溫馨血癌群 - 抗癌

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By Anthony
at 2018-06-28T14:45

Table of Contents

※ 引述《tphg (鯨魚丸子)》之銘言:
: 去年因男友得了血癌,在此詢問過板友,是否有相關群組可加入,也順利加了1個,
: 無奈上週被1個情緒失控的媽媽翻了,只好自己創1個,目前有8人,氣氛很溫馨!

說人家情緒失控,怎麼不說你跟你男朋友吵架男朋友自己怒退群,你留在群裡大家怎麼安
慰你怎麼跟你開導

後來兩個人自己和好了,男朋友又自己加回來群裡還說自己手滑按到退出,你還要求我們
不要提及你們吵架的事情

群裡的戰友不也是乖乖配合不讓你們再起爭議嗎?

: 那個媽媽的孩子好像還是個baby,雖然照顧血癌baby一定更辛苦,壓力超大,
: 但不滿可以自己退出,不需要毀了大家,這點滿可惜的,希望她不會拿無辜的baby出汽...
QQ



看到這段我就火大,不要用莫須有的事情來抹黑別人,不要因為你男朋友會對你出氣就覺
得大家都是這樣,還是以為只有你會用ptt可以這樣亂講話?


: 說了那麼多,想加入的請給我line id,並開放搜尋,我們會立即加入您!
: 但若加入了,對群組有所不滿,請自行退出,不要毀了大家...這是唯一的要求!


我們的群組就是被你們毀掉的,看到這段文字格外諷刺

我們一開始的群組是由在抗癌版一群血液疾病癌友,由原本群主一個一個拉人一個一個深
入了解對方的狀況,

而成立一個可以互相交流互相分享生活上事情的溫馨群組,


後來考慮到可能有其他人也需要相關資訊,所以開放同是天涯淪落人的戰友們加入

後來發現是我們錯了我們不應該那麼大愛


當然也有一些規定,例如需要初步介紹自己的狀況好讓大家了解,

另外就是不要亂拉人,拉人前需要跟群主討論

你們這一對情侶想拉人就拉,完全不尊重規定,群主私底下跟你勸導,還不聽勸

群裡有戰友接二連三復發,大家氣氛低迷之際,卻只說了我們找時間去看你,加油之類的
罐頭訊息

接著就丟出你想分享的東西

大家跟你們說剛結束治療有一些飲食上的禁忌,你們卻死不認錯覺得自己都沒問題可以吃

反正跟你們說什麼你們都有一套自己的說詞,以自我為中心的作法,才是翻群的主因

人是互相的,有來才有往,單方面的一直付出只會讓人覺得煩厭,

更何況是那麼以自我為中心的人

補個自身點,我已經骨髓移植3年多了,前一陣子拔掉了人工血管

算是預後還不錯,剛發病的時候這個版陪伴了我好一陣子惶恐不安的心情

還曾經收到過奶凍大的站內信加油打氣,奶凍大是我覺得很敬佩的一位癌友,他一直努力
奮戰到最後

且不吝於對他人展現友善的一面

一直以來我也是秉持著與人為善的心情

但是人是有脾氣的,不能不斷的被軟土深掘

如果癌友們也是aml 想要詢問一些問題

歡迎站內我

以上謝謝大家

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Tags: 抗癌

All Comments

Caroline avatar
By Caroline
at 2018-07-03T10:15
說了那麼多,是是非非,越講只會越模糊焦點,這些都不想回應,
Callum avatar
By Callum
at 2018-07-06T05:51
我只說結論:不喜歡我們可以只踢我們,翻群同歸於近是啥概念?
Lauren avatar
By Lauren
at 2018-07-09T21:28
不要這裡吵架吧 影響別人
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By Kristin
at 2018-07-11T07:13
對阿,公私不分,就是他們的寫照!
Hazel avatar
By Hazel
at 2018-07-14T23:13
stop!到此囉!^^
Robert avatar
By Robert
at 2018-07-15T13:30
群友回覆的倒是挺清楚的不模糊啊
Hazel avatar
By Hazel
at 2018-07-15T22:40
把人家媽媽的私事拿來公開場合說,誰才是公私不分呢呢
Elizabeth avatar
By Elizabeth
at 2018-07-19T17:30
非本板事務,鎖文禁回

標靶藥物價格整理

Rosalind avatar
By Rosalind
at 2018-06-28T14:15
今天和醫師討論家父的治療方向, 決定申請標靶藥物治療, 回家後上網查詢相關資料, 畢竟健保有可能不給付(申請中) 當時有詢問醫生自費價格是多少, 不知道是不是醫生急著吃午餐, 所以沒有回答這個問題, 總之我就自己查詢了一下, 發現這個網站有關於標靶藥物的小整理, 分享給有需要的板友, ht ...

Re: 肝有一顆小腫瘤

Frederica avatar
By Frederica
at 2018-06-27T13:38
自己回一下自己的文章 上一次檢查4/18 今天6/27又去照了一次超音波 整個很像要上斷頭台的感覺 醫生說 腫瘤沒變大還是一樣0.8cm 持續追蹤觀察 整個鬆了一口氣 不過也沒有說是甚麼樣子的腫瘤 這樣代表是良性的嗎?? 所謂的血管瘤或是增生之類的?醫生也沒有說 問了外面的護理人員就說 ...

溫馨血癌群

Puput avatar
By Puput
at 2018-06-27T09:20
去年因男友得了血癌,在此詢問過板友,是否有相關群組可加入,也順利加了1個, 無奈上週被1個情緒失控的媽媽翻了,只好自己創1個,目前有8人,氣氛很溫馨! 那個媽媽的孩子好像還是個baby,雖然照顧血癌baby一定更辛苦,壓力超大, 但不滿可以自己退出,不需要毀了大家,這點滿可惜的,希望她不會拿無辜的baby出 ...

肺積水 X光白肺

Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
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2018/7/5 首先,謝謝各位的回答及站內信分享 這幾天的檢查結果是斷層肺部掃描發現沒腫瘤 腫瘤分布出現在肋膜上 目前在等病理檢查報告確認是哪一種型態 但醫生認為是肋膜間質瘤 (或稱間皮瘤) 因為早期沒有禁止使用石棉瓦於建材 今年7月台灣也才禁止使用在汽車某零件上 潛伏期10~40年... 美國每年有500 ...

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