榮總乳房外科的不好經驗 - 化療

我說了「功課是自己要做的」，就讓我對號入座吧，我也不是醫療從業人員，
更不是相關科系，只是同為病患家屬的想法而已。
我還是要再說一次，功課是自己要做的，但是不要只是把焦點放在治療方式上
安撫病人情緒也很重要。

最重要的家人之一得癌症，身為陪在旁邊的家人真的是很累，我也正在這個很累的過程中

可是當你一直在指責醫院的時候，你有沒有想過醫師不是只有一個病人?
每一個病人都是另一個家庭的珍寶，醫生也沒有動機要耽誤病人的治療
甚至欺騙隱瞞些什麼

借用一下版友整理的時刻表

> 3/7(醫生告知如果要做一般手術切除，六天後
> 如果想接受新式治療，時間是3/19，把原PO轉介給專案小組，當天)
> 3/?(原PO後來回家想想還查了資料，才打給專案小組說想接受，不知道是第幾天
專案小組小姐先幫忙掛了號，排了檢查，應該是很快)
> 3/15(腫瘤科醫生說不適合做IORT，當天)

這是你最在意的事情，就是榮總沒有更早告知不適合做IORT
從3/7告知到3/15的拒絕，約莫一個星期，這還包含了你們考慮的時間。
醫生本身一定還有門診、查房、開刀等工作要做，檢查也不見得報告馬上出來
，還需要時間評估令堂的情形(結果發現之前一直打錯，不好意思= =)
你真的覺得這樣的通知很過分的晚嗎?

醫病關係已然有了裂縫，這並不是要強留你們在榮總，而是癌症治療過程中，一周的等待
是再正常不過的，以家母治療的過程為例就是看診->7-10天回診->看狀況決定下一次回診
是7-10天還是可以兩周後或是怎樣，很忙也還是要帶她回診要陪她做化療啊，而且現代社
會大多數人都是一樣忙碌吧。

而我說功課要自己做的意思有兩個：

第一個是，院方通常會給一些疾病、治療的衛教資訊，也有癌症中心可以索取更詳細的說
明，像是飲食注意要點、化療可能的副作用及處置、化療藥物資訊等，家母進行化療很匆
促，一開始我也有些抱怨為什麼醫院提供的資訊都那麼模糊，有給藥名、副作用都是「可
能」會有，也沒有說哪種藥會有那幾種比較可能的狀況，可是陪著家母住院作化療、發現
癌症中心的資料後，我才發現醫院提供的資源很多，醫護人員也只是平凡人而已，他們不
見得知道全部你需要的資訊、也不見得一下子可以給夠完整的資訊，像我詢問醫生一些營
養資訊他也會有些茫然，當然他知道一些很重要一定要補充的營養素，知道大方向的飲食
原則(高營養價值、清淡好吸收等等)，可是細部的就不在他的專業裡面了；

第二個，家屬是病患的重要心理支柱，要幫忙安撫病患的情緒，令堂對化療的恐懼不安可
以理解，可是這是你們的功課，醫院沒有拖延時間也沒有延誤治療，他們沒有錯，令堂的
不安與焦慮，是你們要安撫、陪伴她度過的，醫院要面對那麼多的病人，每個人、每個家
庭都是焦慮而緊張的，從安排手術的速度到後續主治醫師的致電其實都透露了他們對病患
的關心，並不是漠不關心的機械化動作，你不覺得你過於苛責了嗎?

以家母的經驗的來說，我甚至要建議你開始思考萬一要化療，要怎麼安撫令堂的心情、
家人如何安排陪伴與照護、化療多少有些不適可能怎樣可以讓她比較舒服等等準備，這不
是詛咒，只是一個準備，家母去年年底發現追蹤的卵巢腫瘤有異狀，在醫生建議下動手術
摘除並化驗、然後腹部淋巴球摘除、化驗、化療；一開始的時候我們都以為她發現得早，
不管是腹腔鏡手術的錄影，還是後來腹部淋巴球摘除的檢驗結果都很乾淨，確診為Ia期，
原本以為不用做化療(我在外地念書，所以前幾次是家父陪同就診的)，一開始家人傳回來
的消息是若Ia就不用化療，Ib要做6次，Ic作8次，但是最後醫師還是要求要做三次化療，
以免有沒有驗到的癌細胞。

真的可以理解你的心急、不安與焦慮，這些過程版友們都經歷過，不是板友的也很多人
經歷過，當醫療人員已經很努力也很盡心的時候，你能不能夠給他們多一點同理心？
當你在說你很敏感覺得被圍剿的時候，回頭省視你的文字有多尖銳好嗎？


※ 引述《yasutaka (香草控)》之銘言：
: 不好意思三番兩次叨擾貴版。
: 剛剛黃昏時間接到了乳房外科醫生的來電。
: 和我們說明，並沒有另外一位遞補IORT手術的病人，
: 並且絕對沒有把家母當成備胎。
: 在此，誤會了該醫生，先鄭重向榮總該位醫師道歉。
: 就像我在眾多推文說的，
: 當初只是單純分享+抱怨自己有不好的感受。
: 這件事情會鬧大，自己也是非常的意外。
: 因為對於IORT術前需要什麼準備，什麼資料，
: 會有什麼樣的後遺症或是危險，
: 第一次執行操作的醫生們和
: 我們病患、家屬一樣的都不是很熟悉。
: (我也只能網路上找到少少的中文介紹文章)
: 當然，
: 該主治醫師當初好意提供這個寶貴的機會給我們。
: 我們很是感激。
: 發生了這樣事情，
: 主治醫生在百忙之中主動和我們聯繫說明。
: 甚是感謝。
: 不過，
: 乳房外科醫生對於後續評估的腫瘤科醫生那天的勸退說詞，並不是很清楚，
: 造成雙方的誤解，也不是我們所樂見的。
: 這件事情給我幾個感想:
: 1.該乳房外科醫生真的很重視病患感受而來電說明，不管結果如何，還是感謝他。
: 2.癌症病患和家屬容易陷入緊張不安，因為沒有相關經驗，
: 很多細節，不了解的事情，醫師若能事先解釋清楚就好了，相信病患也會安心許多。
: (不過我可以預想這點鐵定又會被砲轟)
: 3.搜尋一下，從我發文到被圍剿的情況，和之前發抱怨文的人被圍剿的情況來看，
: 本版除了病患以外，更多版友都是醫生，或是醫療相關人員。
: 在別的板(整形版等)，反推文是非常常見的文章。
: 反推醫生也是大有人在，恐怕在這個版是沒有辦法看見的。
: 最後，還是希望家母後續治療順利，
: 北榮IORT手術能夠進行順利成功，
: 新儀器引進台灣後繼續造福各位癌友。
: 謝謝大家

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