睪丸癌怎麼一直治不好 跟你拼了! - 抗癌
By Donna
at 2015-10-14T23:21
at 2015-10-14T23:21
Table of Contents
距離上次好像已經又過了四個月的時間,
中間做了幾次的化療,也是小紅莓,癌得星,文克絲汀之類的,
然後就是在八月底到九月中做了第二次的自體骨髓移植,
所以這一次要分享的經驗也是無菌室的自體骨髓移植,以及,
今天去萬芳醫院詢問的「溫熱腹腔療法」。
8/3進無菌房
前幾天還沒感覺到化療藥的副作用,吃也正常,打電動也正常,
害我還囂張的對無菌房的護理師說:我怎麼覺得我是打了哈哈劑
我只想說,對不起我錯了,副作用強的嚇人,這次用藥是:
Busulfex + Melphalan
聽無菌房的護理師說我用的藥非常的重,我也查了一下,
這兩種藥主要是使用血癌及骨肉癌的病人身上,醫生可能覺得我的腫瘤是骨肉瘤的一種,
我也忘了過了幾天,大概一個禮拜吧,整個副作用上來了,疲倦,吃不下,
但還不至於噁心想吐,而且在無菌房裡,小小的空間中,只有電視可以陪你,
因為樓下是核子醫學科,隔離做的很好,所以wifi在無菌室裡根本就沒辦法用,
連上又馬上斷線,只有電視陪著你。而且小小的空間中,你晚上還得洗澡,
洗澡是我覺得最辛苦的時候,我不想讓護理師幫忙,水又盡量不能灑到地上,
肛門及鼠膝部又要抹抗菌香皂,所以只能坐在馬桶上,把蓮篷頭拉~~~~過來清洗,
室內溫度又低,大概都調22~24度吧,所以一整個都很冷,
中後期完全吃不下,一天大概就一瓶營養品(我是喝桂格草莓口味),
肚子裡若沒東西墊墊胃的話會餓到想吐,所以我會勉強自己肚子感到餓了,痛了,
就喝一瓶,最久一瓶要喝上一個半小時,因為口腔黏膜受損嚴重,吞不太下,
無菌房待到最後真的精神壓力很大,但我家人也很辛苦,幾乎天天都來探病,
也還好無菌房並沒有像加護病房有探病時間限制,如果要前往,半夜也可以。
在轉一般病房前還有line群的朋友進去,還好大家都很堅強,撐過了這段辛苦的療程。
轉一般病房後大概三四天吧,我就達到出院標準,就迫不急待的跟醫生說我要出院,
後來才發現,藥的副作用真的很強,非常強!除了味蕾都掉光,失去味覺之外,
整個毛囊也都發炎,癢到半夜一直醒來睡不著,而且距離打完藥到今天,
已經兩個半月了,我的頭髮還沒長出來....藥真的下的很重,
但是很可惜的是,
腫瘤又復發了,LDH值450(昨天量的),上個星期六才打完化療出院,
這次醫生改用口服標靶藥「帝盟多」+「抗癌妥」,因為剛做完自體,
骨髓抑制嚴重,所以醫生藥有減量,本來打五天,這次只打三天就先回家休息,
沒什麼副作用,只是會很想睡覺。
這一次的復發也是因為腹水又長不停,醫生也不敢大意,回診當天就安排住院,
檢查,然後開始化療,但是醫生也表明現在化療也只能控制,很難治好,
他要重新再安排新的療程,中間也會加做免疫療法(之前就申請了)
今天也去詢問了萬芳醫院的溫熱腹腔療法,主要是因為這種療法是針對彌散型癌細胞,
是屬於積極治療的方法,只是今天詢問後其實也是有一些限制,
1、僅限於腹腔中沒有遠端轉移
2、不能有大顆腫瘤,若有則需要先切除再注入化療溫水。
因為溫熱療法只能殺死表面癌細胞,若是腫瘤太大顆,就只能殺表面癌細胞。
3、醫師沒有睪丸癌病患經驗@@" 只有胃、腸、子宮等,所以用藥上他還得再研究,
我算是第一位使用溫熱腹腔療法的睪丸癌病患(如果確定會做的話),
效果如何醫師也沒有把握,只能說我們想做的話他會幫我們做。
而我跟家人決定要做的原因是,現在的溫熱腹腔療法不需要再開一刀大刀,
只需要使用腹腔鏡,開2個小洞就能注入藥水,再加上我目前整個CT影片來看,
在CT上都看不到腫瘤..又因為有開刀過切除大部份淋巴結,纖維化的組織,
加上細小的腫瘤,在CT上根本很難判斷到底腫瘤在哪,也可以說看不到腫瘤,
所以是希望藉由這一次的腹腔鏡,看清楚肚子裡面的狀況之外,
另外再做切片,確定腫瘤種類以利下藥,再加上現在腹水較多,可以兼抽腹水,
還能做一次的溫熱療法,一舉數得,醫師說2天就能出院。
但還是得在下一次回診跟榮總的主治醫師討論過後才會決定,
雙方面如何去配合,化療照做,免疫療法也會做,溫熱腹腔療法加以輔助,
我相信這次絕對沒問題!
