木村氏症及風濕免疫相關問題 - 醫師

小弟患有非常罕見的木村氏症
位置在雙耳後及耳下延伸至頸部位置
約六年前動過刀切除(直徑約5公分)
但因當初是在整形外科做手術
小弟也是在動刀前先切片化驗
才知道是這個症
醫生說是屬於良性腫瘤，只是復發機率高
後續也只有定期回診觀察
都沒有服用任何藥物
所以在約莫術後一年其實已經開始復發
到目前已經成長到比開刀前更大不少
另外也看過醫學文章是指腫瘤周圍嗜酸性白血球指數會很高
小弟本身一直也有長期異味性皮膚炎問題
大學也因眼皮浮腫看過風濕科(約術後兩年)
抽血也是嗜酸性白血球過高引起，後來吃類固醇大約半年改善
不曉得有沒有關聯
最近因為這些問題吃一陣子的免疫抑制劑壓不住，吃類固醇太多也不好
最近眼皮又開始浮腫，木村氏症似乎有些也會好發在眼部，所以有點擔心

至今看過榮總、台大、和信的耳鼻喉科，醫生大多都因為這是良性腫瘤且沒什麼用藥指標，
就不了了之，頂多說你想開刀也可以但也是會復發

最近真的被木村氏症(外表很醜啊，周圍皮膚也很癢)、異味性皮膚炎、過敏嚴重搞得頭大

不知道版上有沒有人也有這個症狀，雙北有沒有推薦的醫師呢？
本來看網路有醫師有過診斷木村氏症的紀錄，不過後來到中部看診了就比較沒辦法……

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