

4.皮膚愈冷發紫跟雙腳麻痺-本來猜想是英國太冷,但因為待在室內也有開暖氣,當下以
為自己是體質虛寒並未留意。

5.生化檢查報告-
https://i.imgur.com/QH7DJZs.jpg
https://i.imgur.com/6xiqpnY.jpg

雖然醫生說看我的anti-SM數據,不用再想,也無需再做皮膚切片,就是紅斑性狼瘡了,
但我一直上網爬文,似乎看到許多文章是關於紅斑性狼瘡或許不該就直接確定,可能需再
做詳細檢查,而且如果確診醫生可能會詢問開設重大傷病卡這件事,但因為醫生也沒有提
到,讓我心中燃起一絲我有可能沒事的希望。

從今天被醫生告知後,醫生也有開奎寧給我服用並且提醒,一週後回診需再看藥物使用情
況並調整。我尊重醫生專業,但心情真的有點無法平復,也還沒確定接受自己已經是紅斑
性狼瘡確診。剛好現在是英國學程暑假的階段,我也必須假設若真的確定了,可能會有先
階段性休息打算。所以上來想詢問看看大家是否有過類似的經驗,真的謝謝大家了!

非常謝謝

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All Comments

Catherine avatar
By Catherine
at 2018-08-16T21:43
https://i.imgur.com/dZZjmuY.jpg
Agnes avatar
By Agnes
at 2018-08-21T20:43
第四點應該是雷諾氏現象,其他也都是很常見的SLE併發現象
,蝴蝶斑跟anti-sm是很具SLE辨識性的,雖然依據美國11中4
確診標準,或許妳還沒集滿,但也八九不離十了
Tom avatar
By Tom
at 2018-08-23T06:14
我也是類似情況,但是沒拿重大傷病卡。轉折點是驗出dsDNA
陽性。Sm跟dsDNA是SLE的兩個標誌性抗體,只要有任何一個
就幾乎確診。雖然有這個抗體的確八九不離十,不過就分類
標準(分類跟診斷不同)來說,還沒辦法明確歸類為SLE,標
準的SLE蝴蝶斑是不會影響鼻唇溝的。不過不用擔心,早發現
是好事。
David avatar
By David
at 2018-08-27T22:47
等等回宿舍回你的文,不要害怕

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By Franklin
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By Ivy
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