這次的報告就到這邊結束,想到什麼就打什麼,有點亂..
治療三年了,我完全不想放棄!!
希望大家的治療也都能順順利利,平平安安,重拾健康!加油!
--
中間做了幾次的化療,也是小紅莓,癌得星,文克絲汀之類的,
然後就是在八月底到九月中做了第二次的自體骨髓移植,
所以這一次要分享的經驗也是無菌室的自體骨髓移植,以及,
今天去萬芳醫院詢問的「溫熱腹腔療法」。
8/3進無菌房
前幾天還沒感覺到化療藥的副作用,吃也正常,打電動也正常,
害我還囂張的對無菌房的護理師說:我怎麼覺得我是打了哈哈劑
我只想說,對不起我錯了,副作用強的嚇人,這次用藥是:
Busulfex + Melphalan
聽無菌房的護理師說我用的藥非常的重,我也查了一下,
這兩種藥主要是使用血癌及骨肉癌的病人身上,醫生可能覺得我的腫瘤是骨肉瘤的一種,
我也忘了過了幾天,大概一個禮拜吧,整個副作用上來了,疲倦,吃不下,
但還不至於噁心想吐,而且在無菌房裡,小小的空間中,只有電視可以陪你,
因為樓下是核子醫學科,隔離做的很好,所以wifi在無菌室裡根本就沒辦法用,
連上又馬上斷線,只有電視陪著你。而且小小的空間中,你晚上還得洗澡,
洗澡是我覺得最辛苦的時候,我不想讓護理師幫忙,水又盡量不能灑到地上,
肛門及鼠膝部又要抹抗菌香皂,所以只能坐在馬桶上,把蓮篷頭拉~~~~過來清洗,
室內溫度又低,大概都調22~24度吧,所以一整個都很冷,
中後期完全吃不下,一天大概就一瓶營養品(我是喝桂格草莓口味),
肚子裡若沒東西墊墊胃的話會餓到想吐,所以我會勉強自己肚子感到餓了,痛了,
就喝一瓶,最久一瓶要喝上一個半小時,因為口腔黏膜受損嚴重,吞不太下,
無菌房待到最後真的精神壓力很大,但我家人也很辛苦,幾乎天天都來探病,
也還好無菌房並沒有像加護病房有探病時間限制,如果要前往,半夜也可以。
在轉一般病房前還有line群的朋友進去,還好大家都很堅強,撐過了這段辛苦的療程。
轉一般病房後大概三四天吧,我就達到出院標準,就迫不急待的跟醫生說我要出院,
後來才發現,藥的副作用真的很強,非常強!除了味蕾都掉光,失去味覺之外,
整個毛囊也都發炎,癢到半夜一直醒來睡不著,而且距離打完藥到今天,
已經兩個半月了,我的頭髮還沒長出來....藥真的下的很重,
但是很可惜的是,
腫瘤又復發了,LDH值450(昨天量的),上個星期六才打完化療出院,
這次醫生改用口服標靶藥「帝盟多」+「抗癌妥」,因為剛做完自體,
骨髓抑制嚴重,所以醫生藥有減量,本來打五天,這次只打三天就先回家休息,
沒什麼副作用,只是會很想睡覺。
這一次的復發也是因為腹水又長不停,醫生也不敢大意,回診當天就安排住院,
檢查,然後開始化療,但是醫生也表明現在化療也只能控制,很難治好,
他要重新再安排新的療程,中間也會加做免疫療法(之前就申請了)
今天也去詢問了萬芳醫院的溫熱腹腔療法,主要是因為這種療法是針對彌散型癌細胞,
是屬於積極治療的方法,只是今天詢問後其實也是有一些限制,
1、僅限於腹腔中沒有遠端轉移
2、不能有大顆腫瘤,若有則需要先切除再注入化療溫水。
因為溫熱療法只能殺死表面癌細胞,若是腫瘤太大顆,就只能殺表面癌細胞。
3、醫師沒有睪丸癌病患經驗@@" 只有胃、腸、子宮等,所以用藥上他還得再研究,
我算是第一位使用溫熱腹腔療法的睪丸癌病患(如果確定會做的話),
效果如何醫師也沒有把握,只能說我們想做的話他會幫我們做。
而我跟家人決定要做的原因是,現在的溫熱腹腔療法不需要再開一刀大刀,
只需要使用腹腔鏡,開2個小洞就能注入藥水,再加上我目前整個CT影片來看,
在CT上都看不到腫瘤..又因為有開刀過切除大部份淋巴結,纖維化的組織,
加上細小的腫瘤,在CT上根本很難判斷到底腫瘤在哪,也可以說看不到腫瘤,
所以是希望藉由這一次的腹腔鏡,看清楚肚子裡面的狀況之外,
另外再做切片,確定腫瘤種類以利下藥,再加上現在腹水較多,可以兼抽腹水,
還能做一次的溫熱療法,一舉數得,醫師說2天就能出院。
但還是得在下一次回診跟榮總的主治醫師討論過後才會決定,
雙方面如何去配合,化療照做,免疫療法也會做,溫熱腹腔療法加以輔助,
我相信這次絕對沒問題!
