異位性皮膚 - 過敏

Caitlin avatar
By Caitlin
at 2011-05-25T22:49

Table of Contents






========= 以下有非常嚴重的異位性皮膚炎症狀描述及圖片 而且文章很長 ==========



========= 如果你不是真的想了解異位性皮膚炎,建議你按← 離開 ================










今年不知道怎麼了..不知道是天氣多變的關係還是我吃到什麼..

大概在兩個多月前

我的異位性皮膚炎突然大爆發

全身起紅疹 非常癢 膚質變的很粗糙 一抓就破 一破就流湯...

尤其是以臉、脖子、身體為最嚴重

常常睡到一半醒來發現全身都是傷口,衣服、床單、被單上都是血水

頭髮還會黏在額頭跟後脖子的傷口上

衣服也會黏在身體的傷口上


在公司吃午餐吃到一半發現還筷子黏在手上


臉上的傷口讓我只能隨時帶著口罩上班,能遮一點算一點,

不要說影響工作了,這次的大爆發已經嚴重影響我的生活,

醒著時還好,睡著後一個小時內一定會癢醒,因為睡著後會無意識自己去抓..

也試過睡覺時綁手、戴手套 ,但根本沒用 那只會更痛苦....

伴隨著血水醒來之後只能做些會讓自己清醒的事,繼續睡只會繼續抓...


很多醫生說異位性皮膚炎這類免疫系統失常的疾病絶對不能熬夜,

但我這樣已經陷入惡性循環中,癢>晚上睡不著>更癢>晚上更睡不著,

白天還是得去工作,這一兩個月我每天都只睡兩三個小時,只有週末能睡整天補眠。



===============================



我從小就被診斷出異位性皮膚炎,遺傳自我爸的過敏體質,

有異位性皮膚炎的小孩真的很可憐,幼稚園到國小國中都會被歧視,沒有人想坐你旁邊,

沒有人想跟你一起上游泳課,我還記得我國小一二年級時的班花,

因為我有皮膚病而不借我當時紅極一時腦筋急轉彎。


我跟一般異位性皮膚炎患者一樣,看過無數的醫生,吃過無數的藥,試過無數的療法,

最後還是發現西醫最有效,類固醇真的是仙丹,無論是內服藥或外用藥膏,一用見效,

我也有一陣子完全依賴類固醇來控制病情,說老實話,當平常人的感覺很棒。


但是老天不讓我當普通人太久,內服類固醇的副作用慢慢浮現,

除了讓我得到胃潰瘍以外,

每一次我想要擺脫類固醇的禁錮時,我的病情都會更嚴重,只能用更多的類固醇來控制,


我慢慢體會到,類固醇對我來說,就像是毒品一樣。


我好幾次跟醫生反應這個問題,停用類固醇會讓我的病情更嚴重,

他們的回答都是:你用的不夠久,用的量不夠多。也許也會有板友這麼回答我,

但是我一直想不通的是,對身體會有嚴重副作用的藥品,

會因為用的量夠多之後,就不會有副作用了嗎?


之前看到版友提供用類固醇藥膏的經驗,大量使用類固醇藥膏會在皮膚上產生保護層,

免於外界的過敏原影響,其實我自己也用類固醇藥膏好幾年了,

已經有些部位的皮膚已經變硬,

而且排汗功能也已經失常,(我用類固醇藥膏最重的臉,已經幾乎不會排汗)

皮膚是很重要的代謝器官,我不太確定這層保護層到底是好是壞,

更不用說下次發作還是得依賴類固醇的問題。

(其實就像那位版友一樣,我也是在這分享我對於類固醇的心得,沒有誰對誰錯的問題
不同的治療方式對不同人會有不同的效果。)

經過這麼多年來跟西醫打的交道,

我真的覺得西醫對於異位性皮膚炎的治療方法,

是治病症而不是治病因,長出來了就壓下去,

這樣繼續下去沒完沒了的,誰知道下一次大爆發幾年後又會來?

