病歷摘要從哪看出紅斑狼瘡或是數據異常 - 醫師

※ 引述《newlife520 (綠油油)》之銘言：
: ※ 引述《newlife520 (綠油油)》之銘言：
: : 各位先進您好：
: : 我家小孩在今年2月初左右發燒10天，檢查出紅斑狼瘡，
: : 一開始是因為白血球異常。
: : 近一步交叉檢查，似乎是確診了
: : 在此提供病歷摘要
: : 我想要知道，上面哪些數值有異常，是檢測出紅斑狼瘡的主要數據
: : 如果可以的話，也請告訴我標準一班孩童的數值！
: : 謝謝～
: : https://i.imgur.com/WaAs2IO.jpg
: : https://i.imgur.com/14bJw0L.jpg
: : https://i.imgur.com/8YBJlLf.jpg
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: 各位專業的先進，之前有ＰＯ過住院10天時的診斷證明，經過大家的說明，我去調了
: 1/31在台中的血液報告，（上圖是第一階段驗血報告，這是後續再抽一管針對ＳＬＥ）
: 昨天晚上以前，我真是經歷了峰迴路轉...我簡單說明一下，希望大家給我一點經驗
: 1.1月底～2月初發燒10天住院，期間誤打誤撞發現白血球異常
: 2.2月出院前醫師通知疑似ＳＬＥ，抽血檢驗
: 3.2月中看報告，我無法去看報告，請姊姊代理，醫師說確診，要幫我們開重大疾病
: ，但要等親生父母去辦，當時沒有印報告，僅用手寫～
: https://imgur.com/8rDiOzs
: 4.2月底我和老婆去看ＳＬＥ主治，想說要辦重大疾病卡，因為當下有些保險問題，
: 所以並沒有辦理重大疾病卡！也沒印相關的檢驗報告，這個主治人真的很為病人著想！
: 5.我還是有點希望有奇蹟，2月底到榮總重新針對ＳＬＥ驗血（後來醫師說其實
: 因為一月底有吃抗生素，照理說3個月後再驗比較好，但我們因為工作問題，
: 所以那我們還是希望驗一下，暫沒考慮3個月後再驗，怕到時有窒礙，無法驗
: ，3/7號看報告,
: 『開始有重點了....』
: 榮總醫生說11項要符合四項,ANA是陽性沒問題,另外一項（我也搞不懂是哪一些）快到
: 陽性，算是屬於邊緣，另外幾項報告還沒出來，但是就算出來也不可能達到四項！
: 無法確診，至於ＡＮＡ為什麼會有，他也不知道！
: 但當下聽到我眼睛都快泛淚了！算是喜極而泣吧！
: 我拿上一個主治手寫的報告，問說那為什麼我『上一個』醫生跟我說確診，他說上一個
: 醫生把病講得太誇張了，所以很多像我們這樣的父母嚇死了，到處求診！
: （？？？？現在已經有點羅生門了...）
: 榮總報告：
: https://imgur.com/a/ayKEn
: https://imgur.com/a/yjTMW
: https://imgur.com/a/MK2X5
: https://imgur.com/a/Dt6cO
: https://imgur.com/a/dohP5
: https://imgur.com/a/znhh1
: https://imgur.com/a/xCA2n
: https://imgur.com/a/1tE2O
: https://imgur.com/a/WWulo
: https://imgur.com/a/KXVK6
: https://imgur.com/a/Bohby
: 榮總結束後，就去拿原本主治當時的驗血報告！
: 此時主治的判斷是11項中兩項ＡＮＡ跟另一項（這一樣說要三個都符合才可以算一項）
: https://imgur.com/a/Gmk3X
: https://imgur.com/a/xYYTz
: https://imgur.com/a/F8TXu
: https://imgur.com/a/Gjj6p
: https://imgur.com/a/LDnDo
: 綜合上述的醫師判斷，現在應該是1~2項，半年後再追蹤！
: 問題一：
: ＡＮＡ第一次驗跟第二次驗相距約一個月，ＡＮＡ本來就很難下降，所以半年後再看看
: 另外幾個指標好像有下降（我不知道怎樣比較，這部分請教各位先進～）
ANA本來就不是只有SLE會有。除了其他自體免疫疾病、肝病之外，也有5-20%的健康人是陽性。95-99%的SLE都是ANA陽性「不等於」陽性就是SLE
: 問題二：
: 另外，請問現在驗ＳＬＥ無法確診，請問未來可能會突然冒出來嗎？
: 我看網路，驗血有就是有，沒有就是沒有這說法正確嗎？
陽性不等於有，如果今天是dsDNA、Sm這種特異性高的自體抗體陽性，那SLE的機率就很高。只是1:640算是蠻高的，小朋友一定要在固定院所的風濕免疫科定期追蹤。
: 問題三：
: 倘若不是ＳＬＥ，但我的ＡＮＡ確實有數據（榮總醫生說，一般人是0,不應該會有數據，
: 現在是640，也不知道為什麼會有）
: （我和太太後來猜想會不會是因為家族有這種基因，女兒有帶到這部分基因，
: 所以才會有？那後來有沒有可能變成0?）
有可能，但是ANA跟疾病的嚴重度關係不大。當然數據越高越有意義，但是也不是絕對。很多家裡有自體免疫疾病史的健康人ANA陽性。
有可能變成0，但是機率不高，而且也沒什麼差別。SLE的診斷標準是「累積」的，今天陽性了，就算以後驗出陰性，還是算陽性。
: 問題三和問題二很有關聯的感覺～
: 問題四：
: ＡＮＡ陽性倘若不是ＳＬＥ，那除了追蹤，他還是一個可能會造成大問題的病嗎？
: 或是說還是一個目前無法根治的病？
自體免疫的問題大部分都無法根治
可是妥善控制，是可以跟一般人一模一樣的
每次追蹤，順便可以了解自己身體的狀況
搞不好比那些沒病的人還健康

: 辛苦各位了！！謝謝
: 格式有問題，調整了一下！抱歉！
我自己高三生病至今三年了，符合ANA陽性、關節炎、口腔潰瘍、白血球低下、蝴蝶斑五項都沒有確診，也一樣活得好好的。
三年下來的心得是：配合醫師穩定追蹤，注意自己的生活跟身體狀況，若有需要就配合服藥。初期對於診斷有疑慮的話，多諮詢幾位醫師，其實這種病並沒有想像中那麼嚴重！
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