這次的報告就到這邊結束,想到什麼就打什麼,有點亂..
治療三年了,我完全不想放棄!!
希望大家的治療也都能順順利利,平平安安,重拾健康!加油!
--
All Comments
By Barb Cronin
at 2015-10-18T23:17
at 2015-10-18T23:17
By Dinah
at 2015-10-20T00:53
at 2015-10-20T00:53
By Lauren
at 2015-10-23T17:32
at 2015-10-23T17:32
By Caroline
at 2015-10-28T17:00
at 2015-10-28T17:00
By Daniel
at 2015-10-30T21:40
at 2015-10-30T21:40
By Jacob
at 2015-11-02T07:28
at 2015-11-02T07:28
By William
at 2015-11-03T20:19
at 2015-11-03T20:19
By Jack
at 2015-11-06T12:17
at 2015-11-06T12:17
By Elma
at 2015-11-06T22:12
at 2015-11-06T22:12
By Michael
at 2015-11-09T13:45
at 2015-11-09T13:45
By Ida
at 2015-11-12T16:00
at 2015-11-12T16:00
By Blanche
at 2015-11-12T19:16
at 2015-11-12T19:16
By Hedda
at 2015-11-13T03:06
at 2015-11-13T03:06
By Charlotte
at 2015-11-17T09:52
at 2015-11-17T09:52
By Adele
at 2015-11-19T01:04
at 2015-11-19T01:04
By Todd Johnson
at 2015-11-21T15:41
at 2015-11-21T15:41
By Lily
at 2015-11-25T23:18
at 2015-11-25T23:18
By Hedwig
at 2015-11-26T17:14
at 2015-11-26T17:14
By Hedwig
at 2015-12-01T03:13
at 2015-12-01T03:13
By Skylar Davis
at 2015-12-01T21:26
at 2015-12-01T21:26
By Quintina
at 2015-12-06T19:24
at 2015-12-06T19:24
By Isabella
at 2015-12-08T15:39
at 2015-12-08T15:39
By Valerie
at 2015-12-10T07:27
at 2015-12-10T07:27
By Yuri
at 2015-12-12T05:24
at 2015-12-12T05:24
By Heather
at 2015-12-16T22:57
at 2015-12-16T22:57
By Rae
at 2015-12-18T21:58
at 2015-12-18T21:58
By Damian
at 2015-12-19T01:53
at 2015-12-19T01:53
By Tracy
at 2015-12-22T17:58
at 2015-12-22T17:58
By Andy
at 2015-12-23T03:45
at 2015-12-23T03:45
By Catherine
at 2015-12-26T06:36
at 2015-12-26T06:36
By Oscar
at 2015-12-27T11:12
at 2015-12-27T11:12
By Connor
at 2015-12-31T03:40
at 2015-12-31T03:40
By Hamiltion
at 2016-01-03T05:30
at 2016-01-03T05:30
By Odelette
at 2016-01-06T22:48
at 2016-01-06T22:48
By Una
at 2016-01-08T10:43
at 2016-01-08T10:43
By Jacob
at 2016-01-13T00:31
at 2016-01-13T00:31
By John
at 2016-01-16T07:09
at 2016-01-16T07:09
By Daniel
at 2016-01-18T22:43
at 2016-01-18T22:43
By Madame
at 2016-01-19T09:07
at 2016-01-19T09:07
By Lauren
at 2016-01-21T00:18
at 2016-01-21T00:18
By Joseph
at 2016-01-21T22:08
at 2016-01-21T22:08
By Joe
at 2016-01-23T20:53
at 2016-01-23T20:53
By Brianna
at 2016-01-27T02:50
at 2016-01-27T02:50
By Kelly
at 2016-01-30T04:22
at 2016-01-30T04:22
By Olga
at 2016-01-31T03:53
at 2016-01-31T03:53
By Daniel
at 2016-02-04T22:22
at 2016-02-04T22:22
By Freda
at 2016-02-06T16:26
at 2016-02-06T16:26
By Dinah
at 2016-02-10T19:52
at 2016-02-10T19:52
By Tom
at 2016-02-15T13:02
at 2016-02-15T13:02
By Gilbert
at 2016-02-16T09:59
at 2016-02-16T09:59
By Iris
at 2016-02-20T06:23
at 2016-02-20T06:23