誰知道我能不能熬過下次?

說真的,這次的大爆發讓我思考到我以後要不要生小孩的問題,

我很擔心以後生出來的小孩跟我一樣,這樣地活著真的是一種折磨。



==================== 血淚分格線 =====================


前一陣子我看了一本關於皮膚病的書,

作者很多的觀念跟我從小接觸的觀念不只不一樣,有些甚至根本相反,

例如:

不要抹藥膏甚至乳液

癢的時候要抓,最好可以抓破皮

其實這作者講的我心有悽悽焉的,對於西醫只能壓抑皮膚病的描述,

所以我抱著死馬當活馬醫的心態去找他,


其實我在看這本書時就覺得這作者要嘛會是改變皮膚病醫療技術的偉人,

要嘛就是.........,因為他太多的言論實在太聳動,

治療方式也只有放血跟針灸還有他自己提煉的草藥補給品,

更扯的是他原本是警察,到日本唸醫原本是主修婦產科跟精神科。


不過目前我在那邊看了一個多月,而且還花了不少錢,

為了避免廣告嫌疑,我只能說治療效果見仁見智,

以我自己的狀況來說,雖然沒有痊癒,但也漸漸擺脫類固醇藥膏的依賴,

甚至乳液也可以不用抹了,症狀消退很多(但也有可能是因為我自己身體的治癒能力)

不過能不能像他說的根治,還得繼續觀察一陣子。


同時我今天也去了板上大家推薦吃了反而會流湯流水的在菜市場內的正統中醫,


我想這兩個醫生同時看應該不會有衝突的問題,而兩個醫生都是以根治為訴求,



希望這次我能有恆心跟異位性皮膚炎對抗下去




也希望各位異位性皮膚炎病友能夠一起加油!




You are Not alone !







※ 引述《CANDY118 (lovefool)》之銘言:
: 每年的四.五月都是換季的時候
: 想當然爾我的皮膚也會這樣大換季
: 最近臉部、四肢、身體真的是慘不忍睹啊
: 恰逢又在找工作礙於身體壯況現在真的也不方便
: 想說板上有沒有也有相同過敏皮膚的人可以認識一下
: 可以一起加油打氣一下的 這樣過敏之路才不孤單 >_*

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All Comments

Ina avatar
By Ina
at 2011-05-27T07:29
加油!
Edwina avatar
By Edwina
at 2011-05-27T23:21
同為異位性皮膚炎的患者,一起加油吧!!
Joe avatar
By Joe
at 2011-05-31T01:48
加油~我也是西醫看到有瓶頸後,現在正在看中醫!加油!
Edward Lewis avatar
By Edward Lewis
at 2011-06-02T19:41
加油!!!小時候也因為異位性皮膚炎而受到排擠..
Blanche avatar
By Blanche
at 2011-06-07T01:43
甚至是霸凌..要替同為過敏兒的大家加油!!!!!
Lauren avatar
By Lauren
at 2011-06-09T10:30
好文必推
Frederica avatar
By Frederica
at 2011-06-13T23:43
kennings是專業,可以請教他怎麼處理
Heather avatar
By Heather
at 2011-06-17T23:48
病患已經在用中醫藥 我祝福他隨時可以脫離苦海
Freda avatar
By Freda
at 2011-06-19T05:39
至於西醫的部分我認為還有可為 只是目前不便多言:一切
盡在不言中
Rae avatar
By Rae
at 2011-06-21T16:05
加油...
Edith avatar
By Edith
at 2011-06-23T18:28
hideyez:那你現在狀況有好一點了嗎?
Kristin avatar
By Kristin
at 2011-06-24T15:36
加油!
Queena avatar
By Queena
at 2011-06-29T00:47
謝謝原po的分享。關於類固醇的效果問題,我想內服藥副
Candice avatar
By Candice
at 2011-07-02T16:35
作用是真的很強,但是外用藥副作用不會太強。
文章中提及類固醇使排汗功能喪失,這是否有可能是因為
Ivy avatar
By Ivy
at 2011-07-04T00:46
反覆發炎所造成,而非類固醇的副作用呢?
Doris avatar
By Doris
at 2011-07-07T08:24
我可以體會原po求助西醫多年而不見改善的心情。
Dora avatar
By Dora
at 2011-07-09T09:50
只是我仍然對於原po所嘗試的民俗療法以及中醫抱持懷疑。
畢竟,這些方法沒有經過統計以及臨床檢驗,所以對於每個
Jacob avatar
By Jacob
at 2011-07-13T12:29
人的效果差異甚大。甚至有可能一些病患因此而放棄正規治
Kumar avatar
By Kumar
at 2011-07-17T16:13
療而導致反效果。不過我沒有要戰的意思。
Bennie avatar
By Bennie
at 2011-07-18T07:51
祝福原po早日康復。
Rae avatar
By Rae
at 2011-07-21T20:36
那本書我也有 也有試過 或許原po願意跟我討論一下心得
Anonymous avatar
By Anonymous
at 2011-07-23T09:11
You are not alone!!

