睪丸癌怎麼一直治不好 跟你拼了! - 抗癌

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By Donna
at 2015-10-14T23:21

Table of Contents

距離上次好像已經又過了四個月的時間,

中間做了幾次的化療,也是小紅莓,癌得星,文克絲汀之類的,

然後就是在八月底到九月中做了第二次的自體骨髓移植,

所以這一次要分享的經驗也是無菌室的自體骨髓移植,以及,

今天去萬芳醫院詢問的「溫熱腹腔療法」。

8/3進無菌房

前幾天還沒感覺到化療藥的副作用,吃也正常,打電動也正常,

害我還囂張的對無菌房的護理師說:我怎麼覺得我是打了哈哈劑

我只想說,對不起我錯了,副作用強的嚇人,這次用藥是:

Busulfex + Melphalan

聽無菌房的護理師說我用的藥非常的重,我也查了一下,

這兩種藥主要是使用血癌及骨肉癌的病人身上,醫生可能覺得我的腫瘤是骨肉瘤的一種,

我也忘了過了幾天,大概一個禮拜吧,整個副作用上來了,疲倦,吃不下,

但還不至於噁心想吐,而且在無菌房裡,小小的空間中,只有電視可以陪你,

因為樓下是核子醫學科,隔離做的很好,所以wifi在無菌室裡根本就沒辦法用,

連上又馬上斷線,只有電視陪著你。而且小小的空間中,你晚上還得洗澡,

洗澡是我覺得最辛苦的時候,我不想讓護理師幫忙,水又盡量不能灑到地上,

肛門及鼠膝部又要抹抗菌香皂,所以只能坐在馬桶上,把蓮篷頭拉~~~~過來清洗,

室內溫度又低,大概都調22~24度吧,所以一整個都很冷,

中後期完全吃不下,一天大概就一瓶營養品(我是喝桂格草莓口味),

肚子裡若沒東西墊墊胃的話會餓到想吐,所以我會勉強自己肚子感到餓了,痛了,

就喝一瓶,最久一瓶要喝上一個半小時,因為口腔黏膜受損嚴重,吞不太下,

無菌房待到最後真的精神壓力很大,但我家人也很辛苦,幾乎天天都來探病,

也還好無菌房並沒有像加護病房有探病時間限制,如果要前往,半夜也可以。

在轉一般病房前還有line群的朋友進去,還好大家都很堅強,撐過了這段辛苦的療程。

轉一般病房後大概三四天吧,我就達到出院標準,就迫不急待的跟醫生說我要出院,

後來才發現,藥的副作用真的很強,非常強!除了味蕾都掉光,失去味覺之外,

整個毛囊也都發炎,癢到半夜一直醒來睡不著,而且距離打完藥到今天,

已經兩個半月了,我的頭髮還沒長出來....藥真的下的很重,

但是很可惜的是,

腫瘤又復發了,LDH值450(昨天量的),上個星期六才打完化療出院,

這次醫生改用口服標靶藥「帝盟多」+「抗癌妥」,因為剛做完自體,

骨髓抑制嚴重,所以醫生藥有減量,本來打五天,這次只打三天就先回家休息,

沒什麼副作用,只是會很想睡覺。

這一次的復發也是因為腹水又長不停,醫生也不敢大意,回診當天就安排住院,

檢查,然後開始化療,但是醫生也表明現在化療也只能控制,很難治好,

他要重新再安排新的療程,中間也會加做免疫療法(之前就申請了)


今天也去詢問了萬芳醫院的溫熱腹腔療法,主要是因為這種療法是針對彌散型癌細胞,

是屬於積極治療的方法,只是今天詢問後其實也是有一些限制,

1、僅限於腹腔中沒有遠端轉移

2、不能有大顆腫瘤,若有則需要先切除再注入化療溫水。
因為溫熱療法只能殺死表面癌細胞,若是腫瘤太大顆,就只能殺表面癌細胞。

3、醫師沒有睪丸癌病患經驗@@" 只有胃、腸、子宮等,所以用藥上他還得再研究,
我算是第一位使用溫熱腹腔療法的睪丸癌病患(如果確定會做的話),
效果如何醫師也沒有把握,只能說我們想做的話他會幫我們做。

而我跟家人決定要做的原因是,現在的溫熱腹腔療法不需要再開一刀大刀,

只需要使用腹腔鏡,開2個小洞就能注入藥水,再加上我目前整個CT影片來看,

在CT上都看不到腫瘤..又因為有開刀過切除大部份淋巴結,纖維化的組織,

加上細小的腫瘤,在CT上根本很難判斷到底腫瘤在哪,也可以說看不到腫瘤,

所以是希望藉由這一次的腹腔鏡,看清楚肚子裡面的狀況之外,

另外再做切片,確定腫瘤種類以利下藥,再加上現在腹水較多,可以兼抽腹水,

還能做一次的溫熱療法,一舉數得,醫師說2天就能出院。

但還是得在下一次回診跟榮總的主治醫師討論過後才會決定,

雙方面如何去配合,化療照做,免疫療法也會做,溫熱腹腔療法加以輔助,

我相信這次絕對沒問題!