By Elizabeth
at 2016-02-25T03:36
at 2016-02-25T03:36
By Agnes
at 2016-02-29T10:57
at 2016-02-29T10:57
By Delia
at 2016-03-04T07:10
at 2016-03-04T07:10
By Poppy
at 2016-03-07T08:24
at 2016-03-07T08:24
By Agnes
at 2016-03-09T03:34
at 2016-03-09T03:34
By Mary
at 2016-03-11T06:37
at 2016-03-11T06:37
By Charlie
at 2016-03-13T14:35
at 2016-03-13T14:35
By Frederica
at 2016-03-17T17:41
at 2016-03-17T17:41
By Liam
at 2016-03-21T10:28
at 2016-03-21T10:28
By Ida
at 2016-03-25T15:24
at 2016-03-25T15:24
By Belly
at 2016-03-25T17:05
at 2016-03-25T17:05
By Susan
at 2016-03-28T17:22
at 2016-03-28T17:22
By Margaret
at 2016-03-29T02:22
at 2016-03-29T02:22
By Eden
at 2016-03-31T04:28
at 2016-03-31T04:28
By Kristin
at 2016-04-02T03:58
at 2016-04-02T03:58
By Margaret
at 2016-04-04T08:21
at 2016-04-04T08:21
By Noah
at 2016-04-06T18:31
at 2016-04-06T18:31
By Robert
at 2016-04-10T22:48
at 2016-04-10T22:48
By Quintina
at 2016-04-13T15:32
at 2016-04-13T15:32
By Regina
at 2016-04-17T23:36
at 2016-04-17T23:36
By Daniel
at 2016-04-21T11:18
at 2016-04-21T11:18
By Kama
at 2016-04-21T13:56
at 2016-04-21T13:56
By Kumar
at 2016-04-22T03:05
at 2016-04-22T03:05
By George
at 2016-04-25T14:20
at 2016-04-25T14:20
By Emma
at 2016-04-26T07:36
at 2016-04-26T07:36
By Michael
at 2016-04-26T13:33
at 2016-04-26T13:33
By Gilbert
at 2016-04-29T06:08
at 2016-04-29T06:08
By Enid
at 2016-05-01T00:59
at 2016-05-01T00:59
By Joseph
at 2016-05-03T23:23
at 2016-05-03T23:23
By Ethan
at 2016-05-08T15:42
at 2016-05-08T15:42
By Ethan
at 2016-05-12T03:01
at 2016-05-12T03:01
By Charlotte
at 2016-05-12T17:34
at 2016-05-12T17:34
By Poppy
at 2016-05-16T05:22
at 2016-05-16T05:22
By Mia
at 2016-05-17T19:42
at 2016-05-17T19:42
By Odelette
at 2016-05-19T17:12
at 2016-05-19T17:12
By Yuri
at 2016-05-21T18:38
at 2016-05-21T18:38
By Hamiltion
at 2016-05-25T19:41
at 2016-05-25T19:41
By Emily
at 2016-05-26T00:02
at 2016-05-26T00:02
By Michael
at 2016-05-29T12:29
at 2016-05-29T12:29
By Yedda
at 2016-05-31T08:09
at 2016-05-31T08:09
By Donna
at 2016-06-04T15:01
at 2016-06-04T15:01
By Oliver
at 2016-06-06T20:58
at 2016-06-06T20:58
By Sierra Rose
at 2016-06-07T13:14
at 2016-06-07T13:14
By Jake
at 2016-06-10T04:18
at 2016-06-10T04:18
By Daniel
at 2016-06-13T18:14
at 2016-06-13T18:14
By Edward Lewis
at 2016-06-14T08:29
at 2016-06-14T08:29
By Ula
at 2016-06-15T07:09
at 2016-06-15T07:09
Related Posts
關於化療腳麻
By Noah
at 2015-10-14T01:52
at 2015-10-14T01:52
臺南推薦的胸腔內科醫生
By Agnes
at 2015-10-13T11:09
at 2015-10-13T11:09
安素香草換原味
By Candice
at 2015-10-12T16:10
at 2015-10-12T16:10
想請教化療疼痛
By Regina
at 2015-10-12T10:17
at 2015-10-12T10:17
癌症免疫療法聯署
By Agatha
at 2015-10-11T21:51
at 2015-10-11T21:51