朋友有一種病,懇請幫助 - 醫師

以下轉自朋友自述，希望有人能幫幫他

我得了一種病，大家可以幫幫我嗎？

我不想死，但有時候我真的很想死亡。
這是我第一次想要公開求救，因為我真的沒有任何更好的方法了，我其不是奢求大家的同
情或是憐憫，只是希望如果能讓更加多人看見的話，或許我會有救，我不想再漫無目的地
尋找無用的治理，或許這世界上不只我一個人是這樣，或許你可以救我，也或許可以讓別
人認識到有這樣子的一種疾病，或許跟我同樣默默承受的你也能得到幫助。

病徵：身體汗腺確認沒有問題，但常常無法正常排汗，完全沒有汗，導致身體體溫升高時
無法正常散熱，於是全身開始痕癢無比，身上不長疹，抓痕時只會留紅抓痕，沒有其他皮
膚上的問題（沒有疹沒有顆粒），極度口乾，熱得臉紅耳赤，有時候太熱會受不了暈倒，
體溫過引致燥熱，情緒會很暴躁。

大概在我中學一年級的時候，症狀開始浮出，不過其實從小學五、六年級時已經有這樣的
情況，只是它一般都持續一陣子又會消失，我那時候年紀實在太小了，我不知道自己的身
體到底怎麼了，所以只覺得可能是天氣換季間的皮膚乾燥小問題，那時候的解決方法就是
嘗試更換家中的沐浴露和body lotion，換一些較保濕的。

其實從一出生開始我的皮膚就比常人乾燥，手掌腳掌的紋路特別深，也特別乾，身上的皮
膚也是時常會出現乾裂痕，一直掉皮之類，只不過這些表面的問題我都可以靠擦東西滋潤
去解決。

我記得第一次出現這種熱得受不了然後身體很痕癢的狀況是小時候有一次睡覺時發燒，之
後過了一段時間，到小學五年級再偶爾出現，到了國中開始常成日常。

其實我跟它也相處了十年多的時間，我覺得在這段期間中我越來越了解自己，更懂得它他
相處也慢慢地更了解它，我明確地知道這並不是皮膚疾病，重要的事情要說三遍，不是皮
膚疾病！真的不是。為什麼我可以這麼確定，因為在這10年期間我嘗試不斷尋找醫生，起
初也真的以為是皮膚科的病，於是看了很多各種各樣括中醫西醫專科醫生等等，其實老實
說沒有一個醫生知道我這是怎麼了，他們只會跟我說皮膚過敏吧吃點抗敏藥，有些直接跟
我表明他不知道沒有看過這種病例，跟我說或許再過3、5、7年後會自然好，幫我跟他們說
我很痛苦的時候，有些醫生向我說這是不可能的，正常的話每個人身體都會有汗啊…之類
的話，讓我哭笑不得，也漸漸地感到絕望。

大概在我越長大的過程當中腦子裏想的東西也比較多了起來，漸漸的去觀察自己的症狀和
變化，發現了一樣東西就是如果來月經時/月經前的一個禮拜，症狀會更加強烈，苦的程度
是兩倍。

應該這樣形容它，像是一個陰情不定的伴侶，它不是我自身可以控制的，有時情況會好有
時很糟，就像你我女朋友不知道什麼時候會向你發火，什麼時候會跟你分手一樣，它不是
我自己能解決同控制的。它也有程度之分，有時太嚴重，難受得只能在家在房間裡，靜止
狀態什麼都不做，盡量讓身體平靜，將體溫保持在穩定的狀態不要升高，一切會讓體溫升
高的活動不能做，例如走路，例如緊張、情緒高漲、大笑。程度若分1-10等級，最辛苦的
時期大概連飲熱飲，拿吹風機吹頭髮也能讓我全身痕癢不已。

如何得知當天或那一陣子的嚴重度，要當更讓自己體溫變過了才知道有多嚴重，有時候什
麼都不做它會自然變好，有一陣子程度變輕時我可以外出走動，身體某些部份會有輕微的
汗，然後我又搞懂了一點就是：我的汗腺並沒有問題，小時候的我在公園玩耍後回家都大
汗淋漓，只要我的身體能夠正常排汗散熱，我的皮膚就不會痕癢，那麼到底為什麼，是什
麼原因導致我的身體不能正常排汗，到現在也沒有人知道。有一陣子狀況很輕微，大概是
2分的程度，那陣子能夠做的東西變多了，自然心情也好了起來，但是它真的很陰晴不定，
或許今天好了一些，明天睡醒覺時狀況可以變成極差，它突然好或者它突然變差，並不是
因為我做了些什麼或者得到了什麼治療吃了什麼藥。

我明確知道不是一般皮膚的疾病後我開始向內分泌，荷爾蒙科尋找方法，大學時期在台灣
也看了數多個醫生，中醫也有西醫也有，在國立醫院裡的醫師則是一個推卸給另一個，其
實也不能說是推卸，他們都跟我說「你這個問題不是我們這科的，你去看XXX試試看吧」之
類。有的則向我說證明給我看你沒有辦法流汗，我向其中一位醫生問說有沒有藥是可以令
我流汗、爆汗的，他說不建議開給我因爲會讓心跳加速得很厲害，後來我想了一想，若果
當天我的病嚴重程度是10，那則表示我吃了那顆藥也不會流汗只會全身熱+癢到不行而已。
其實說明白了就是在正常人覺得熱，應該會排出汗的狀況下，我狀況嚴重的話則會覺得燥
熱，然後無法排任何汗全身開始極度痕癢，但重申一點是我的汗腺沒有任何問題，如果我
當天的狀況好，程度是2分話則我不會癢我會流汗。

而不幸中的大幸是我在大概前兩、三年，其實真的明確知道了沒有任何人任何方法可以幫
我，不能徹底的治療我這種奇怪的病，但是，在陰差陽錯下我竟然發現只要我皮膚極度痕
癢時在我身上痕癢的位置擦「無比滴」，它的那種極涼的感覺可以短暫蓋過我的痕，大概5
-10分鐘，也可以讓我平靜下來，若果在不得不外出的情況下，而我身體狀況很差，那麼我
必須不停地在我身上擦無比滴，但是症狀依然是一樣，只不過我用另一種方法把它蓋過，
依然是口乾、燥熱，沒有汗，全身十分痕癢，表面沒有任何痕跡，無比滴算是我的好伙伴
，雖然是治標不治本的方法，但我也很慶幸我發現了能夠舒緩我痛苦的辦法。

身上痕癢時最嚴重的位置大概是背後（紅色的位置），跟它相處了這麼多年我會盡量把頭
髮綁起來，為了避免頸部的熱引致更加的不適，手上盡量不要拿任何可以儲存熱感的東西
，比如布料/衣服，拿冰的飲料會好一些，中學時候手上長期都拿著小冰塊盒，讓人覺得奇
怪；衣服不能穿過多，不能穿貼身的，因為有時是嚴重到就連睡覺也會癢醒，因為蓋了被
子，背部緊貼著床墊，身體體溫高了，就熱了，然後癢到無法睡覺，要起來平靜一陣子。

https://i.imgur.com/jsGBVQt.jpg

以上，希望有人可以幫忙，謝謝。

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久違的雨，是誰的陰天
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