吃了紅薏仁結果反而全身癢@"@

Erin avatar
By Erin
at 2011-05-25T15:52
之前因為臉部濕疹上網查了一下 發現自己以前很愛喝冰的 熬夜等等 可能造成自己的體質變得容易過敏 剛好看到網路上有很多文章是說 紅薏仁可以調整過敏體質 還有很多好處(可以帶走身體裡的壞膽固醇等等) 之前家裡剛好有一罐二林出的紅薏仁雪花片 大概剩十天快過期吧 不過沒有開封過 所以我就喝了約十天 到 ...

是過敏還皰疹?

Odelette avatar
By Odelette
at 2011-05-25T12:01
昨天嘴角就紅紅有點不舒服,仔細看會有小顆的東西 約4.5顆吧 今天起床後發先上下嘴唇都有很小顆的粒子 雖然顆粒不明顯 但是閉嘴巴時就覺得怪怪的感覺!很不舒服 請問這是唇皰疹嗎?還是過敏? 謝謝 - ...

房間待久後開始流鼻水、打噴嚏

Catherine avatar
By Catherine
at 2011-05-25T06:35
最近剛搬家(多年老公寓) 沒想到在房間待久後會開始流鼻水 有時還連打幾個噴嚏 請問是房屋家具太過老舊、不通風的影響 還是清潔不夠仔細,導致灰塵過多、屋內空氣品質不好呢 如果是清潔方面的不足 (剛搬進來只有簡單掃地和濕抹布擦拭家具而已) 除了一般性的掃地、拖地之外 有什麼是我在打掃房間時應該加 ...

鼻子過敏用了舒敏逸

Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
at 2011-05-25T04:11
※ 引述《sirbll (Sirbll)》之銘言: : 之前在版上看了許多網友分享使用舒敏逸 : 我聯絡了網友dun8說的賣方後買了三罐來用 : 一星期收到後我就開始用 一開始感覺有點刺激 : 不太習慣 但是用久了是還好~ : 每次鼻塞我就用 鼻塞是真的很快就通了 : 但我還是會鼻癢跟流鼻水 : 於是我打了電 ...

對蝦子過敏

Bennie avatar
By Bennie
at 2011-05-24T23:56
停個一些時間吧!! 先從富含維生素E的食物 和維生素B跟C的食物 再來高蛋白也是不可或缺的 或直接吃維生素.. 現很多食物你先不要碰.... 筍 茄 蛋 奶 以上 如還有問題... 可直接和我連絡 ※ 引述《fu3160 (fu3160)》之銘言: : ※ 引述《PTTpluto (布魯托)》之 ...