這次的報告就到這邊結束,想到什麼就打什麼,有點亂..

治療三年了,我完全不想放棄!!

希望大家的治療也都能順順利利,平平安安,重拾健康!加油!

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All Comments

Barb Cronin avatar
By Barb Cronin
at 2015-10-18T23:17
奶凍大加油
Dinah avatar
By Dinah
at 2015-10-20T00:53
辛苦了,您的腫瘤會不會剛好是散在腹腔裡或許還沒長到CT看
得到的程度?
期望溫熱療法能讓您痊癒。
Lauren avatar
By Lauren
at 2015-10-23T17:32
若真是如此就表示腫瘤都還很小,更符合溫熱療法的條件。
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By Caroline
at 2015-10-28T17:00
之前聽醫師曾經說過,散在腹腔的各器官上,如大小腸
Daniel avatar
By Daniel
at 2015-10-30T21:40
對阿,腫瘤真的非常小,很適合做溫熱療法,所以我決定拼了
Jacob avatar
By Jacob
at 2015-11-02T07:28
奶凍大加油,一定會順利的!
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By William
at 2015-11-03T20:19
加油,打倒病魔!!
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By Jack
at 2015-11-06T12:17
奶凍大辛苦了,加油加油
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By Elma
at 2015-11-06T22:12
一定行的!
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By Michael
at 2015-11-09T13:45
加油啊!
Ida avatar
By Ida
at 2015-11-12T16:00
加油
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By Blanche
at 2015-11-12T19:16
加油!!
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By Hedda
at 2015-11-13T03:06
加油!
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By Charlotte
at 2015-11-17T09:52
加油
Adele avatar
By Adele
at 2015-11-19T01:04
祝你早日康復
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By Todd Johnson
at 2015-11-21T15:41
乃凍(抱)
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By Lily
at 2015-11-25T23:18
您這麼努力一定可以戰勝的!
Hedwig avatar
By Hedwig
at 2015-11-26T17:14
加油
Hedwig avatar
By Hedwig
at 2015-12-01T03:13
乃凍加油!!!
Skylar Davis avatar
By Skylar Davis
at 2015-12-01T21:26
加油了,乃大。
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By Quintina
at 2015-12-06T19:24
乃大加油!!
Isabella avatar
By Isabella
at 2015-12-08T15:39
加油!
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By Valerie
at 2015-12-10T07:27
加油!!
Yuri avatar
By Yuri
at 2015-12-12T05:24
加油~
Heather avatar
By Heather
at 2015-12-16T22:57
乃凍加油!!!
Rae avatar
By Rae
at 2015-12-18T21:58
加油!
Damian avatar
By Damian
at 2015-12-19T01:53
乃凍大加油!!!
Tracy avatar
By Tracy
at 2015-12-22T17:58
給一個大大的擁抱!
Andy avatar
By Andy
at 2015-12-23T03:45
加油!!!
Catherine avatar
By Catherine
at 2015-12-26T06:36
加油!
Oscar avatar
By Oscar
at 2015-12-27T11:12
Keep fighting!!
Connor avatar
By Connor
at 2015-12-31T03:40
加油 一起撐下去
Hamiltion avatar
By Hamiltion
at 2016-01-03T05:30
加油!
Odelette avatar
By Odelette
at 2016-01-06T22:48
加油!
Una avatar
By Una
at 2016-01-08T10:43
超勇敢!加油!
Jacob avatar
By Jacob
at 2016-01-13T00:31
加油加油
John avatar
By John
at 2016-01-16T07:09
加油阿!都辛苦這麼久了。
Daniel avatar
By Daniel
at 2016-01-18T22:43
加油!
Madame avatar
By Madame
at 2016-01-19T09:07
加油!!
Lauren avatar
By Lauren
at 2016-01-21T00:18
加油!
Joseph avatar
By Joseph
at 2016-01-21T22:08
加油,拼阿!
Joe avatar
By Joe
at 2016-01-23T20:53
乃大加油啊!一定會好的!等治療好了健康了在一起吃個
飯!要加油,我等你唷
Brianna avatar
By Brianna
at 2016-01-27T02:50
加油,一定會拼過去的,一定要加油哦。
Kelly avatar
By Kelly
