標靶基因檢測查不出來? - 化療

※ 引述《whisperstar (whisperstar)》之銘言：
: 因骨科醫師發現媽媽脊椎多處(約三處)骨質崩落，覺得不太對勁
: 建議媽媽去另一間北市某醫院掛急診住院檢查
: 媽媽在3/10照醫師指示住進北市醫院檢查(X光、脊椎核子照影)
: 因檢查過程實在等太久(約住院一週)，脊椎又實在太痛
: 骨科醫師建議先針對腰椎4.5節灌骨水泥微創手術，之後應該能順利走路
: 媽媽照做了，手術也在3/16順利完成
: 手術過程骨科醫師擷取了脊椎的切片，以利做後續的癌症篩檢
: 但3/20出院返家至3/26腫瘤血液科門診間的等待期間，媽媽下脊椎跟腳痛依然沒好
: 且期間半夜偶爾會起來嘔吐咖啡色液體，也出現深咳的症狀
: 3/26血液腫瘤科門診跟醫師報告媽媽以上的狀況
: 醫師說脊椎核子照影看起來沒有東西，切片檢查報告也還沒出來，無法判斷
: 但因為有嘔吐，醫師另外安排胸腹斷層掃瞄，只是應該是5月初才能排到檢查
: 而這次還不能走，主要是因為骨水泥擠壓到碎骨進而壓迫到神經
: 儘量安排在4/3再動一次手術(因為4/4-4/7清明連假)
: 3/27返家後媽媽半夜嘔吐的症狀更嚴重，而且每天都累到無法睜開眼睛
: 撐到3/30實在看不下去，不顧爸爸的反對，將媽媽帶回醫院急診掛號
: 急診醫師確定媽媽嘔吐的咖啡色液體是血液，而且凝血因子特別低
: 緊急做輸血小板及血漿維持凝血功能，隔天照胃鏡，發現是食道及12指腸潰瘍
: 在等待了一天半後，3/31晚上終於順利轉到一般病房，媽媽依然維持禁食
: 撐到4/1醫生看了等15天終於出爐的切片報告跟我說媽媽確定是癌症轉移到脊椎
: 大致上只能知道應該是肺癌
: 因為脊椎造血功能被破壞，媽媽本身又有肝硬化
: 醫生發現媽媽有瀰漫性血管內凝血問題，無法正常凝血才會造成12指腸潰瘍
: 因為這樣還可能造成其他內出血的狀況，因此還發了病危通知
: 大約兩天要輸一次血小板及凝血因子，當然4/3要動的手術也只能暫緩了
: 期間醫生說媽媽體力不好，加上凝血問題
: 1.不建議使用化療，可能會有生命危險
: 2.脊椎多處崩落，放射線療法也不知道從何照起
: 3.免疫療法基因突變檢測報告送出約莫要15天才會出來
: 4.標靶治療基因檢測也在4/1將脊椎切片送到醫院的實驗室檢驗，因為遇到清明連假
: 也沒那麼快出來
: 講到這裡我都快哭了，病危通知都出來了，實驗室還要放假
: 醫院卻什麼療法都不能做，人命真的很不值錢
: 我們也只能每天照醫師指示
: 看媽媽不能吃東西，邊打止痛針，又要兩天一次大輸血，忐忑的等待
: 好不容易等到醫師約定的4/15，醫師說實驗室沒辦法寫出標靶的報告
: 好像是切片樣本有問題? 醫師說她也是第一次聽到做不出來的
: 問我們要不要先趕快幫媽媽做化療(?
: (可是不是說化療有危險?? 我們才把所有希望都放在標靶，結果竟然說沒有結果...)
: 在那個節骨眼我們當然也沒辦法決定讓媽媽化療
: 後來媽媽病情一天天加劇惡化造成內出血休克

大致上看了一下 由於不是第一手親眼看到的病歷資料
所以只能用猜的
準確率堪疑

幾點列出如下:
1. 目前看起來從頭到尾的病理切片都只有骨頭採樣出來的
骨頭轉移當然也是腫瘤
但骨化後肺癌標靶基因突變會常常驗不出來
所以這也是為什麼我們常常還要回過頭去做肺部原發腫瘤的採樣
不過從上面看起來因為後來狀況惡化很快
加上DIC會使凝血功能更差
所以連再切片的空間也沒了

2. 免疫療法驗的是細胞外的表現量 而不是驗基因突變
以該醫院的規模我猜是外送
意思就是這間醫院也沒辦法決定報告什麼時候會出來
免疫療法當然也有更有用的基因突變可以檢測
但因為跟健保給付無關 我猜肺癌的醫師也不太會去驗那個基因

3. 瀰漫性血管內凝血(就是我剛剛說的DIC)
本身就是幾乎等於=腫瘤迅速惡化
通常腫瘤已經到這一步的話要再挽回都很難
要不就是立刻打化療先把腫瘤活性壓下來
但化療失敗的話會死得更快
以我的經驗這個選項通常就算一開始提了
也沒有人會選這個選項

4. 加上肝硬化(可能慢性B肝代原)
血小板掉得更快
所以不要說開刀或切片了
連存活都很有困難
那個半夜嘔吐也不排除是因為腦部轉移 +/- 腦部出血造成的併發症
但說真的就算是腦部出血被檢查出來了
凝血功能這麼差的話 也不可能去開腦

5. 標靶基因檢測也好, 免疫表現量也好
我猜你們應該都不是自費驗的
但那其實都是要錢的
標靶基因突變最近健保才通過給付 驗一次八千多
免疫表現量有三種不同抗體 每一個單驗也是五千多
這些都是有人幫忙付掉了(而且也不是政府或健保付的)
我講這些是要說
免費的東西 你沒得選
在臺灣健保體制下
醫療既廉價又方便
所以什麼都要等 因為醫療需求量過高
這間醫院一個多月就能排到電腦斷層
那真是羨慕
因為很多醫院都要三個月以上才等的到電腦斷層

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