at 2016-01-30T04:22
加油加油
Olga avatar
By Olga
at 2016-01-31T03:53
加油
Daniel avatar
By Daniel
at 2016-02-04T22:22
加油~
Freda avatar
By Freda
at 2016-02-06T16:26
加油,沒問題的
Dinah avatar
By Dinah
at 2016-02-10T19:52
我會加油的 謝謝各位。只是最近腹水漲的有些難過@@
Tom avatar
By Tom
at 2016-02-15T13:02
加油!
Gilbert avatar
By Gilbert
at 2016-02-16T09:59
加油
Iris avatar
By Iris
at 2016-02-20T06:23
加油!
Elizabeth avatar
By Elizabeth
at 2016-02-25T03:36
加油!!
Agnes avatar
By Agnes
at 2016-02-29T10:57
辛苦了(抱)
Delia avatar
By Delia
at 2016-03-04T07:10
乃凍加油
Poppy avatar
By Poppy
at 2016-03-07T08:24
乃凍大~~~~~加油!!! by 你的粉絲
Agnes avatar
By Agnes
at 2016-03-09T03:34
加油 你一定可以的 !
Mary avatar
By Mary
at 2016-03-11T06:37
加油~!
Charlie avatar
By Charlie
at 2016-03-13T14:35
加油!支持你!
Frederica avatar
By Frederica
at 2016-03-17T17:41
祝早日康復
Liam avatar
By Liam
at 2016-03-21T10:28
加油!!!!!!!!!!
Ida avatar
By Ida
at 2016-03-25T15:24
加油!一定可以的!
Belly avatar
By Belly
at 2016-03-25T17:05
加油!早日康復!!
Susan avatar
By Susan
at 2016-03-28T17:22
加油加油!!!
Margaret avatar
By Margaret
at 2016-03-29T02:22
加油加油(讚)!
Eden avatar
By Eden
at 2016-03-31T04:28
加油,好辛苦喔
Kristin avatar
By Kristin
at 2016-04-02T03:58
加油!!
Margaret avatar
By Margaret
at 2016-04-04T08:21
你加油。。
Noah avatar
By Noah
at 2016-04-06T18:31
加油加油!
Robert avatar
By Robert
at 2016-04-10T22:48
加油! 祝早日康復
Quintina avatar
By Quintina
at 2016-04-13T15:32
祝你 關關難過關關過 加油
Regina avatar
By Regina
at 2016-04-17T23:36
加油!
Daniel avatar
By Daniel
at 2016-04-21T11:18
加油~!
Kama avatar
By Kama
at 2016-04-21T13:56
加油!一起加油吧!
Kumar avatar
By Kumar
at 2016-04-22T03:05
加油~~~!!!!
George avatar
By George
at 2016-04-25T14:20
相信你可以 加油
Emma avatar
By Emma
at 2016-04-26T07:36
加油,一定可以的
Michael avatar
By Michael
at 2016-04-26T13:33
加油.拼了
Gilbert avatar
By Gilbert
at 2016-04-29T06:08
加油啊!!!你可以的,跟它拼了!!
Enid avatar
By Enid
at 2016-05-01T00:59
大大加油!
Joseph avatar
By Joseph
at 2016-05-03T23:23
加油!keep fighting!
Ethan avatar
By Ethan
at 2016-05-08T15:42
加油喔!!!
Ethan avatar
By Ethan
at 2016-05-12T03:01
加油!辛苦了!
Charlotte avatar
By Charlotte
at 2016-05-12T17:34
加油!
Poppy avatar
By Poppy
at 2016-05-16T05:22
加油加油!!!
Mia avatar
By Mia
at 2016-05-17T19:42
乃大嘎U
Odelette avatar
By Odelette
at 2016-05-19T17:12
You can do it!
Yuri avatar
By Yuri
at 2016-05-21T18:38
加油!!!
Hamiltion avatar
By Hamiltion
at 2016-05-25T19:41
加油了!!
Emily avatar
By Emily
at 2016-05-26T00:02
乃大加油~~~~~~!
Michael avatar
By Michael
at 2016-05-29T12:29
加油!
Yedda avatar
By Yedda
at 2016-05-31T08:09
加油~~~~~!!!
Donna avatar
By Donna
at 2016-06-04T15:01
加油阿!!!
Oliver avatar
By Oliver
at 2016-06-06T20:58
加油!
Sierra Rose avatar
By Sierra Rose
at 2016-06-07T13:14
GOGOGO
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By Jake
at 2016-06-10T04:18
加油!!!!
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By Daniel
at 2016-06-13T18:14
加油,等著看你成功的心得文
Edward Lewis avatar
By Edward Lewis
at 2016-06-14T08:29
衝啊,加油
Ula avatar
By Ula
at 2016-06-15T07:09
加油!!!

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